Contenido
- ¿Por qué a menudo es difícil para las personas autistas obtener atención médica de calidad?
- ¿Qué necesitan las personas autistas en un entorno médico?
- Cómo los padres pueden ayudar a preparar a sus hijos para un evento médico
- Cómo los padres pueden ayudar a preparar al personal médico para trabajar con su hijo autista
- Cómo elegir un médico compatible con el autismo
- Problemas gastrointestinales (que son más comunes en personas con autismo)
- Lesiones (las personas con autismo a menudo carecen de la coordinación adecuada para su edad y también pueden autolesionarse)
- Problemas relacionados con el sueño (muchas personas con autismo tienen problemas para dormir)
- Epilepsia (las convulsiones son más comunes en personas con autismo)
Desafortunadamente, puede ser un gran desafío para las personas en el espectro autista obtener el tratamiento médico que necesitan, incluso cuando son verbales y comprometidos. Es aún más difícil para alguien que no es verbal o cuyos comportamientos parecen estar fuera de control o ser violentos.
Afortunadamente, hay algunos pasos específicos que los padres y cuidadores pueden tomar para asegurarse de que la atención médica de los seres queridos autistas no requiera una batalla.
¿Por qué a menudo es difícil para las personas autistas obtener atención médica de calidad?
Para las personas con autismo, una serie de problemas pueden obstaculizar la atención médica, especialmente en una emergencia. Eve Megargel es artista, escritora y madre de un hijo no verbal con autismo, así como autora del libro. Aprendiendo a besar. Dice Megargel: "Sabemos que hay problemas de comunicación, problemas sensoriales, problemas de ansiedad, puntos básicos que deben ser transmitidos y respondidos para obtener una atención de calidad como cualquier otra persona". En otras palabras, incluso los adultos verbales del espectro pueden:
- Les resulta difícil o imposible expresarse eficazmente para describir sus necesidades médicas.
- Le resulta difícil o imposible comprender y seguir instrucciones habladas
- Sentirse físicamente abrumado por las luces, los olores, los sonidos y el bullicio de un hospital o sala de emergencias.
- Tienen una respuesta al dolor diferente a la de un compañero típico (muchas personas con autismo tienen umbrales de dolor extremadamente altos)
- Necesita caminar, balancearse, moverse o vocalizar para calmarse.
Las personas no verbales y / o extremadamente ansiosas en el espectro del autismo también pueden exhibir comportamientos que pueden parecer francamente aterradores para el personal médico típico sin conocimiento del autismo. Por ejemplo, pueden:
- Bolt (huir)
- Autolesionarse (morderse, golpearse la cabeza, etc.)
- Sea agresivo con los demás
- Vocalizar en voz alta, gritar o gemir
- Rechazar la atención
Debido a que los comportamientos autistas pueden ser tan desafiantes en una situación estresante, algunos profesionales médicos asumen que están viendo a una persona en una crisis de salud mental en lugar de a una persona autista bajo estrés. Como resultado, pueden ignorar un problema médico mientras se concentran en un problema de salud mental inexistente. Dice Megargel: "Si alguien llega con autismo y tiene problemas de conducta, asume que se trata de un problema psicofarmacéutico en lugar de preguntarse si debería buscar problemas gastrointestinales".
¿Qué necesitan las personas autistas en un entorno médico?
Las emergencias médicas y los hospitales pueden resultar abrumadores para cualquiera. Para muchas personas con autismo, sin embargo, pueden ser horribles. Para estar tranquilas, receptivas, comunicativas y cooperativas, las personas autistas a menudo necesitarán:
- Un representante del hospital que esté familiarizado con el autismo.
- Un entorno libre de luces intensas, deslumbramientos y ruidos fuertes
- Las herramientas para comunicarse de manera efectiva (teclado, tablero de imágenes, etc.)
- Información sobre qué esperar (a menudo en forma visual)
- Apoyo de una persona que los conoce y los comprende (incluso cuando es costumbre que el paciente esté solo con un médico)
- Rutinas o elementos familiares para calmarse a sí mismos (posiblemente incluida la libertad de moverse, vocalizar o usar un juguete, video u otros objetos calmantes)
Cómo los padres pueden ayudar a preparar a sus hijos para un evento médico
Si su hijo va a pasar por una experiencia médica planificada previamente (un procedimiento, examen o cirugía), tiene la oportunidad de enseñarle a su hijo qué esperar, cómo comportarse y cómo comunicarse con el personal del hospital. De hecho, puede ser útil dedicar tiempo a preparar a su hijo incluso si acaba de ir al pediatra para un control de niño sano.
Aquí hay algunas técnicas que recomienda Eve Megargel:
- Enséñele a su hijo a comprender las cuentas regresivas o los números visuales (paso del tiempo). Esto ayudará a su hijo a cumplir con las solicitudes de "contener la respiración durante diez segundos" o "esperar cinco minutos" y también le ayudará a anticipar un evento como una vacuna.
