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Una vez que sepa que su hijo tiene un diagnóstico de espectro autista, querrá hacer todo lo posible para ayudar. En muchos casos, aprenderá sobre programas y terapias de intervención temprana a los que puede acceder por poco o ningún dinero a través de su distrito escolar, condado o estado. Si comienza a investigar aunque sea un poco, aprenderá acerca de una amplia gama de terapias adicionales disponibles (la mayoría por una tarifa significativa) que pueden ser seguras, útiles o apropiadas para su hijo o no.Si bien alguna o todas las terapias y tratamientos disponibles pueden parecer prometedores, la realidad es que cada niño con autismo es diferente. Algunos prosperarán con el tratamiento A, B o C, mientras que otros mejorarán solo ligeramente, y aún así, otros no verán ninguna mejora en absoluto. Además, si bien algunos tratamientos están bien investigados, otros son marginales o incluso cuestionables en términos de efectividad y seguridad.
Puede ser muy difícil elegir entre los tratamientos y aún más difícil saber cuáles son los más efectivos para su hijo en particular. Sin embargo, existen métodos para tomar las decisiones más inteligentes posibles.
Datos sobre los tratamientos
El autismo no es como la mayoría de los trastornos: no existe una causa única conocida, ninguna terapia que sea eficaz para todos y ninguna cura conocida. Eso lo coloca a usted, el cuidador, en el asiento del conductor.
Ningún médico puede decirle que cualquier camino específico es la dirección correcta absoluta para su hijo, lo que también complica mucho más su situación porque no puede simplemente buscar el "mejor" tratamiento e insistir en que su hijo debe recibirlo. Teniendo esto en cuenta, es importante recordar algunos datos clave sobre los tratamientos para el autismo.
- No existe una "ventana de oportunidad" para el tratamiento. Si bien la intervención temprana (tratamiento antes de la edad escolar) es una muy buena idea, no existe un período de tiempo específico que pueda "perderse" para tratar el autismo. Las personas con autismo adquieren habilidades y habilidades a lo largo de su vida.
- A menudo es la calidad del terapeuta más que la terapia lo que marca la diferencia. Si un terapeuta establece una gran conexión con su hijo, es probable que su hijo progrese.
- El autismo no es un trastorno progresivo. Si su hijo es autista, no se volverá más autista como resultado de una terapia incorrecta. Por otro lado, los niños con autismo tienen recuerdos increíbles, por lo que una mala experiencia puede tener implicaciones duraderas para la cooperación y el compromiso.
- Las escuelas de los Estados Unidos tienen la obligación de proporcionar las terapias adecuadas para su hijo. Sin embargo, no tienen la obligación de brindarle las terapias que usted prefiere ni de asegurarse de que su hijo trabaje solo con personas que usted haya aprobado.
- Algunas terapias bien consideradas son adecuadas para los padres. Esto significa que puede aprender a proporcionar las terapias usted mismo en su propia casa.
- No existe ninguna pastilla (ni ningún otro tratamiento médico) que cure el autismo. Sin embargo, algunos medicamentos pueden ayudar a aliviar síntomas como la ansiedad y la agresión. De manera similar, aunque los cambios en la dieta pueden ayudar a aliviar los problemas gastrointestinales dolorosos, no tendrán un impacto en los síntomas centrales del autismo.
- Existe una gran cantidad de información errónea sobre las terapias para el autismo. Desafortunadamente, muchas personas se aprovechan de los demás a cambio de "tratamientos para el autismo" no probados, dolorosos y / o potencialmente peligrosos. Si suena demasiado bueno para ser verdad, probablemente lo sea: investigue muy a fondo antes de decir que sí a un tratamiento que no sea recomendado por un profesional de confianza.
Quizás lo más importante es que su hijo con autismo puede crecer y progresar como cualquier otro niño y, en muchos casos, con o sin una terapia determinada. El hecho de que su hijo esté adquiriendo habilidades puede o no ser atribuible a una terapia en particular. Depende de usted determinar qué funciona y qué no.
Cómo se brindan las terapias
En los Estados Unidos, una vez que a un niño se le diagnostica un trastorno del espectro autista, es elegible para una variedad de servicios financiados por el estado. Estos varían en costo y calidad según la ubicación. Las pólizas de seguro también pagarán ciertos tratamientos, nuevamente dependiendo de la póliza específica.
En general, a su hijo probablemente se le ofrecerán al menos algunas (si no todas) de las siguientes terapias, ya sea a través del distrito escolar o mediante un programa de intervención temprana:
- Terapia del lenguaje. Todos los niños con autismo, incluso aquellos con lenguaje hablado, pueden usar ayuda con la comunicación verbal y no verbal.
- Terapia ocupacional. Algunos terapeutas utilizan una forma de terapia de juego para trabajar en la comunicación social y los problemas sensoriales, mientras que otros trabajan en habilidades más académicas, como agarrar un lápiz y cortar con tijeras.
- Terapia de comportamiento. La terapia conductual aplicada (ABA) es, con mucho, la forma más común de terapia específica para el autismo que se brinda en un entorno escolar. Los terapeutas de ABA recompensan los comportamientos apropiados, desarrollando así habilidades específicas que van desde sentarse quietos en un salón de clases hasta interactuar socialmente con los compañeros de clase. Hay muchas formas diferentes de terapia conductual, pero ABA es la más común.
