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Enfrentar el cáncer oral puede ser un desafío, no solo debido a los rigores del tratamiento del cáncer, sino porque dependemos de nuestra boca, lengua y garganta para comer, beber e incluso respirar. Emocionalmente, que le digan que tiene cáncer es devastador y afecta todos los aspectos de su vida. Los efectos secundarios físicos del cáncer y el tratamiento pueden interferir con la vida diaria. Socialmente, el cáncer cambia las cosas y, si bien puede desarrollar nuevos amigos, la decepción es común ya que los amigos mayores a veces desaparecen.Y mientras ocurren todos estos desafíos emocionales, físicos y sociales, los asuntos prácticos que van desde la cobertura del seguro hasta el trabajo, las finanzas y las responsabilidades familiares deben encajar en un horario ya sobrecargado. ¿Qué puede hacer para controlar y afrontar su cáncer de modo que pueda vivir lo mejor posible durante el tratamiento?
Afortunadamente, la supervivencia o "vivir su mejor vida con y después del cáncer" se ha reconocido en un grado mucho mayor en los últimos años. A medida que las tasas de supervivencia, especialmente con los cánceres de cabeza y cuello relacionados con el VPH, han mejorado rápidamente, han surgido preocupaciones sobre las necesidades a largo plazo. Si se siente desanimado donde sea que se encuentre en su viaje, especialmente cuando analizamos estas necesidades, tenga en cuenta que también hay buenas noticias. Ahora tenemos evidencia de que (como se había observado anteriormente en algunos otros cánceres), experimentar cáncer también cambia de manera positiva a quienes tienen cánceres orales.
Emocional
No necesitamos decirle a nadie que el cáncer tiene un impacto tremendo en nosotros emocional y psicológicamente. El cáncer saca a la luz nuestros miedos más profundos, al mismo tiempo que tenemos que elegir de forma clara y objetiva la mejor vía de tratamiento posible; todo ello sin título en oncología. Echaremos un vistazo a algunas de las emociones comunes, pero tenga en cuenta que no tiene que ser valiente. No es necesario tener una actitud positiva. No necesitas ser nada de lo que nadie diga que debes ser.
Todo el mundo afronta el cáncer de forma diferente, y lo más importante que puede hacer es honrarse a sí mismo y ser real. El cáncer no es justo y, a veces, como suelen decir los adolescentes, apesta.
Emociones llenas de baches
Es un cliché gastado, pero comparar un diagnóstico de cáncer con una montaña rusa es muy apropiado. Sus emociones pueden ir de muy alto a muy bajo en cuestión de días o incluso minutos. La frustración es común, ya que la mayoría de nosotros vivimos vidas demasiado ocupadas incluso sin agregar cáncer a la mezcla. Por supuesto, traemos estas emociones a nuestro contacto con otros (que a menudo están igualmente traumatizados por el diagnóstico), y las tensiones pueden aumentar. Primero, necesitamos disipar un mito.
No siempre tienes que ser positivo
Vale la pena repetir que no siempre es necesario tener una actitud positiva.A diferencia de los "consejos" que puede escuchar de personas a menudo bien intencionadas, simplemente no es cierto que todo lo que necesita para sobrevivir al cáncer es una actitud positiva. De hecho, no tenemos ningún estudio que nos diga que la supervivencia es mejor si la gente camina sonriendo todo el tiempo.En cambio, es importante que las personas respeten las verdaderas emociones que sienten. Si alguna vez ha dejado de expresar emociones negativas en el pasado, probablemente haya visto lo que puede suceder.
Fuimos diseñados para compartir nuestras vidas en comunidad como personas genuinas, no como maniquíes con una sonrisa falsa. Por supuesto, no todo el mundo se siente cómodo permitiendo que un amigo se desahogue. Pero es muy útil con el cáncer encontrar un amigo que no lo juzgue y con quien pueda compartir todo lo que hay en su corazón. Un amigo que simplemente puede escuchar y no siente la necesidad de arreglar algo que no se puede arreglar. En lugar de reprimir sus sentimientos de ira, frustración, resentimiento y más, hable con ese amigo. Estar abierto es el primer paso para aprender a soltar las partes que no puedes controlar.