- Enséñele a su hijo a entender cuándo ocurrirá el cierre (tanto tiempo como tantas veces). Esto ayudará a su hijo a mantener la calma sabiendo que un procedimiento terminará en un momento predecible y en particular.
- Enséñele a su hijo a respirar profundamente, meditar, etc. para relajarse.
- Enséñele a su hijo a comprender las historias sociales (historias visuales que describen eventos, comportamientos, opciones y recursos disponibles esperados). Si es posible, cree una historia social para el evento médico que experimentará su hijo. Puede hacer esto fotografiando lugares, instrumentos y personas que participarán, y explicando en términos simples lo que harán y lo que su hijo debería hacer para ayudar. Por ejemplo, "El Dr. Smith usará el estetoscopio para escuchar su corazón. Colocará la parte plana sobre su pecho. Estará frío, pero no dolerá. Se quedará quieto mientras el Dr. Smith escucha".
- Prepara herramientas para llevar. Si su hijo necesita un tablero de imágenes o un dispositivo de comunicación aumentada, asegúrese de que tenga acceso a las palabras y las imágenes que necesitará. Lleve consigo juguetes, mantas o videos que le ayuden a calmarse.
- Visite con anticipación; tomar fotos; etc. Necesitará la aprobación y cooperación del equipo médico de su hijo, así que llame con anticipación.
- Practica para estar preparado. Ensayar realmente interacciones y procedimientos complicados puede marcar la diferencia para una persona con autismo.
- Considere proporcionarle a su hijo no verbal un teléfono inteligente o un teclado con salida de voz que le permita tocar una imagen o escribir en un teclado y hacer que una voz sintetizada lea el mensaje. Esto puede facilitar la comunicación con el personal médico.
Cómo los padres pueden ayudar a preparar al personal médico para trabajar con su hijo autista
Es una gran idea comunicarse con el personal médico de su clínica u hospital local antes de que su hijo necesite atención. De esa manera, cuando su hijo llegue, todos tendrán una buena idea de qué esperar, cómo comunicarse y cómo ayudar a su hijo a tener la mejor experiencia médica posible. Megargel sugiere que los padres:
- Habla con la recepcionista. No solo puede decirle exactamente qué esperar en la sala de espera, sino que también puede ayudarlo a comunicar las necesidades de su hijo al resto del personal.
- Hable con el médico de su hijo. Explique las necesidades y habilidades particulares de su hijo y pídale el nombre de una persona que pueda coordinar la atención de su hijo.
- Habla con la enfermera jefe. Ya sea en una oficina, clínica u hospital, la enfermera jefe o la enfermera practicante probablemente estarán muy involucradas con el cuidado de su hijo. Cuanto más sepa, mejor preparada estará para hacer un excelente trabajo.
- Brinda información sobre tu hijo. ¿Hay "mejores" formas de acercarse a él? ¿Comunicarse con él? ¿Ayudarlo a mantener la calma?
- Abogue por un espacio tranquilo y relativamente oscuro, incluso sabiendo que tal espacio puede ser difícil de conseguir en un entorno médico.
- Defienda a su hijo explicando cómo se comunica su hijo e insistiendo en que usted esté presente con él. Tenga claro que en ningún caso se le debe privar de un dispositivo de comunicación aumentado, incluso en el quirófano.
- Brinde información clara y concisa sobre el historial de su hijo, preocupaciones médicas particulares, medicamentos y posibles complicaciones.
- Explique que la expresión de dolor en el autismo es inusual; un comportamiento extraño o agresivo puede ser una expresión de dolor más que un arrebato violento.
- Esté preparado para defender y / o manejar una situación de comportamiento. Esté preparado mentalmente para intervenir si la seguridad u otras personas comienzan a involucrarse.
Cómo elegir un médico compatible con el autismo
La mayoría de los padres eligen un médico sobre la base de recomendaciones, seguro y proximidad física. Si bien el mismo sistema puede funcionar para un niño autista, es probable que necesite un poco más de información antes de elegir un pediatra o médico de familia. Eve Megargel recomienda observar de cerca para ver si el médico que está visitando (incluso si su "hijo" ahora tiene más de 18 años):
- Está dispuesto a hacer una pausa y tomarse el tiempo para hacer preguntas y conectarse con usted y su hijo.
- Está preparado para usar herramientas visuales y palabras para comunicarse con su hijo.
- Saluda a su hijo y le pregunta cuál es la mejor manera de comunicarse de manera eficaz.
- Demuestra paciencia si su hijo parece ansioso o tiene comportamientos desafiantes
- Piensa en ti, el padre, como parte del equipo
Una palabra de Verywell
Su hijo autista necesita y merece atención médica de calidad, incluso si se necesita un trabajo adicional de parte de todos para asegurarse de que la reciba. Si prepara a su hijo y a su equipo médico con anticipación, y elige sabiamente a los médicos, puede preparar a su hijo para el éxito. Igual de importante, puede ayudar a garantizar un resultado médico más exitoso.