Cómo es ser hermano de un niño con autismo

Contenido

• Principales desafíos que enfrentan los hermanos
• Por qué las experiencias entre hermanos son tan diferentes entre sí
• Cómo ayudar a su hijo con un desarrollo típico

Los hermanos de niños con necesidades especiales tienen desafíos únicos, y los hermanos de niños con autismo no son una excepción. Pero como ocurre con prácticamente todo lo relacionado con el autismo, cada situación es única. Para algunos hermanos, la vida con un hermano o hermana autista puede ser abrumadoramente difícil. Para otros, tiene sus altibajos. Incluso hay algunos niños que ven el autismo de sus hermanos como una ventaja en lugar de una desventaja. Sin embargo, a pesar de estas diferencias, existen algunas experiencias y desafíos compartidos.

Principales desafíos que enfrentan los hermanos

Ya sea hermano de un niño autista rico o pobre, meloso o ansioso, existen ciertos desafíos compartidos.

1. Vergüenza. Este es uno de los desafíos más difíciles porque es muy real e imposible de evitar. Los niños, una vez que pasan del jardín de infancia, son personas que juzgan. Y, a diferencia de los adultos, son propensos a emitir juicios en voz alta, en público. A ningún niño con un desarrollo típico le resulta fácil o agradable escuchar a sus compañeros preguntar "¿qué le pasa a tu hermano? ¡Es tan raro!" o escuchar "¡tu hermana es una loca!" Pero es muy raro que un niño no haya escuchado tales comentarios. A medida que crecen, los hermanos deberán volver a abordar este tema cuando traigan amigos a casa, encuentren pareja o se casen.
2. Opciones limitadas.Cuando su hermano tiene autismo, toda la familia debe adaptarse. Esto significa que es casi seguro que el niño con un desarrollo típico tendrá que comprometerse más, decir "no" con más frecuencia y ceder a las necesidades y gustos inusuales de sus hermanos. Por ejemplo, los hermanos típicos pueden tener que ver la misma película 50 veces, irse a casa de un evento antes de estar listos o decir "no" a organizar una fiesta, solo para acomodar a su hermano o hermana autista. A medida que crecen, los hermanos pueden descubrir que sus padres tienen menos tiempo o dinero para ayudar con la universidad, comprar una casa, "hacer" una boda, etc.
3. Mayores expectativas.Cuando hay un miembro de la familia discapacitado, otros miembros de la familia deben tomar la iniciativa, y eso incluye a los hermanos. A los hermanos de un niño autista (incluso cuando son muy pequeños) es más probable que se les pida que manejen sus propios sentimientos y necesidades, que asuman más tareas del hogar o pospongan sus propios placeres. Como adultos, los hermanos pueden necesitar asumir cada vez más responsabilidad por un hermano autista ya que sus padres son menos capaces.

Por qué las experiencias entre hermanos son tan diferentes entre sí

Sí, hay algunos problemas compartidos, pero existen grandes diferencias entre los hermanos de niños autistas. Si reúne a un grupo de niños con un desarrollo típico con hermanos autistas, escuchará algunos puntos de vista, preocupaciones y desafíos muy, muy diferentes. Este es el por qué:

Los niños autistas son muy diferentes entre sí.

Debido a que el autismo es un trastorno de amplio alcance, los niños y adolescentes autistas pueden presentarse de formas completamente diferentes. Como resultado, los hermanos pueden encontrar relativamente fácil o extremadamente difícil vivir en el mismo hogar. Por ejemplo:

• El hermano A vive con un hermano que, aunque un poco "raro", en realidad es muy divertido. Claro, persevera en los personajes de Disney y no tiene amigos personales, y sí, ocasionalmente se derrumba sin una razón obvia. Pero es amable, cariñoso y disfruta de muchas de las mismas películas y actividades que su hermano. Sí, hay desafíos, pero no se sienten abrumadores. De hecho, de alguna manera pueden ser MENOS abrumadores que los desafíos asociados con un hermano autoritario y dominante (pero normalmente en desarrollo).
• El hermano B vive con una hermana que no habla, es agresiva y puede destruir físicamente los objetos de la casa. A veces, el hermano B está realmente asustado por su seguridad. No hay forma de que el hermano B traiga un amigo a la casa, y no hay posibilidad de salir de manera segura y agradable con su hermana. La vida en el hogar rara vez se parece a algo "normal" y los desafíos para el bienestar físico y mental son muy reales.
• El hermano C vive con un hermano brillante, peculiar y extremadamente ansioso. Por un lado, el hermano autista del hermano C ya está programando videojuegos a los 8 años. Por otro lado, este mismo hermano está muy ansioso, tiene desafíos sensoriales extremos y le resulta físicamente doloroso estar en un centro comercial, un cine, o incluso una reunión familiar. La hermana C está orgullosa de los logros de su hermano, pero puede tener dificultades para estar cerca de su hermano y nunca está muy segura de cuándo "explotará". Como resultado, evita a su hermano siempre que puede.

Los hermanos son diferentes entre sí.

