Contenido
- Trastorno versus diferencia
- ¿Qué causa el autismo?
- Los mejores tratamientos para el autismo
- Educación y autismo
- Apoyo personal para adultos
Hay varias razones clave para este extraordinario nivel de desacuerdo.
- Los criterios de diagnóstico del autismo han cambiado radicalmente a lo largo de las dos últimas décadas; esto hace que sea muy difícil definir quién es (o fue) autista y cuántas personas tienen (o deberían tener) un diagnóstico de autismo.
- No existe una prueba médica o biológica para determinar si una persona tiene autismo.
- Las personas con autismo son extraordinariamente diversas; no existe una persona "típica" con autismo y los síntomas varían radicalmente.
- No existe ningún tratamiento o medicamento que trate o alivie de manera confiable los síntomas centrales en todos.
- Si bien existen algunas causas conocidas y aceptadas del autismo, la gran mayoría de las personas con autismo nunca sabrán exactamente por qué tienen el trastorno.
Estos son algunos de los principales desacuerdos en el mundo del autismo, junto con algunos antecedentes sobre cada uno.
Trastorno versus diferencia
A partir de 1908, se consideró que el autismo era una forma rara y grave de esquizofrenia caracterizada por una separación casi completa de la realidad. No fue hasta 1980 que el autismo se describió como un trastorno separado no relacionado con la esquizofrenia, un trastorno del desarrollo en lugar de una enfermedad mental.
En 1994, se agregó el síndrome de Asperger al manual de diagnóstico y, de repente, se diagnosticó a las personas con un coeficiente intelectual alto y fuertes habilidades verbales que tenían un "trastorno del espectro autista".
Hoy en día, el espectro autista incluye una gran variedad de personas, algunas de las cuales tienen serios desafíos, pero muchas de ellas son brillantes y exitosas. Esta extraña evolución llevó a desacuerdos legítimos entre padres, autogestores y profesionales que no están de acuerdo sobre lo que realmente es el autismo.
¿Debe celebrarse el autismo como una diferencia que puede conducir a conocimientos extraordinarios? Quienes defienden esa perspectiva afirman que celebridades históricas como Einstein y Mozart habrían sido diagnosticadas con autismo hoy. ¿O debería tratarse el autismo como un trastorno que debería tratarse o, idealmente, curarse? Aquellos que abogan por esa perspectiva muy diferente señalan la gran cantidad de personas en el espectro del autismo con un coeficiente intelectual bajo, poco o ningún lenguaje hablado y poca capacidad para funcionar en la sociedad.
¿Qué causa el autismo?
Durante un tiempo, todos parecían tener su propia teoría sobre las causas del autismo. Muchos (instados por celebridades como Jenny McCarthy) creían que una "epidemia" de autismo estaba siendo causada por demasiadas vacunas administradas demasiado pronto. Esta idea no se ha extinguido en absoluto, a pesar de que ha sido estudiada y desacreditada una y otra vez. La realidad de que los niños vacunados no tienen más probabilidades de ser autistas que los niños no vacunados no parece sostener mucha agua con los defensores de los "antivaxx".
Otras ideas sobre las causas del autismo van desde (entre otras cosas) las estelas de los aviones hasta los polvos antipulgas, los teléfonos móviles y la televisión por cable. Estas ideas particulares surgieron, en gran medida, porque era posible comparar un aumento en su uso con un aumento en los diagnósticos de autismo. Es perfectamente cierto que los diagnósticos de autismo aumentaron aproximadamente al mismo ritmo que la propiedad de teléfonos celulares. Esto, por supuesto, no prueba nada, pero para muchas personas, el pensamiento era "no hay humo sin fuego".
Hoy en día, muchas personas continúan proponiendo nuevas ideas sobre las causas del autismo. Las vacunas siguen ocupando un lugar destacado en la lista, aunque los investigadores parecen haberse centrado en una combinación de desafíos genéticos y ambientales, como la exposición a ciertos medicamentos prenatales.
8 cosas que han sido refutadas para causar autismoLos mejores tratamientos para el autismo
No existe cura para el autismo, pero existe una increíble variedad de tratamientos y terapias disponibles para cada precio, filosofía y preferencia. Algunos se investigan cuidadosamente; otras son pasajeras; otros están en algún punto intermedio. Hay tremendos desacuerdos sobre qué tratamientos son más efectivos, más apropiados, más humanos, más respetuosos y más seguros.