Cuando la vida se pone difícil
La mayoría de las personas que han vivido con cáncer le dirán que hay ocasiones en que apenas parece posible. Estos tiempos pueden aparecer casi al azar y pueden ocurrir cuando sus pruebas se ven bien o mal.
Hemos aprendido que aproximadamente un tercio de las personas con cáncer oral experimentan una angustia psicológica significativa mientras reciben tratamiento para la enfermedad.
A veces, la consejería puede ser muy útil y se ha argumentado que cualquier persona que se enfrente al cáncer podría beneficiarse de al menos una sesión o dos. A diferencia de muchas áreas de la vida, no existe un campo de entrenamiento para vivir con cáncer. Es un entrenamiento instantáneo en el trabajo, a menudo en un idioma extranjero conocido como médico. Su centro oncológico puede tener un consejero de oncología que esté familiarizado con el impacto psicológico del cáncer. Al trabajar con otras personas con cáncer, estos terapeutas a menudo tienen consejos e ideas que pueden ayudarlo a sobrellevar la situación, sin sentir que está comenzando desde cero y reinventando la rueda.
En los últimos años, la tecnología ha facilitado aún más el asesoramiento a las personas con cáncer. Muchos consejeros de oncología ahora ofrecen asesoramiento a través de Skype, teléfono o en línea, para que ni siquiera tenga que salir de casa.
No todo el mundo se siente cómodo hablando con un consejero, pero aún existen estrategias de afrontamiento que pueden ayudarle a afrontar estos tiempos difíciles. Es posible que desee comenzar a llevar un diario de su viaje con el cáncer y usar lápiz y papel para expresar lo que está en su corazón y lo que le causa más desánimo y angustia. A través del diario, muchas personas también se han vuelto más conscientes de los aspectos positivos del cáncer en el camino y comienzan a buscar más. Si no puede pensar en nada positivo que haya resultado de su viaje con el cáncer hasta ahora, intente pensar en alguien que disfrute y que no habría conocido si no hubiera tenido cáncer.
Algunas personas encuentran que perseguir una nueva pasión o nutrir su espiritualidad ayuda; cualquier cosa que pueda distraer tu mente del día a día viviendo como alguien con cáncer, aunque sea por un momento.
Físico
Los cánceres orales son uno de los cánceres más difíciles de enfrentar físicamente, ya sea que sus tratamientos incluyan cirugía, quimioterapia, radioterapia u otros tratamientos. Compartiremos algunos consejos para lidiar con los problemas físicos más comunes, pero una de las mejores maneras de asegurarse de que sus síntomas físicos estén controlados de manera óptima es seleccionar cuidadosamente un equipo de atención del cáncer que lo respalde.
Elección de un equipo de atención oncológica
Si le han diagnosticado recientemente, uno de los pasos más importantes es encontrar un equipo de cáncer en el que pueda confiar. Así como los fontaneros varían en su experiencia, los médicos también varían. Incluso los especialistas en un campo como el oído, la nariz y la garganta (ORL) a menudo tienen intereses y fortalezas especiales.
Encontrar un cirujano con experiencia es especialmente crítico con los cánceres bucales, como el cáncer de lengua, ya que la experiencia y las recomendaciones pueden variar ampliamente. Un cirujano con más experiencia puede preservar mejor la función en la región de su cáncer, reduciendo las dificultades a largo plazo que pueden ocurrir con actividades como hablar y comer.
Al elegir un cirujano, está bien preguntar cuántos de los procedimientos ha realizado.
Guía de discusión del médico oncológico oral
Obtenga nuestra guía imprimible para su próxima cita con el médico para ayudarlo a hacer las preguntas correctas.
Obtener una segunda opinión también puede ser muy importante. Esto no solo puede permitirle comprender mejor los diferentes métodos mediante los cuales se puede tratar su cáncer, sino que también puede brindarle la confianza de que tomó la decisión correcta si debe comenzar a cuestionar en el futuro. A menudo se recomienda que las personas obtengan una segunda opinión en uno de los centros oncológicos más grandes designados por el Instituto Nacional del Cáncer, que son centros de excelencia donde los especialistas están al día con los últimos tratamientos. También suelen tener acceso a un mayor número de ensayos clínicos.
