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La atrofia muscular espinal (AME) es una afección debilitante del sistema neuromuscular (nervios y músculos) que puede generar desafíos extremos para muchas personas diagnosticadas con la afección y sus familiares. Esto es particularmente cierto cuando se trata de vivir de forma independiente con AME. Las personas a las que se les diagnostica AME requieren una amplia gama de servicios médicos y de apoyo multidisciplinarios para establecer y mantener la independencia.Mantener la movilidad funcional es el objetivo principal de los servicios de apoyo a largo plazo para ayudar a las personas con AME a mantener la autonomía, pero ¿qué pasa con la vida independiente? ¿Es posible? Establecer viviendas y establecer los numerosos servicios necesarios puede ser un verdadero desafío, pero se puede lograr, según quienes ya han abrazado el esfuerzo.
Una descripción general de la atrofia muscular espinal (AME)¿Qué tipo de servicios de apoyo se requieren?
Para vivir solo con AME, una persona debe emplear muchos servicios, que pueden incluir obtener asistencia de:
- Autoridades de vivienda tales como viviendas públicas u otras agencias financiadas por el gobierno para ayudar a ubicar y pagar viviendas accesibles para personas con bajos ingresos y / o discapacitados
- Trabajadores sociales para asesorar sobre los programas y recursos disponibles
- Asistentes personales para ayudar a bañarse, vestirse y más, dependiendo del nivel de funcionamiento de una persona
- Terapeutas ocupacionales para ayudar con la planificación de equipos de adaptación como rampas, interruptores de luz bajados, intercomunicadores, montacargas de techo y más
- Profesionales de la salud mental para ayudar a las personas con AME a afrontar los numerosos factores estresantes de pasar por el proceso de obtener una vivienda independiente
- Profesionales de la construcción equipar una casa con todas las modificaciones necesarias, como rampas accesibles para sillas de ruedas, encimeras, duchas, cuartos húmedos y más
- Otro asistencia sanitaria multidisciplinar y servicios de apoyo como enfermeras de atención domiciliaria, fisioterapeutas, agencias que ayudan con el pago de facturas y más
Un cuarto húmedo es un baño totalmente impermeabilizado con un área de ducha abierta que está nivelada con el piso para facilitar el acceso. Esta puede ser una buena opción para las personas con AME.
Servicios de salud mental: una herramienta importante
Los profesionales de la salud mental, como consejeros y terapeutas, pueden ser útiles para las personas con AME que están experimentando los muchos factores estresantes involucrados en navegar por el sistema. Esto es particularmente cierto durante una gran transición (como mudarse a una vivienda independiente).
El asesoramiento y otros servicios de salud mental pueden ayudar a las personas con AME a aprender los mecanismos de afrontamiento para lidiar con las emociones (como la ansiedad, la preocupación, el miedo y más) que son comunes durante una transición, como obtener una vivienda independiente.
Sin embargo, según un estudio de 2019, muchas personas con AME supuestamente tuvieron problemas para implementar los servicios de salud mental de manera oportuna. Sintieron que sus necesidades no estaban cubiertas cuando se trataba de servicios profesionales de salud mental, debido a la dificultad para navegar por el sistema. para tener acceso a dichos servicios cuando sea necesario.
El estudio, publicado por Revista Orphanet de enfermedades raras, aplicó una medición cualitativa a cómo los adultos con AME experimentan la efectividad del sistema de salud en general. Los autores del estudio concluyeron que la atención de la salud mental era un área particular en la que los participantes del estudio (adultos con AME) sentían que sus necesidades no eran satisfechas, “particularmente durante momentos de miedo y frustración en respuesta a la pérdida de funciones, aislamiento social, estigma y preguntas. de autoestima ", escribieron los autores del estudio. Esto no se debió a que los participantes del estudio recibieran servicios de salud mental inadecuados, sino más bien al hecho de que no podían navegar por el sistema para obtener acceso a asesoramiento o terapia cuando sentían que más la necesitaban.
En contraste con el sistema de salud general, donde los participantes del estudio sintieron que se recibió una atención inadecuada, "la salud mental se percibió como parte integral del mantenimiento del bienestar, pero el acceso oportuno a los servicios de salud mental apropiados también se destacó como una necesidad insatisfecha", escribió los autores del estudio.
"Comprender las experiencias vividas por las personas con AME, en particular durante tiempos de transición, como durante una mudanza o al establecer una vivienda independiente, es fundamental para avanzar en las políticas, la práctica y la investigación de la salud. Se necesitan estudios futuros para cuantificar la prevalencia, la carga y impacto de las necesidades de salud mental al mismo tiempo que se exploran posibles estrategias terapéuticas y de apoyo ", concluyeron los autores del estudio.