- Otras terapias. Dependiendo de las circunstancias, a su hijo también se le puede ofrecer una variedad de terapias bastante comunes, como fisioterapia, terapia de habilidades sociales, terapia de juego, terapia de alimentación, terapia cognitivo-conductual y más. Si bien algunos se proporcionan a través de las escuelas, otros pueden (o no) ser pagados por su seguro.
Los niños muy pequeños pueden recibir estas terapias en el hogar; los niños en edad escolar reciben terapias en la escuela.
Además de las muchas terapias que se le pueden ofrecer a su hijo a través de varias agencias y políticas, también descubrirá terapias adicionales que puede proporcionar usted mismo o pagar de su bolsillo. Éstos incluyen:
- terapias de desarrollo como Floortime, RDI y Son-Rise
- terapias de arte que incluyen música, arte, danza y teatro
- terapias "biomédicas" que van desde cámaras hiperbáricas hasta terapia con células madre
Determinando el efecto
Es muy fácil para un niño autista terminar recibiendo tres o cuatro tipos diferentes de terapia por semana, con nuevas terapias adicionales lanzadas de vez en cuando para ver si podrían ser útiles. Por ejemplo, un pediatra del desarrollo también puede ofrecer medicamentos a un niño que recibe terapias del habla, ocupacionales y conductuales en la escuela, mientras que sus padres también experimentan con una dieta libre de gluten.
Cuando su hijo recibe tantas terapias y de repente parece que está desarrollando nuevas habilidades a un ritmo rápido, ¿qué terapia está marcando la diferencia? A menudo, es tentador asumir que la terapia introducida más recientemente es la más eficaz. Después de todo, las nuevas habilidades florecieron pocos días después de que comenzara la nueva terapia.
Sin embargo, la realidad es que asociación no es lo mismo que causalidad. En otras palabras, el hecho de que una cosa sucediera después de otra no significa que la primera causara la segunda. En circunstancias normales, esto parece obvio. Por ejemplo, puedes comer una hamburguesa y luego ganar una carrera sin creer que la hamburguesa te hizo ganar la carrera. El autismo, sin embargo, es un trastorno misterioso y, como resultado, es fácil ver conexiones donde no las hay.
Para determinar si una terapia en particular es realmente efectiva, siga estos consejos.
- Comience con una línea de base. Si su hijo está a punto de comenzar a tomar una pastilla para reducir la ansiedad, trabaje con su médico y otras personas en la vida de su hijo para determinar qué tan ansioso está su hijo, cuándo y dónde ocurre la ansiedad, y cómo suele aliviarse. Puede hacer esto manteniendo un diario o registros en el transcurso de un par de semanas. Haga lo mismo si está a punto de comenzar la terapia del habla, ocupacional o de cualquier otro tipo. Idealmente, su médico debería hacer esto como algo natural, pero si no lo hace, deberá insistir o hacerlo usted mismo.
- Fijar metas. Muchos terapeutas simplemente trabajan con su hijo donde está con el objetivo de "mejorar". Como no existe una definición acordada de "mejorar", no hay forma de medir los resultados. Como resultado, es posible que no esté de acuerdo sobre si la terapia es eficaz. Trabaje con los terapeutas para establecer metas realistas a corto y largo plazo, de modo que pueda usar los datos para ver si su hijo está alcanzando esas metas.
- Mantenga registros cuidadosos. En lugar de decir intuitivamente "Está menos ansioso", continúe controlando los niveles de ansiedad a lo largo del día. Utilice una escala que le permita comparar resultados (del 1 al 10, por ejemplo) para que pueda ver que su hijo estaba en el nivel ocho todos los días, pero ahora está en el nivel tres.
- Tenga en cuenta el efecto placebo. Muy a menudo, una terapia nueva puede parecer tener un gran impacto positivo casi instantáneamente. No es inusual que este aparente efecto sea, al menos en parte, el resultado de una ilusión por parte de los padres. Mantenga registros y no saque conclusiones precipitadas.
- Se paciente. Si bien muchas terapias pueden ser útiles, es mejor agregarlas una a la vez. Dé al menos unos meses para determinar si una terapia determinada realmente está haciendo una diferencia.
- Sepa que su hijo tendrá altibajos. Es posible que su hijo adquiera habilidades importantes durante un período de tiempo y luego parezca estabilizarse. Esto es normal en niños con y sin autismo. Ningún niño continúa desarrollando habilidades y habilidades al mismo ritmo a lo largo de su vida. Si una terapia y / o terapeuta en particular está funcionando bien para su hijo, manténgalo por un tiempo, incluso si los resultados disminuyen.
Una palabra de Verywell
Hay un dicho que dice que "el autismo es un maratón, no un sprint". Es un buen dicho para tener en cuenta al dar los primeros pasos en el camino con su hijo. Es muy tentador intentar todo lo antes posible y decir "sí" a cada oportunidad, pero la realidad es que rápidamente puede abrumar tanto a su hijo como a usted mismo. Al planificar su ruta y tomar un camino deliberado, puede ayudar a su hijo ahora y en el futuro.
Tipos de terapia del autismo