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Ya sea que sea un padre, un ser querido o un profesional de la salud, cuidar a alguien con distrofia muscular requiere una tremenda resistencia física, mental y emocional, así como educación sobre la enfermedad y todo lo que puede implicar. Haga todo lo posible para prepararse para lo que pueda encontrar. Ármese con información que pueda ayudarlo a brindar la mejor asistencia a la persona en su vida con MD. Aproveche los recursos que pueden ayudarlo en su viaje como cuidador. Y, sobre todo, recuerde que no está solo. Busque apoyo en el camino.Conocimiento
El conocimiento de la distrofia muscular puede darle una sensación de control sobre lo que puede ser una experiencia desafiante e impredecible como cuidador.
Sabiendo que podría suceda, es posible que pueda anticipar y responder mejor a los desafíos de su ser querido.
Si asiste a las citas con el médico de una persona, saber más sobre la enfermedad también puede ayudarlo a hacer preguntas en su nombre y, de otro modo, abogar por su atención si lo ha invitado a hacerlo.
Guía de discusión del médico sobre distrofia muscular
Obtenga nuestra guía imprimible para su próxima cita con el médico para ayudarlo a hacer las preguntas correctas.
Al recopilar información de diferentes fuentes (médicos, sitios web, organizaciones, otros cuidadores y pacientes), tenga en cuenta estos fundamentos:
- Recuerda que existen diferentes tipos de distrofia muscular. Lo que alguien experimenta puede diferir según el tipo que tenga.
- El síntoma principal de la distrofia muscular es la debilidad muscular, pero pueden surgir otros síntomas y complicaciones cuya gravedad puede cambiar en su ser querido con el tiempo. Por lo tanto, es posible que la atención que necesita brindar hoy no sea la atención que debe brindar mañana.
- La tasa de progresión difiere de una persona a otra. Trate de no comparar la experiencia de su ser querido con la de otros.
Práctico
Si vive con alguien que tiene MD, es probable que deba hacer algunos cambios prácticos que pueden ayudarlo a hacer la vida más fácil.
Hogar
Puede ayudar a su ser querido a navegar por su hogar más fácilmente haciendo algunos cambios estratégicos. Aunque algunos pueden llevar mucho tiempo y ser costosos, pueden tener grandes beneficios. La Asociación de Distrofia Muscular (MDA) ofrece estos y otros consejos:
- Cree un dormitorio (y, si es posible, un baño) en el piso principal de la casa.
- Reduzca las dificultades colocando artículos en estantes bajos o implementando tecnología que le permita a su ser querido, por ejemplo, encender las luces con su teléfono inteligente.
- Agregue una rampa para evitar la necesidad de usar escalones al aire libre.
- Considere la posibilidad de ensanchar las puertas para permitir un paso más fácil con una silla de ruedas, o instale bisagras que se muevan hacia adentro y hacia afuera.
- Opte por una silla de ducha u otros productos de accesibilidad. Hay algunos que ayudan no solo a su ser querido por usted, el cuidador, como los sistemas de elevación.
Moverse
Puede adaptar su propia configuración para que sea más adecuada para moverse con MD, pero no puede cambiar todo el mundo que lo rodea. Conozca qué áreas a su alrededor son accesibles para personas con discapacidades. También puede considerar modificaciones en su automóvil para facilitar la entrada y salida, así como dispositivos como un bastón o una silla de ruedas, que pueden ayudar a su ser querido a estar un poco más estable cuando está fuera de casa (incluso si no los usa normalmente).
Asuntos financieros
Cuando se trata de cuestiones financieras, el apoyo, el aliento y la orientación de otras personas que han pasado por una situación similar pueden resultar útiles.
Mientras navega por la atención médica, es posible que se enfrente a denegaciones de cobertura por parte de su plan de atención médica. El proceso de abogar por la cobertura de pago y pedir a sus proveedores de atención médica que vuelvan a presentar reclamaciones de pagos puede ser agotador, pero vale la pena y, a menudo, vale la pena.