Dado que a muchas personas les va bien y sobreviven durante años y décadas, es imperativo hablar con sus médicos no solo sobre los efectos secundarios a corto plazo, sino también sobre los posibles efectos secundarios a largo plazo del tratamiento del cáncer.
Abogando por ti mismo
Incluso si es una persona callada o tímida, aprender a defenderse a sí mismo en la atención del cáncer puede marcar una gran diferencia tanto en el control que siente sobre su tratamiento como posiblemente en los resultados. Si tiene dificultades para defenderse y hacer preguntas, busque un amigo o familiar que esté dispuesto a defenderlo. Tener a alguien contigo que pueda tomar notas y hacer preguntas no tiene precio, ya que en medio de la ansiedad del cáncer es fácil olvidar incluso tus preocupaciones más urgentes.
Es igualmente importante tomarse el tiempo para aprender sobre su cáncer. Si no está seguro de cómo comenzar a encontrar buena información sobre el cáncer en línea, pregúntele a su oncólogo o cirujano qué recomendaría para que pueda obtener más información.
Comiendo y bebiendo
Dependiendo de su cáncer en particular y de los tratamientos específicos a los que se someta, pueden surgir una serie de problemas. Algunas personas requieren una sonda nasogástrica (sonda NG) o una sonda gástrica (sonda G) para la nutrición durante el tratamiento y durante la curación. Incluso si puede comer, puede experimentar dificultad para tragar (especialmente si tiene radiación) y una boca muy seca. Hablar con un nutricionista oncológico en su centro oncológico puede ser invaluable para guiarlo a través de estos síntomas. Ella puede darle algunos consejos para ayudarlo si siente que se puede ahogar, y puede hablarle sobre cómo lidiar con los sentimientos a veces de pánico que esas sensaciones pueden causar.
Su médico puede recomendarle una dieta blanda, así como saliva artificial para mantener su boca húmeda y cómoda.
Debido a la sequedad y otros factores, es muy importante practicar una buena higiene dental (aunque no siempre cómoda). Además de la dificultad para tragar o masticar y la reducción del apetito, el tratamiento del cáncer oral puede provocar problemas con el gusto. La cirugía y la pérdida del tejido de la lengua pueden provocar una pérdida del gusto, y la quimioterapia puede provocar un sentido del gusto incómodo que se ha denominado "boca de metal". Los cambios en la dieta para la disfunción del gusto pueden ayudarlo a lidiar con estas dos preocupaciones.
Pérdida de apetito y pérdida de peso
La pérdida de apetito y la pérdida de peso son de especial preocupación, ya que la combinación de pérdida de peso no intencional, pérdida de masa muscular y pérdida de apetito son síntomas de un síndrome conocido como caquexia por cáncer. Esto no solo puede agotar su energía, sino que reduce su capacidad para tolerar los tratamientos contra el cáncer y la capacidad de curarse.
Comer comidas pequeñas y frecuentes, usar suplementos de proteína en polvo y elegir alimentos ricos en calorías puede ayudarlo a mantener su peso.
Cuidado de la traqueotomía o del estoma
Para algunas personas con cáncer oral, se realiza una traqueotomía. Si se ha hecho esto, una enfermera especialista en ostomas trabajará con usted para enseñarle cómo manejar el estoma y analizar cualquier preocupación potencial. A menudo, una traqueotomía se puede cerrar después de que se completa el tratamiento, sin embargo, con algunos cánceres orales, como los de la laringe, se necesita un estoma permanente.
Fatiga
La fatiga es el síntoma más común del cáncer y de los tratamientos contra el cáncer, y para muchas personas, es el síntoma más frustrante.
La fatiga por cáncer es diferente al cansancio común. No es un cansancio que puedas superar o uno que disminuya después de una larga noche de sueño. Muchas personas se sienten frustradas por no poder hacer las cosas que hacían antes del cáncer, y esta frustración se acentúa cuando la familia y los amigos no comprenden por qué tiene tan poca energía. Algunos consejos que han ayudado a las personas a sobrellevar la fatiga por cáncer incluyen:
- Priorizar: Elija las actividades que absolutamente necesita hacer y haga estas primero. Dicho esto, es mucho más fácil lidiar con el cáncer si se toma el tiempo para hacer algunas de las cosas que más disfrutaba antes de su diagnóstico. Eso podría significar dar un paseo tranquilo y simplemente dejar el desorden de la cocina para otro día.
