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El siguiente es un relato ficticio de cómo podría ser un día para alguien que tiene la enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa.Todos lidiamos con la EII a su manera. En los últimos años, cada vez más personas escriben blogs sobre sus experiencias e incluso fundan nuevos grupos de apoyo, tanto en línea como en persona. Aun así, la persona promedio con EII de leve a moderada probablemente esté tratando de pasar los días malos sin perder su trabajo o terminar en el hospital. La esperanza es que esta sea una lectura educativa para las personas que no tienen EII: amigos, familiares e incluso médicos.
Este es un relato de lo que podría considerarse un mal día para la EII.
Mañana
Se despierta esta mañana sin sentirse descansado en absoluto porque le resulta difícil dormir bien por la noche: hay demasiadas cosas que lo mantienen despierto.
Mientras está acostado allí, deseando reunir la energía para levantarse de la cama, toma nota mental de que necesita cambiar sus sábanas esta noche cuando llegue a casa. Uno de los problemas que te mantuvo despierto anoche fueron los sudores nocturnos, te despertaste varias veces con un sudor frío. Por lo general, duerme sobre una toalla, por lo que cuando se despierta sudando, puede simplemente quitar la toalla y luego recostarse sobre las sábanas secas de abajo. Pero no es cómodo dormir sobre una toalla: hay una razón por la que las sábanas no duermen la siesta. Anoche te olvidaste por completo de tu pequeño truco con la toalla. Tal vez solo estabas esperando que esta noche fuera diferente.
Vuelve a presionar el botón de repetición.
Estabas exhausto cuando volviste a casa del trabajo anoche. A veces estás tan cansado y te sientes enfermo y con fiebre como si tuvieras gripe. No tienes gripe, pero te preparas una sopa y te metes en la cama tan pronto como puedas. No consigues realizar ninguna tarea y no puedes salir a cenar o tomar algo con tus amigos. Apenas puede mantenerlo lo suficientemente unido para comer su sopa y encontrar el control remoto para que al menos pueda ver la televisión mientras espera a que llegue el sueño.
Pero dormir lleva tiempo, incluso a pesar del agotamiento, porque estás subiendo y bajando al baño una y otra vez. Intenta retrasarlo. Te quedas ahí, deseando que termine, solo queriendo ir a dormir. Quieres quedarte en tu cama donde sea cálido y cómodo. Cada vez que vas al baño te congelas y tiemblas. Siempre es lo mismo: más diarrea, te preguntas cómo puedes ir al baño tantas veces cuando no has comido mucho durante el día. Tiene las manos secas y doloridas por lavarlas después de cada visita al baño. Su trasero también está adolorido y debe recordar comprar más toallitas húmedas cuando esté en la tienda. Si usara papel higiénico, su trasero estaría en carne viva, lo que haría casi imposible sentarse.
Hay algo de sangre en el inodoro y en el papel. Es solo una pequeña cantidad (esta vez), por lo que no cree que provenga de su colon. Vagamente piensas que es por una hemorroide, lo cual no es sorprendente, dada la constante diarrea y la limpieza que sigue. Al menos ciertamente esperas que sea solo una hemorroide o dos. Usaría una crema tópica para hemorroides, pero simplemente la limpiaría cada vez que vaya al baño. Es mejor esperar para usarlo en un momento en el que no vas tanto al baño.
Te das cuenta de que debes dejar de dormir y salir de la cama. Necesitas prepararte para trabajar. Al menos no se despertó con una necesidad urgente de ir al baño. Muchas veces te despiertas con la necesidad de ir al baño nuevamente. De hecho, a menudo te levantas antes de la alarma, aunque con frecuencia te vuelves a meter en la cama para descansar unos minutos hasta que suena la alarma.
