Contenido
- Comprenda sus síntomas
- Encuentra un sistema de apoyo
- Comprometerse con chequeos regulares
- Hacer ejercicio regularmente
- Evita fumar
- Evite las duchas excesivamente calientes
- Evite los desodorantes, los jabones y los limpiadores fuertes
- Evite los ambientes fríos si tiene el fenómeno de Raynaud
- Aprenda técnicas de aplicación de maquillaje para la esclerodermia
- Use protector solar
Pero, ¿qué hay de vivir bien con la esclerosis sistémica? ¿Hay consejos y trucos que pueda utilizar para llevar un estilo de vida pleno y activo y para sobrellevarlo bien? ¿Hay cosas que pueda hacer para administrar su vida diaria?
Existen.
Comprenda sus síntomas
Vivir bien con esclerosis sistémica significa comprender sus síntomas específicos y cómo se comportan. Los síntomas de la esclerosis sistémica que pueden afectar su calidad de vida incluyen:
- Dificultad para respirar
- Tos
- Pérdida de peso
- Artritis
- Debilidad muscular
- Síndrome de Raynaud
- Reflujo
- Anemia
Si tiene alguno de estos síntomas, consulte con su médico. La presencia de uno o dos de estos síntomas no significa necesariamente que tenga esclerosis sistémica. Un grupo de síntomas durante un período de tiempo es más indicativo de la enfermedad. Su médico puede ayudarlo a diagnosticar su afección y comenzar con el tratamiento adecuado.
Comprender sus síntomas y enfermedades exactos puede garantizar que reciba el tratamiento adecuado y puede facilitar el manejo de la afección.
El manejo de la esclerosis sistémica implica el tratamiento de sus síntomas específicos. Si tiene la piel tirante, seca y escamosa, puede beneficiarse de lociones y emolientes, por ejemplo. La disfunción cardíaca puede acompañar a la esclerosis sistémica y es posible que deba visitar a un cardiólogo para asegurarse de que su corazón se mantenga saludable. Es posible que se necesiten medicamentos para controlar la respuesta inmunitaria de su cuerpo con la esclerosis sistémica, y los medicamentos antiinflamatorios pueden controlar la inflamación en su cuerpo.
Encuentra un sistema de apoyo
Un número importante de personas con esclerosis sistémica padece ansiedad o depresión debido a la enfermedad. Tener un sistema de apoyo sólido puede ser un componente importante para vivir bien con él. Trabajar con un terapeuta puede ayudarlo a superar los desafíos emocionales y psicológicos que pueden acompañar a la esclerosis sistémica.
Algunas personas con esclerosis sistémica se benefician al encontrar un grupo de apoyo. La Scleroderma Foundation tiene una lista de varios grupos de apoyo, por lo que encontrar uno cerca de usted en su estado debería ser fácil. Pasar tiempo con personas que atraviesan circunstancias similares puede ayudar a aliviar el impacto emocional que la enfermedad puede tener en usted. Pasar tiempo de calidad con familiares y amigos que los apoyen también puede ayudar a aliviar la ansiedad y la depresión.
Comprometerse con chequeos regulares
Dado que la esclerosis sistémica puede presentar una variedad de síntomas diferentes y cambiantes, reunirse regularmente con su médico puede ayudarlo a vivir bien con la enfermedad. Su médico puede asegurarse de que está recibiendo los mejores tratamientos para su presentación específica y es posible que tenga conocimiento de las últimas investigaciones para su afección. Ser un participante activo en su atención puede ayudarlo a tener el control y a mantener el control.
Hacer ejercicio regularmente
¿Ha notado alguna vez que las personas que hacen ejercicio con regularidad parecen estar felices? Esto se debe a que el ejercicio provoca la liberación de sustancias químicas naturales que aumentan la sensación de bienestar. El ejercicio es un componente importante para vivir bien con esclerosis sistémica.