- Delegar: Demasiadas personas intentan ser héroes y hacer todo por sí mismas durante el tratamiento del cáncer. Esta es una configuración para el agotamiento y más frustración. Puede ser difícil pedir y, especialmente, recibir ayuda. Puede que tengas que seguir los movimientos al principio (fingir hasta que lo conviertas en un escenario). Pero a la larga, las personas a menudo descubren que aprender a recibir es una de las mejores lecciones aprendidas del cáncer. Esto no solo es útil para usted, sino que también puede ayudar a sus seres queridos. Una de las quejas más comunes de los seres queridos de las personas con cáncer es la sensación de impotencia. Asignar algunas tareas para que las completen sus seres queridos en realidad puede ayudarlos a enfrentar ese mismo problema.
- Hacer un poco de ejercicio: Es algo contrario a la intuición, pero una cantidad moderada de ejercicio puede reducir tanto la fatiga como la pérdida de peso para quienes enfrentan el tratamiento del cáncer.
Problemas del habla
Si su cáncer afecta la lengua, los labios, la laringe o si le han extraído varios dientes, hablar puede ser difícil. Es posible que solo tenga problemas leves o que necesite trabajar con un patólogo del habla extensamente para recuperar el habla normal.
Afortunadamente, la terapia del habla puede ser notable para restaurar el habla. Durante la terapia, muchas personas se frustran al tratar de comunicar sus necesidades a sus seres queridos y participar en las conversaciones. Tener una conversación abierta sobre este tema es importante.
Es posible que se sienta frustrado por la dificultad de expresarse, y sus seres queridos, especialmente cuando están cansados, pueden sentirse frustrados porque no pueden entenderlo. Esta combinación puede generar conflictos y, a veces, resentimiento si no se aborda. En situaciones como esta, es muy útil que tanto usted como su cuidador se involucren en una comunidad de apoyo (ver más abajo), donde ambos pueden hablar con otras personas que han enfrentado problemas similares.
Cirugía reconstructiva
A veces, los tratamientos para el cáncer oral requieren una cirugía reconstructiva adicional, y esto puede ser un gran desafío. Para muchas personas recién diagnosticadas, existe una sensación de "puedo hacer esto" desde el principio. Sin embargo, la fuerza que puede sentir inicialmente puede disminuir rápidamente a medida que los tratamientos y las cirugías reconstructivas parecen durar para siempre. Lamentablemente, los amigos que están acostumbrados a personas con otros tipos de cáncer pueden no darse cuenta de lo agotador y largo que es el proceso. Nuevamente, es importante tener conversaciones honestas.
Social
Casi lo único que no cambia socialmente o con las relaciones con el cáncer es el cambio en sí mismo. Las conexiones sociales son extremadamente importantes cuando se enfrenta a un cáncer y, con algunos cánceres, una red social sólida está realmente correlacionada con la supervivencia. Al mismo tiempo, las relaciones cambian casi inevitablemente después del diagnóstico.
Cambios en las relaciones
Muchas personas se sienten frustradas e incluso traicionadas cuando los amigos cercanos parecen desaparecer después de un diagnóstico de cáncer. Si ha experimentado esto, no está solo. Puede ser muy doloroso cuando aquellos a los que hubiera esperado estar cerca y cerca, no lo están. Esto no significa que sean malas personas. En cambio, algunas personas simplemente no están programadas para lidiar bien con un amigo que está luchando por sobrevivir o les resulta demasiado difícil lidiar con las muchas preguntas que les trae a la mente un diagnóstico que pone en peligro la vida.
Sin embargo, al mismo tiempo que algunas amistades se desvanecen, probablemente encontrará que se está acercando a amigos que alguna vez fueron solo conocidos, o incluso a personas que no conocía antes de su diagnóstico.
Por mucho que duela sentir que algunos amigos se alejan, trate de concentrarse en esos amigos y familiares que están demostrando que estarán con usted incluso cuando sea difícil.
