Contenido
- Evite la sobrecarga de información
- No se preocupe demasiado por los "por qué" del autismo
- Limite su interacción con otros "padres con autismo"
- No elija tratamientos bajo presión
- Sepa que algunos tratamientos útiles y seguros no se consideran "estándar de oro"
- No te obsesiones con el autismo
- No asuma que siempre sabe lo mejor
- No sobrecargue a su hijo (ni a usted mismo)
- No olvides respirar
Evite la sobrecarga de información
¿Pensaste que leerías sobre el autismo en solo unos días? La verdad es que muchas personas terminan pasando semanas y meses interminables leyendo cada sitio web, blog y libro ... asistiendo a todas las conferencias ... y al final, están más confundidos que cuando empezaron.
Sí, es una buena idea informarse sobre las opciones. Pero la gran cantidad de información, junto con puntos de vista opuestos sobre temas como causas, tratamientos y mejores prácticas, puede resultar abrumadora. En lugar de buscar información en Internet, considere la posibilidad de seleccionar uno o dos libros bien considerados que brinden una descripción general del trastorno. Evite los sitios web (o personas) deseosos de llenarlo hasta desbordar de información y opiniones sobre todo, desde las causas hasta los tratamientos y la vida adulta con autismo.
No se preocupe demasiado por los "por qué" del autismo
Un pequeño porcentaje de padres sabe realmente por qué su hijo es autista. Pueden tener autismo en sus familias. Es posible que sepan que su hijo tiene uno de los pocos trastornos genéticos que probablemente causen autismo. O puede que mamá haya estado tomando uno de los dos o tres medicamentos que se sabe que causan autismo cuando estaba embarazada.
Si no entra en esas categorías, es probable que nunca sepa la causa del autismo de su hijo.
Hay docenas de teorías sobre las causas del autismo. La mayoría cuenta con el apoyo de al menos un estudio de investigación. Algunos de estos incluyen teléfonos celulares, WiFi, oxitocina (un medicamento que se usa para acelerar el proceso de nacimiento), intoxicación por mercurio, vacunas, padres mayores, colorantes y edulcorantes artificiales y máquinas de ultrasonido. Y eso es solo una muestra de las posibilidades que descubrirá si realmente comienza a buscar. Desafortunadamente, si bien leer sobre las posibles causas puede hacer que se sienta culpable por casi todo lo que ha hecho (o no ha hecho) en los últimos años, no hay nada que pueda hacer para cambiar el pasado. En resumen, sudar las causas del autismo probablemente lo volverá loco y lo distraerá del trabajo más importante de ayudar a su hijo a funcionar al más alto nivel posible.
Limite su interacción con otros "padres con autismo"
Por supuesto, es una buena idea acercarse y conocer a otros padres que se encuentran en su situación, especialmente cuando busca terapeutas locales, escuelas, financiamiento, etc. Sin embargo, tenga en cuenta que los padres con niños autistas a menudo sienten pasión por los terapeutas y los tratamientos que han seleccionado, y es fácil sentirse abrumados cuando los padres insisten en que su enfoque es el único. La verdad es que nadie conoce el mejor enfoque para su hijo; no existe una "cura segura" para el autismo, ni existe un único camino para mejorar los resultados.
No elija tratamientos bajo presión
Al ingresar al mundo del autismo, conocerá a maestros, padres, médicos y terapeutas que están absolutamente seguros de saber qué es lo mejor para su hijo. Con las mejores intenciones del mundo, insistirán absolutamente en que lleve a su hijo al Dr. X, o viaje cientos de millas para obtener la cura que ofrece el Dr. Z. Nod cortésmente, tome notas y haga su propia investigación. Si el tratamiento parece demasiado bueno para ser verdad, cuesta demasiado dinero, tiene riesgos relacionados inaceptables o no tiene ninguna investigación que lo respalde, no tiene la obligación de decir "sí". Tampoco tiene la obligación de informar a la persona insistente en su vida.
Cuando se sienta presionado, es importante recordar que realmente no existe una "ventana de oportunidad" para tratar el autismo. Sí, las investigaciones muestran que la intervención temprana es muy útil, pero las personas con autismo continúan creciendo y aprendiendo a lo largo de sus vidas. Además, el autismo no es un trastorno degenerativo; como resultado, no existe ningún riesgo inherente a tomarse el tiempo para considerar opciones y tomar decisiones cuidadosas.
Sepa que algunos tratamientos útiles y seguros no se consideran "estándar de oro"
En el mejor de los mundos, los tratamientos se seleccionan sobre la base de múltiples estudios independientes doble ciego. De hecho, sin embargo, relativamente pocos tratamientos para el autismo se han probado completamente de esta manera. Hay un número de razones para esto:
- La financiación para algunos tipos de investigación es escasa, en parte porque los tratamientos implicados no son farmacéuticos y, por tanto, es poco probable que resulten en un producto rentable.
