Contenido
- Las Asociaciones Unidas de Ostomía de América
- Sociedad de Ostomía de Canadá
- Asociación de Calidad de Vida
- Consejo Australiano de Asociaciones de Estomas Inc.
- La Asociación de Colostomía
- Asociación Europea de Ostomía
Algunos de los recursos que los ostomizados y aquellos con un reservorio interno pueden encontrar a través de estos grupos incluyen apoyo en persona y en línea, acceso a información sobre cómo vivir bien después de la cirugía, oportunidades de recaudación de fondos, campamentos de verano para niños y becas académicas.
Las Asociaciones Unidas de Ostomía de América
United Ostomy Associations of America (UOAA) fue fundada en 2005 después de que se descontinuó la United Ostomy Association (UOA). Es una organización sin fines de lucro que apoya a las personas que se someten o se someterán a una ostomía o cirugía de derivación continente.
Algunos de los procedimientos que se incluyen en este grupo incluyen:
- Colostomía
- Ileostomía
- Urostomía
- IPAA (bolsa en J)
- Ileostomía continental, como bolsa de Kock
La UOAA cuenta con el apoyo de donaciones privadas, membresías y patrocinadores nacionales de la industria. Algunos de los recursos proporcionados por ellos incluyen:
- Una nueva guía para pacientes con ostomía "todo en uno"
- Un tablero de mensajes en el que los miembros pueden discutir temas relevantes para aquellos con ostomías o reservorios internos.
- Una base de datos de grupos de apoyo afiliados a la UOAA (ASG) que celebran reuniones en persona y tienen lugares virtuales para que los ostomizados encuentren apoyo.
- El fénix, una revista por suscripción que brinda información de interés para quienes viven con una colostomía, ileostomía, urostomía o derivación continente
Sociedad de Ostomía de Canadá
Ostomy Canada Society, anteriormente United Ostomy Association of Canada, es una organización voluntaria sin fines de lucro que apoya a las personas en Canadá que viven con una ostomía (como una colostomía, ileostomía o urostomía).
El grupo cuenta con el apoyo de iniciativas de recaudación de fondos, membresías y patrocinadores. Tiene un sistema de premios disponible para estudiantes postsecundarios con una ostomía permanente que están cursando un título y para enfermeras registradas que buscan convertirse en enfermeras de terapia enterostomal (ET).
También organiza varios eventos locales todos los meses en todo Canadá, incluidos grupos de apoyo y seminarios educativos. Y proporcionan una tarjeta de comunicación imprimible que se puede usar cuando se necesita un baño o cuando se viaja en avión, para garantizar que la seguridad del aeropuerto comprenda las necesidades de un ostomizado.
Otros servicios que se ofrecen a la comunidad de ostomías en Canadá incluyen:
- Capítulos satélites locales y grupos de apoyo de pares en Canadá que celebran reuniones y eventos.
- Un campamento de verano para niños que tienen una ostomía o una afección relacionada, como la enfermedad de Crohn o la colitis ulcerosa.
- Stoma Stroll Awareness Walk, que se lleva a cabo el Día de la Ostomía de Canadá, para recaudar fondos para apoyar a la organización.
- Ostomía Canadá revista, publicada dos veces al año y enviada a los miembros
Asociación de Calidad de Vida
La Asociación de Calidad de Vida (QLA) es un grupo sin fines de lucro que se dedica a servir a la comunidad de personas que se han sometido o están considerando una cirugía de derivación intestinal. Esto incluye cirugías como reservorio intestinal continente (bolsa de Kock y reservorio intestinal de Barnett), IPAA o bolsa en J e ileostomía de Brooke.
La misión de QLA es educar y capacitar a las personas que viven con cirugías de derivación intestinal y ayudarlas a vivir la vida sin limitaciones. La organización es apoyada por fondos de membresías, donaciones y patrocinios.
Además, la QLA ofrece información y videos sobre los diversos procedimientos quirúrgicos y cómo convivir con ellos en el día a día. También mantiene una lista de referencias de pacientes de profesionales de la salud para contactar.
La conferencia anual de QLA se lleva a cabo en septiembre y ofrece oradores y seminarios que atienden a pacientes que tienen un reservorio interno o una ileostomía. También brinda a los asistentes acceso a profesionales de la salud que tratan a pacientes que se someten a dichos procedimientos.
Consejo Australiano de Asociaciones de Estomas Inc.
El Australian Council of Stoma Associations Inc. (ACSA) es un grupo que principalmente sirve y une a los grupos regionales de ostomías en toda Australia, pero también mantiene una gran cantidad de información que es útil para los australianos que viven con una ileostomía, colostomía o urostomía.
La ACSA estableció The Australia Fund, que ayuda a los ostomizados en países desatendidos y que enfrentan dificultades para obtener la atención y los suministros adecuados. También proporciona información sobre un programa del gobierno australiano, el Stoma Appliance Scheme (SAS), que ayuda a los ostomizados a solicitar asistencia para recibir productos y dispositivos que necesitan para mejorar su calidad de vida.
La Asociación de Colostomía
La Asociación de Colostomía (antes Asociación Británica de Colostomía), ubicada en el Reino Unido, comenzó en 1967 y se financia a través de donaciones y eventos de recaudación de fondos. La inscripción es gratuita, pero se sugiere una pequeña donación.
Uno de los aspectos más importantes de vivir con un estoma es tener acceso a una instalación pública donde se puede vaciar o cambiar un aparato, si es necesario. En el Reino Unido, las instalaciones para personas discapacitadas a menudo se mantienen cerradas para evitar un uso indebido. Por lo tanto, se desarrolló el Esquema Nacional de Claves (NKS), anteriormente conocido como Esquema de la Real Asociación para los Derechos de los Discapacitados (RADAR). La Asociación de Colostomía puede proporcionar una clave para estas instalaciones y una tarjeta con fotografía que explique que el poseedor de la clave tiene derecho para usarlos, por una pequeña tarifa.
Otras ofertas de la organización incluyen:
- Revista Tidings, publicado trimestralmente y gratuito para suscriptores
- Una gran cantidad de literatura y hojas informativas sobre una variedad de temas útiles para aquellos con una colostomía o ileostomía
- La Línea de ayuda de apoyo para ostomías para jóvenes (JOSH), a la que los ostomizados más jóvenes y sus padres pueden llamar para obtener apoyo y asistencia
- Un directorio de grupos de apoyo regionales para personas que viven con una ostomía
- Un grupo privado de Facebook para ostomizados
Asociación Europea de Ostomía
La Asociación Europea de Ostomía (EOA) es una organización sin fines de lucro que atiende a personas con ostomías que viven en Europa, Oriente Medio y África del Norte. Debido a que este grupo cubre un área tan amplia, han puesto a disposición una lista de grupos de contactos de los muchos países incluidos en su área.
Actualmente hay 46 organizaciones que pertenecen a la EOA. Para concienciar al público y ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con estomas, la EOA celebra una conferencia y el Día Mundial de la Ostomía; ambos tienen lugar cada tres años.