Contenido
- Tipos de atrofia muscular espinal
- Ocupaciones
- Ejercicio
- Terapia
- Ortesis
- Tecnología de asistencia
- Prueba de estudio
SMA provoca una reducción en el nivel de función motora (movimiento). Con el tiempo, la capacidad para utilizar normalmente los músculos continúa disminuyendo lentamente y, a menudo, conduce a la inmovilidad (la incapacidad para caminar).
Mantenerse activo mientras se vive con atrofia muscular espinal puede ser un desafío para muchas personas, especialmente si se tiene en cuenta que la afección causa debilidad en los brazos y las piernas y afecta negativamente a los músculos que permiten la respiración.
Aunque tener que superar obstáculos (como la debilidad muscular y la fatiga) puede parecer una verdadera prueba para las personas con atrofia muscular espinal, ser más activo puede, a su vez, fortalecer los músculos y mejorar los niveles de energía y resistencia.
Muchos expertos afirman que la inactividad conduce a un empeoramiento de los síntomas de la AME. Pero, ¿cuánta actividad se recomienda? ¿Puede una persona con AME exagerar? ¿Qué dice la investigación clínica?
Tipos de atrofia muscular espinal
Hay varios tipos de AME. Algunos comienzan durante la infancia, algunos se desarrollan en la primera infancia y otros afectan principalmente a los adultos.
Cuando se trata del impacto de la actividad física en la AME, los resultados del estudio suelen ser específicos de un solo tipo de enfermedad. Como resultado, es importante identificar qué variación de SMA se tiene. Hay tipos relacionados con el cromosoma 5 (AME relacionado con el cromosoma 5), que se clasifican en cuatro subtipos. Otras formas raras de AME (no relacionadas con el cromosoma 5) son causadas por una mutación de un gen diferente. Los cinco tipos diferentes de AME incluyen:
- SMA tipo 1 (AME de inicio infantil o enfermedad de Werdnig-Hoffman), el tipo más grave de AME, comienza dentro de los primeros seis meses de vida de un bebé.
- SMA tipo 2 (AME intermedia) comienza entre los 6 meses y los 18 meses de edad.
- SMA tipo 3 (AME juvenil, síndrome de Kugelberg Welander) afecta a los niños a partir de los 12 meses de edad (también puede comenzar durante la adolescencia). Hay debilidad muscular, pero la mayoría de las personas con AME tipo 3 pueden caminar y estar de pie durante períodos de tiempo limitados.
- SMA tipo 4 (AME adulta) comienza durante la edad adulta.
- AME no vinculada al cromosoma 5 incluye varias formas de AME, como la enfermedad de Kennedy, una afección que involucra músculos ubicados más lejos del centro del cuerpo que en otras formas de AME.
Cuando las personas con AME están inactivas, pueden empeorar síntomas como fuerza muscular, contracturas musculares (un endurecimiento o acortamiento de los músculos que produce rigidez en las articulaciones e incapacidad para mover las extremidades afectadas), dolor en las articulaciones, dificultad para respirar y más. .
Para prevenir las contracturas musculares y disminuir otros síntomas de la AME, muchos proveedores de atención médica recomiendan realizar tanta actividad física como sea posible. Sin embargo, las personas con AME deben evitar las formas extremas de actividad física y nunca hacer ejercicio hasta el punto de experimentar dolor o malestar intenso.
La Asociación de Distrofia Muscular dice que para las personas con AME, un aumento en la actividad física conduce a lograr niveles óptimos de "salud y bienestar físico y psicológico general".
La Asociación de Distrofia Muscular informa que la actividad física es importante por muchas razones, que incluyen:
- Proteger las articulaciones de la rigidez.
- Fortalecimiento de las articulaciones para ayudar a prevenir lesiones articulares.
- Preservar el rango de movimiento normal (flexibilidad de las articulaciones y la capacidad de mover las extremidades normalmente)
- Mantener una buena circulación (flujo sanguíneo)
- Permitir la exploración normal del entorno de uno (especialmente para los niños)
Asegúrese de consultar con su proveedor de atención médica antes de comenzar una nueva actividad o ejercicio físico. Una vez que obtenga el sello de aprobación de su proveedor de atención médica, la Asociación de Distrofia Muscular recomienda lo siguiente.
Tratamiento de la atrofia muscular espinal (AME)
Ocupaciones
Se recomienda encarecidamente participar en actividades sociales. Los niños con atrofia muscular espinal pueden beneficiarse del campamento de verano de la Asociación de Distrofia Muscular. El campamento ofrece a los niños la oportunidad de participar en actividades como la natación y la equitación, mientras que les permite establecer conexiones sociales con otros niños que experimentan muchos de los mismos desafíos.
Ejercicio
Se dice que hacer ejercicio regularmente en una piscina con una temperatura de 85 a 90 grados Fahrenheit es muy beneficioso para las personas con AME. El agua tibia ayuda a relajar los músculos rígidos y promueve el estiramiento y la flexibilidad. La flotabilidad proporcionada por estar en el agua ofrece un alivio de la presión sobre las articulaciones y permite un mayor rango de movimiento de las extremidades (brazos y piernas).
