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Si a usted o un ser querido le han diagnosticado esclerosis lateral amiotrófica (ELA), también llamada enfermedad de Lou Gehrig, es probable que tenga preguntas sobre el pronóstico de la enfermedad. La ELA tiene un impacto significativo en la esperanza de vida, pero existen tratamientos que pueden retrasar la pérdida de la función física y prolongar la vida.
¿Qué es la ELA?
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las células nerviosas del cerebro y la médula espinal. Es una enfermedad progresiva que afecta a las neuronas motoras que van desde el cerebro hasta la médula espinal. Estas neuronas controlan los músculos de todo el cuerpo. Con el tiempo, el cerebro pierde su capacidad para controlar el movimiento muscular debido a la muerte de estas neuronas motoras.
Esperanza de vida para personas con ELA
Según la Asociación ALS, la esperanza de vida promedio de una persona con ELA es de dos a cinco años desde el momento del diagnóstico. Sin embargo, varía mucho:
- Más del 50% de las personas con ELA viven más de tres años.
- El veinte por ciento vive cinco años o más.
- El diez por ciento vive 10 años o más.
- El cinco por ciento vivirá más de 20 años.
Maneras de aumentar la esperanza de vida
Si bien no existe cura para la ELA ni formas de detener por completo la progresión de la enfermedad, hay algunas cosas que puede hacer para mejorar la esperanza de vida. Éstos incluyen:
- Medicamento: El riluzol se ha utilizado desde 1995 y en ensayos clínicos aleatorizados doble ciego se ha demostrado que prolonga la esperanza de vida durante aproximadamente dos o tres meses, aunque otros estudios menos rigurosos han demostrado que el fármaco tiene un efecto ligeramente mayor. , se utilizan otros medicamentos para el manejo de los síntomas que pueden ayudar a mejorar la calidad de vida y prolongar el funcionamiento. Radicava (edaravone) se aprobó en 2017. En ensayos clínicos, disminuyó el deterioro del funcionamiento físico.
- Ventilación no invasiva: Se demostró que el uso de ventilación no invasiva (NEV) prolonga la supervivencia entre siete y 11 meses, según el tiempo de uso diario y las diferentes características de los pacientes. El modo principal de NEV es la ventilación con presión positiva, que es básicamente la respiración a través de una máscara que se coloca sobre la boca y la nariz.
- Gastronomía endoscópica percutánea (PEG): Se coloca una sonda de alimentación en el estómago y sale del cuerpo a través de la pared abdominal. Aunque los estudios no han demostrado un impacto constante en el tiempo de supervivencia, los estudios han demostrado que este procedimiento es un protocolo nutricional seguro en pacientes con un sistema gastrointestinal funcional. Diferentes médicos tienen diferentes ideas sobre cuándo es el mejor momento para realizar un procedimiento de PEG y comience a alimentar de esta manera.
Una palabra de Verywell
Se han logrado avances en los últimos años en el apoyo y el tratamiento de la ELA. Informarse sobre las opciones de tratamiento y atención para la ELA puede ayudarlo a comprender este diagnóstico difícil y complicado. Hable con su médico sobre lo que puede hacer para ayudar a la persona con ELA a vivir más cómodamente durante el mayor tiempo posible.