Una de las divisiones más importantes en la teoría del tratamiento ocurrió durante la década de 1990 con la creencia de que las vacunas (y trazas de mercurio en una vacuna en particular) causaron la aparición del autismo. El resultado: tratamientos destinados a "quelar" o eliminar metales pesados del organismo. Estos tratamientos, que generalmente se usan para el envenenamiento por plomo, generalmente se brindan en un entorno clínico, pero los padres proporcionaron y brindan quelación en el hogar con cierto riesgo de lesiones. Otros tratamientos riesgosos y cuestionables incluyen cámaras de oxígeno hiperbárico y terapia con células madre. Incluso hay (espantosamente) algunos que abogan por una forma de enema que contenga lejía.
Además de estos enfoques más extremos, existen legítimas diferencias de opinión sobre si la terapia conductual (ABA) es más apropiada que las terapias de desarrollo como Floortime o Play Therapy. Si bien la terapia conductual se ha investigado ampliamente, algunos autogestores y muchos padres sienten que, en el peor de los casos, es cruel y, en el mejor de los casos, inapropiada. De hecho, los dos campos se han acercado mucho a lo largo de los años: algunas formas de terapia conductual son ahora muy similares a los enfoques del desarrollo.
También existe una gran controversia sobre las terapias dietéticas. Algunas investigaciones sugieren que los niños con autismo son, de hecho, más susceptibles a problemas gastrointestinales que pueden provocar dolor y malestar. ¿Significa eso que poner a los niños autistas en dietas especiales puede "curarlos"? La respuesta es controvertida. La mayoría de los expertos dicen que no, pero las dietas adecuadas pueden aliviar el dolor y mejorar los síntomas, lo que lleva a suponer que la comida fue la fuente del autismo en primer lugar.
Educación y autismo
La ley IDEA establece que a los niños con discapacidades se les debe enseñar en el entorno "menos restrictivo". Pero "menos restrictivo" es un objetivo en movimiento. Los padres y los educadores no están de acuerdo en cuanto a si es una buena idea incluir a un niño con autismo en un entorno educativo típico si es académicamente capaz pero presenta problemas de comportamiento, o viceversa. A menudo, la controversia de inclusión se convierte en mediación e incluso en juicios cuando los padres y los funcionarios del distrito escolar se enfrentan.
Otros desacuerdos se relacionan con lo que se les debe enseñar a los niños autistas. Si un niño es capaz de aprender académicamente, ¿debería centrarse principalmente en lo académico o en las habilidades sociales y de comunicación que necesitará para navegar por la comunidad? Los padres y las escuelas no están de acuerdo, lo que dificulta encontrar y mantener el entorno escolar público adecuado.
De manera similar, algunos padres y escuelas creen que los entornos educativos solo para autismo son ideales. Estos entornos están configurados físicamente para disminuir los desafíos sensoriales y cuentan con personal de expertos en autismo que pueden proporcionar programas específicos para el autismo. Pero, por supuesto, estos entornos niegan a los niños autistas la oportunidad de participar en sus propias comunidades, relacionarse con compañeros típicos o aprender lo que significa ser un niño típico.
Opciones educativas para niños con autismoApoyo personal para adultos
Relativamente pocos adultos autistas, incluso aquellos con fuertes habilidades intelectuales, son capaces de vivir completamente por su cuenta sin ningún tipo de apoyo financiero o personal. La mayoría de los adultos autistas requieren un apoyo significativo en todo, desde la administración del dinero hasta las compras, la limpieza y la participación social. ¿Deberían los adultos autistas vivir en la comunidad en general? ¿O en grupos? ¿Quién debería pagar por sus necesidades a veces extensas?
Todas estas preguntas se abordan de forma individual y en cada estado. Mientras que algunos estados brindan generosamente para adultos autistas, ofreciendo fondos para una variedad de opciones de vivienda y apoyos, otros brindan casi nada. Los desacuerdos políticos sobre el financiamiento para adultos conducen a desigualdades extremas en lo que está disponible, en qué calidad para qué individuos.
Para complicar esta controversia está la realidad de que "las personas con autismo" pueden ser graduados universitarios o personas que no pueden hablar, leer o sumar. Sin embargo, incluso los adultos bien educados en el espectro del autismo tienen desafíos que pueden hacer que el empleo a tiempo completo, la administración del hogar y las interacciones diarias sean extremadamente desafiantes.
Es difícil argumentar fuera de la comunidad del autismo que un graduado universitario no puede hacer frente a las demandas de la vida diaria, aunque en muchos casos es simplemente una declaración de hecho.