Contenido
- Días que ya no giran en torno a los baños
- "Ostomía" no es una palabra sucia
- Volviendo "normalmente" de nuevo
- ¿Pero es esto una "cura"?
- Epílogo
Días que ya no giran en torno a los baños
Me despierto por la mañana con la sensación de presión y plenitud en mi j-pouch. La mayoría de las mañanas comienzan así, pero me estoy acostumbrando.Hay algo de malestar, pero no es lo mismo que la urgencia que sentí con la colitis ulcerosa. Podría ignorar la sensación por un momento, si quisiera, aunque se volvería cada vez más incómodo hasta que vaya al baño.
Los días con colitis ulcerosa comenzaron a convertirse en solo un recuerdo en este punto, mientras me acomodo en el nuevo ritmo de mi cuerpo. La primera cirugía (de dos) fue difícil: estuve bajo anestesia durante varias horas y me desperté con una ileostomía temporal. La recuperación fue larga, estuve sin trabajo durante 6 semanas, pero transcurrió sin incidentes y mejoré cada día.
Tengo una cicatriz grande que va desde arriba del ombligo hasta el hueso púbico, que no se curó tan limpiamente como me hubiera gustado, principalmente debido a la prednisona que estaba tomando antes de la cirugía. No pude reducir la prednisona antes del primer paso de la bolsa en forma de j, como esperaba mi cirujano: cada vez que intentábamos bajar demasiado, el sangrado de mi colitis ulcerosa comenzaba de nuevo. Como resultado, finalmente pude reducir gradualmente solo después de mi cirugía. No estoy contento con la cicatriz porque soy joven, pero supongo que el final de mis días de bikini es un pequeño precio a pagar.
"Ostomía" no es una palabra sucia
La ileostomía no fue en absoluto lo que esperaba. Después de años de colitis ulcerosa y preguntándome cuándo me atacaría la diarrea y cuándo necesitaría ir al baño a toda prisa, la ileostomía fue como recuperar mi libertad. Simplemente fui y vacié mi bolsa de ostomía cuando se llenó. No cambié mi guardarropa en absoluto, vestía la misma ropa que usaba antes de mi ileostomía. Comencé a expandir mi dieta, aunque tuve cuidado de seguir las instrucciones de mi cirujano y evitar forrajes como nueces o palomitas de maíz. Incluso comencé a ganar peso, por primera vez en mi vida adulta. Nunca tuve un reventón durante los 3 meses que tuve mi ileostomía. No creo que tuviera una gran habilidad para colocar mi aparato de ostomía, pero aun así nunca tuve problemas o incidentes vergonzosos.
Cambiar mi aparato de ileostomía aproximadamente dos veces por semana se convirtió en parte de mi rutina. Mi estoma se convirtió en una parte más de mi cuerpo. Parecía extraño, si lo pensaba demasiado. Después de todo, el estoma es parte de su intestino, ¡y estaba en la parte exterior de mi cuerpo! Pero, esta fue la cirugía que me permitió vivir, con suerte, durante mucho tiempo. Sin ella, la displasia y los cientos de pólipos encontrados en mi colon pueden haber resultado en cáncer de colon y en un peor resultado para mí.
Mi enfermera de terapia enterostomal (ET) fue increíble. Me reuní con ella antes de mi primera cirugía y me ayudó a determinar la ubicación de mi estoma. En una situación de emergencia, el estoma podría colocarse donde el cirujano crea que sería mejor, pero tuve la suerte de tener algo de tiempo para prepararme. Mi enfermera extraterrestre me preguntó sobre mi estilo de vida y el tipo de ropa que usaba, y decidimos juntos dónde colocar mi estoma. La anatomía también juega un papel en la colocación del estoma: me dijeron que los cuerpos y músculos de algunas personas eran diferentes y que ocasionalmente no se podía colocar un estoma en la ubicación que el paciente prefería. En mi caso, las cosas salieron bien, y mi enfermera extraterrestre usó un Sharpie para marcar el mejor lugar en mi abdomen para mi estoma.
