Contenido
- ¿Qué significa defenderse con el cáncer?
- Importancia de la autodefensa
- Aprenda sobre su cáncer
- Hacer preguntas
- Segundas opiniones
- Encontrar buena información médica en línea
- Conectando con la comunidad de cáncer
- Cómo tomar buenas decisiones médicas
- Cuando luchas por ser tu propio defensor
- Ser su propio defensor con seguro médico
- Próximos pasos en la promoción
Sin embargo, ¿cómo empiezas? Aquellos de nosotros que nacimos antes de la generación Y crecimos con una filosofía diferente con respecto al papel de los pacientes y los proveedores de atención médica en la atención del cáncer. Había una relación paternalista tácita en la que los pacientes presentaban síntomas, el médico hacía un diagnóstico y recomendaba un tratamiento, luego el paciente se sometía a ese tratamiento.
La medicina está cambiando. La frase "medicina participativa" se refiere a una relación en la que, en lugar de este patrón obsoleto, los pacientes trabajan activamente junto con sus médicos para elegir el mejor curso de tratamiento del cáncer.
Quizás se pregunte: "¿Cómo puedo tomar estas decisiones sin ir a la escuela de medicina? ¿Cómo empiezo a defenderme? Siga leyendo para comprender por qué estas preguntas son importantes y para descubrir consejos para comenzar.
¿Qué significa defenderse con el cáncer?
Defenderse a sí mismo como paciente con cáncer simplemente significa tomar un papel activo en su diagnóstico y plan de tratamiento. Significa que comprende su diagnóstico, ha considerado los riesgos y beneficios de las opciones de tratamiento y elige el tratamiento que mejor se adapta a usted como individuo.
Por supuesto, para participar en esta toma de decisiones, es importante comprender más que el paciente del pasado. Más adelante, compartiremos ideas sobre cómo hacerlo.
Si piensa en la defensa, puede pensar en personas que protestan y luchan por sus derechos. Esto no podría estar más lejos de la verdad cuando se trata de la autodefensa del cáncer. Ser su propio defensor no significa tener una relación de confrontación con su médico. Por el contrario, significa trabajar en equipo con su médico para encontrar el mejor plan de tratamiento para usted; un plan de tratamiento que sea más satisfactorio para su médico y que se adapte mejor a sus necesidades específicas para obtener la mejor atención posible.
Importancia de la autodefensa
El concepto de "autodefensa" no es solo una moda pasajera, sino que literalmente puede marcar la diferencia entre la vida y la muerte. Los estudios nos dicen que los pacientes (y los seres queridos de los pacientes con cáncer) que aprenden más sobre su enfermedad y participan más activamente en su atención médica, tienen una mejor calidad de vida. Algunos estudios incluso sugieren que también pueden tener mejores resultados.
Con los avances en el tratamiento del cáncer, cada vez hay más opciones disponibles para las personas que viven con cáncer. A veces hay varias opciones con respecto al tratamiento, y solo usted puede saber cuál es la mejor opción para usted. Estú viviendo con cáncer, y sólo usted sabe qué tan agresivo desea ser con el tratamiento y qué efectos secundarios está dispuesto a tolerar. Su oncólogo, sus amigos e incluso su cónyuge e hijos pueden decidir un plan diferente si se enfrentan a un cáncer. Honrarse a sí mismo significa no solo tomar la decisión que sea adecuada para usted, sino también poder hacer frente a las opiniones de otras personas que pueden tener preferencias diferentes.
Al mismo tiempo que la investigación se expande exponencialmente, los pacientes ahora tienen acceso casi ilimitado a esta información con la que educarse. Las bases de datos como PubMed proporcionan resúmenes de innumerables revistas médicas y abundan los sitios web sobre afecciones médicas. Un amigo mío habló recientemente con una clase entrante de estudiantes de medicina que hizo esta declaración: "¡Debido al acceso a la información médica en línea, combinado con la motivación, muchos pacientes sabrán más sobre sus enfermedades que usted!"
