Organizaciones y organizaciones benéficas líderes en fibromialgia

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Autor: Roger Morrison
Fecha De Creación: 23 Septiembre 2021
Fecha De Actualización: 12 Noviembre 2024
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Organizaciones y organizaciones benéficas líderes en fibromialgia - Medicamento
Organizaciones y organizaciones benéficas líderes en fibromialgia - Medicamento

Contenido

La fibromialgia tiene un largo camino por recorrer cuando se trata de investigación, tratamientos, diagnósticos y conciencia pública. Si bien las instituciones de investigación, tanto públicas como privadas, son cruciales para nuestro progreso, no son los únicos actores en el campo.

Las organizaciones benéficas están trabajando arduamente entre bastidores y en el ojo público para promover la investigación y la concienciación. Sus nobles metas son ayudarnos a todos con esta compleja y debilitante condición a llevar una vida mejor. Las principales organizaciones benéficas para la fibromialgia en los EE. UU. Y otras de todo el mundo se enumeran aquí para que pueda aprender más sobre estos importantes grupos y el trabajo crítico que realizan en nuestro nombre.

Asociación Nacional de Fibromialgia

La Asociación Nacional de Fibromialgia (NFA) es probablemente la organización benéfica de fibromialgia más conocida en los EE. UU. Ha sido una fuerza importante detrás de los eventos del día de concientización sobre la fibromialgia del 12 de mayo en todo el país durante más de 20 años. También ha publicado la revista Fibromialgia CONSCIENTE además de albergar conferencias educativas.


Según el sitio web de NFA, la organización ha "ayudado a cambiar las actitudes y la comprensión de lo que es vivir con FM". Su sitio web proporciona una gran cantidad de información sobre la afección, así como un programa de educación médica continua para médicos y otros proveedores de atención médica que tratan la fibromialgia.

Datos breves sobre la NFA:

  • Fundada: 1997
  • Estado de organización benéfica: 501 (c) 3 sin fines de lucro
  • Ubicación: Orange, California

Recursos para ti:

  • La membresía gratuita incluye boletines electrónicos, presentaciones educativas en línea, actualizaciones de investigaciones, información sobre estudios que buscan participantes y descuentos en algunos artículos en la tienda en línea de la NFA

Formas de contribuir:

  • Dona dinero a través de PayPal
  • Compra productos educativos y de sensibilización en la tienda online
  • Crea una recaudación de fondos
  • Ayude con los esfuerzos de recaudación de fondos y concientización, incluida la campaña Giving Tuesday y los eventos del día de concientización
  • Seleccione NFA en Amazon Smile

Coalición Internacional de Fibromialgia

En su sitio web, Fibromyalgia Coalition International (FCI) dice que quiere ser "un faro de esperanza para millones de pacientes con FM / SFC en todo el mundo". Alberga conferencias y otros eventos educativos en el área de Kansas City y presta especial atención a enfoques no medicinales, como la dieta, que están respaldados por investigaciones médicas.


Datos breves sobre FCI:

  • Fundada: 2000
  • Estado de organización benéfica: 501 (c) 3 sin fines de lucro
  • Ubicación: Mission, Kansas

Estado de la misión:

La misión de FCI es dar esperanza a todas las personas que sufren de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica a través de una extensa investigación e informes de terapias naturales, probadas y efectivas que se centran en las causas fundamentales.

Recursos para ti:

  • Directorio de grupos de apoyo para la fibromialgia
  • Directorio de proveedores de atención médica para la fibromialgia

Formas de contribuir:

  • Compre libros, CD y productos de sensibilización a través de la tienda en línea
  • Donaciones monetarias únicas o continuas
  • Donaciones en el lugar de trabajo
  • Seleccione FCI en Amazon Smile

Asociación Nacional de Fibromialgia y Dolor Crónico

La Asociación Nacional de Fibromialgia y Dolor Crónico (NFMCPA) dice que su objetivo es promover el diagnóstico temprano, impulsar la investigación científica para una cura y facilitar la investigación sobre tratamientos apropiados, accesibles y asequibles para la fibromialgia. Organiza y promueve eventos del día de la concienciación el 12 de mayo y también ofrece un muro de honor y celebración y homenajes en memoria en su sitio web.


