Cosas que no debe decirle a alguien con fibromialgia o EM / SFC

Contenido

• Cinco cosas que no debes decir
• Entonces, ¿qué deberías decir?

Cuando alguien que conocemos está enfermo, especialmente con una enfermedad crónica, puede ser difícil saber qué decirle. A menudo, las personas quieren parecer comprensivas, comprensivas o serviciales, solo para salir lastimando los sentimientos de la persona enferma.

Ciertas frases realmente nos molestan a muchos de nosotros con enfermedades crónicas como la fibromialgia (FMS) y el síndrome de fatiga crónica (ME / CFS). Si bien generalmente se dicen con la mejor de las intenciones, las escuchamos con tanta frecuencia y reflejan tal falta de comprensión verdadera, que son como uñas en una pizarra.

Algunas de las cosas de este artículo pueden sonarle como las reacciones de alguien que es realmente hipersensible. Tenga en cuenta que las enfermedades crónicas provocan cambios no deseados en la vida de las personas y realmente pueden afectar su autoestima. Alguien que ha tenido que abandonar actividades, especialmente un trabajo, puede sentirse profundamente herido y sentirse muy culpable por sus limitaciones.

Cinco cosas que no debes decir

Aquí hay cinco cosas que debe evitar decirle a alguien con FMS, ME / CFS u otras enfermedades "invisibles":

1. "Te ves genial, debes sentirte mejor." Las apariencias engañan. Es posible, incluso probable, que simplemente estemos mejorando en cuanto a ocultar cómo nos sentimos, no sintiéndonos realmente mejor. O podría ser un solo buen día después de un mes de días horribles. De cualquier manera, este comentario, que puede haber sido un cumplido, hace que mucha gente se sienta incomprendida. Es un juicio hecho sin un esfuerzo por aprender realmente cómo lo estamos haciendo.
2. "Vamos a sacarte de la casa. ¡Te dará un impulso!" Créame, la mayoría de las personas con enfermedades crónicas amor para salir más de la casa. Si nos quedamos en casa todo el tiempo, es probable que no nos sintamos lo suficientemente bien como para salir. Ser presionado para hacer algo para lo que no estamos físicamente preparados causa estrés adicional, lo que nos empeora.
3. "¿Estás seguro de que no solo estás deprimido?" Es cierto que muchos de nosotros son deprimidos, e incluso si no lo estamos, los síntomas pueden ser similares. Sin embargo, la depresión por sí sola no puede explicar la amplia gama de síntomas que experimentamos, que a menudo son varias docenas. Este comentario descarta la validez de nuestras dolencias fisiológicas. (Además, la depresión es una enfermedad muy real y grave, por lo que la frase "simplemente deprimido" nunca es apropiada).
4. "Sé cómo te sientes; yo también me canso". Si está tan cansado que se siente al borde del colapso físico, mental y emocional completo, es posible que sepa cómo nos sentimos. De lo contrario, declaraciones como esa hacen que parezca que estás trivializando una enfermedad que es mucho más que estar cansado. Si quieres parecer comprensivo, es mejor que digas algo como: "Últimamente he estado muy agotado. No sé cómo vives así todo el tiempo".
5. "Si hicieras más ejercicio / perdieras peso / comieras una dieta mejor / volvieras al trabajo) te sentirías mejor". Mientras hace ejercicio o cambia la dieta para ayudar algunos personas con estas condiciones, los cambios incorrectos pueden empeorarnos mucho. Conocemos mejor nuestro cuerpo y necesitamos investigar esos cambios por nosotros mismos. Bajar de peso es extremadamente difícil para alguien que no puede ser muy activo, y que se le diga que lo haga es difícil para la autoestima. Además, no hay evidencia de que perder peso ayudaría mucho de todos modos. Cuando se trata de "volver al trabajo", de nuevo, eso es algo que a la mayoría de nosotros nos encantaría hacer pero no podemos.

Al final, es mejor si las personas sanas aceptan que no comprenden realmente la enfermedad y no pueden resolver el problema con consejos bien intencionados.

Entonces, ¿qué deberías decir?

Ahora que tiene una idea de los temas que debe evitar, aquí le presentamos algunas cosas que serían especialmente bien recibidas por las personas con estas afecciones.

1. "Si no tienes ganas de salir, podemos reunirnos y (hablar / jugar a las cartas / ver una película)". Esto demuestra que comprende las limitaciones de la enfermedad y le brinda a la persona una alternativa a la cancelación de planes que pueden adaptarse mejor a sus síntomas.
2. "Hagamos nuestras compras de comestibles (o de Navidad) juntos. Yo te recogeré". Ir de compras puede ser extremadamente agotador para nosotros, y realmente puede ayudar tener a alguien más allí para ayudar con cosas como cargar y descargar el automóvil o caminar de regreso a través de la tienda en busca de un artículo olvidado en el otro lado.
3. "¿Cuánto vas a hacer hoy?" Esto demuestra que comprende que los niveles de energía pueden variar de un día a otro y puede ayudar a su compañero a sentirse cómodo expresando sus limitaciones.
4. "¿Cómo van las cosas?" Esto es mejor que preguntar "¿cómo te sientes?" Abre la puerta a todos los aspectos de la vida, en lugar de solo al bienestar físico.La mayoría de los días, no me siento tan bien, pero otros aspectos de mi vida pueden ir muy bien.
5. "¿Puedo (llevarte / ayudarte con eso / etc.)?" Esto funciona mejor que algo como "¿Necesitas que ...?" Porque muestra la voluntad de ayudar sin implicar que la persona es incapaz o es una carga. "Avísame si necesitas algo" también parece una oferta, pero la mayoría de las personas nunca aceptan esa oferta. Intente ofrecer algo específico que sepa que necesitan, o que esté especialmente calificado para ayudar.

Si está dispuesto a esforzarse por comprender la enfermedad y las limitaciones de su amigo / familiar, ¡gracias! Las enfermedades crónicas pueden ser solitarias, y contar con personas que nos apoyen es invaluable.