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La vida de las personas sordas y con problemas de audición (HOH) ha cambiado significativamente en el último medio siglo. Los cambios en las políticas y las nuevas tecnologías han proporcionado soluciones para muchos y, sin embargo, algunos obstáculos no han cambiado.La familia Soukup, tres generaciones de hombres sordos, ha visto cómo se desarrollan estos cambios y obstáculos. Cuando una gran tormenta destruyó la granja de Ben Soukup Sr. en 1960, fue a los bancos de toda la ciudad para obtener un préstamo para reconstruir. Todos denegaron su solicitud por una sencilla razón: era sordo.
Su hijo nunca olvidó la experiencia de ver a su padre perder su granja y terminó dedicando su vida a ayudar a las personas sordas a comunicarse con el mundo que los rodeaba, un legado que mantuvo su propio hijo, Chris, casi medio siglo después. Ben Soukup Jr.fundó el Servicio de comunicación sin fines de lucro para sordos (CSD), una de varias organizaciones sin fines de lucro en los EE. UU. Dedicada a empoderar a las personas sordas y HOH, y Chris ha continuado el trabajo como CEO de la organización.
Años después de que Ben Soukup Sr. perdiera su granja, la comunidad de personas sordas y con problemas de audición continuaría experimentando algunos de los mayores avances en los Estados Unidos y en todo el mundo. Sin embargo, persisten una gran cantidad de desafíos.
Avances
La Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés) ayudó a allanar el camino para una comunicación más fácil entre los oyentes y las personas sordas o HOH.Aprobada en 1990, la ley fue un punto de inflexión importante para la comunidad de sordos en los Estados Unidos y buscó nivelar el campo de juego para las personas con discapacidades al exigir que las entidades públicas y privadas, como las escuelas y los servicios de telecomunicaciones, proporcionen adaptaciones para las personas sordas o tiene pérdida de audición.
El impacto fue monumental. A los empleadores ya no se les permitía discriminar a las personas sordas o HOH. Los servicios de retransmisión permitieron que algunos hicieran llamadas telefónicas por primera vez, sin tener que depender de escuchar a sus amigos y vecinos llamar a su compañía de cable o hacer una cita con el médico. Aparecieron subtítulos debajo de los presentadores durante las noticias nocturnas, y las escuelas y hospitales comenzaron a brindar servicios de interpretación para quienes usan el lenguaje de señas estadounidense. El abismo de comunicación entre los mundos auditivo y no auditivo comenzó a estrecharse.
La aparición de Internet y los dispositivos electrónicos continuó transformando la forma en que se comunican las personas sordas y HOH. A medida que el correo electrónico, los mensajeros en línea, los mensajes de texto y los teléfonos inteligentes se vuelven cada vez más populares y accesibles, ya no se requiere hablar y escuchar para realizar tareas cotidianas como pedir comida para llevar o disputar una factura. Los servicios de videoconferencia, como Skype o Zoom, han hecho que sea mucho más fácil para los usuarios de lenguaje de señas hablar entre ellos o para que los intérpretes remotos ayuden en las conversaciones con amigos y colegas oyentes. Y las redes sociales han permitido que las personas sordas y HOH se encuentren y se conecten entre sí más fácilmente, ayudando a quienes viven en áreas rurales, en particular, a encontrar una comunidad y construir una red de apoyo.
Los servicios de interpretación todavía son necesarios para muchas situaciones, pero aquellos en la comunidad de sordos y HOH pueden interactuar con más personas por su cuenta que nunca. Pero si bien el campo de juego puede estar nivelado, persisten desafíos persistentes.
Desafíos económicos
Con la aprobación de una legislación como la ADA, los miembros de la comunidad sorda ya no están estrictamente relegados al papel de un trabajador de fábrica o un trabajador duro, pero el desempleo y el subempleo aún los afectan de manera desproporcionada. Aproximadamente el 10% de los adultos en edad laboral de los EE. UU. Que son sordos o HOH estaban buscando trabajo activamente pero aún estaban desempleados en 2015, y más encontraron solo puestos de tiempo parcial o temporales, y solo alrededor del 37% estaban empleados a tiempo completo en 2015, en comparación con 55% de sus homólogos auditivos.
Estas mismas brechas persisten también en la educación. A pesar de los mandatos dictados por la ADA, las escuelas y universidades típicas rara vez se establecen de una manera que ayude a los estudiantes sordos y HOH a prosperar, y solo existen unas pocas instituciones educativas para sordos y HOH. Se estima que el 33% de los adultos oyentes en edad laboral tienen una licenciatura o un título superior, pero solo el 18% de los sordos o HOH lo tienen.
