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El síndrome de Down (trisomía 21) no es una enfermedad o afección que se pueda controlar o curar con medicamentos o cirugía. Por lo tanto, el objetivo del tratamiento no es abordar el trastorno en sí, sino la variedad de problemas de salud, afecciones médicas y desafíos físicos, intelectuales y de desarrollo que las personas con síndrome de Down pueden experimentar a lo largo de sus vidas. Las opciones pueden variar desde fisioterapia e intervención temprana hasta dispositivos de asistencia, medicamentos e incluso cirugías.Terapias
La mayoría de los niños con síndrome de Down necesitan terapias de varios tipos. Algunos se centran en ayudar a los pacientes a alcanzar hitos físicos al mismo ritmo que los que no padecen el trastorno. Otros tienen como objetivo ayudarlos a ser lo más independientes posible cuando alcancen la edad adulta.
Intervención rápida
Cuanto antes los niños con síndrome de Down reciban el cuidado y la atención individualizados que necesitan para abordar sus problemas específicos de salud y desarrollo, es más probable que alcancen su máximo potencial.
La Ley de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA) exige que todos los niños nacidos con síndrome de Down deben comenzar a recibir servicios de intervención temprana tan pronto como sea posible después del nacimiento.
La intervención temprana, según la NDSS, es un "programa sistemático de terapia, ejercicios y actividades diseñadas para abordar los retrasos en el desarrollo que pueden experimentar los niños con síndrome de Down u otras discapacidades". La intervención temprana generalmente incluye estos tres tipos de terapia :
- Terapia física:La mayoría de los bebés con síndrome de Down tienen hipotonía (tono muscular bajo) que puede ralentizar su desarrollo físico y, si no se trata, provocar problemas como una mala postura en el futuro. La fisioterapia puede ayudarlos a desarrollar el tono muscular y la fuerza, y también enseñarles cómo mover el cuerpo de manera adecuada que ayude a su funcionamiento diario.
- Terapia del lenguaje:Los niños con síndrome de Down suelen tener la boca pequeña y la lengua un poco agrandada, características que pueden dificultarles hablar con claridad. Estos problemas pueden empeorar en los niños con hipotonía porque el tono muscular bajo puede afectar la cara. La pérdida auditiva también puede afectar el desarrollo del habla. Con la terapia del habla, un niño con síndrome de Down puede aprender a superar estos obstáculos y comunicarse con mayor claridad. Algunos niños también se benefician al aprender y usar el lenguaje de señas.
- Terapia ocupacional: Este tipo de terapia ayuda a los niños a desarrollar las habilidades que necesitarán para ser lo más independientes posible. Esto puede incluir una variedad de actividades, desde aprender a levantar y soltar objetos hasta girar perillas, presionar botones para alimentarse y vestirse.
El objetivo de este enfoque multifacético para tratar el síndrome de Down es ayudar a las personas con el trastorno a realizar con éxito la transición de vivir con sus familias cuando eran niños a vivir lo más independientemente posible como adultos (lo que puede, aunque no siempre, significa vivir en un hogar grupal o compartir una casa con otras personas con síndrome de Down).
Dispositivos de ayuda
Gracias a los avances de la tecnología, existe una variedad cada vez mayor de elementos que pueden ayudar a las personas con síndrome de Down a afrontar sus desafíos individuales con mayor facilidad y éxito. Algunos, como los audífonos y los anteojos, son los mismos dispositivos que son útiles para las personas que no tienen síndrome de Down pero que comparten ciertas preocupaciones que son comunes entre las personas con trisomía 21, como la pérdida de audición y problemas de visión.
Más allá de eso, hay todo tipo de dispositivos de asistencia que son especialmente útiles para el aprendizaje. Estos van desde elementos simples como lápices de tres lados y tijeras con resorte que son más fáciles de sostener y manipular hasta dispositivos más elaborados como computadoras con pantallas táctiles. o teclados con letras grandes.
Al igual que con todos los tratamientos para el síndrome de Down, los dispositivos de asistencia de los que se beneficiará más un niño con el trastorno dependerán del alcance y el tipo de sus discapacidades físicas, intelectuales y de desarrollo. Es probable que el fisioterapeuta, el terapeuta ocupacional, el trabajador social y el asistente del aula de su hijo conozcan las opciones que serán más útiles y cómo obtenerlas si no están disponibles.