El ejercicio también ayuda a mantener un rango óptimo de movimiento y movilidad en las articulaciones y el tejido de la piel. Esto puede ayudarlo a mantener una movilidad funcional completa para que pueda participar plenamente en actividades laborales y recreativas.
Evita fumar
Existen numerosas razones para evitar los productos del tabaco y dejar de fumar para mantener una salud óptima. Estas razones se amplifican si tiene esclerosis sistémica. Investigación publicada en el Revista de comunicación y señalización celular indica que los pacientes con esclerosis sistémica que fuman experimentan un aumento de los problemas gastrointestinales y vasculares. También son más propensos a tener dificultad para respirar y mostrar una disminución del volumen pulmonar en las pruebas pulmonares.
Los fumadores con esclerosis sistémica también tienen más probabilidades de sufrir el fenómeno de Raynaud. Pero hay buenas noticias: dejar de fumar puede revertir esta tendencia. En pocas palabras: si fuma, dejar de fumar será beneficioso. Si no fuma, evite comenzar.
Evite las duchas excesivamente calientes
Muchas personas con esclerosis sistémica sufren rigidez e irritación de la piel. Las duchas excesivamente calientes pueden tener un efecto de resequedad en la piel, provocando un aumento de las grietas, el dolor y el dolor. Las duchas calientes deberían estar bien.
Sécate la piel con palmaditas suaves después de la ducha, teniendo cuidado de estar atento a cualquier piel rota o frágil. La aplicación de una loción suave después de la ducha también puede ayudar a mantener la piel suave y protegida.
Evite los desodorantes, los jabones y los limpiadores fuertes
Algunos jabones desodorantes y limpiadores contienen sustancias químicas que pueden secar o irritar el tejido frágil de la piel. Evitar estos productos puede ayudar a preservar la piel suave alrededor de la cara y las manos.
Evite los ambientes fríos si tiene el fenómeno de Raynaud
El fenómeno de Raynaud es una afección en la que existe una hiperactividad de los músculos de las paredes de las pequeñas arterias en los dedos y las extremidades. Esto puede provocar una disminución del flujo sanguíneo y una apariencia blanca en los dedos. El dolor puede ir acompañado de esta falta de circulación. El fenómeno de Raynaud puede ser causado por la exposición al frío, por lo que evitar los ambientes fríos, mantener una temperatura corporal central adecuada y mantener las manos calientes puede ayudar a controlar este problema.
Aprenda técnicas de aplicación de maquillaje para la esclerodermia
Muchas personas, hombres y mujeres por igual, con esclerosis sistémica se sienten cohibidas por la irritación de la piel y la decoloración de las manos y la cara. Algunos esteticistas se especializan en trabajar con personas con esclerodermia y pueden brindar consejos y trucos para camuflar áreas de la piel que pueden decolorarse debido a la afección.
Use protector solar
Aunque la luz ultravioleta puede ser beneficiosa para las personas con esclerodermia, algunos medicamentos para personas con esclerosis sistémica pueden aumentar la sensibilidad a la luz solar. Usar un protector solar suave puede ayudar a mantener su piel protegida cuando pasa tiempo bajo el sol.
Una palabra de Verywell
¿Cuál es la mejor manera de empezar a afrontar y vivir bien la esclerosis sistémica? Conozca a otras personas con la afección y aprenda todo lo que pueda al respecto. Sus síntomas específicos pueden comportarse a su manera, así que esté atento a su cuerpo y cómo cambia con los diversos tratamientos y actividades. Manténgase involucrado en su atención y asegúrese de trabajar en estrecha colaboración con sus médicos para asegurarse de tener el plan de gestión adecuado para usted.
Actualmente, no existe cura para la esclerosis sistémica, por lo que el manejo de la enfermedad es de suma importancia. El manejo de la esclerosis sistémica involucra muchos componentes diferentes y se puede vivir bien con la afección con la cantidad adecuada de apoyo y planificación. Al tomar el control del proceso de su enfermedad y ser proactivo en su atención, puede estar seguro de disfrutar de un estilo de vida activo con esclerosis sistémica.
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