Ser consciente del importante papel que desempeñan los servicios de salud mental en el apoyo a una persona con AME puede empoderar a quienes buscan vivir de forma independiente. La clave es encontrar formas de navegar con éxito por el sistema de salud para poder emplear los servicios de salud mental cuando sean necesarios. Puede ser muy útil encontrar un trabajador social que esté familiarizado con las complejidades de vivir con AME, que también tenga experiencia en navegar por el sistema de salud mental.
Estudio sobre las preocupaciones de los padres sobre los niños con AME
No solo los adultos con AME a menudo se preocupan por establecer y mantener la independencia, según un estudio de 2015, los padres a menudo se preocupan por sus hijos y desean que tengan una vida independiente, mientras sopesan las probabilidades en su contra.
Los autores del estudio escribieron: “La madre de un joven de 17 años con AME Tipo II estaba orgullosa de su hija, que sobresalió en la escuela y estaba solicitando ingreso a la universidad, pero le preocupaba recibir la atención de apoyo que necesitaría para ayudarla. vestirse, ir al baño y ducharse mientras están en la escuela ".
Consejos para vivir independientemente con AME
Entonces, ¿cómo se puede vivir de forma independiente con AME? Aquí hay algunos consejos de los expertos (científicos investigadores, así como una mujer de 42 años que ha logrado precisamente eso).
Joan, una mujer que vive con AME, dejó constancia de que describía sus experiencias personales cuando voló en la cooperativa, por así decirlo. Joan tiene AME tipo II y decidió mudarse de la casa de sus padres para vivir sola en una residencia privada a los 42 años. Joan ahora vive en su propia casa, y tiene muchos consejos para aquellos con AME que buscan establecer un hogar independiente. estilo de vida; cree que es importante compartir sus experiencias para ayudar a los demás.
Los consejos para vivir de forma independiente con atrofia muscular espinal incluyen:
- Consejo # 1. No hay dos personas con AME exactamente iguales; todos tienen diferentes personalidades, diversas fortalezas y debilidades y diferentes niveles de funcionamiento. Es importante tener esto en cuenta, especialmente cuando recibe consejos de otras personas que viven de forma independiente. Siga los consejos que se apliquen a su situación específica y deje el resto.
- Consejos n. ° 2. Trabaje en estrecha colaboración con todos los comerciantes que están ayudando a construir (adaptar) su nueva residencia para satisfacer sus necesidades; asegúrese de discutir exactamente lo que se hará antes de comenzar el trabajo para que todos estén en sintonía en lo que respecta a sus expectativas y necesidades.
- Consejo n. ° 3. Edúquese para saber a qué beneficios tiene derecho; no dependa de las complejidades de las organizaciones gubernamentales para hacer todo por usted o para informarle de los programas / beneficios a los que tiene derecho. En otras palabras, haga su propia investigación.
- Consejo # 4. Haz un recorrido por tu casa con tu terapeuta ocupacional y sigue el consejo de los profesionales a la hora de pedir las adaptaciones que necesitarás. Es probable que subestime la utilidad de muchos tipos de equipos y otros productos adaptables. Por ejemplo, no dependa de asistentes personales para hacer todo el levantamiento cuando se requieran transferencias. Incluso si no siente que necesita un equipo como un polipasto, si su terapeuta se lo aconseja, siga adelante y obtenga uno (o dos, uno en el dormitorio y otro para el baño). Recuerde que el objetivo es mantener la mayor independencia posible. Planifique de cerca con sus terapeutas para asegurarse de adaptar su entorno de vida específicamente a sus necesidades.
- Consejo n. ° 5. Administre sus propias finanzas y emplee la ayuda usted mismo; No permita que otros entrevisten o contraten a sus asistentes personales (PA) si es posible, hágalo usted mismo. Obtener excelentes PA es clave para vivir bien de forma independiente. Por supuesto, esto puede no ser óptimo para todos, como se indica en el consejo n. ° 1, todos son diferentes y si descubre que necesita ayuda para contratar y emplear un servicio de apoyo, ignore esto. propina.
- Consejo # 6. Si encuentra que sus necesidades son demasiado grandes para poder vivir solo, está bien. Hay una gran cantidad de excelentes instalaciones de vida estructuradas con todo incluido que ofrecen comidas, profesionales de la salud en el personal y más.
- Consejo # 7. Comparta sus experiencias con otras personas con AME que esperan vivir de forma independiente. Es inspirador para las personas descubrir que otros pueden y lo han hecho antes que usted.
Una palabra de Verywell
Hay desafíos para las personas con atrofia muscular espinal que desean vivir de forma independiente, y estos diferirán según sus habilidades individuales.
Joan, que vive sola con AME Tipo II, ofrece esta sabiduría: "Mi consejo sería, por favor, nunca se sienta presionado a vivir de forma independiente, pero nuevamente no lo descarte. Te da mucha libertad porque tú tienes el control. Es aterrador (o tal vez solo soy yo) pero pronto te adaptas a las cosas. No conozco a nadie más inquieto que yo, así que créeme, cualquiera puede hacerlo !!
Formas de mantenerse activo con atrofia muscular espinal