Cicatrices y autoestima
Los amigos pueden alejarse, pero aquellos que enfrentan cáncer oral también pueden separarse inconscientemente debido a las cicatrices y las agresiones corporales del cáncer. Estas cicatrices no solo afectan la autoestima, sino que pueden hacer que las personas se aíslen incluso de amigos que se sienten cómodos con los cambios. Nuestra apariencia afecta cómo nos sentimos más de lo que nos damos cuenta, y si tiene un cáncer que produce cicatrices visibles, es posible que se sienta enojado, deprimido y sin esperanza, todo envuelto.
Encontrar formas de hacerte sentir hermoso o guapo a pesar de tus cicatrices puede ser curativo, incluso si tienes que forzarlo y fingir un poco al principio. Si estás lo suficientemente curado como para aplicarte cosméticos en la piel, el maquillaje de camuflaje puede enmascarar muchas cicatrices. Encontrar hermosas bufandas y otros accesorios también puede agregar un toque especial y restar valor a las cicatrices visibles. Para las mujeres, el programa Luzca Bien Siéntase Mejor ofrece cambios de imagen gratuitos e instrucciones de maquillaje para quienes enfrentan el cáncer.
El estigma
Existe un estigma que puede acompañar al cáncer oral, muy parecido al estigma que enfrentan las personas con cáncer de pulmón. En el pasado, el cáncer oral era mucho más común en personas que fumaban mucho y bebían alcohol en exceso. Pero incluso si fumó, nadie se merece el cáncer. Ahora que el virus del papiloma humano (VPH) está implicado en muchos casos de cáncer oral, el estigma de tener un cáncer causado por un virus de transmisión sexual también puede ser desgarrador. Es importante tener en cuenta que un gran porcentaje de adultos en los Estados Unidos ha sido infectado con al menos una cepa del virus.
No hay nada de lo que deba sentirse avergonzado, y los amigos deben centrarse en cómo pueden ayudarlo, no en las posibles causas de su cáncer.
Grupos de apoyo y comunidad de apoyo
Por más cariñosos y cariñosos que sean sus amigos y familiares, hay algo especial en la oportunidad de hablar con alguien que enfrenta los mismos desafíos. Hay una serie de comunidades y grupos de apoyo en línea en los que puede participar desde la comodidad de su hogar. El Foro de apoyo de la Oral Cancer Foundation es un grupo para pacientes y cuidadores de personas que enfrentan cáncer oral. Inspire y la Head and Neck Cancer Alliance Support Community es otra comunidad activa de personas que viven con la enfermedad. También hay grupos de Facebook enfocados en el cáncer oral. En Twitter, puede encontrar a otras personas que están viviendo con, investigando o tratando el cáncer oral usando los hashtags #oral cancer o #headandneckcancer.
Pasar tiempo con amigos (además de restaurantes)
El apoyo social es muy importante, pero desafortunadamente, un pasatiempo social común es reunirse con amigos y salir a almorzar y cenar. A medida que se recupere de sus tratamientos, es posible que se sienta muy cohibido por comer en público. En lugar de poner excusas sobre por qué no quieres salir con amigos, comparte la verdad. Hágales saber que le gustaría pasar tiempo con ellos, pero que preferiría que no girara en torno a una comida. Quizás dar un paseo, visitar un jardín botánico o ir al cine sería una mejor opción.
Cuestiones prácticas
Desafortunadamente, la mayoría de las personas no pueden simplemente dejar en suspenso su vida anterior cuando se les diagnostica cáncer. Los problemas de seguros surgen de inmediato cuando necesita tratamiento. Las facturas continúan llegando a su buzón. Y también hay que pensar en tu trabajo y en tus hijos. ¿Cuáles son algunos consejos para afrontarlo?
Carrera / Empleo
Si trabaja fuera de casa, una de las decisiones que deberá tomar es si podrá (o podrá permitirse) tomarse un tiempo libre. Si su seguro lo proporciona su empleador, esto puede ser más aterrador. También tendrá que enfrentarse a la pregunta sobre cuánto piensa compartir con su empleador y / o compañeros de trabajo. No hay una respuesta correcta sobre cuánto compartir o cuándo, ya que lo que es mejor depende de muchos factores.