Cada niño es único, y las respuestas de cada niño a tener un hermano autista también variarán. Mientras que un niño puede encontrar la experiencia difícil y difícil, otro puede encontrarla gratificante.

¿Es más fácil ser el hermano menor o mayor de un niño con autismo? Hay altibajos en cada uno.

• El hermano menor de un niño autista nunca ha vivido sin autismo en su vida. Por un lado, esto puede significar que le resulte más fácil manejar los desafíos que conlleva tener un hermano autista. Por otro lado, puede resultarle más difícil establecerse dentro de la familia como una persona con sus propias necesidades, desafíos, talentos y rasgos de personalidad.
• El hermano mayor de un niño con autismo puede sentirse frustrado cuando la atención de los padres se centra en un hermano menor con necesidades especiales. O, por otro lado, puede que le resulte relativamente fácil manejar la situación porque ya ha establecido su propio lugar en la familia, la escuela y la comunidad.

Los diferentes temperamentos y personalidades también pueden marcar una gran diferencia. Para algunos hermanos, vivir con un niño autista puede ser una vergüenza, mientras que para otros es una oportunidad.

• El hermano X es muy sensible y se molesta fácilmente. Tener un hermano autista que hace sonidos extraños, repite las mismas palabras una y otra vez y se derrite en la cena la lleva al límite.
• El hermano Z es empático y disfruta encontrando formas de ayudar a su hermana autista a manejar situaciones difíciles. Lejos de sentirse abrumado, en realidad le gusta descubrir cómo ayudar a su hermana a calmarse, expresarse e interactuar con los demás.

Las actitudes y situaciones familiares son diferentes entre sí.

Dejando a un lado el autismo, las actitudes y situaciones familiares pueden tener un gran impacto en los niños. Agregue el autismo a la mezcla, y los conflictos, desafíos, fortalezas y flexibilidad familiares comunes se convertirán en un gran problema. Para un hermano con un desarrollo típico, los comportamientos y las emociones de los padres pueden convertirse en una fuente de positividad y fortaleza, o no. Por ejemplo:

• La familia A incluye a un niño con autismo. Los padres del niño se acercan y trabajan juntos para encontrar escuelas, apoyos y fondos apropiados. Cuando el autismo se vuelve abrumador, responden con calma, manejan la situación y luego se reagrupan. Al mismo tiempo, trabajan duro para asegurarse de que los hermanos con un desarrollo típico sean apoyados en la escuela y en su vida social, incluso si eso a veces significa que los amigos o el transporte público son parte de la mezcla. Como resultado, el niño sin autismo puede aprender que los desafíos se pueden enfrentar y manejar, y que la adversidad no debe interponerse en el camino de una vida plena y amorosa.
• La familia B incluye a un niño con autismo. Los padres del niño se culpan unos a otros por el autismo o sus efectos en la vida familiar y, como resultado, se separan. Uno de los padres termina con la custodia de ambos hijos y se siente abrumado, enojado y frustrado. Cuando el autismo se vuelve abrumador en casa, el padre sale por la puerta o se enfurece.Como resultado, el niño con un desarrollo típico crece en una situación caótica y puede aprender que los desafíos conducen a una ruptura en la vida familiar.

Las finanzas familiares varían.

Puede que el dinero no compre amor, pero puede comprar muchas cosas para una familia que vive con autismo. Si bien es posible tener muy poco dinero y aun así manejar el autismo con pocos trastornos emocionales, no es fácil.

La pobreza y el autismo pueden ser una combinación increíblemente desafiante. Sí, hay recursos disponibles para padres con hijos discapacitados, pero esos recursos son de difícil acceso, frustrantes de administrar y pueden estar muy limitados según la ubicación de la familia. Los padres que tienen trabajos por horas no tienen la flexibilidad que necesitan para visitar las agencias estatales y de seguridad social durante las horas de la semana. Los padres que no tienen sus propias computadoras y acceso a Internet no tienen las herramientas que necesitan para buscar opciones y encontrar terapias, servicios u opciones de tratamiento.

Los padres con fondos importantes pueden esencialmente comprar una salida para algunas de estas frustraciones. Si están trabajando en puestos de nivel superior, tienen más flexibilidad para asistir a conferencias, ir a reuniones y administrar agencias y beneficios. Si no califican para los servicios o se les niega el entorno educativo deseado, pueden pagar por proveedores privados. Si se sienten abrumados, a menudo pueden pagar el cuidado de relevo.

¿Cómo afectan estas diferencias a los hermanos con un desarrollo típico? Hay una variedad de impactos:

• Si el dinero va a proporcionar servicios para el niño autista, es posible que quede poco para otros niños. Los fondos universitarios pueden destinarse a la terapia del autismo, mientras que las segundas hipotecas pueden pagar escuelas especiales o cuidados de relevo. Como resultado, el hermano típico puede volverse resentido con ambos padres y con el hermano autista.
• Si todo el tiempo disponible se dedica a administrar los servicios o al cuidado del niño autista, el hermano puede sentirse abandonado o descuidado. Esto también puede provocar resentimiento o ira.
• Si los padres están abrumados por la cantidad de tiempo y energía necesarios para administrar los servicios para un niño autista, es posible que les quede poca energía para ayudar con la tarea, el entrenamiento, el chofer u otras actividades parentales comunes.
• Es posible que los padres que tienen poco tiempo o dinero no tengan los recursos que necesitan para estar en sintonía con las actividades y necesidades de los hermanos. Es posible que no se den cuenta de los problemas en la escuela, los problemas emocionales o los comportamientos potencialmente peligrosos.

