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El verano es un desafío para la mayoría de las familias con niños pequeños. Para las familias con niños autistas, los desafíos aumentan dramáticamente. Afortunadamente, las familias tienen una amplia gama de opciones para los programas de verano, así como una larga lista de consejos y herramientas para hacer que el verano sea más divertido y menos estresante.¿Qué tiene de desafiante el verano?
Muchos padres afrontan el verano con una combinación de emoción y pavor. Por un lado, el verano significa más tiempo con los niños; por otro lado, el verano significa más oportunidades desestructuradas para que los niños se aburran o, peor aún, se metan en problemas.
Para los padres que trabajan, el verano puede significar una prisa estresante para encontrar un programa de campamento de verano que sea divertido, asequible y confiable. Los padres de niños autistas se enfrentan a una serie de desafíos muy diferentes y más imponentes.
Pérdida de estructura y rutina
Para los niños con autismo, estructura y rutina son sinónimos de comodidad y seguridad. Bríndelo y la vida será predecible y manejable. Retirarlo (como ocurre todos los años en junio) y el mundo se pone patas arriba. Cuando los niños con autismo se sienten estresados y ansiosos, por lo general muestran sus sentimientos a través de comportamientos que pueden ser difíciles o incluso imposibles de manejar.
Pérdida de terapias y apoyos
La mayoría de los niños con autismo tienen programas o terapias en la escuela que son pagados por el distrito escolar. Estos pueden incluir análisis conductual aplicado intensivo o modificado (ABA), terapia del habla, terapia ocupacional y / o terapia de habilidades sociales. Los niños también pueden tener asistentes 1: 1 en la escuela que sean capaces de manejar comportamientos difíciles. Al final del año escolar, estos apoyos y terapias pueden desaparecer (aunque algunas familias pueden continuar accediendo a algunas terapias durante el año calendario).
Dificultad para encontrar programas adecuados
Los distritos escolares están obligados por ley a proporcionar programas de año escolar extendido (ESY) durante el verano a los estudiantes que podrían retroceder sin ellos. Sin embargo, estos programas rara vez son de tiempo completo y es poco probable que incluyan todos los elementos de un programa de año escolar. Mientras tanto, es poco probable que los campamentos de verano típicos digan "sí" a la inclusión de un niño con una versión más que muy leve del trastorno del espectro autista. Los campamentos y programas para necesidades especiales están cada vez más disponibles en algunas áreas, pero no están disponibles en todas partes y pueden no ser apropiados para las necesidades de su hijo.
Costos elevados asociados a programas adecuados
Incluso si encuentra un campamento o programa de verano para su hijo, es probable que los costos sean mucho más altos de lo que serían para un niño típico. Esto se debe a que los niños autistas a menudo necesitan proporciones mucho más altas de consejero: campistas, y también pueden requerir atención especializada. Otra alternativa, enviar a un niño a un programa típico con un asistente, puede costarle casi tanto como un campamento para "necesidades especiales".
Estrés relacionado con el cuidado infantil
En algunas familias, un padre u otro cuidador puede quedarse en casa con los niños durante el verano. Con un niño autista, esta puede ser una experiencia muy estresante. No solo es a menudo difícil cuidar a un niño autista y mantenerlo ocupado, sino que tener un niño autista en la familia puede dificultar las salidas con toda la familia.
Vacaciones desafiantes
Se supone que las vacaciones de verano son un momento de relajación, aunque muchos padres encuentran que las vacaciones son estresantes. Los padres de niños autistas pueden sentirse abrumados por los desafíos de salir de casa con un niño autista, navegar por restaurantes y hoteles y, al mismo tiempo, encontrar oportunidades para divertirse con sus hermanos. Agregue a eso el estrés de sentirse juzgado por la familia extendida u otros vacacionistas, y es posible que necesite unas vacaciones de sus vacaciones.
Cómo superar los desafíos del verano
Afortunadamente, sabes exactamente cuándo llega el verano y cuánto dura. Eso significa que puede planificar el éxito con mucha anticipación y tener todos sus patos en fila cuando llegue el último día de clases. También significa que puede preparar a su hijo y a su personal de apoyo con suficiente tiempo de sobra. A continuación se ofrecen algunos consejos para que la experiencia sea menos estresante y más exitosa con cada año sucesivo.
1. Empiece temprano. Empiece a investigar sus opciones en septiembre. Inicie conversaciones y planes antes de Navidad. Ten tus patos alineados para fines de febrero. Empiece a preparar a su hijo y a otros en abril. Sumérjase en el verano con menos estrés en junio.
2. Comprender y solicitar ESY.Es casi seguro que la programación del año escolar extendido está disponible para su hijo, pero los padres no siempre están bien informados sobre el proceso mediante el cual los niños son evaluados para el ESY. Además, aunque algunos distritos ofrecen ESY de día completo, otros ofrecen solo unas pocas horas, mientras que otros están dispuestos a brindar apoyo a los niños en entornos no escolares, como campamentos de verano. Todos deben proporcionar al menos algo de terapia (a menudo terapia del habla, ABA y / o terapia ocupacional) durante los meses de verano.
