Contenido
- 1. Lisa Bentley
- 2. Gunnar Esiason
- 3. Nolan Gottlieb
- 4. James Fraser Brown
- 5. Alice Martineau
- 6. Travis Flores
- 7. Nathan Charles
Viviendo con fibrosis quística
Hace décadas, un diagnóstico de fibrosis quística (FQ) casi garantizaba una esperanza de vida significativamente más corta que la media. No se esperaba que los niños diagnosticados vivieran mucho tiempo, e incluso hace unas décadas, era raro que un niño con FQ llegara a la edad adulta.
Hoy, gracias a la medicina moderna y una mejor comprensión de la enfermedad, las personas con FQ pueden llevar una vida plena y significativa.
Personajes famosos con fibrosis quística
Estas personas famosas con fibrosis quística han ido más allá de sus diagnósticos para demostrar que puede llevar una vida plena con FQ.
1. Lisa Bentley
Lisa Bentley, nacida en 1968, es una triatleta canadiense. Diagnosticada a los 20 años, ha superado la esperanza de vida promedio de las personas con FQ y continúa viviendo una vida extremadamente activa. Bentley enfatiza la importancia del estricto cumplimiento de los regímenes de tratamiento y el ejercicio para las personas que viven con FQ. Ha ganado 11 competiciones de Ironman y es una de las triatletas más exitosas.
En lugar de ver su condición como un perjuicio, escribió Bently en un blog de diciembre de 2016, "la adversidad conduce a la grandeza". En cuanto a compartir la esperanza que ha encontrado con otros, afirma, "cada vez que competía, sabía que mi carrera tenía un propósito más elevado para dar a las familias la esperanza de que sus hijos con FQ pudieran lograr cosas similares en la vida". Gracias, Lisa, por traernos esperanza.
2. Gunnar Esiason
Gunnar Esiason, nacido en 1991, es hijo de la ex estrella del fútbol americano de la NFL Boomer Esiason y su esposa Cheryl. Gunnar fue diagnosticado con fibrosis quística cuando tenía dos años. Irónicamente, Boomer estuvo involucrado en campañas de concientización y recaudación de fondos sobre la fibrosis quística durante varios años antes de que diagnosticaran a su hijo. Boomer es el fundador de la Fundación Boomer Esiason, una organización sin fines de lucro que busca promover la investigación de la FQ y mejorar la vida de las personas con fibrosis quística. Gunnar se graduó en Boston College y es entrenador de fútbol americano en la escuela secundaria en Long Island, Nueva York.
3. Nolan Gottlieb
Nolan Gottlieb, un exjugador de baloncesto y entrenador asistente de baloncesto en la Universidad de Anderson en Carolina del Sur nacido en 1982, fue diagnosticado con fibrosis quística cuando era un niño. Luchó con un crecimiento deficiente cuando era un adolescente, pero prosperó después de que le colocaron una sonda de alimentación en el estómago. El jugador de baloncesto de 6'1 "finalmente consiguió un puesto en el equipo universitario de baloncesto de Anderson. Como muchos otros atletas con fibrosis quística, Gottlieb enfatiza la importancia de la actividad física para las personas con FQ y espera que su historia inspire a otros jóvenes que luchan contra la enfermedad a perseguir sus sueños.
4. James Fraser Brown
James Fraser Brown, nacido en 2006, es hijo del primer ministro británico, Gordon Brown, y fue diagnosticado con fibrosis quística como resultado de las pruebas de detección de rutina del recién nacido. El diagnóstico sorprendió a los Brown, que no sabían que eran portadores de la enfermedad. Su historia es un testimonio de los beneficios del cribado neonatal de la fibrosis quística.
Con las pruebas de detección del recién nacido, el tratamiento puede iniciarse de inmediato en lugar de esperar a que aparezcan signos y síntomas de fibrosis quística, como desnutrición o dificultad respiratoria.
La prueba que se realiza actualmente en recién nacidos es solo una prueba de detección; Se necesitan más pruebas para los bebés que dan positivo para determinar si tienen fibrosis quística o no.
5. Alice Martineau
Alice Martineau fue una cantante de pop británica. Se graduó con un título de primera clase en el King's College de Londres y tuvo una carrera como modelo y cantante relativamente exitosa. Martineau escribió y habló a menudo de su condición y su espera para un triple trasplante (corazón, hígado y pulmón). Falleció en 2003 por complicaciones relacionadas con la FQ cuando tenía 30 años. Afortunadamente, incluso en el corto tiempo transcurrido desde su muerte hasta el presente, se han logrado avances significativos en el tratamiento de la fibrosis quística.
6. Travis Flores
Travis Flores, nacido en 1991 y diagnosticado con FQ a la edad de cuatro meses, escribió un libro para niños llamado "La araña que nunca se rindió" con la ayuda de la Fundación Make-A-Wish. Usó parte de las ventas de su libro para donarlo a la Fundación, así como a organizaciones e investigación de FQ. Ha recaudado más de un millón de dólares para la Cystic Fibrosis Foundation y es un orador frecuente y portavoz de la organización. Recibió una licenciatura en Actuación de Marymount Manhattan College y una maestría de la Universidad de Nueva York (NYU) y actualmente reside en Los Ángeles, California.
7. Nathan Charles
Nathan Charles, nacido en 1989, es un exitoso jugador de rugby de Australia. Le diagnosticaron FQ cuando era niño. Los médicos le dijeron a la familia de Charles que no viviría más allá de su décimo cumpleaños. Casi dos décadas después, Charles juega el puesto de prostituta y ha ganado varios campeonatos. Charles ahora se desempeña como embajador de Cystic Fibrosis Australia.
Se cree que Nathan Charles es la primera persona con FQ en practicar un deporte de contacto profesionalmente.
Una palabra de Verywell
Como se desprende del conocimiento de estos supervivientes y prosperadores de la fibrosis quística, muchas personas ahora pueden vivir una vida plena y notable con la enfermedad. Hay muchas más personas que, aunque no son famosas, ciertamente están viviendo vidas profundamente significativas gracias a los tremendos avances en el tratamiento que se han producido en las últimas décadas. Actualmente, la esperanza de vida de la enfermedad es cercana a los 40 años, con la esperanza de que las mejoras adicionales aumenten aún más.
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