Contenido
- Sea específico sobre los síntomas del dolor
- Describir la fatiga en las formas en que las personas sin lupus pueden relacionarse
- Pedir ayuda
- Explica los cambios de humor
- Invite a sus seres queridos a grupos de apoyo y eventos relacionados con el lupus
- Sepa cuando dejar ir
- Utilice declaraciones en "I"
- La buena comunicación es muy útil
Podrían insistir en que la fatiga es simplemente estar cansado y culpar a su tiempo en la cama como su propia pereza, o su falta de no esforzarse lo suficiente para levantarse. Es posible que se lo tomen como algo personal y se enojen porque haya tenido que cancelar planes repetidamente debido a la fatiga o un brote. Esto podría hacer que se enojen o que eventualmente rompan los lazos contigo.
Cuando los seres queridos no comprenden el lupus, especialmente los síntomas más comunes como la fatiga y el dolor, interactuar con ellos puede resultar difícil. Encontrar formas de ayudarlos a comprender el dolor y la fatiga podría ayudar a su relación con ellos.
Sea específico sobre los síntomas del dolor
Dolor puede significar cosas diferentes. Al describir su dolor, sea específico sobre el tipo de dolor que está experimentando. Por ejemplo, ¿es un dolor agudo? ¿Un dolor punzante? ¿Un dolor sordo? ¿Una sensación de ardor? Cada vez que alguien te toca, ¿se siente como si estuviera presionando un hematoma incluso cuando no hay un hematoma real?
Además, explique dónde se localiza el dolor. ¿Está por todo el cuerpo (dolor generalizado)? ¿Un dolor de estómago agudo? ¿Dolor en las articulaciones? ¿Dolor de espalda? ¿Dolor de rodilla?
Explica cómo te afecta. ¿Tiene problemas para levantarse de la cama por la mañana debido al dolor en las articulaciones y la rigidez de los músculos? ¿Duele escribir con bolígrafo? ¿Siente un dolor punzante en las rodillas cuando camina?
Aquí hay algunos ejemplos de cómo explicarle su dolor a alguien:
"Me resulta difícil caminar. Tengo un dolor agudo y punzante en ambos lados de las caderas".
"La rigidez en mis músculos y articulaciones me causa dolor cuando me muevo. Cuando trato de levantarme de la cama por la mañana y estirar y desplegar mis extremidades, siento que las estoy separando. Se sienten hinchadas y adoloridas. me siento como el Hombre de Hojalata porque se sienten congelados en su lugar, lo cual da miedo, pero también requiere que me levante de la cama lentamente ".
"Todo mi cuerpo se siente como un hematoma gigante. No quiero ofender, pero por favor no me toques. Incluso un toque suave puede ser doloroso para mí".
"Las articulaciones de mis pies se sienten como si estuvieran en llamas. Me duele caminar".
Describir la fatiga en las formas en que las personas sin lupus pueden relacionarse
La fatiga es un desafío para las personas que nunca la han experimentado. La palabra fatiga es utilizado en la conversación diaria por personas sin enfermedades crónicas como una forma de explicar que están muy cansadas. Esto solo se suma a la confusión sobre la fatiga.
Una buena forma de ayudarlos a comprender la fatiga es describirla de una manera que se relacione con algo que hayan experimentado o puedan imaginar.De lo contrario, la idea de fatiga tiende a ser demasiado abstracta y vaga.
La fatiga, incluso para las personas con enfermedades crónicas, se presenta en diferentes niveles de intensidad. Encuentre ejemplos que se apliquen a su situación.
Ejemplo 1: Dado que todo el mundo ha tenido un fuerte resfriado o gripe en algún momento de sus vidas, usar estas experiencias como ejemplos suele funcionar. Di algo como: "¿Sabes cómo te sientes cuando tienes fiebre? Todo tu cuerpo está sin energía y te duele todo el cuerpo. No importa cuánto quieras levantarte de la cama, todo lo que puedes hacer es quedarte ahí o dormir? Cuando Digo que estoy fatigado y no puedo levantarme de la cama, eso es similar a cómo me siento. Excepto que no tengo un resfriado ni una gripe. El lupus causa mi fatiga ".
Ejemplo # 2: Otra experiencia común es sentirse exhausto después de hacer demasiado ejercicio. Podría decir algo como: "¿Alguna vez te has esforzado demasiado mientras haces ejercicio y todo lo que haces después fue ir a casa, acostarte en el sofá y mirar la televisión? Imagina que, excepto en lugar de un entrenamiento de una o dos horas, ¿cómo ¿Te sentirías después de un maratón de 26 millas? Eso es lo que siento a veces para mí. Hay días en los que me despierto y todos mis músculos duelen como si corriera 26 millas el día anterior. Excepto, todo lo que hice ayer fue ir a trabajar. Quería ir a trabajar hoy, pero apenas pude llegar al baño para cepillarme los dientes.
Ejemplo # 3: Puede haber ejemplos de su vida si ha experimentado algo que pueda describir de una manera que otras personas sin lupus puedan imaginar y comprender.
Por ejemplo, "Quería ir al gimnasio, pero cuando me vestí y conduje hasta allí, todo lo que podía hacer era juntar dos sillas y quedarme ahí durante dos horas. Eso es fatiga".