- Es difícil determinar qué resultados están relacionados específicamente con una terapia determinada cuando los niños con autismo suelen participar en múltiples terapias.
- Algunos de los resultados buscados (habilidades de comunicación social, por ejemplo) evolucionan con el tiempo y puede ser difícil separar los resultados de la terapia del desarrollo natural.
- Algunos de los resultados buscados son difíciles de observar y describir utilizando métricas típicas; por ejemplo, puede ser difícil medir la cantidad de sonrisas intercambiadas.
Solo una terapia bien establecida, el análisis conductual aplicado, se ha investigado exhaustivamente y, por lo tanto, se ha ganado la etiqueta de "estándar de oro". ABA tiene como objetivo cambiar los comportamientos en lugar de las habilidades sociales o la reciprocidad emocional y, por lo tanto, los resultados son más fáciles de medir. Como resultado, ABA está disponible en la mayoría de las escuelas y centros terapéuticos.
Pero ABA no es necesariamente el mejor tratamiento o el más apropiado para todos los niños autistas. Muchos tratamientos para el desarrollo, como Floortime, terapia de juego, SCERTS y más, se basan en ciencia sólida, no presentan riesgos y pueden ser muy útiles para su hijo. Vale la pena dedicar tiempo a examinar varios de los que parecen más disponibles y relevantes para su hijo.
No te obsesiones con el autismo
Es sorprendentemente fácil para los padres dedicar la mayor parte de su tiempo a concentrarse casi por completo en el autismo de sus hijos. Desafortunadamente, la obsesión puede crear más problemas de los que resuelve. Más de un matrimonio se ha derrumbado como resultado de que uno de los cónyuges se concentra demasiado en el autismo como para notar problemas con otras relaciones. Muchos hogares se han arruinado en el intento de proporcionar todos los tratamientos, sin importar cuán costosos u oscuros sean. Y es común que los hermanos y hermanas de niños con autismo se sientan injustamente descuidados por padres que parecen preocuparse solo por mantener a un hermano discapacitado. Si bien se necesita tiempo, energía y dinero para ser un buen padre con autismo, es importante recordar que el autismo no define a su hijo, a su familia ni a su futuro.
No asuma que siempre sabe lo mejor
Los padres suelen ser buenos para observar, describir y comprender a sus hijos. Los padres también, por supuesto, deben defender a sus hijos en la escuela y en otros lugares. Pero incluso las madres y los padres no siempre saben qué funcionará para sus hijos. A menudo, un maestro o terapeuta descubrirá un talento, necesidad, habilidad o desafío que le sorprenderá. En resumen, el instinto maternal (o paterno) es maravilloso, pero tiene sus límites. Y al insistir en que siempre sepa lo que necesita su hijo, puede limitar las opciones disponibles para él o ella.
No sobrecargue a su hijo (ni a usted mismo)
Existe un deseo comprensible de ver los resultados de sus esfuerzos. Y con tanto énfasis en la intervención temprana, los padres a menudo quieren ver a sus hijos "arreglados" de inmediato. Pero es mejor evitar la tentación de lanzarse a múltiples terapias con la esperanza de que algo funcione. No solo usted y su hijo estarán exhaustos, sino que puede ser imposible saber qué es lo que realmente está funcionando. Recuerde que realmente no existe una "ventana de oportunidad" y su hijo seguirá aprendiendo y creciendo incluso si ya tiene cinco, diez o 22 años.
No olvides respirar
A pesar de la exageración de los medios de comunicación en sentido contrario, es extremadamente inusual que un niño sea diagnosticado con precisión con autismo y luego "recupere" la normalidad perfecta. Sin embargo, la mayor parte del tiempo, si su hijo recibe terapia, apoyo y amor sólidos 1: 1, desarrollará habilidades y relaciones y continuará haciéndolo durante toda la vida.
En otras palabras, tratar el autismo no se trata de apresurarse hacia una cura. En cambio, se trata de encontrar un conjunto de apoyos y una forma de vida que funcione, con ajustes y modificaciones, con el tiempo. No importa qué tan rápido se mueva, y no importa cuánto dinero gaste, es probable que su hijo con autismo siga siendo autista con todos los altibajos (y sí, hay "altibajos") que acompañan a ese diagnóstico.
Si puede, tómese un tiempo para disfrutar de su hijo, su pareja, su familia, su vida. Toma un poco de aire fresco. Recuerde, si puede, que su hijo no está en peligro físico y que sigue siendo la misma persona que siempre ha amado.