Contenido
- Los trillizos pierden la vista
- Los trillizos pierden la audición
- Las hijas reciben implantes
- Las hijas se educan
- Pero juegan poco
- Padres desafiados diariamente
- Día típico de los padres
- Ayuda de la hermana mayor
- Ser padres sordociegos más fácil
- Necesidad de interventores
Los trillizos pierden la vista
Emma, Sophie y Zoe Dunn nacieron prematuras, a las 25 semanas. Sophie pesó 1 libra 3 onzas, Zoe pesó 1 libra 6 onzas y Emma pesó 1 libra 5 onzas. Los tres quedaron ciegos por complicaciones relacionadas con la retinopatía del prematuro (ROP). Para cuando las niñas tenían dos meses, habían desarrollado ROP. Sophie es legalmente ciega. Ve colores y formas y también tiene una visión de túnel. Zoe ve suficiente luz para encontrar las ventanas. Emma no ve nada.
Los trillizos pierden la audición
Perdieron la audición debido a los antibióticos de vancomicina y gentamicina que se les administraron durante su estadía en la UCIN. Los fármacos se utilizaron para tratar la sospecha de sepsis. Los dos medicamentos, cuando se usan juntos, aumentan la ototoxicidad del otro.
Casi perdieron la audición por completo cuando tenían unos 20 meses de edad. Hasta ese momento habían hecho un progreso significativo y estaban a punto de empezar a caminar. Decían palabras como taza y mamá. Pero de la nada simplemente se acurrucaron en el suelo en posición fetal y empezaron a marearse debido al vértigo. Los fármacos ototóxicos dañan las células ciliadas de la cóclea, lo que a su vez provoca sordera. También destruyen los pelos vestibulares. Debido al daño vestibular, las niñas estaban experimentando un vértigo severo y ya no podían mantener la cabeza erguida.
"También se volvieron desconfiados durante este tiempo. Todos se volvieron muy pegajosos y no volverían a pelear más. Se asustaban cuando los levantabas del suelo, siempre parecían estar nerviosos. Les tomó tres años más para recuperarse y comenzar a caminar de nuevo y resolver su comportamiento de enojo ".
Las hijas reciben implantes
Cuando los trillizos tenían dos años, recibieron implantes cocleares. A casi los 5 años, Sophie tenía un nivel de lenguaje de 22 meses, mientras que Zoe y Emma tenían alrededor de 10 meses en el desarrollo del lenguaje. Todos tenían el implante coclear Nucleus 24. Escuchan la mayoría de los sonidos del habla.
"La razón por la que Sophie es mucho más avanzada es que es legalmente ciega en lugar de totalmente ciega. Su visión ayuda a dar significado al sonido. Por ejemplo, si escucha un chirrido y luego ve una puerta batiente, entonces puede asociar los dos . Digamos que alguien está hablando mientras la puerta chirría, entonces puede determinar que la puerta no es importante y desconectarla, y escuchar más a la persona que habla ".
"En una habitación en este momento, uno podría escuchar el ventilador de techo, la ventilación del aire acondicionado, la secadora, la radio, los autos afuera y todavía mantener una conversación. A través del desarrollo infantil normal, aprende a filtrar sonidos y determinar qué sonidos son importantes en diferentes momentos. El desafío con Zoe y Emma es que ven a través de sus dedos ".
Los padres les ayudan a distinguir los sonidos con ejercicios sobre lo que están tocando. Para ayudarlos a desconectarse del ruido de fondo, los llevan a la rejilla de ventilación del aire acondicionado y les permiten escuchar el ruido cuando sienten el aire que sale de él, les permiten tocar la secadora mientras da vueltas a la ropa. Se vuelve más difícil cuando tocan diferentes cosas al mismo tiempo.
En resumen, la expectativa es que todas las niñas tengan las herramientas para hablar; solo tenemos que ayudarlos a ordenar su mundo primero.
Las hijas se educan
Los trillizos están siendo educados con un enfoque oral y de signos. Los padres firman y dicen todo dentro de su rutina. Esperan incorporarlos en el futuro, pero creen que las niñas siempre usarán un intérprete en la escuela.
Pero juegan poco
En este punto de sus vidas, los trillizos realmente no jugaban con otros niños y rara vez jugaban entre ellos. Sophie se reirá y se emocionará cuando vea a sus hermanas probar algo nuevo, pero eso es todo. Se conocen y comen del plato del otro, se roban las tazas y las almohadas del otro, pero eso fue todo.
