¿Qué le pasará a nuestro niño autista después de nuestra muerte?

Contenido

• Aprovechar al máximo los servicios y oportunidades financiados
• Aprovechar al máximo los apoyos comunitarios
• Cuando los hermanos u otras personas se hacen cargo de usted

Ya sea que tengan un "alto funcionamiento" o una discapacidad grave, los adultos con autismo necesitan al menos algún nivel de apoyo. Para las personas con discapacidades muy graves, generalmente hay fondos "residenciales" disponibles para hogares grupales u otros entornos. Sin embargo, para los adultos con discapacidad moderada a leve, la financiación es un poco más complicada. La realidad es que la mayoría de los adultos jóvenes con autismo (80%) terminan viviendo con sus padres después de la secundaria, lo que plantea la pregunta: "¿Qué pasará con mi hijo adulto con autismo cuando muramos?"

La prevalencia de adultos con autismo está aumentando y la razón es realmente bastante simple: más niños diagnosticados con autismo significa, a largo plazo, más adultos con autismo. Los programas escolares son integrales y están disponibles para todos, pero los programas para adultos son más esquemáticos y pueden implicar largas listas de espera, especialmente para familias en las que el adulto con autismo no tiene comportamientos agresivos y es capaz de manejar el cuidado diario y las rutinas laborales.

Como padre de un adulto con autismo, por lo tanto, querrá ser proactivo con la pregunta "qué sucede" y comenzar a prepararse temprano. Aquí hay algunos pasos clave que puede seguir para asegurarse de que su hijo reciba apoyo y cuidado incluso cuando usted no esté.

Aprovechar al máximo los servicios y oportunidades financiados

Incluso si su hijo no califica para la financiación residencial en su estado, puede aprovechar al máximo los servicios financiados para preparar el escenario para que su hijo viva una vida más independiente. Aquí hay algunas formas posibles de hacerlo:

• Asegúrese de que su hijo esté empleado en un puesto permanente y reciba capacitación laboral adecuada. Incluso si su hijo gana el salario mínimo y trabaja solo unas pocas horas a la semana, un trabajo regular es muy importante para su bienestar, autoestima y posición en la comunidad. En algunos casos, un trabajo puede conviértase en una verdadera red profesional, comunitaria y de apoyo.
• Asegúrese de que su hijo sea voluntario en la comunidad. La mayoría de los programas de apoyo para adultos ayudarán a su hijo a encontrar y tener éxito en entornos de voluntariado, y esta es una excelente manera de ayudar a su hijo a conectarse con otros, desarrollar habilidades y aumentar la confianza en sí mismo.
• Aproveche al máximo la capacitación, las oportunidades educativas, el apoyo personalizado y cualquier otra oferta proporcionada por los servicios para adultos locales. Estas oportunidades van desde programas de habilidades laborales hasta habilidades de adaptación para la vida, capacitación en viajes, administración del dinero y más. El aprendizaje no se detiene cuando termina la escuela.
• Di "sí" a las oportunidades sociales. En muchos casos, los adultos con autismo se conectan socialmente con otros adultos con discapacidades.Esto puede suceder a través de programas como la Liga Challenger, Olimpiadas Especiales, Easter Seals u otras organizaciones que están disponibles a través de fondos estatales o becas y subvenciones.
• Solicite y aproveche al máximo los apoyos para la vida independiente disponibles para su hijo. A menudo, los asistentes trabajarán con su hijo para ayudarlo a manejar la vida diaria en el hogar. Pueden trabajar en cocinar, lavar ropa, administrar el tiempo y otras habilidades importantes.
• Asegúrese de que su hijo esté inscrito en SSDI (Seguro Social para Adultos Discapacitados) que viene con fondos para la atención médica básica. Esto puede ser extremadamente valioso si su hijo está cubierto por su atención médica hasta que usted fallezca.

Aprovechar al máximo los apoyos comunitarios

Además de maximizar las opciones financiadas, es extremadamente importante que los padres ayuden a sus hijos adultos a convertirse en miembros reales de la comunidad local. Con demasiada frecuencia, las familias con miembros autistas viven en relativo aislamiento, luchando por mantener una vida predecible y sin incidentes en beneficio de su hijo autista. Los adultos con autismo no pueden participar en actividades familiares o personales con amigos o familiares (fuera de los hermanos, ambos viviendo lejos). En esencia, estas familias están solas. Aquí hay algunas formas de ayudar a su hijo a hacer conexiones que pueden durar toda la vida:

• Visite la biblioteca con regularidad y asegúrese de que el bibliotecario sepa el nombre de su hijo. Enséñele a su hijo cómo buscar y consultar los libros y videos que prefiere.
• Únase a la YMCA. La YMCA es un recurso excepcional para niños y adultos con discapacidades y, por lo general, está dispuesta a realizar pequeñas adaptaciones en programas que de otro modo podrían resultar desafiantes.
• Aproveche las fortalezas de su hijo. Si su hijo adulto puede cantar, tocar un instrumento, usar un martillo, despejar un sendero, servir comidas, ayudar con un evento comunitario, correr una carrera o participar en una actividad comunitaria típica, hágalo pronto y con frecuencia. Al principio tomará trabajo, pero con el tiempo su hijo será valorado por sus habilidades y se incluirá en la medida de lo posible.
• Considere unirse a una comunidad religiosa. Las iglesias, sinagogas, mezquitas y otras organizaciones religiosas se enorgullecen de su inclusión. Muchas familias dependen de sus comunidades religiosas cuando los tiempos se ponen difíciles, y ¿qué podría ser más difícil para su hijo que perder a sus padres?
• Piense en vivir en un pueblo o ciudad en lugar de en un suburbio. Es poco probable que un solo adulto con autismo encaje bien en una comunidad suburbana. Por otro lado, un solo adulto con autismo puede encontrar amigos o al menos una comunidad en una ciudad o pueblo donde es posible moverse sin un automóvil, ver a las mismas personas de manera regular y conectarse con otros en torno a intereses y pasatiempos. .
• Conozca los apoyos y programas en su ciudad. La mayoría de los municipios ofrecen una gama de servicios y apoyos a personas con discapacidad o con poco dinero. Las posibilidades van desde transporte de bajo costo hasta servicios de comidas y voluntarios dispuestos a ayudar con la inclusión en programas de arte, deportes u otras actividades.

Cuando los hermanos u otras personas se hacen cargo de usted

En algunos casos, los hermanos mayores u otros amigos o parientes están dispuestos y pueden convertirse en cuidadores de sus hermanos con autismo. Este es, por supuesto, un compromiso importante, y también puede ser un compromiso costoso: pocas personas en el espectro del autismo tienen un empleo completo y muchas tienen necesidades médicas o de salud mental que pueden ser costosas.

Si todos están de acuerdo, en principio, con la idea de que una persona en particular se haga cargo del cuidado cuando los padres se van, es importante pensar en la logística con anticipación en lugar de hacer suposiciones sin comunicarlas. Algunas cosas para considerar juntas incluyen:

• Dinero. ¿De dónde vendrán los fondos para cuidar a un adulto con autismo? Los padres pueden ahorrar dinero, contratar un seguro de vida o asegurarse de que haya una cantidad significativa de dinero en efectivo disponible para las necesidades de sus hijos autistas. Asegúrese de que el dinero esté configurado correctamente, idealmente en una cuenta fiduciaria para necesidades especiales. Si sigue esa ruta, asegúrese de que el cuidador esté legalmente nombrado fideicomisario.
• Ubicación. Si un adulto autista vive con sus padres, es muy probable que su hermano viva en otro lugar. ¿Se moverá el adulto con autismo para estar con su hermano o cerca de él, o viceversa? ¿Qué tipos de opciones de vivienda están disponibles?
• Servicios. Los servicios para adultos son financiados en gran parte por el estado en el que reside un adulto con autismo. La financiación de los servicios para adultos varía mucho de un estado a otro. Vale la pena considerar qué nivel de financiamiento y servicios están disponibles en diferentes ubicaciones.
• Estabilidad. La mayoría de las personas con autismo tienen dificultades con el cambio y, cuando sus padres se han ido, es posible que hayan estado en un trabajo, en un programa de cuidado de adultos y en su hogar durante muchos años. ¿Es una buena idea hacer un movimiento?
• Los deseos del adulto en el espectro. Si bien a algunos adultos con autismo les resultará difícil pensar en las posibilidades para el futuro, muchos podrán hacerlo de manera inteligente y reflexiva. De cualquier manera, es de vital importancia incluir a su hijo adulto con autismo en cualquier planificación para su bienestar a largo plazo.

Además de tener conversaciones continuas y abiertas sobre el futuro, también es importante que los padres mantengan registros cuidadosos sobre los proveedores de servicios, la financiación, las evaluaciones y las necesidades médicas de sus hijos autistas. Si un hermano necesita hacerse cargo rápidamente, toda la información que necesita debe estar al alcance de su mano.