Antes de hablar con alguien, es útil revisar sus derechos como empleado. Si trabaja para una empresa que tiene más de 50 empleados, la empresa debe proporcionar adaptaciones razonables. Estos serán diferentes para todos, pero pueden incluir la oportunidad de trabajar de forma remota o comenzar el día más tarde debido a la fatiga.
Para aquellos que buscan ayuda para tomar decisiones de empleo, o desean comprender mejor las legalidades involucradas, la organización Cancer and Careers es un recurso excelente. Proporcionan amplia información, así como apoyo y defensa para quienes intentan equilibrar el cáncer y un trabajo.
Problemas de seguros
El seguro médico hace que muchas personas con cáncer se sientan ansiosas. Con la cantidad de planes diferentes disponibles, todos los cuales tienen diferentes redes, es útil tomarse un momento y leer detenidamente su póliza. Obtenga información sobre los servicios dentro de la red antes de obtener accidentalmente atención fuera de la red. Si el mejor médico para su cáncer en particular está fuera de la red, existen opciones disponibles. Dicho esto, es importante hablar con su compañía de seguros con anticipación. Una discusión común entre los sobrevivientes de cáncer es sobre los errores de seguro médico que cometieron en el camino. Tomarse incluso de 15 a 20 minutos para revisar su plan a menudo puede reducir la posibilidad de que tenga una historia propia para compartir.
A menudo, si un especialista que necesita no está dentro de la red, puede trabajar con su compañía de seguros para que estos costos estén cubiertos al mismo nivel que los proveedores de la red.
Finanzas
Para una gran cantidad de personas, las finanzas pueden ser un desafío que aumenta considerablemente el estrés de vivir con cáncer. Menos tiempo de trabajo debido al tratamiento, más más facturas médicas, a menudo equivale a ansiedad por llegar a fin de mes.
Cuando se le diagnostique por primera vez, las finanzas no serán (ni deberían) ser su principal preocupación, pero tomar algunas medidas puede ayudar a largo plazo. Algunas personas comienzan un cuaderno y designan un archivo en el que guardar todas las facturas relacionadas con el cáncer. Además de realizar un seguimiento de las facturas médicas, guardar los recibos y hacer un registro de todos los gastos puede resultar rentable cuando se trata de la época de impuestos y de calcular sus deducciones fiscales relacionadas con el cáncer.
Si tiene problemas económicos, hable con un trabajador social de su centro oncológico. Hay varias opciones de asistencia financiera para personas con cáncer, que van desde asistencia con recetas hasta subvenciones para ayudar a las personas con niños. Si todavía tiene dificultades para llegar a fin de mes, una opción que ha funcionado bien para muchas personas es planificar una recaudación de fondos.Ya sea que se trate de una recaudación de fondos tradicional o de una cuenta Go Fund me en línea, a menudo hay muchas personas dispuestas a ayudarlo a reducir su ansiedad financiera para que pueda concentrarse en la curación.
Para familiares y amigos
Muy pocas personas enfrentan el cáncer solas, y los altibajos y los desafíos afectan a familiares y amigos de muchas maneras. El papel especial que juegan los cuidadores ha llevado a la palabra "co-supervivientes". No necesitamos insistir en el importante papel que está desempeñando para su ser querido, pero queremos enfatizar que continúa cuidándose. El agotamiento es demasiado común entre los cuidadores y suele ocurrir cuando intentas ser todo lo que tu ser querido necesita. Cuidar de sí mismo como cuidador significa comer bien y tener tiempo para sí mismo, pero también pasar tiempo con los demás para que pueda reabastecerse de combustible.
Un estudio de 2017 que analizó las necesidades insatisfechas de los cuidadores descubrió que la necesidad de apoyo relacional es la mayor necesidad de los co-sobrevivientes que cuidan a sus seres queridos con cáncer oral.
Si acaba de comenzar su viaje como cuidador / co-sobreviviente, es posible que se pregunte por dónde empezar. Un recurso excelente para los cuidadores es el libro práctico y realista Co-Surviving Cancer: The Guide for Caregivers, Family Members, and Friends of Adults Living With Cancer, por Katie Brown, OPN-CG.
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