El impacto de estos desafíos laborales y educativos tiene un efecto dominó. Aquellos en la comunidad de sordos y HOH ya tienen un mayor riesgo de depresión y ansiedad, pero la evidencia de psicólogos y sociólogos indica que el empleo inadecuado también puede estar relacionado con una serie de problemas de salud mental, así como con condiciones crónicas y abuso de sustancias. Todo esto a menudo puede complicar los esfuerzos para encontrar o mantener un empleo adecuado, lo que resulta en un círculo vicioso, especialmente cuando las familias no pueden acceder o pagar la atención médica.
Seguro de salud
Debido a que la mayor parte de los estadounidenses asegurados obtiene su cobertura a través de sus empleadores, los adultos sordos y HOH desempleados o empleados a tiempo parcial a menudo dependen de programas de asistencia pública como Medicaid, que varían ampliamente según el estado. Uno de cada 10 adultos sordos o HOH de EE. UU. De 21 a 64 años no tenía seguro médico en 2015, pero ese es un promedio nacional. El porcentaje de adultos sordos y HOH asegurados osciló entre menos del 1% en Hawái y un enorme 23% en Alaska.
Esto no quiere decir que todas las personas sordas y HOH subempleadas tengan problemas de salud importantes, pero las dificultades económicas y emocionales a menudo asociadas con no poder encontrar suficiente trabajo no deben descartarse. Las familias con adultos sordos o HOH en edad laboral ganan, en promedio, alrededor de $ 9,000 menos por año, y se estima que el 20% de los adultos en edad laboral de EE. UU. Que son sordos o HOH viven en la pobreza, en comparación con solo el 13% de sus homólogos oyentes.
Pobreza
La pobreza tiene su propia forma de afectar la salud. Los estudios muestran que los estadounidenses de bajos ingresos con educación limitada son constantemente menos saludables que sus pares más ricos y con educación superior, especialmente para las poblaciones minoritarias. El estado socioeconómico y los niveles de educación están relacionados con una amplia gama de resultados de salud, desde el bajo peso al nacer hasta la diabetes .
Debido a la interconexión de muchos de estos problemas, superarlos no será una simple solución legislativa. Si bien muchas personas sordas y HOH reciben apoyo financiero de iniciativas como los programas de Seguridad Social por Discapacidad y Seguridad de Ingreso Suplementario, se puede hacer más para fomentar la igualdad de acceso al empleo y la educación.
“Donde todavía tenemos desafíos es en general en la percepción de las personas sordas y su potencial”, dijo Soukup en una entrevista con Verywell: el potencial no solo para un empleo adecuado, sino también para obtener igualdad de oportunidades para avanzar en el lugar de trabajo y en la educación. programas. Por parte de CSD, está lanzando un fondo de capital de riesgo para emprendedores sordos, ayudando a las empresas a identificar y contratar trabajadores sordos y HOH, y ayudando a empresas como Uber a crear materiales de capacitación en lenguaje de señas estadounidense. Pero para superar los mayores obstáculos económicos, Estados Unidos también debe abordar los desafíos sociales que enfrentan las personas sordas y HOH.
Desafíos sociales
Los problemas de audición afectan a todas las edades, razas y etnias, de todo el espectro de antecedentes socioeconómicos y geográficos. Algunas personas nacieron sordas, otras perdieron la audición como resultado de una condición médica, enfermedad, tiempo o trauma. Algunos escuchan un poco con el apoyo de un implante coclear o un audífono. Algunos no pueden oír nada en absoluto. De hecho, las habilidades y necesidades de las personas con discapacidades auditivas son tan diversas como la propia comunidad.
Lenguaje de señas americano (ASL)
No sabemos exactamente cuántas personas en los Estados Unidos usan ASL, pero las estimaciones oscilan entre 100.000 y un millón. Los intérpretes (no se les llama "traductores") ayudan a los usuarios de ASL a comunicarse con las personas oyentes, y la ADA exigía que el público instituciones y escuelas para proporcionar intérpretes de ASL para quienes los necesiten. Probablemente los haya visto en conferencias de prensa durante desastres naturales, por ejemplo, o incluso en conciertos.
ASL no es simplemente una traducción del inglés basada en gestos. Es un idioma distinto con sus propias reglas complejas de gramática, pronunciación y orden de las palabras. Al igual que en el inglés, las expresiones y los mensajes pueden variar según quién interprete. Pero a menudo los usuarios de ASL no pueden elegir el intérprete proporcionado o tienen la opción de solicitar intérpretes que prefieren sobre otros, y eso puede afectar la capacidad de una persona sorda o HOH para comunicarse o comprender información importante.
Incluso cuando se proporciona un intérprete de lenguaje de señas, a veces no es suficiente. En ciertas situaciones, como el consultorio de un médico, por ejemplo, es posible que se necesite un intérprete sordo certificado para trabajar junto con el intérprete de ASL para garantizar que los matices se comuniquen de manera efectiva. De manera similar, aunque muchas personas sordas también dominan el inglés escrito, escribir cosas Down podría no ser la mejor manera de comunicarse con ellos, especialmente si el lenguaje de señas es su idioma principal, y los miembros de la familia que hablan ASL no deben utilizarse como sustituto de los intérpretes certificados.