Ejemplo # 4: La Teoría de la Cuchara: La Teoría de la Cuchara de Christine Miserandino ha tenido mucho éxito al ayudar a las personas a explicar la fatiga no solo en la comunidad de lupus sino también en comunidades de enfermedades crónicas donde la fatiga es un síntoma importante. Está disponible en varios idiomas, es fácil de leer y comprender, y puede descargar una copia y entregarla a amigos y familiares para que la lean.
Pedir ayuda
Habrá ocasiones, especialmente durante un brote, en las que necesitará ayuda. Por lo general, cuanto más comprendan sus seres queridos por lo que está pasando, más apoyo pueden ser y más apoyo querrán ser.
Para algunos, pedir ayuda a menudo es más fácil de decir que de hacer, pero no tema pedir ayuda. Tus seres queridos quieren ayudarte. Les brinda una forma de mantenerse involucrados en su vida y una forma concreta de ofrecerle apoyo.
Sea claro sobre lo que necesita de ellos. Lo que necesita puede parecerle obvio, pero no a ellos. Por ejemplo, podría decir: "Necesito que recuerdes que cuando cancelo planes, no tiene nada que ver contigo. Más que nada, quiero salir. Si cancelo, trata de entender que es porque no Me siento bien y por favor sigue siendo mi amigo y sigue invitándome a lugares ".
Y cuando sus seres queridos sean útiles y comprensivos, reconozca su ayuda. Esto les ayuda a reconocer que su comportamiento fue útil para usted, pero también un agradecimiento es muy útil.
Explica los cambios de humor
Tanto el dolor como los esteroides pueden provocar cambios de comportamiento.
El dolor puede causar tanta incomodidad que puede afectar negativamente el estado de ánimo de una persona. Además, los esteroides pueden causar irritabilidad y cambios de humor. Hágales saber a sus seres queridos que no deben tomarse su comportamiento como algo personal y sea claro con ellos acerca de lo que necesita de ellos para ayudarlo a superar estas experiencias.
También es una buena idea hablar con su reumatólogo si experimenta un dolor lo suficientemente intenso como para afectar su estado de ánimo o si los esteroides están causando cambios en el comportamiento.
Invite a sus seres queridos a grupos de apoyo y eventos relacionados con el lupus
Una forma excelente para que sus seres queridos comprendan mejor el lupus es participar en la comunidad de lupus. Escuchar las experiencias de otras personas con lupus en grupos de apoyo y asistir a eventos educativos sobre el lupus les ayudará a aprender más sobre la enfermedad y cómo afecta la vida de las personas, incluida la suya.
Sepa cuando dejar ir
Las personas no siempre responden a sus intentos de comunicarse con ellos sobre su vida con lupus. Es posible que sigan llamándolo perezoso, sin creer en sus síntomas porque no parece enfermo. Es posible que le ofrezcan implacablemente un consejo equivocado de que puede deshacerse de su enfermedad con la oración o curarla con una dieta especial. Pueden desaparecer.
Ninguno de este tipo de comportamiento es culpa tuya.
Por ejemplo, sus consejos bien intencionados pero equivocados tienden a provenir de un lugar de verdadera preocupación por su bienestar y su propio deseo de que esté bien porque lo ama.
A veces es que tienen miedo de lo que te pueda pasar, y este miedo es más poderoso que su capacidad para afrontarlo. O tal vez se han convencido a sí mismos de que estar ahí para ti es demasiado complicado.
Es posible que continúen tomándolo como algo personal cuando cancele planes.
Todos responden de manera diferente a la enfermedad de sus seres queridos, y la forma en que responden a su vida con lupus tiene que ver con la forma en que enfrentan esas realidades.
Debido a esto, algunas personas no pueden brindarle el apoyo que necesita. O algunas personas pueden verse limitadas a la hora de brindarle apoyo. Tal vez no puedan ser el oyente que necesitas cuando tienes un mal día, pero son una excelente compañía cuando necesitas reír.
Otras personas se vuelven insoportables hasta el punto de volverse tóxicas para usted. Es importante saber que se le permite distanciarse y limitar la comunicación con las personas que siente que no son emocionalmente saludables.
Y el dolor es una respuesta normal a la pérdida de esta relación. Desafortunadamente, esta no es una experiencia rara cuando se trata de vivir con una enfermedad crónica grave, por lo que compartir su historia con su grupo de apoyo les resultará familiar a muchas personas. Compartir su historia también podría ayudarlo a sobrellevar la pérdida.
Utilice declaraciones en "I"
Utilice declaraciones "yo" en lugar de declaraciones "usted". Son una forma más suave de manejar las confrontaciones y ayudan a reducir el nivel de actitud defensiva de la otra persona. Por ejemplo, en lugar de decir "Eres cruel al acusarme constantemente de ser desconsiderado cuando cancelé planes", podrías intentar algo como "Me sentí herido cuando me acusaste de ser desconsiderado por cancelar planes. Si hubiera podido ir fuera, lo habría hecho, pero me sentía tan mal que tuve que quedarme en la cama. Créame, hubiera preferido sentirme bien y salir contigo que sentirme como me sentí ".
La buena comunicación es muy útil
Así como es importante aprender a comunicarse bien con su médico, es importante utilizar estas habilidades de comunicación con sus amigos y familiares. Si bien puede parecer un trabajo, puede ayudar a mejorar sus relaciones y también el nivel de apoyo que le brindan. A su vez, esto puede ayudar a mejorar su vida con lupus.