Es posible que pueda obtener beneficios y deducciones de impuestos por los gastos de bolsillo relacionados con la prestación de cuidados.
Asegúrese de guardar los recibos. Familiarícese con las normas fiscales federales y estatales y las especificaciones de su cuenta de gastos flexible, si tiene una, y considere hablar con un contador o preparador de impuestos.
Abogando por su ser querido
En el entorno escolar y en el lugar de trabajo, hay más instalaciones y beneficios para las personas con discapacidades que nunca. Sin embargo, a pesar de esto, es posible que deba abogar por su ser querido porque no todas las escuelas o entornos laborales están equipados o familiarizados con lo que su ser querido necesita (o, quizás, con lo que están obligados legalmente a proporcionar).
Conozca los derechos de su ser querido bajo la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA); la Oficina de Derechos en el Lugar de Trabajo del Congreso ofrece una lista de verificación práctica y destilada de las adaptaciones en el lugar de trabajo requeridas por la ADA.
Su papel como defensor puede significar no solo pedir adaptaciones de accesibilidad, sino también tomar la iniciativa para mostrarle a la escuela o al lugar de trabajo cómo se pueden tomar los pasos prácticos que está solicitando.
Con el tiempo, su ser querido con MD aprenderá a defenderse por sí mismo y no siempre tendrá que depender de usted para que lo ayude.
Apoyo
Cuidar a alguien con distrofia muscular, o cualquier enfermedad en curso, puede ser gratificante, pero también agotador y aislante. Para manejar el papel de cuidador de manera efectiva y evitar el agotamiento, utilice los recursos disponibles para usted.
Familiares y amigos
Ya sea que sea un padre que cuida a un niño con distrofia muscular o un ser querido que cuida a un adulto, todo el mundo necesita un descanso de vez en cuando. A menudo, familiares, amigos e incluso voluntarios de su comunidad desean ayudar, pero es posible que no sepan cómo hacerlo.
Si alguien interviene para ayudarlo a brindar atención a la persona con DM:
- Sea específico acerca de sus necesidades para que sus ayudantes estén al tanto de las tareas que se les exigirán cuando contribuyan.
- Diseñe un horario para que tanto la persona con MD como su cuidador de relevo tengan estructura y comprendan cómo progresa el día de una actividad a otra.
- Asegúrese de que su información de contacto de emergencia sea fácil de encontrar para que los ayudantes sepan cómo comunicarse con usted y otras personas necesarias en caso de que ocurra algo inesperado.
Considere otras formas en que las personas pueden ayudar y facilitar su día a día. Por ejemplo:
- Acepte la oferta de un amigo para recoger algo en la farmacia para usted.
- Pregunte si alguien puede cuidar a sus otros hijos por un tiempo para que pueda descansar de otras responsabilidades de cuidado.
- Acepte ofertas para cocinarle una comida a su familia de vez en cuando.
Cuando la familia y los amigos intervengan para ayudarlo, no se sienta culpable por recibir su ayuda; este es un momento para que se relaje y se nutra.
Ayuda externa
Si es posible, considere conseguir un asistente de cuidado personal externo (o residente) que pueda ayudar a la persona con DM a bañarse, ir al baño, acostarse y levantarse de la cama, vestirse y cocinar.
También puede considerar contratar a una enfermera (o incluso programar voluntarios dispuestos) por la noche para cuidar a su hijo o ser querido, de modo que pueda dormir sin interrupciones.
A menudo, las personas descubren que la ayuda externa promueve la independencia de ambas partes, lo que probablemente será un cambio bienvenido.