Haga preguntas y consulte con otros padres para averiguar a qué servicios han podido acceder. Es posible que los distritos no le digan cómo acceder a los servicios, por lo que depende de usted conocer sus derechos y opciones. Wrightlaw, un sitio web de primer nivel que brinda consejos a padres con necesidades especiales, dice:
"Si tiene preguntas sobre un tema legal, debe hacer su propia investigación legal. Esto es especialmente cierto para el año escolar extendido porque los tribunales en diferentes estados y circuitos federales han emitido decisiones que crean estándares diferentes, y los estándares para ESY han cambiado con rapidez. "
3. Cree una rutina de verano. Si tiene un hijo con autismo, es posible que deba renunciar a la espontaneidad del verano, al menos durante algunos años, hasta que su hijo pueda seguir la corriente. En lugar de hacer planes día a día, sepa lo que hará todos los días y todas las semanas. Marque los planes en un calendario (o use un gráfico diario visual) y repase los planes de mañana con su hijo. Si está haciendo algo inusual, use imágenes e historias sociales para ayudar a su hijo a prepararse. Si su actividad depende del clima, tenga en mente una alternativa y compártala con su hijo con anticipación (si hace sol, iremos a la piscina; si llueve, iremos a la biblioteca).
4. Busque, cree o pague por soporte.Los padres con niños autistas y con un desarrollo típico tienen un desafío único en el verano: ¿cómo puede brindarle a su niño típico la diversión normal del verano mientras también apoya a un hermano autista? La respuesta obvia es "divide y vencerás", es decir, dividir a los niños y hacer que un padre se lleve a cada niño. A veces, sin embargo, eso simplemente no es factible. Otra opción es encontrar un amigo o pariente interesado en pasar tiempo con su niño con un desarrollo típico (puede ser maravilloso para un niño con un desarrollo típico tener un tiempo especial con la abuela, por ejemplo). Si tiene el dinero o los fondos, también puede contratar a un estudiante o incluso a un maestro para que pase tiempo con su hijo autista mientras disfruta de un respiro que tanto necesita.
5. Considere las opciones de campamento.Los campamentos para necesidades especiales pueden ser muy costosos, pero en algunos casos hay becas disponibles. Además, algunas organizaciones, como Y, JCC y Rotary, aceptarán campistas con necesidades especiales de forma limitada a un precio razonable. Si su hijo está dispuesto y hay un campamento disponible, ¡diga que sí! Tenga en cuenta que estos campamentos no pueden hacer publicidad; por lo tanto, es posible que deba investigar un poco para descubrir oportunidades para su hijo.
6. Planifique las vacaciones con cuidado. Es tentador simplemente "irse de vacaciones" con la intención de descubrir y explorar nuevos destinos a medida que avanza. Pero si tiene un hijo autista, unas vacaciones espontáneas son una receta para el desastre. Claro, puede tener tiempo de inactividad (de hecho, ciertamente lo necesitará), pero incluso en unas vacaciones en la playa, la mayoría de los niños con autismo necesitan un horario y un plan claros. Esto se duplica para las vacaciones que incluyen a la familia extendida que aún no está muy familiarizada con su hijo autista ni se siente cómoda con él. Sepa exactamente lo que sucederá cada día y tenga planes alternativos en mente en caso de un colapso autista o un revés inesperado.
7. Conviértase en el terapeuta de su hijo durante unos meses. Si bien la mayoría de los padres no están ansiosos por convertirse en terapeutas de tiempo completo, existen formas de terapia que los padres pueden realizar mientras disfrutan de un tiempo de calidad con sus hijos. Lea y mire videos sobre la terapia de juego, Floortime o el método del habla de Hanen (por nombrar algunas opciones) y aprenda cómo convertir el tiempo común en una sesión terapéutica. Incluso si su hijo no tiene terapia formal durante el verano (¡y debería hacerlo, a través de ESY!), Aprenderá mucho de su tiempo con usted.
8. Construya "tiempo para mí" en su verano. Pasar mucho tiempo con un niño autista puede ser gratificante, pero también frustrante y agotador. Para ser el mejor defensor, terapeuta, cuidador y padre de su hijo, necesita tiempo para alejarse y recargar energías. Eso puede significar organizar su tiempo para aprovechar las horas de ESY o, si esa no es una opción, gastar un poco de dinero extra para una niñera que "se quede" con su hijo. De cualquier manera, no se deje abrumar tanto que no pueda estar completamente presente para su hijo.
Una palabra de Verywell
El elemento más importante para un verano exitoso con su hijo autista es la preparación.Planifique con anticipación, prepare a su hijo para situaciones nuevas y sepa de antemano cómo manejará situaciones difíciles. Una vez que haya alineado sus patos en una fila, es probable que lo haga bien.