Contenido
- Sea honesto con los demás
- Edúcate tu mismo
- Asistir a las citas médicas
- Manténgase al tanto del seguro
- Ser observador
- Se Flexible
- Asegúrese de que se tomen los medicamentos
No hace falta decir que desea hacer todo lo posible para ayudar a su ser querido con la enfermedad de Parkinson. Pero, ¿qué significa eso en un sentido práctico?
Para la mayoría de nosotros que no somos cuidadores natos, necesitamos algo de tiempo para aprender las mejores formas de ayudar a un cónyuge o pareja a lidiar con un diagnóstico desafiante. A continuación, se ofrecen consejos de expertos del Johns Hopkins Parkinson's Disease and Movement Disorders Center sobre cómo ser un mejor cuidador.
Sea honesto con los demás
Una trampa en la que pueden caer algunos cuidadores-pacientes es que una persona se convierta en la “enfermera” mientras que la otra es degradada a paciente indefenso. Eso no es productivo y puede terminar siendo perjudicial si, por ejemplo, el cuidador asume responsabilidades que la persona con Parkinson es perfectamente capaz de hacer.
Como cuidador, intente iniciar un diálogo abierto para conversaciones difíciles (pero importantes) con su ser querido en el que llegue a un acuerdo sobre cuándo el ser querido realmente necesita ayuda.
Edúcate tu mismo
Investigue materiales educativos que puedan ayudarlo a comprender la enfermedad y su probable progresión. Puede comenzar con organizaciones sin fines de lucro, como la Fundación Nacional de Parkinson. Si su ser querido está recibiendo atención en un centro de excelencia para la enfermedad de Parkinson (como Johns Hopkins), e incluso en muchos otros casos, tendrá acceso a una biblioteca de literatura que puede usar.
Es muy importante obtener información precisa porque el Parkinson es una enfermedad compleja y lo que funciona para una persona puede no funcionar para otra. Todos los grupos nacionales son grandes recursos.
Asistir a las citas médicas
Incluso si, al principio, su ser querido es capaz de ir a las citas, acompañarlo para hacer preguntas, tomar notas y compartir su perspectiva única sobre los síntomas u otros problemas que su ser querido puede no mencionar, como problemas para dormir o trastornos del estado de ánimo. Mantenga una lista actualizada de preguntas para llevar con usted.
También es útil tener un calendario (en papel o digital, ¡lo que sea que funcione!) Para realizar un seguimiento de las citas médicas y de terapia. También puede utilizar un calendario para realizar un seguimiento de los medicamentos y tomar notas sobre los efectos secundarios.
Manténgase al tanto del seguro
Si siempre fue usted quien se ocupó de las cuestiones de la cobertura del seguro, genial, pero si no, es posible que desee familiarizarse con los términos de su seguro médico. Deberá conocer los detalles sobre si su plan cubre recetas, sesiones de terapia y otros elementos inesperados y en qué medida.
Ser observador
Esté atento a los cambios en los síntomas, las habilidades y el estado de ánimo. También debe observar cuidadosamente las habilidades cambiantes de su ser querido, especialmente después de cambios en la medicación o la terapia. Una persona con Parkinson puede ser capaz de hacer muchas cosas que hacía antes, como trabajar, hacer cosas en la casa, salir con usted o con amigos y realizar actividades normales.
Pero eso puede cambiar de maneras sutiles de las que la persona no siempre se da cuenta, por ejemplo, que no debe conducir más o que existe el riesgo de caerse o lastimarse. Puede ser difícil recordarle a su ser querido las cosas que no puede hacer con seguridad. Un consejo experto del equipo de Johns Hopkins Parkinson: "Considere pedirle consejo a un trabajador social o terapeuta sobre cómo acercarse al ser querido".
Se Flexible
Los síntomas de su ser querido pueden variar con el tiempo e incluso de un día a otro. Sea paciente y flexible si, por ejemplo, tenía planes de hacer algo que ahora está siendo descarrilado por un mal día. Trate de darle a su ser querido la mejor oportunidad posible para realizar ciertas tareas de forma independiente antes de intervenir para ayudarlo por frustración.
Además, piense en la viabilidad y el momento de eliminar algunas tareas de su plato o del de su ser querido. Por ejemplo, ¿debería hacerse cargo del pago de facturas (si esta tarea fuera responsabilidad del paciente)? ¿O contratar a alguien para que trabaje en el jardín? Hablen también entre sí para evitar la mala comunicación y el resentimiento por los cambios que pueda proponer.
Asegúrese de que se tomen los medicamentos
Esto es crucial: si su ser querido está olvidando su medicamento, es posible que no esté funcionando tan bien como sea posible.
Para evitar cometer errores o tener que molestar o fastidiar a su ser querido, desarrolle una herramienta que ambos estén de acuerdo en que funciona, como un recordatorio de teléfono inteligente o un calendario de pared difícil de perder. Ser coherente con la medicación puede marcar la diferencia tanto en su vida como en su estilo de vida.