Volviendo "normalmente" de nuevo
Cuando estaba listo para la segunda etapa de mi cirugía de bolsa en J (el desmontaje o la reversión de la ileostomía), tenía serias preocupaciones sobre la posibilidad de volver a operarme. ¡Me sentí genial! ¡La ileostomía no fue gran cosa! ¿Realmente quería pasar por otra cirugía y recuperarme? Pero, en realidad, la segunda cirugía no fue tan intensa como la primera, y el tiempo de recuperación fue mucho más corto. Estuve sin trabajo por solo 2 semanas y tenía mucha menos necesidad de analgésicos. Lo más extraño fue acostumbrarse al nuevo j-pouch. Sí, tuve que "vaciarlo" varias veces al día, pero eso no me molestó en absoluto. Sé que a muchas personas les preocupa tener que ir al baño más veces después de sus cirugías que antes de sus cirugías, pero en mi caso eso no iba a ser un problema. Mi colitis ulcerosa fue clasificada como grave, e incluso durante la recuperación de mi primera cirugía me sentí mejor que cuando mi colitis estaba en su peor momento.
Al principio, mis evacuaciones intestinales a través de mi bolsa en j eran líquidas y, a decir verdad, dolorosas. Quemaron. Pero aprendí rápidamente qué alimentos evitar: alimentos picantes, fritos, demasiada grasa, demasiada cafeína. También tenía muchos otros trucos para mantener el dolor y el ardor al mínimo: usar una crema protectora en mi trasero, usar toallitas húmedas en lugar de papel higiénico y comer alimentos que podrían espesar mis heces, como mantequilla de maní o papas. Mi cirujano me dio algunas pautas sobre estas cosas, pero algunas las aprendí a través de prueba y error, porque todos somos diferentes en lo que respecta a la dieta. Mi piel perianal tardó un tiempo en endurecerse y dejar de arder. Una vez que tuve mi dieta bajo control, mis heces comenzaron a endurecerse y estaba cada vez menos en el baño. De hecho, cada vez que veo a mi cirujano, me pregunta cuántas evacuaciones tengo al día y, sinceramente, ya no lo hago.
Para mí, las evacuaciones intestinales tienden a ser ruidosas, pero he superado el sentirme avergonzado por ellas. La cirugía que me había salvado la vida, aunque alteró mi anatomía para siempre. Si tengo mucho cuidado con mi dieta, puedo tener deposiciones casi formadas, pero a menudo no tengo cuidado con mi dieta. Tuve colitis ulcerosa durante 10 años, a veces viviendo solo de gelatina y caldo (y durante un período memorable de dos semanas en el hospital, absolutamente nada, ni siquiera agua) y ahora que puedo comer comida, comida de verdad, de nuevo, no quiero someterme a una dieta blanda y aburrida. Tengo límites, nunca comería una ensalada con nueces seguida de un cazador de palomitas de maíz, pero hoy puedo disfrutar de muchos alimentos que nunca hubiera considerado comer en mis días de colitis ulcerosa.
¿Pero es esto una "cura"?
La gente suele hablar de la cirugía de bolsa en J como una "cura" para la colitis ulcerosa. No siento que esta sea una descripción precisa. ¿Cómo podría considerarse una "cura" la extracción de un órgano importante? Para mí, una cura sería la curación del intestino y el cese de los síntomas. Todavía desconozco el futuro de mi j-pouch. Podría ser uno de los que desarrollen pouchitis: una afección que no se comprende bien y que causa síntomas como fiebre y diarrea. La pouchitis a menudo se trata con probióticos y antibióticos, pero también tiende a reaparecer. Mi cirujano tampoco está seguro de si todavía voy a estar libre de posibles complicaciones, como bloqueos o incluso afecciones extra intestinales que pueden ir de la mano con la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) como la artritis.
Epílogo
Sé que mi camino de la colitis ulcerosa a la bolsa en j ha sido extraordinariamente fácil. Esto lo atribuyo a la habilidad de mi equipo quirúrgico, pero también a mi voluntad de seguir al pie de la letra las instrucciones de mi cirujano. He conocido a muchos otros que también están contentos con sus bolsas, pero también he conocido a algunos que han perdido las bolsas debido a la pouchitis recurrente, o porque lo que se diagnosticó como colitis ulcerosa finalmente se determinó que era en realidad la enfermedad de Crohn. He conocido a otros que experimentaron complicaciones postoperatorias como infecciones. Algunas mujeres con bolsas en forma de j ven afectada su fertilidad. Es casi imposible saber cómo afectará la cirugía a una persona en particular, pero en mi caso, todo ha mejorado.