La autodefensa no solo lo ayuda a elegir sus opciones y descubrir nuevos tratamientos, sino que también reduce la ansiedad y el miedo asociados con el cáncer. Te deja sintiéndote empoderado y en el asiento del conductor.
Aprenda sobre su cáncer
El primer paso para ser su propio defensor es aprender todo lo que pueda sobre su cáncer. Hay muchas maneras de hacer esto.
- Haga preguntas, muchas preguntas.
- Considere la posibilidad de obtener una segunda opinión, idealmente en un centro oncológico que trate a un gran número de personas con un cáncer similar al suyo.
- Revise la información proporcionada por su oncólogo y otros miembros del equipo de atención del cáncer.
- Investigue su cáncer en línea o en la biblioteca.
- Considere unirse a una comunidad oncológica, una organización oncológica o un grupo de apoyo oncológico en línea.
Hacer preguntas
Hacer preguntas es extremadamente importante cuando habla con su oncólogo. Si bien estos médicos están acostumbrados a explicar los entresijos del cáncer a los pacientes, todos ingresan a un diagnóstico de cáncer con diferentes experiencias. No tema repetir las preguntas hasta que esté satisfecho de haber entendido las respuestas.
Llevar a un amigo a las citas puede ser muy útil, ya que luego intenta recordar lo que dijo su médico. A algunas personas les resulta útil tomar notas o que un amigo las tome mientras hablan con su médico. También puede traer para traer información que le hayan brindado sus amigos o que haya encontrado en línea.
No tenga miedo de que le esté quitando demasiado tiempo a su médico. Los oncólogos reconocen la importancia de abordar las preguntas. También puede ahorrarle tiempo más adelante, y el dolor de cabeza de las llamadas telefónicas, para asegurarse de que salga de la sala de examen con respuestas a sus preguntas.
Mantenga un bloc de notas entre visitas y, si las preguntas no son urgentes, escríbalas para hacerlas en su próxima visita.
Segundas opiniones
Probablemente hayas escuchado el viejo adagio "2 cabezas son mejores que 1". En medicina, eso también suena cierto, y generalmente se acepta que muchas personas con cáncer pedirán una segunda opinión.
Es importante señalar que un médico no puede saber todo sobre cada tipo y subtipo de cada cáncer. Combinado con esto, los avances en los tratamientos de algunos cánceres se están disparando, por ejemplo, se aprobaron más medicamentos nuevos para el tratamiento del cáncer de pulmón durante el período de 2011 a 2015 que durante los 40 años anteriores a 2011. Además de los tratamientos aprobados, algunos oncólogos pueden estar más familiarizado con los ensayos clínicos en curso para su cáncer, ensayos que pueden ser específicos del perfil molecular particular de su cáncer.
Se ha descubierto que los resultados quirúrgicos para el cáncer pueden variar según el centro médico. Por ejemplo, un alto volumen de tratamiento (en otras palabras, una gran cantidad de cirugías) se relacionó fuertemente con la supervivencia entre las personas con cáncer de pulmón. Consulte estos consejos sobre cómo elegir un centro de tratamiento del cáncer.
Otro factor que a veces se pasa por alto es la personalidad de su médico. Cuando se trata de cáncer, es posible que deba trabajar con su médico durante un período de tiempo prolongado. Vale la pena encontrar un médico que se adapte a su personalidad y lo haga sentir cómodo y confiado en su atención.
Lo que algunas personas no se dan cuenta es que incluso si su médico de segunda (o tercera o cuarta) opinión recomienda el mismo plan de tratamiento que el primero, tendrá la seguridad de que no ha dejado ninguna hoja sin cubrir a medida que avanza con su cuidado. La tranquilidad no tiene precio.
Encontrar buena información médica en línea
Si bien hay una gran cantidad de información médica que se puede encontrar en línea, actualmente no existen regulaciones sobre quién puede publicar esta información. En consecuencia, puede ser difícil saber si la información que aparece en una búsqueda en Google está escrita por una junta de médicos o por el hijo de 13 años de su vecino de al lado.
¿Qué debe buscar para encontrar buena información médica en Internet?