Padres desafiados diariamente
Liz y George dicen que cada día son 24 horas de arduo trabajo. Los niños ciegos no duermen bien, por lo que rara vez duermen toda la noche. La hora de las comidas significa limpieza y derrames frecuentes. Dos de ellos aún no habían aprendido a ir al baño. Necesitan estar atentos para evitar tropiezos y caídas, especialmente porque no pueden decirles a sus padres si algo les duele o cómo se sienten. "De esa manera, es muy parecido a tener bebés. Me preocupo mucho por satisfacer todas sus necesidades. Es un poco de conjeturas. También hay partes buenas. Esos primeros pasos fueron como verlos ganar el maratón. Funcionan tan difícil por cada pequeña ganancia. Los máximos son más altos y los mínimos son infinitos ".
"Tener trillizos sordociegos es irse a la cama todas las noches y saber que no hice lo suficiente. Las probabilidades están en mi contra. No hay forma de que yo les dé todo lo que necesitan. A veces deseo que si fuera mi destino tengo tres hijos sordociegos que podría tenerlos con cinco años de diferencia solo para poder darles a cada uno de ellos todo lo que necesitan en estos años de desarrollo. Sin embargo, no somos de los que abandonan y estamos haciendo un progreso lento pero constante. Solo oro para que Dios llene en los huecos donde no pude ".
Día típico de los padres
- Mañana: "Me despierto alrededor de las 7 a.m. y pruebo sus implantes cocleares y pongo sus baterías en sus paquetes. Luego despierto a las chicas frotándoles la espalda. Ayudo a vestirlos y cambiarles los pañales. Los acompaño al baño y les ayudo a cepillarse los dientes y luego a arreglarles el pelo. Los acompaño escaleras abajo uno por uno y los pongo en la mesa de la cocina donde desayunan. "Después del desayuno, les doy sus bastones y los acompaño a la parada del autobús. Van a la escuela de lunes a viernes la mayor parte del día. Tengo mis propios asuntos que hago desde nuestra casa mientras ellos no están. Las niñas están en su propio salón de clases y tienen un maestro y dos paraprofesionales. Llevan a las niñas a través de un [proceso de aprendizaje] que se concentra en la rutina ".
- Tarde: Los terapeutas privados (terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, terapeuta del habla) visitan cuatro días a la semana. Salen afuera si hace buen tiempo. Los niños más pequeños del vecindario suelen pasar por allí. Tienen la casa despejada a las 7 p.m. para que puedan comer en familia.
- Cena: Se toman su tiempo para cenar. Las niñas pueden recoger sus utensilios, pero tienden a tirarlos después de morderlos.
- Hora de acostarse: Se bañan juntos alrededor de las 8:30 p.m., lo cual les encanta. Se van a la cama alrededor de las 9 p.m. Emma generalmente se queda despierta hasta la medianoche y luego Zoe se despierta alrededor de las 3:30 a.m.
- Fines de semana:Los fines de semana pasan mucho tiempo al aire libre. Tienen un trampolín pequeño, un caballito y otros juguetes. Los padres rotan sus actividades cada hora como un circuito.
Ayuda de la hermana mayor
Los Hookers tienen una hija mayor, Sarah. "Llamamos a Sarah la niña invisible. Se mantiene alejada de la conmoción la mayor parte del tiempo. La animamos a jugar con sus hermanas. Cuando llevamos a todos los niños a algún lugar, ella ayuda a guiar a uno de ellos. Trae pañales, tazas, y pequeñas cosas que necesitan. Ella me ayuda a cuidarlos en el parque. A ella también le gusta arreglarles el cabello ".
Ser padres sordociegos más fácil
Al comparar la crianza de niños sordociegos con los días de Helen Keller, la tecnología de los audífonos y los implantes cocleares definitivamente les da a los niños sordociegos más acceso a su entorno. Los padres dicen: "La vida de Helen Keller demostró que las personas sordociegas pueden aprender y contribuir a la sociedad. Eso marcó una gran diferencia en la forma en que se educa a las niñas".
Necesidad de interventores
Los Hookers buscaron fondos para pagar a los interventores de sus hijos. Un interventor es alguien como Annie Sullivan, que trabajó con la joven Helen Keller. El desarrollo de un lenguaje adecuado con sordoceguera depende de la ayuda de un interventor.
La familia apareció en el programa "Dr. Phil" en 2007 y 2010. Pudieron establecer una fundación y recaudar fondos para cubrir a un interventor, aunque tuvieron dificultades para encontrar uno después de un par de años debido a problemas de inmigración. Han sido el tema de un par de documentales, entre ellos "Trillizos de sordos y ciegos".