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Independientemente de si es cónyuge, hijo, amigo o cuidador formal, cuidar de una persona con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es un desafío en muchos niveles.Sin embargo, con la mentalidad adecuada, el apoyo de otras personas y los dispositivos de asistencia adecuados, cuidar a alguien con ELA puede ser satisfactorio. A continuación, se incluyen algunos consejos que debe tener en cuenta a medida que avanza en su viaje como cuidador.
Empoderate con el conocimiento
Un poco de conocimiento es muy útil cuando se trata de cuidar a alguien con ELA. Al comprender por qué la persona que está cuidando no puede moverse bien, tiene espasmos y contracciones musculares, experimenta dolor y babeo excesivo y luego tiene dificultad para alimentarse y respirar, puede ser un cuidador más proactivo y anticipatorio.
En otras palabras, con un conocimiento básico de la ELA, podrá predecir mejor los problemas que tiene su ser querido, familiar, amigo o pareja y puede prepararse bien para esas transiciones, un medio para crear el proceso de cuidado más fluido posible.
Busque apoyo
Las demandas físicas de cuidar a alguien con ELA son vastas y van desde la asistencia con las actividades de la vida diaria como bañarse, usar el baño, comer y vestirse hasta el manejo de ayudas para la movilidad y eventualmente dispositivos de alimentación y respiradores, primero un CPAP y luego un ventilador. .
Además, el cuidador de una persona con ELA a menudo también tiene que administrar el hogar, especialmente si es un cónyuge o un miembro de la familia. Esto significa limpiar, lavar la ropa, pagar facturas, programar citas con el médico y comunicarse con otros miembros de la familia.
Equipo de atención médica de ALS
Buscar el apoyo de los demás es absolutamente esencial. Debe comenzar con el equipo de atención médica de ALS de su ser querido, que incluye:
- Neurólogo
- Fisioterapeuta
- Terapeuta del habla y la deglución
- Nutricionista
- Terapeuta respiratorio
Este equipo de profesionales de la salud no solo puede ayudarlo con el proceso de cuidado, sino que también puede ayudar a aliviar los síntomas de la ELA de su ser querido.
Además, a través del equipo de atención médica de ALS de su ser querido, los trabajadores sociales también pueden brindarle información sobre los grupos de apoyo para el cuidado de pacientes en su comunidad, así como recursos de cuidados paliativos en el momento del diagnóstico y una referencia a un centro de cuidados paliativos en la fase terminal de la ELA.
Dispositivos de ayuda
La debilidad muscular es un síntoma principal de la ELA, y con eso vienen los problemas para caminar, comer, usar el baño, bañarse y mantener la cabeza erguida (debido a la debilidad de los músculos del cuello).
Los dispositivos de asistencia como sillas de ruedas, elevadores de bañera, asientos de inodoro elevados, reposacabezas removibles y utensilios especiales para comer pueden mejorar el funcionamiento y la calidad de vida de una persona con ELA. Esto, a su vez, puede mejorar la calidad de vida del cuidador.
Otros dispositivos útiles para el cuidado de una persona con ELA incluyen colchones especiales que pueden ayudar a prevenir la rotura de la piel y el dolor muscular y articular. Finalmente, existen dispositivos de asistencia electrónica como un dispositivo de habla que se puede adaptar para usar con las manos o los ojos para permitir la comunicación y el compromiso.
Asegúrese de hablar con el equipo de atención médica de ALS de su ser querido sobre cómo obtener estos dispositivos.
Cuidado de relevo
Como cuidador, debe cuidar su mente y cuerpo para poder cuidar mejor los de otra persona. En otras palabras, necesita descansos, y aquí es donde entra en juego el cuidado de relevo.
El cuidado de relevo puede significar unas horas libres para disfrutar de una película, tomar una siesta, disfrutar de una caminata por la naturaleza o salir a cenar o tomar un café con un amigo. También puede significar tomarse unas vacaciones de fin de semana, para que realmente pueda tomarse un tiempo libre para relajarse y hacer algo especial para usted.
Cuando busque cuidado de relevo, hay algunas opciones diferentes. Por ejemplo, puede buscar agencias de atención médica a domicilio que proporcionen cuidadores capacitados o incluso una residencia, como un centro de atención a largo plazo, que emplee profesionales de la salud en el lugar. Por último, puede optar por simplemente pedirle a un amigo o agencia de voluntarios que le brinde cuidados de relevo durante unas horas.
Comunidad
Es importante recordar que los miembros de su comunidad a menudo están ansiosos por ayudar, pero no necesariamente saben cómo. Puede ser mejor que escriba las tareas específicas con las que necesita ayuda y luego se las envíe por correo electrónico a sus amigos, familiares o vecinos.
Sea sincero también: si encuentra que cocinar y limpiar interfiere con su cuidado, pida a los miembros de su comunidad que le ayuden con las comidas o done dinero para un servicio de limpieza de la casa.
Esté atento a los síntomas de la depresión
Si está cuidando a alguien con ELA, es común sentir una variedad de emociones que incluyen preocupación, miedo, frustración, incomodidad e incluso ira. Muchos cuidadores también se sienten culpables como deberían o podrían estar haciendo un mejor trabajo o sentimientos de incertidumbre sobre el futuro.
A veces, estas emociones pueden ser tan fuertes que comienzan a afectar la calidad de vida del cuidador. Algunos cuidadores incluso se deprimen. Por eso es importante conocer los primeros síntomas de la depresión y consultar a su médico si está experimentando uno o más de ellos.
Los síntomas de la depresión son persistentes, duran casi todos los días durante dos semanas y pueden incluir:
- Sentirse triste o deprimido
- Experimentar una pérdida de interés en actividades que alguna vez disfrutó
- Tener dificultades para dormir (por ejemplo, dormir demasiado o tener problemas para conciliar el sueño)
- Tener un cambio en el apetito
- Sentirse culpable o desesperanzado
La buena noticia es que la depresión se puede tratar, ya sea con una combinación de medicación y psicoterapia, o con uno de estos tratamientos solo.
Una palabra de Verywell
Cuidar a una persona con ELA es difícil y consume energía, tanto física como mentalmente. Pero aunque habrá muchos obstáculos en el camino, tenga la seguridad de que también habrá momentos edificantes y conmovedores.
Al final, tu cuidado, tu atención y tu presencia son suficientes. Así que sé amable contigo mismo y recuerda ser consciente de tus propias necesidades.