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Cuidar a alguien con una enfermedad crónica y debilitante como la esclerosis múltiple (EM) puede ser una experiencia gratificante. También puede ser una montaña rusa llena de altibajos, giros y vueltas que surgen inevitablemente de la naturaleza compleja e impredecible de la enfermedad.De hecho, cuidar a un cónyuge, pareja, hijo, padre u otro ser querido con EM puede ser abrumador y agotador. Si se encuentra en la posición de cuidador, necesitará orientación y apoyo no solo para sentirse seguro de que está brindando la mejor atención posible, sino, igualmente importante, para evitar que se agote.
Conozca la EM de su ser querido
Una comprensión básica de la esclerosis múltiple es esencial, por supuesto. Pero debido a que cada paciente es diferente en términos de síntomas y tipo / grado de discapacidad, es especialmente importante comprender los desafíos específicos que enfrenta su ser querido para poder abordarlos de manera adecuada.
Por ejemplo, aunque la persona a la que cuida puede ser bastante funcional físicamente, puede tener dificultades para hablar y, por lo tanto, evitar las reuniones sociales. Querrá respetar esto (no presionar) y, si su ser querido está ansioso por salir, ayúdelo a encontrar formas de sortear este obstáculo.
De manera similar, una persona con EM que usa una silla de ruedas u otro dispositivo de asistencia para la movilidad puede estar preocupada por las adaptaciones de accesibilidad. Como cuidador, puede eludir este posible obstáculo llamando con anticipación o teniendo un plan alternativo en su lugar. antes de salidas.
Cuídate
Satisfacer las numerosas necesidades de una persona con EM puede resultar agotador. Las necesidades físicas de cuidar a un ser querido con EM variarán, pero pueden incluir bañarse, vestirse, levantar objetos, alimentar, ayudar con los ejercicios de terapia en el hogar, conducir y completar las tareas del hogar.
Incluso las tareas no físicas pueden requerir un alto grado de resistencia mental, como lidiar con problemas de seguro, programar y hacer malabares con las citas con médicos y terapeutas, asegurarse de que las recetas estén actualizadas, recoger y administrar medicamentos y administrar las tareas financieras. tu amado ya no puede manejar.
Manejo de las finanzas de un ser querido discapacitado
Para manejar el costo diario del cuidado, es importante cuidar su propio cuerpo y mente:
- Manténgase al tanto de su propia atención médica: Hágase exámenes físicos periódicos y manténgase al día con las vacunas (incluida una vacuna anual contra la gripe), exámenes de detección de cáncer de rutina, exámenes dentales y limpiezas dentales.
- Siga una dieta equilibrada y nutricionalmente sana: Incluso en los días más ocupados, asegúrese de comer, incluso si eso significa refrigerios saludables para llevar en lugar de tres comidas sólidas para sentarse.
- Ejercicio: Es posible que deba mantener su fuerza y resistencia si el cuidado de su ser querido es físicamente exigente, pero más allá de eso, el ejercicio es clave para el bienestar mental general. Al menos tómese media hora cada día para dar un paseo o hacer yoga.
- Duerma lo suficiente: Para la mayoría de las personas, esto significa entre siete y nueve horas de sueño de buena calidad todas las noches. Si está exhausto durante el día y su ser querido toma una siesta, permítase una siesta de 20 minutos para refrescarse y recargar energías.
- Hacer cosas tú disfrutar: Maneje su salud mental tomando descansos durante el día para participar en actividades relajantes y agradables. Intente leer un capítulo de un libro, llamar a un amigo por teléfono o salir a caminar mientras un amigo u otro cuidador se ocupa de su ser querido.
Esté atento a los signos de depresión
Es común entre los cuidadores, según muestran los estudios. Los síntomas comunes incluyen cambios en el apetito, problemas para dormir y una pérdida de placer en los esfuerzos que alguna vez disfrutó. Consulte a su médico si experimenta alguno de estos.
No lo hagas solo
El aislamiento es un problema común para los cuidadores. Puede aumentar el estrés general y también provocar fiebre en la cabina, una sensación de estar confinado que puede provocar irritabilidad y otras sensaciones desagradables.
Una solución obvia es comunicarse con otros familiares o amigos que puedan estar disponibles y dispuestos a asumir algunas tareas de cuidador o al menos hacerle compañía en ocasiones.
De manera más práctica, considere unirse a un grupo de apoyo para cuidadores. Estos involucran a personas que están lidiando con muchos de los mismos desafíos que tú, por lo que es probable que comprendan especialmente lo que estás sintiendo. Esto puede ser especialmente útil para aliviar la culpa que a veces puede experimentar (comprensiblemente) si se siente resentido o enojado por su situación.
Un grupo de cuidadores también puede ser una fuente de consejos prácticos para gestionar tareas específicas. Y quizás lo más importante, reunirse con otras personas durante aproximadamente una hora de risa y distracción puede ser increíblemente refrescante.
Grupos de apoyo para cuidadoresDate un descanso (largo)
Las salidas cortas (para ir al gimnasio, por ejemplo, o tomar un café con amigos) son vitales para superar la rutina diaria del cuidado. Es tan importante tener tiempos de espera más extensos como una o dos noches fuera o incluso unas vacaciones completas.
Si tiene la suerte de tener familiares u otros amigos cercanos que puedan estar dispuestos a intervenir y hacerse cargo mientras está fuera, no dude en preguntar. De lo contrario, considere la posibilidad de recibir cuidados de relevo y traer un asistente de atención médica calificado para que se quede en la casa de su ser querido. En su sitio web, la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple ofrece una guía útil para contratar ayuda a corto y largo plazo.
Una palabra de Verywell
En algún momento, su ser querido con EM puede necesitar una atención más extensa y especializada de la que usted puede brindarle. En este punto, podría considerar contratar a una enfermera de atención domiciliaria o un asistente de salud para ayudar. Esto no es un fracaso de su parte, sino un efecto normal de la progresión de la enfermedad. Piense en ello como una oportunidad para pasar tiempo con su ser querido que se centra en el compañerismo, en lugar del trabajo, que bien puede ser un cambio de ritmo bienvenido para ambos.