Prescripciones
Muchos de los problemas de salud que afectan a una persona con síndrome de Down pueden tratarse con medicamentos, generalmente el mismo medicamento que se le administraría a una persona que no tiene síndrome de Down.
Por ejemplo, según la Sociedad Nacional del Síndrome de Down (NDSS), alrededor del 10 por ciento de las personas con el trastorno nacen con un problema de tiroides o desarrollan uno más adelante en la vida. El más común de estos es el hipotiroidismo, en el cual la glándula tiroides no produce suficiente hormona llamada tiroxina. Las personas con hipotiroidismo, con o sin el diagnóstico adicional de síndrome de Down, generalmente toman una forma sintética de la hormona (levotiroxina) por vía oral para controlar la afección.
Debido a que el síndrome de Down puede causar una variedad de problemas de salud a la vez, muchos de los que lo padecen también tienen varios médicos y especialistas diferentes. La NDSS cita un problema potencial con esto, señalando que, aunque es "común que varios médicos estén involucrados en la prescripción de medicamentos para un individuo, es posible que no se estén comunicando entre sí en absoluto. Es importante ser proactivo con el manejo de la lista de medicamentos, asegurándose de que tanto los medicamentos recetados como los de venta libre, junto con sus dosis y frecuencias, estén actualizados ".
En otras palabras, si es padre de alguien que tiene síndrome de Down, debe tomar las riendas para asegurarse de que los diversos médicos de su hijo conozcan todos los medicamentos recetados, los medicamentos de venta libre y los suplementos que toman regularmente para ayudar evitar interacciones peligrosas entre ellos.
Guía de discusión para médicos con síndrome de Down
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También es importante tener en cuenta que el envejecimiento presenta el mismo conjunto de desafíos para las personas con síndrome de Down que para todos los demás, incluido un mayor riesgo de afecciones como la depresión y la enfermedad de Alzheimer. El tratamiento también es similar.
Sin embargo, una diferencia para los cuidadores e incluso para los médicos puede ser que puede ser más difícil notar la aparición de este tipo de afecciones en alguien que tiene problemas para comunicarse con claridad sobre lo que siente.
Los cuidadores y los médicos deben estar alertas a los signos de que las personas mayores con síndrome de Down pueden estar desarrollando trastornos adicionales y, como resultado, ahora pueden requerir tratamiento adicional.
Cirugías
El síndrome de Down también está asociado con ciertos problemas de salud que pueden necesitar tratamiento quirúrgico. Sería imposible enumerar todos los potenciales, ya que los desafíos médicos causados por el síndrome de Down varían mucho entre las personas, pero estos son algunos de los más comunes:
Para defectos cardíacos
Ciertos defectos de nacimiento son comunes en los bebés con síndrome de Down. Uno de estos es un defecto del tabique auriculoventricular (AVSD), en el que un orificio en el corazón interfiere con el flujo sanguíneo normal. Un AVSD se trata quirúrgicamente con un parche en el orificio y, si es necesario, reparando las válvulas del corazón que pueden no cerrarse por completo.
Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), incluso con la cirugía, puede haber complicaciones de por vida a causa de AVSD, incluida una válvula mitral con fugas, lo que puede hacer que el corazón trabaje más de lo normal.
Por esta razón, las personas que nacen con AVSD deben ser seguidas por un cardiólogo (especialista del corazón) durante toda su vida; si desarrollan una válvula mitral con fugas, es posible que sea necesario repararla quirúrgicamente.
Para problemas gastrointestinales
Algunos bebés con síndrome de Down nacen con una deformidad del duodeno (un tubo que permite que los alimentos digeridos pasen del estómago al intestino delgado) llamado atresia duodenalRequiere que se repare la cirugía, pero no se considera una emergencia si hay otros problemas médicos más urgentes. La atresia duodenal se puede tratar temporalmente con un tubo colocado para descomprimir la hinchazón en el estómago y líquidos intravenosos para tratar la deshidratación y los desequilibrios electrolíticos que a menudo resultan de la afección.
Síndrome de Down: síntomas, causas, tratamiento y afrontamiento