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Si cree que es difícil entender el autismo de su hijo, tiene razón. Por supuesto, el autismo es un trastorno complejo, pero eso es solo la mitad del problema. La otra mitad es creada por profesionales bien intencionados que visten cuidadosamente sus declaraciones sobre su hijo en términos que pueden (¡y lo hacen!) Engañar a los padres sobre el nivel de desafíos y habilidades de su hijo.Términos comúnmente mal entendidos sobre el autismo
¿Por qué un profesional confundiría intencionalmente a un padre? En la mayoría de los casos, no intentan confundir activamente. Simplemente expresan sus diagnósticos, descripciones y recomendaciones en términos que creen que serán más suaves o, quizás, más políticamente correctos. El resultado, sin embargo, es que muchos padres pueden terminar malinterpretando la situación de sus hijos. Esto es lo que realmente significan estos términos.
El retraso en el desarrollo suele ser sinónimo de discapacidad del desarrollo
Probablemente haya escuchado el término "retraso" muchas veces al hablar sobre el autismo de su hijo. Por lo general, se incluye en una declaración como "su hijo tiene un retraso en el desarrollo".
Todos sabemos lo que es un "retraso". Todos hemos tenido retrasos en nuestras vidas. Los cheques, los trenes, los aviones y la cena suelen retrasarse. Y luego, si esperamos y tomamos las medidas adecuadas, llegan. Y pensamos "más vale tarde que nunca".
Pero el término "retraso", cuando se usa para describir a un niño con autismo, no implica necesariamente una capacidad que se desarrolle tarde. Más a menudo, se refiere a una habilidad que nunca se desarrollará o que puede que no se desarrolle por completo.
Los niños con autismo pueden, de hecho, desarrollar habilidades a medida que maduran, pero el autismo es un trastorno de por vida, que involucra una variedad de diferencias y desafíos que no desaparecen. Si su hijo desarrolla destrezas y habilidades no es porque se haya "puesto al día" naturalmente, sino porque el trabajo duro y las terapias han tenido un impacto positivo.
¿Qué tiene de malo creer que su hijo "se pondrá al día" y se convertirá, en la jerga del autismo, "indistinguible de sus compañeros típicos"? En algunos casos, los padres asumen que su hijo solo necesita tiempo para ponerse al día. Este, por supuesto, no es el caso: la terapia temprana e intensiva es fundamental para un joven con autismo, e incluso con tales servicios, es casi seguro que continuará siendo autista durante toda la vida.
Los niños excepcionales están discapacitados, no superdotados
Se siente muy bien saber que su hijo autista es "excepcional". Hasta que comprenda lo que realmente significa el término.
El 99 por ciento de las veces, el término "excepcional" significa "mejor que el promedio" o "excelente". Pero cuando se usa para describir a niños con autismo, significa algo completamente diferente. La excepcionalidad, en el caso de los niños con necesidades especiales, significa algo más cercano a "a diferencia de otros niños debido a sus desafíos y discapacidades".
Cuando le dicen a su hijo que es "excepcional" es muy fácil caminar con un cálido resplandor de orgullo. Desafortunadamente, ese sentimiento puede llevar a malentendidos entre padres, terapeutas y maestros, y puede crear problemas con los servicios y resultados de su hijo.
Desafío cognitivo significa lo mismo que "bajo coeficiente intelectual"
Hace algunas décadas, "idiota" e "idiota" eran términos técnicos que describían niveles específicos de inteligencia medidos por una prueba de coeficiente intelectual. Debido a que los términos eran tan hirientes y peyorativos, se cambiaron por el término más general "retrasado mental". Hace apenas unos años, los "retrasados mentales" se jubilaron por las mismas razones.
Hoy en día, en lugar de referirse a un niño como de "poca inteligencia", los profesionales a menudo describen a un niño como "retrasado cognitivamente" o "discapacitado intelectualmente".
que significan estas expresiones? Se puede perdonar a cualquier padre por pensar que se refieren a "retrasados, pero es probable que se pongan al día pronto". Algunas personas piensan que se refieren a un comportamiento desafiante (también conocido como mala conducta). Pero no. Al igual que antes, quieren decir "se desempeña mal en una prueba de coeficiente intelectual". Por supuesto, no todas las pruebas de coeficiente intelectual son apropiadas para niños con autismo y, muy a menudo, los niños con autismo resultan tener habilidades de razonamiento mucho mejores que las que podría sugerir una prueba de coeficiente intelectual típica.
Las pasiones autistas son en realidad obsesiones
La mayoría de las veces, las personas apasionadas son amantes maravillosos o personas verdaderamente dedicadas. Puedes ser un besador apasionado, un artista apasionado o incluso un marinero apasionado.
Si bien algunas personas con autismo son apasionadas de la manera habitual, eso no es lo que significa el término cuando lo usan los profesionales del autismo. Más bien, el término apasionado se usa como un eufemismo para perseverar, lo que significa que no puede dejar de hacer lo mismo una y otra vez. Por lo tanto, un niño con una "pasión autista" podría sentir la necesidad de tirar de la cadena una y otra vez. , vea el mismo video sin cesar, o hable sobre trenes excluyendo todos los demás temas de conversación.
La charla televisiva es una forma desordenada del habla
Cuando se les dice que su hijo está participando en una "charla por video" o "charla por televisión", los padres pueden estar encantados. ¡Finalmente, su hijo está usando palabras e incluso manteniendo conversaciones sobre un tema que interesa a otros! Pero no. "Charla por televisión" o "charla por vídeo" no significa hablar acerca de un programa de T.V; en cambio, significa hablar me gusta un programa de T.V. Otro término más técnico para esto es ecolalia.
