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Si ha pasado algún tiempo aprendiendo sobre el autismo, habrá escuchado a médicos, terapeutas, padres y maestros, todos los cuales están ansiosos por discutir y representar las necesidades de las personas con autismo. Sin embargo, es posible que haya escuchado poco de las personas autistas.Si bien algunas personas con autismo carecen de las habilidades (o el deseo) de hablar por sí mismas, muchas no solo puedenpero haz-Tengo mucho que compartir. Es más, los adultos autistas (con y sin ayuda) han formado grupos de apoyo de todo tipo, desde clubes sociales hasta grupos de intercambio de recursos y grupos de acción política orientada a políticas.
Historia de la autodefensa autista
Antes de 1994, cuando se agregó el síndrome de Asperger al Manual de diagnóstico (DSM), la mayoría de las personas con un diagnóstico de autismo tenían una discapacidad grave. Los criterios para el diagnóstico incluían grandes déficits en el desarrollo del lenguaje, falta de capacidad de respuesta a otras personas y "respuestas extrañas a varios aspectos del entorno".
Cuando el síndrome de Asperger y varios otros trastornos relacionados se agregaron al DSM, sin embargo, se creó el "espectro del autismo". Ahora había personas con gran inteligencia y fuertes habilidades verbales con diagnósticos del espectro autista. Si bien estas personas también tenían desafíos importantes, eran bastante capaces de expresarse verbalmente.
Hoy en día, aunque el síndrome de Asperger ya no se incluye en el DSM, los criterios para el trastorno del espectro autista son muy amplios. No es necesario que haya ningún impedimento del lenguaje y, de acuerdo con el DSM-5, "Los déficits en la reciprocidad socioemocional deben estar presentes (o haber estado presentes antes en el desarrollo). Sin embargo, estos pueden variar desde un enfoque social anormal y un fracaso de conversación normal de ida y vuelta a través de un menor intercambio de intereses, emociones y afecto y respuesta a la falta total de iniciación de la interacción social ".
Autism Network International
Los primeros autogestores del autismo (de la década de 1990) eran principalmente personas con gran inteligencia, fuertes habilidades verbales y fortalezas significativas en otras áreas. Si bien lucharon con los desafíos de la comunicación social y la disfunción sensorial, tuvieron cierto éxito en sus carreras y / o vidas personales.
Algunos de estos primeros autogestores incluyeron a Donna Williams, Jim Sinclair y Kathy Grant. Estos tres, entre otros, formaron Autism Network International. Este grupo de adultos autistas luchó por ser aceptado dentro de la comunidad en general, encontrando extremadamente difícil ingresar a organizaciones enfocadas en su propio trastorno. En respuesta, comenzaron su propia conferencia centrada en el autismo llamada AutRetreat, que continúa reuniéndose anualmente décadas después.
La Red de Autodefensa Autista (ASAN)
Según su sitio web, "La Red de Autodefensa autista se fundó en 2006 en respuesta a la falta de representación de las voces autistas en el diálogo nacional sobre el autismo". La ASAN se centró y sigue centrándose principalmente en la promoción política, el desarrollo de liderazgo, la asistencia técnica, las oportunidades de empleo, las publicaciones, la investigación participativa comunitaria, el análisis y la educación de políticas públicas "y otros esfuerzos para ayudar a informar a los responsables de la toma de decisiones y al público sobre el autismo espectro y las perspectivas de quienes lo integran ".
Autodefensores individuales
Muchas personas con autismo han ocupado un lugar central en los últimos años con libros, videos y giras de conferencias. Algunos de los más conocidos incluyen:
- Temple Grandin, portavoz y defensor de la comunidad del autismo que ha escrito varios libros y fue el tema de una película para televisión protagonizada por Clare Danes.
- John Elder Robison, escritor y autodefensor cuyo libro Mirame a los ojos fue un éxito de ventas hace varios años
- Stephen Shore, orador, escritor y maestro que ha estado involucrado en eventos y organizaciones de autodefensa autista durante décadas.
Grupos de autodefensa para unirse
Si usted o un adulto autista en su vida está interesado en unirse a un grupo de autodefensa, es fácil de hacer. Hay oportunidades tanto en línea como en áreas locales. Algunas opciones incluyen:
- ASAN todavía se está fortaleciendo y tiene capítulos en los Estados Unidos y en el extranjero.
- La Asociación Global y Regional del Síndrome de Asperger también es una organización basada en capítulos; al igual que la ASAN, realiza un trabajo de incidencia política, pero también ofrece una amplia gama de programas para adolescentes y adultos.
- Asperger / Autism Network es una organización sin fines de lucro de amplio alcance con sede en Massachusetts. Tiene un programa importante dedicado a la autodefensa y ofrece oportunidades sociales, de apoyo y recreativas para adultos en el espectro.
Si está buscando una organización local y no puede encontrar una opción a través de los enlaces anteriores, considere comunicarse con su capítulo local de la Sociedad de Autismo. A menudo, los miembros locales de la Sociedad de Autismo tienen directorios e información que pueden ayudarlo a encontrar el grupo que está buscando.