Además, soplar burbujas en el agua puede ayudar a fortalecer los músculos que se utilizan para respirar. Hacer ejercicio en una piscina (incluyendo saltar y caminar hacia adelante, hacia atrás y de lado a lado) mejora la fuerza muscular.
Una persona con AME nunca debe nadar sola y siempre debe ser supervisada. Se deben priorizar las precauciones de seguridad.
Terapia
Asistir a citas de terapia regulares (con fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales) puede ayudar a garantizar que las articulaciones y los músculos se utilicen correctamente para maximizar la función. Consulte con los terapeutas sobre el uso de varios aparatos que pueden ayudar a optimizar la capacidad de pararse y moverse.
Estos pueden incluir andadores, aparatos ortopédicos (ortesis), sillas de ruedas manuales, exoesqueletos eléctricos (una máquina móvil portátil compuesta por una combinación de tecnologías que permiten el movimiento de las extremidades) y otros tipos de productos de asistencia.
Ortesis
Su proveedor de atención médica, terapeuta o equipo de AME pueden recomendar el uso de aparatos ortopédicos (aparatos ortopédicos de apoyo o férulas diseñadas para apoyar, alinear o corregir la función de las partes móviles del cuerpo).
Los aparatos ortopédicos pueden ayudar a promover el movimiento y la actividad al disminuir el dolor articular, corregir la alineación y reducir la incidencia de contracturas.
Tecnología de asistencia
El empleo de tecnología de asistencia puede ayudar tanto a los adultos como a los niños a realizar tareas escolares y laborales al apoyar el movimiento normal. La tecnología puede incluir dispositivos diseñados para ayudar a usar una computadora, contestar un teléfono o ayudar con la escritura, el dibujo o la pintura.
La tecnología de asistencia también puede ayudar a una persona con AME a poder usar equipos cotidianos como termostatos, interruptores de luz y más.
Prueba de estudio
El ejercicio puede ayudar a mejorar la circulación, reducir la rigidez muscular y mantener la flexibilidad de las articulaciones. Además, se ha descubierto que una rutina de ejercicio regular se presta para promover un mejor estado de ánimo, mejorar el sueño y más.
Una revisión Cochrane de estudios de 2019 examinó los beneficios de las rutinas de ejercicio específicas para aquellos con AME tipo 3. En el estudio, los regímenes de entrenamiento estaban compuestos por ejercicios de fortalecimiento muscular y aeróbicos (pero no incluían ejercicios de respiración).
Los participantes del estudio se ejercitaron en una cinta rodante y una bicicleta estacionaria y levantaron pesas. Según los autores del estudio, "’ el entrenamiento del músculo esquelético debe tener como objetivo aumentar el rendimiento funcional, la fuerza muscular, la capacidad de ejercicio cardiopulmonar [corazón y pulmón] y la calidad de vida de una persona, y reducir sus niveles de fatiga ".
Los músculos esqueléticos son músculos voluntarios que se requieren para mover el cuerpo de una persona de forma voluntaria. Otros tipos de músculos del cuerpo incluyen músculos involuntarios (como los que se utilizan para hacer que el corazón lata continuamente).
Resultado del estudio
La revisión Cochrane de 2019 encontró que en aquellos con AME tipo 3, la fuerza muscular y la capacidad aeróbica pueden verse influenciadas por el entrenamiento con ejercicios esqueléticos.Los autores del estudio explicaron que el ejercicio físico también puede resultar en niveles más bajos de fatiga y una mejor calidad de vida en general.
Pero los autores del estudio advierten que algunas de las pruebas de la investigación clínica son contradictorias. Esto se debe a que hay un punto en el que el ejercicio puede fatigar demasiado los músculos. Los autores continuaron explicando que, en este momento, “no está claro si el entrenamiento combinado de fuerza y ejercicio aeróbico es beneficioso o dañino en personas con AME tipo 3, porque la calidad de la evidencia [del estudio] es muy baja. Necesitamos estudios bien diseñados y con el poder estadístico adecuado que utilicen protocolos que cumplan con los estándares internacionales para mejorar nuestra comprensión de la respuesta al ejercicio en personas con AME tipo 3. "
Si bien puede estar ansioso por comenzar una rutina de ejercicios, es mejor consultar con su proveedor de atención médica, fisioterapeuta y otros miembros de su equipo de atención médica antes de participar en un programa de ejercicios.
Una palabra de Verywell
Cuando se trata de invertir en tecnología para promover la movilidad de las personas con AME, no todos pueden permitirse el gasto. Pero la Asociación de Distrofia Muscular puede ayudar. La organización tiene un programa nacional especial de equipamiento para ayudar a las personas con discapacidades, como SMA, a adquirir sillas de ruedas y otros equipos médicos. Para obtener más información, comuníquese con el programa de asistencia para equipos de la MDA.
En conclusión, hay muchas opciones cuando se trata de formas de mantenerse activo con atrofia muscular espinal. Pero es importante tener cuidado y consultar con su equipo de atención médica, incluido su proveedor de atención primaria, fisioterapeuta y otros miembros del equipo.
Vivir de forma independiente con atrofia muscular espinal (AME)- Compartir
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