¿Qué es la ecolalia? Muchos niños con autismo (y algunos adolescentes y adultos también) pueden hablar, pero en lugar de usar sus propias palabras, literalmente recitan líneas de sus programas de televisión, películas o videos favoritos. Esta puede ser una forma no funcional de comportamiento de auto calma (las palabras no significan nada, pero se siente bien repetir los mismos sonidos). Sin embargo, también puede ser el primer paso hacia el uso del lenguaje funcional, especialmente cuando un niño usa las palabras de un personaje para decir lo que tiene en mente.
Scripting significa repetir las mismas palabras una y otra vez
Sería razonable pensar que "escribir un guión", para un niño con autismo, podría implicar proporcionarle al niño un guión para usar en una situación social particular. O quizás, para un niño que funcione mejor, escribir un guión para usar en una situación que provoque ansiedad. Pero no.
Al igual que con el video o la charla por televisión, el guión es solo otro término para el mismo tipo de secuencia memorizada de palabras que pueden o no usarse para comunicarse. Se llama "guión" porque el niño ha memorizado literalmente un guión y lo está recitando.
Los rituales son conductas repetitivas sin un propósito funcional
Es inusual escuchar la palabra "ritual" en absoluto, y cuando la escuchas, casi siempre es en el contexto de ceremonias religiosas. Las iglesias, sinagogas y mezquitas tienen rituales (acciones y palabras que se repiten de la misma manera y en el mismo orden todas las semanas) relacionados con la oración, las lecturas, la música, etc.
Entonces, ¿qué se entiende por "rituales" de un niño autista? Cuando se usan en el contexto del autismo, los "rituales" son comportamientos repetitivos que no tienen una función particular pero que el niño siente que debe completar. Estos rituales son un síntoma del trastorno obsesivo-compulsivo, pero también son bastante comunes entre las personas con autismo. Los rituales autistas pueden implicar alinear los artículos en un cierto orden, encender y apagar las luces, tirar de la cadena del inodoro varias veces, etc.
El comportamiento autoestimulante rara vez se refiere a la masturbación
¿Qué podría significar posiblemente "autoestimulación"? Seguro que suena como un eufemismo para "estimulación genital". Y en raras ocasiones, el comportamiento de un niño autista puede incluir eso, pero la mayoría de las veces no es así.
El comportamiento de autoestimulación, a menudo denominado "estimulación", es en realidad un término que se utiliza para describir comportamientos como mecerse, mover los dedos, tararear o caminar de un lado a otro. Estos comportamientos no son funcionales (no se pretende que tengan un resultado), pero tienen un propósito. En algunos casos, la estimulación puede ayudar a una persona con autismo a mantener la calma cuando es "asaltada" por sonidos, olores o luces brillantes. La estimulación también puede ser una buena forma de calmar la ansiedad.
A menudo, los terapeutas trabajan para "extinguir los comportamientos autoestimulantes". Sin embargo, al hacer esto, pueden estar privando a la persona autista de las herramientas que necesita para mantener la calma. En otras palabras, su hijo puede terminar intercambiando comportamientos "extraños" por crisis emocionales incluso "más extrañas".
Los comportamientos estereotipados no tienen nada que ver con los estereotipos
Los estereotipos son aquellas creencias generalmente incorrectas que las personas tienen sobre otras personas, basadas en su raza, religión, género, habilidades o lugar de origen. Por lo tanto, un padre razonable podría asumir que un estereotipo relacionado con el autismo podría ser una suposición incorrecta sobre una persona autista basada en un diagnóstico.
Pero sin duda ha descubierto cuándo se usa el término en el contexto del autismo, rara vez significa lo que espera que signifique. Los comportamientos estereotipados son los estímulos a los que se hace referencia en la última sección de este artículo. También se les conoce, particularmente en la literatura de diagnóstico, como "estereotipias" o "conductas estereotipadas". La lista de síntomas oficiales del autismo del DSM5 (2013) incluye:
Movimientos motores estereotipados o repetitivos, uso de objetos o habla (por ejemplo, estereotipias motoras simples, alinear juguetes o voltear objetos, ecolalia, frases idiosincrásicas).
En otras palabras, si su hijo está alineando juguetes o hablando por televisión, está involucrado en un comportamiento estereotipado.
Dar sentido al autismo: hable
Hay muchos sitios web y libros que enumeran y describen términos relacionados con el autismo. Y cuando vea un término técnico con el que no esté familiarizado (como ecolalia, por ejemplo), podría buscarlo. El problema, sin embargo, es que muchos de los términos utilizados para describir el autismo suenan familiares. ¿Cómo sabes lo que no sabes cuando no sabes que no lo sabes?
La mejor manera de estar seguro de estar siguiendo completamente la conversación es hacer preguntas siempre que sea posible y verificar su comprensión. Por ejemplo, podría preguntarle a un maestro: "Le escuché decir que mi hijo está participando en una charla de televisión. ¿Eso significa que está hablando de programas de televisión?" O puede consultar con un terapeuta para asegurarse de que su terminología realmente tenga sentido para usted.
Es importante tener en cuenta el mismo consejo cuando escuche a un maestro o terapeuta decir cosas como "está progresando" o "¡lo está haciendo muy bien!" Antes de asumir que sabes lo que realmente significa "genial", pregúntale "¿qué cosas maravillosas hizo hoy?" A menudo, encontrará que usted y los maestros de su hijo tienen ideas muy diferentes sobre lo que significa esa palabra.