Datos breves sobre NFMCPA:

  • Fundada: 2008 (como CURE FM, se convirtió en NFMCPA en 2010)
  • Estado de organización benéfica: 501 (c) 3 sin fines de lucro
  • Ubicación: Logan, Utah

Estado de la misión:

La Asociación Nacional de Fibromialgia y Dolor Crónico une a pacientes, legisladores y comunidades de atención médica, médica y científica para transformar vidas a través del apoyo visionario, la defensa, la investigación y la educación sobre la fibromialgia y las enfermedades de dolor crónico. También ofrece un boletín informativo sobre nuevas investigaciones y esfuerzos de promoción.

Recursos para ti:

  • Articulos en Espanol

Formas de contribuir:

  • Seleccione NFMCPA en Amazon Smile

Asociación Nacional de Fibromialgia, Inc.

El objetivo de la Asociación Nacional de Fibromialgia (NFP) es difundir información y conciencia sobre la fibromialgia, así como vincular a las personas con esta afección con recursos legales, financieros y de asistencia de otro tipo. Publica una revista trimestral llamada Fronteras de la fibromialgiay también publica información sobre estudios que están buscando participantes.

Datos breves sobre NFP:

  • Fundada: 1992
  • Estado de organización benéfica: 501 (c) 3 sin fines de lucro
  • Ubicación: Linden, Virginia

Estado de la misión:

Poner a disposición de nuestros miembros, los profesionales sanitarios y la comunidad en general información sobre recursos de calidad y médicamente precisa sobre la fibromialgia.

Recursos para ti:

  • Información sobre el síndrome de dolor miofascial (una afección superpuesta común)
  • Información sobre servicios financieros y sociales
  • Lista de recursos para hombres y niños con fibromialgia
  • Articulos en Espanol

Asociación Americana de Dolor Crónico

La Asociación Estadounidense del Dolor Crónico (ACPA) ofrece "apoyo de pares y educación en habilidades para el manejo del dolor a personas con dolor, familiares y amigos, y profesionales de la salud". Ha ayudado a establecer varios cientos de grupos de apoyo de la ACPA en EE. UU., Canadá, Gran Bretaña y otros países.

Si bien no es una organización específicamente centrada en la fibromialgia, las personas con fibromialgia pueden beneficiarse de los grupos de apoyo, la información y la defensa que brinda. También tiene un boletín de noticias llamado La Crónica.

Datos breves sobre ACPA:

  • Fundado: 1980
  • Estado de organización benéfica: 501 (c) 3 sin fines de lucro
  • Ubicación: Pittsburgh, Pennsylvania

Recursos para ti:

  • Listado de grupos de apoyo para el dolor crónico
  • Información sobre numerosas afecciones, tratamientos y herramientas para el manejo del dolor.

Formas de contribuir:

  • Dona dinero a través de PayPal

Organizaciones internacionales

Fuera de los EE. UU., Numerosas organizaciones benéficas están trabajando arduamente para mejorar las vidas de las personas con esta afección. Algunos de ellos son:

  • La Sociedad Internacional de Myopain
  • Red europea de asociaciones de fibromialgia
  • Fundacio per a la Fibromialgia I la Sindrome de Fatiga Cronica (España)
  • AFIBROM (España)
  • Acción de la fibromialgia Reino Unido

Una palabra de Verywell

Para aquellos que pueden donar, pueden encontrar un destinatario digno de su generosidad. Para aquellos que no pueden, quizás pueda encontrar otras formas de ayudar o promover estas organizaciones. Independientemente, es posible que pueda beneficiarse directamente de la información y los servicios que brindan, además del beneficio indirecto que todos obtenemos de sus esfuerzos.

Además, las donaciones a organizaciones benéficas como estas pueden ser excelentes regalos para las personas en su vida que padecen enfermedades crónicas o pueden servir como una forma de recordar a alguien que luchó contra los síntomas de la fibromialgia durante su vida. También puede escribir contribuciones caritativas en su testamento. Sin embargo, antes de hacer una donación a cualquier organización benéfica, asegúrese de investigarlo para saber que su dinero se está gastando realmente como usted desea.