- Verifique la URL. Si termina en .gov, .org o .edu, puede ser más confiable que un sitio que termina en .com. Hay algunos sitios .com excelentes, pero compruebe otros criterios para juzgar la información.
- ¿Quién es el escritor? ¿Es el responsable del artículo un profesional médico?
- ¿El artículo es revisado por un médico, otro proveedor de atención médica o una junta de revisión médica?
- ¿Se enumeran las fuentes de información? Si es así, ¿hacen referencia estos datos a información de calidad, como los estudios publicados en revistas médicas revisadas por pares?
- ¿Puede distinguir claramente la información que se está discutiendo de los anuncios?
- ¿Hay enlaces a más información si desea investigar el tema con mayor profundidad?
Conectando con la comunidad de cáncer
Como se mencionó anteriormente, conectarse con un grupo de apoyo para el cáncer, una comunidad de cáncer en línea o una organización contra el cáncer puede ser invaluable para informarse sobre el cáncer.
Una advertencia es que es importante tener en cuenta que la información en las salas de chat y de pacientes individuales puede no pertenecer a usted, o incluso puede ser completamente incorrecta. Sin embargo, estas comunidades pueden ser un excelente punto de partida, especialmente si no está seguro de qué preguntas debería hacerse. Por ejemplo, ¿por qué debería preguntarle a su médico sobre el perfil molecular si tiene cáncer de pulmón?
Antes de enviar cualquier información personal, consulte estos consejos sobre la seguridad de las redes sociales para pacientes con cáncer.
Cómo tomar buenas decisiones médicas
Una vez que haya hecho preguntas y reunido información médica, ¿cómo puede tomar una buena decisión médica sobre su atención? A diferencia de lo que ocurría en el pasado, cuando había pocas opciones para el tratamiento del cáncer, ahora a menudo hay una multitud de opciones, tanto aprobadas como disponibles en ensayos clínicos, entre las que puede elegir.
Como tantas decisiones que tomamos en nuestras vidas, desglosar el proceso puede facilitarlo un poco, especialmente cuando se enfrenta a las emociones que acompañan a un diagnóstico de cáncer.
- Tome su tiempo. Las decisiones sobre el tratamiento del cáncer no suelen ser urgentes, es decir, a menudo puede tomar unos días o algunas semanas para sentarse y analizar sus opciones.
- Habla con otros. Pase sus elecciones por sus seres queridos; discútalas con tu equipo de atención médica y considera hablar con otras personas a través de un grupo de apoyo para el cáncer o una comunidad oncológica en línea. Tenga en cuenta que esta información puede ser invaluable, sin embargo, la decisión final depende de usted. No se sienta presionado a tomar una decisión que no sea la adecuada para usted personalmente.
- Sopese los pros y los contras de sus elecciones. Además de comprender la efectividad de los tratamientos, querrá considerar otros factores como los efectos secundarios, los riesgos, los costos por encima de lo que cubre su seguro y factores logísticos como la necesidad de viajar para recibir tratamiento, cuidado infantil y tiempo libre del trabajo.
La toma de decisiones compartida significa más que simplemente escuchar los consejos de su médico o dar su consentimiento informado. Este proceso, además de evaluar los beneficios y riesgos de las opciones de tratamiento, toma en cuenta sus valores, metas y prioridades personales como base para las decisiones que toma.
Cuando luchas por ser tu propio defensor
¿Qué pasa si no eres muy asertivo y no te gusta la confrontación? ¿Qué pasa si tiendes a ser tímido y no te gusta hacer preguntas en particular? He escuchado a personas decir que quieren ser un "buen paciente" o temen que si hacen demasiadas preguntas o son demasiado fuertes, no le agradarán a su médico.
Otros temen parecer hipocondríacos si se quejan de demasiados síntomas. Por ejemplo, pueden dudar en mencionar el dolor por temor a que, si más adelante tienen síntomas que empeoran, se les descarte.
Si se siente reacio a abogar por usted mismo, considere cómo abogaría por un amigo en una situación similar. ¿Qué preguntarías? ¿Qué dirías? Si quieres hablar por un amigo, habla por ti mismo.