Aislamiento social
Nueve de cada 10 niños sordos nacen de padres oyentes, pero menos de un tercio tiene familiares que firman con regularidad. Algunos confían en sus seres queridos sordos o HOH para leer los labios, pero esto es muy difícil y con frecuencia resulta en una comprensión inexacta de lo que se ha dicho. También requiere que la persona sorda o HOH "escuche" de una manera que no sea tan fácil para ellos como ver a alguien firmar. Puede imaginar el costo emocional y psicológico de no poder comunicarse con las personas más cercanas a usted, y mucho menos con otras personas en la escuela o el trabajo. Para muchas personas sordas que viven en áreas rurales, pueden ser las únicas personas sordas en su comunidad o escuela, lo que dificulta enormemente la construcción de relaciones.
"Recuerdo que me sentí solo, incluso cuando estaba rodeado de mucha gente, debido a las barreras de comunicación", dijo Soukup. "Sabía que la mayoría de las personas no eran maliciosas y que las barreras de comunicación existen solo debido a la exposición limitada a las personas sordas y la falta de comprensión . "
Además del aislamiento social, algunas investigaciones muestran que los niños sordos, en particular, son más vulnerables al abuso, la negligencia y la agresión sexual que sus compañeros oyentes, cuyos resultados pueden tener un impacto duradero en la salud física y mental.
Desafíos de salud pública
En verdad, existe muy poca investigación sobre las necesidades de salud de la población sorda y HOH. Las encuestas de salud, por ejemplo, a menudo se realizan por teléfono con exclusión de las personas sordas, y la mayoría de los estudios de salud pública a gran escala no tienen formas de analizar los datos específicamente relacionados con las personas con pérdida auditiva o sordera.
Muchas personas sordas y HOH desconocen cosas que podrían ser de conocimiento común para las personas oyentes, como sus propios antecedentes médicos familiares o incluso la terminología médica básica, porque no tienen la ventaja de poder escuchar a sus familiares hablar sobre asuntos de salud u otros aspectos periféricos. conversaciones. Las interacciones con los profesionales médicos pueden ser insatisfactorias para ambas partes, ya que los usuarios de ASL encuentran barreras para los intérpretes calificados y las organizaciones médicas enfrentan dificultades para obtener un reembolso por brindar dichos servicios. La experiencia puede resultar frustrante para todos los involucrados.
Sugerencias para mejorar
En 2011, los investigadores publicaron sugerencias sobre formas de cerrar la brecha en algunas de las inequidades en salud encontradas por las poblaciones sordas y HOH. Sugieren que deberíamos:
- Mejorar el acceso a la información de salud para familias sordas. Esto incluye agregar subtítulos a toda la información de salud pública con audio, como videos informativos, y garantizar que los planes de preparación para emergencias se realicen con el aporte de personas sordas y HOH.
- Incluir a más personas sordas y HOH en el proceso de investigación. La contratación para proyectos de investigación de salud pública debe adaptarse a las poblaciones sordas y HOH, incluida la provisión y recopilación de información utilizando ASL.
- Recopile y analice datos nuevos y existentes teniendo en cuenta a las personas sordas y HOH. Esto podría incluir la simple adición de información demográfica relacionada con las personas sordas en las encuestas, como a qué edad ocurrió la pérdida auditiva.
- Anime a los usuarios de ASL a participar en debates sobre salud pública. La investigación participativa basada en la comunidad debe reclutar activamente a personas sordas o HOH para proporcionar información sobre todos los problemas de salud, no solo los relacionados con la audición, y los servicios de interpretación deben proporcionarse en conferencias y eventos de salud pública.
- Alentar a las personas sordas y HOH a trabajar en la salud pública y campos relacionados con la salud. Al embarcarse en carreras en el campo de la salud, los sordos y HOH pueden ayudar a dar forma al plan de estudios de capacitación y las experiencias de salud para que sean más accesibles para sus compañeros sordos y HOH.
- Abogar por más fondos para los servicios de comunicación. Los servicios de interpretación son esenciales para las poblaciones de sordos y HOH que interactúan con la comunidad de salud, pero pueden ser costosos. Hablar con los formuladores de políticas sobre la necesidad y la importancia del financiamiento para estos servicios podría ayudar a permitir un mayor acceso a los servicios médicos y programas relacionados con la salud.
Una palabra de Verywell
Mucho ha cambiado en las décadas desde que a Ben Soukup Sr. se le negó un préstamo, pero se necesitará un esfuerzo colectivo a nivel local, estatal y nacional para continuar haciendo verdaderos progresos. Dicho esto, las personas oyentes pueden apoyar estos esfuerzos haciendo más para buscar y construir relaciones con personas sordas y HOH en sus comunidades, y al hacerlo, ayudar a cerrar el abismo social entre el mundo oyente y sordo o HOH.