Las expectativas puestas en los hermanos varían.

¿Qué se espera de un niño con un hermano autista? La respuesta dependerá en gran medida del tamaño de su familia, las finanzas, los antecedentes culturales y la estabilidad emocional. La respuesta también cambiará a medida que el hermano autista y típico crezca, y los padres sean menos capaces de manejar las cosas por sí mismos.

• En una familia extensa grande, puede haber varias personas capaces y deseosas de ayudar a cuidar a un niño autista. En una familia muy pequeña, se le puede pedir al niño con un desarrollo típico que asuma una responsabilidad significativa por su hermano autista. Esta expectativa puede aumentar a medida que los padres envejecen, hasta el punto en que se espera que el hermano típico se convierta en el cuidador adulto de un "niño" adulto.
• En una familia adinerada, puede ser posible pagar por los proveedores de cuidados de relevo o incluso por el apoyo interno para una persona con autismo. En raras ocasiones, este nivel de apoyo se puede proporcionar a través de agencias. En la mayoría de los casos, sin embargo, ni los padres ni el personal de apoyo pueden brindar apoyo las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Por lo tanto, si un hermano autista necesita apoyo las 24 horas del día, los 7 días de la semana, es muy probable que un hermano necesite proporcionárselo, al menos parte del tiempo.
• En la cultura estadounidense actual, no es inusual que los miembros de la familia sigan su propio camino. Los hermanos pueden moverse por todo el país o el mundo, mientras que los padres continúan cuidando de un "niño" adulto con autismo. En otras partes del mundo (o en comunidades de inmigrantes), las familias permanecen cerca unas de otras. Cuando las familias se mantienen unidas, es más probable que asuman al menos alguna responsabilidad por un niño con autismo a medida que crece.

Cómo ayudar a su hijo con un desarrollo típico

Cualesquiera que sean sus circunstancias, y sean cuales sean las habilidades y desafíos de su hijo autista, es importante tener en cuenta las necesidades de su hijo con un desarrollo típico. Dicho esto, sin embargo, también es importante recordar que la discapacidad en la familia no siempre es algo malo. Dadas las circunstancias adecuadas, un niño con un hermano autista puede adquirir grandes fortalezas personales. La empatía, la responsabilidad, la flexibilidad, el ingenio y la amabilidad pueden provenir de la experiencia.

Estos son algunos consejos para asegurarse de que su hijo típico tenga un resultado positivo:

1. Trate el autismo como parte de la vida, algo para comprender y responder, en lugar de algo para evitar mencionar o pensar. Enséñeles a todos sus hijos qué es y qué no es el autismo.
2. Trate a todos sus hijos con respeto y modele el respeto a su hijo autista.
3. Tenga en cuenta que su hijo con un desarrollo típico necesita su atención y amor, y aproveche los momentos que pueda para escuchar, compartir, divertirse, resolver problemas o simplemente pasar el rato.
4. Sepa que su hijo con un desarrollo típico está lidiando con algunas demandas inusuales y reconozca los desafíos que enfrenta y supera.
5. Establezca momentos especiales "solo nosotros" para su hijo con un desarrollo típico. Es posible que deba negociar con su cónyuge, pero eso puede ser aún mejor.
6. Planifique con anticipación las necesidades típicas de su hijo y sepa cómo manejará las situaciones antes de que surjan. Esto se aplica a problemas pequeños (¿qué haremos si nuestro hijo autista se derrite en el centro comercial?) Y grandes desafíos (¿cómo ayudará a nuestro hijo típico a manejar los costos de la universidad?). No siempre es necesario satisfacer los caprichos de un niño típico, pero sí necesita un plan.
7. Sea consistente y confiable. Puede ser difícil vivir con un hermano autista, pero es mucho más difícil vivir con el caos o la confusión emocional. La mayoría de los niños con un desarrollo típico pueden adaptarse a situaciones desafiantes cuando se sienten seguros y cuidados.
8. Escuche a su hijo con un desarrollo típico y observe cualquier signo de ansiedad, depresión o comportamiento de riesgo.
9. Sepa cuándo su hijo típico realmente lo necesita y encuentre la manera de estar allí. Esto puede requerir pedir un favor ocasional o desembolsar algo de dinero extra de vez en cuando, pero puede significar muchísimo para su hijo.
10. Obtenga ayuda cuando la necesite. Organizaciones como Siblings of Autism, Sibling Support Project y Sibs Journey son solo algunas opciones. Consulte con los recursos locales para encontrar grupos de apoyo, servicios de relevo y programas.