Si todavía le resulta difícil, una opción es tener un amigo o un ser querido que lo acompañe. He hecho esto personalmente por amigos con cáncer. Puede ser más fácil para usted que otra persona le haga preguntas difíciles o que le mencione formas en las que no está completamente satisfecho con su atención. En este entorno, su amigo puede "jugar al malo" mientras usted hace el papel de "buen paciente".
Ser su propio defensor con seguro médico
No es solo su salud lo que debe defender, sino también su bolsillo. Con la amplia variedad de planes de seguro, la mayoría de los cuales tienen diferentes límites y niveles de tratamiento, sus opciones para un plan de tratamiento pueden ir más allá de sus preferencias personales. Quizás haya oído hablar de un enfoque para tratar su tipo de cáncer que solo se ofrece en un centro oncológico que no se incluye en los proveedores preferidos (primer nivel) de su plan de seguro.
Lea atentamente su póliza de seguro médico. Los errores comunes, como no negociar el costo de la atención fuera de la red, pueden ser muy costosos, pero se pueden evitar fácilmente con un poco de previsión. Hable con su compañía de seguros sobre cualquier área que lo deje inseguro y solicite que se revise su caso si cree que está sujeto a una excepción a una de las reglas.
Si no comprende su factura o ve cargos que no espera, no se limite a aceptarla. Hacer una llamada telefónica. A veces, las confusiones tontas pueden causar la denegación de un reclamo de seguro, incluso algo tan simple como tener su fecha de nacimiento ingresada incorrectamente en un formulario de la clínica. Consulte estos consejos sobre cómo luchar contra la denegación de un reclamo de seguro.
Algunas personas pueden considerar contratar a un asesor de facturación médica cuando se sientan abrumadas por todo el proceso del seguro. Es posible que no comprenda sus facturas, se vea abrumado por las que su seguro se niega a pagar o que esté tan enfermo que la idea de revisar esos documentos es demasiado agotadora. Puede dudar en adoptar este enfoque, ya que se trata de un servicio de pago, no es gratuito, pero dependiendo de su situación, puede ser una tontería hacerlo solo. Las facturas médicas son, de hecho, la principal causa de quiebra personal en los Estados Unidos.
Próximos pasos en la promoción
Aprender a ser su propio defensor del cáncer es como escalar una montaña. Algunas personas, habiendo encontrado su camino hacia la cumbre, desean compartir lo que han aprendido con otros que están comenzando su viaje; una necesidad de retribuir de alguna manera.
Ciertamente, el cáncer es agotador y no todo el mundo se sentirá así. Sin embargo, el apoyo y los consejos de quienes "han estado allí" es un gran consuelo para los demás.
No es necesario correr maratones o hablar internacionalmente para marcar la diferencia; ni siquiera necesitas salir de casa. El uso de las redes sociales entre las personas con cáncer aumenta cada día; con muchas comunidades que incluyen una combinación de pacientes, cuidadores familiares, defensores, investigadores y profesionales de la salud. De hecho, uno de los mayores avances recientes en el manejo del cáncer ha sido la "investigación impulsada por el paciente", es decir, estudios clínicos y de investigación que se llevan a cabo como respuesta directa a las sugerencias de las personas que viven con la enfermedad.
Muchas de las organizaciones contra el cáncer, por ejemplo, LUNGevity y Lung Cancer Alliance para el cáncer de pulmón, o Inspire, tienen maravillosas comunidades de personas en todos los lugares de su viaje contra el cáncer. Algunas de estas organizaciones también ofrecen servicios de compatibilidad (por ejemplo, LUNGevity Lifeline), donde una persona recién diagnosticada puede conectarse con alguien que ha estado viviendo con la enfermedad por un tiempo.
En una nota final, no importa dónde se encuentre en su viaje contra el cáncer, es bueno mantenerse informado. Se están realizando investigaciones no solo para tratamientos, sino también para posibles formas de reducir el riesgo de que el cáncer regrese.