La Asociación de Distrofia Muscular (MDA) puede ser un gran recurso. Es una organización notable que ofrece una serie de recursos para los cuidadores, incluidos artículos en línea y grupos de discusión, programas de apoyo y una lista de lecturas recomendadas. Además, la página de Recursos adicionales de la MDA brinda información sobre las agencias federales, estatales y locales que atienden las necesidades de múltiples niveles de la población de MD.
Además de los recursos para el cuidado, ofrecen programas como el campamento de verano anual de la MDA, donde los niños con distrofia muscular pueden disfrutar de una semana de diversión. Esta oportunidad gratuita (financiada por partidarios de la MDA) también ofrece a los padres (y otros cuidadores) un merecido descanso.
Equipo médico
Dependiendo del tipo de distrofia muscular que tenga su hijo o sus seres queridos, será necesario realizar citas médicas, a menudo varias.
Por ejemplo, su hijo o su ser querido pueden tener una cita de fisioterapia programada regularmente, ya sea en una clínica o en su hogar. Durante las citas, esté abierto a discutir inquietudes y hacer cualquier pregunta que pueda tener sobre el cuidado de alguien con MD. Si bien puede brindar atención en el hogar, no es el único miembro del equipo de atención de una persona.
Otras posibles citas médicas pueden incluir:
- Visitas al médico (por ejemplo, pediatra, especialista neuromuscular, cirujano ortopédico o cardiólogo)
- Aquellos requeridos para las pruebas en curso (por ejemplo, pruebas de función pulmonar, pruebas de densidad mineral ósea y radiografías de la columna para detectar escoliosis)
- Citas de vacunación (por ejemplo, la vacuna anual contra la gripe y las vacunas neumocócicas)
- Consultas de consejeros de nutrición y genética
- Visitas de trabajadores sociales para evaluar la necesidad de servicios continuos como dispositivos de asistencia, sillas de ruedas, ventiladores y elevadores.
Se espera que se comunique con el equipo médico de su ser querido para obtener apoyo y orientación. Al final, la comunicación abierta entre todas las partes optimizará la atención y la calidad de vida.
Cuidados personales
El cuidado personal es extremadamente importante como cuidador. Primero, es importante cuidar su propio cuerpo. Esto significa asegurarse de hacer ejercicio, comer de manera nutritiva y visitar a su médico para chequeos regulares.
Si tiene dificultades para encontrar el tiempo para hacer ejercicio o simplemente está demasiado agotado, considere formas menos exigentes o que le permitan ahorrar tiempo para adaptar el ejercicio a su horario. Por ejemplo, puede probar entrenamientos en casa basados en la televisión o dar largos paseos diarios en la naturaleza o en una pista interior local con su ser querido, si es posible.
Además de cuidar su salud física, asegúrese de cuidar su bienestar emocional.
La depresión es común entre los cuidadores, así que esté atento a los síntomas de depresión como un estado de ánimo persistentemente bajo, problemas para dormir, pérdida o ganancia de apetito o sentimientos de desesperanza.
Si le preocupa la depresión, consulte a su médico o profesional de la salud mental.
Como padre, es posible que también sienta un sentimiento de culpa por haber "transmitido" a su hijo una enfermedad hereditaria. Este sentimiento es normal y puede ser útil hablar de él con otros padres. Si su culpa no desaparece o le conduce a la depresión, asegúrese de buscar ayuda profesional.
Para combatir el estrés y las demandas de ser un cuidador, así como compartir el lado gratificante, considere unirse a un grupo de apoyo para cuidadores. También puede considerar participar en terapias para la mente y el cuerpo que puedan promover la relajación y el alivio del estrés, como el yoga o la meditación de atención plena.
Aunque cuidar a un ser querido con distrofia muscular no es fácil, muchos encuentran un lado positivo, ya sea obtener una perspectiva más profunda y saludable de la vida, volverse más espiritual o simplemente encontrar la belleza en pequeños placeres cotidianos.
Permanezca resistente y dedicado en su viaje de cuidado, recuerde nutrir sus propias necesidades y extienda la mano de los demás.