A veces incluso sueñas con baños. Está seguro de que las personas que no tienen EII también tienen estos sueños, pero son especialmente molestos para usted. Son casi como pesadillas, en las que no puedes encontrar un baño cuando lo necesitas. A veces también sueña con que se le caen los dientes o que está tan enfermo que no puede moverse. No puedes escapar de la EII ni siquiera en tus sueños. Piensas vagamente en la Ley de acceso a los baños que se ha aprobado en algunos estados (aunque no en el tuyo) y sobre la que has leído en las redes sociales y blogs. Si se aprobara en su estado, ¿haría una diferencia en su vida? Piensa en involucrarse más en la defensa de la EII cuando se sienta mejor.
Una ducha es celestial y contemplas qué desayunar. No tienes exactamente hambre, porque estás cansado de pensar en tu propio sistema digestivo, pero necesitas comer algo para seguir con tu día y evitar que tu estómago gruñe. La opción más segura parece ser pan tostado y agua. Tal vez le ponga un poco de mermelada o mantequilla a su tostada, o tal vez un poco de mantequilla de maní, que le dará un poco de grasa y energía.
Otras personas a veces envidian tu delgada estructura, pero tiene un gran precio. No te estás divirtiendo como lo haría una persona sana. No tienes la confianza ni la energía para ponerte las últimas tendencias y salir a clubes. Una gran parte de su dinero se destina a medicamentos y visitas al médico. Le preocupa que algún día tenga un gasto importante, como un viaje a la sala de emergencias o una cirugía, por lo que trata de ser frugal. Usted gana dinero en su trabajo, por supuesto, pero también le preocupa que su capacidad para avanzar en su carrera y aumentar su potencial de ingresos sea limitada debido a su salud.
No se toma días de enfermedad con mucha frecuencia. De hecho, probablemente se tome menos días de enfermedad que las personas que son mucho más saludables que usted. Vive con el temor de que su empleador se entere de su afección y lo despida debido al posible costo de su atención médica futura y lo que afectaría a sus primas de seguro. De hecho, está muy enfermo si llama para trabajar o tómate un tiempo para ir a una cita con el médico.
Citas con el médico. No ve a su gastroenterólogo con la suficiente frecuencia. Usted sabe que debe hacerse colonoscopias con regularidad, pero es difícil ir al médico y luego al hospital o clínica para las pruebas. Si se siente bien, simplemente no parece ser una prioridad. Pero cuando los síntomas regresan, llama y programa una cita con el gastroenterólogo. Te has resignado a la realidad de tu enfermedad: viene y se va.
Esta vez, sin embargo, probablemente deberías llamar. Ha visto algo de sangre en el inodoro y, aunque está razonablemente seguro de que es de una hemorroide, es probable que su médico aún quiera hacerle un examen rectal para asegurarse. También debe hacer que aparezcan las fiebres y la diarrea porque quizás sea el momento de cambiar la medicación o aumentar la dosis de la medicación que está tomando.
Trabajo
Te arrastras al trabajo y te pones una sonrisa en la cara. Quieres ser un miembro saludable y productivo de la sociedad con amigos y una vida social, pero en días como hoy, es muy difícil hacer más que lo mínimo.
Afortunadamente, tienes un trabajo en el que puedes ir al baño cuando lo necesitas. A veces, si estás en una reunión, fingirás un ataque de tos o estornudos para salir por la puerta y usar el baño. Estás seguro de que a nadie le importa mucho, pero preferirías que no sepan la verdadera razón por la que de repente necesitas irte. Algunas personas son muy buenas para proporcionar "bio-descansos" en su agenda de reuniones, pero otras parecen tener vejigas de acero y no toman en cuenta que otras personas necesitan ir al baño.
Hoy no hay reuniones y, felizmente, no hay almuerzos ni cenas de negocios. Usted sabe que probablemente sea hipersensible a él, pero más de una vez se han cuestionado sus elecciones de alimentos en las funciones del trabajo. ¿Por qué pides el plato más sencillo del menú y bebes solo agua o quizás un poco de ginger ale? Por lo general, se encoge de hombros y dice que simplemente no es aventurero, que solo come alimentos que puede identificar o que está cuidando su peso. Sabes que tus colegas no pretenden ser insensibles; no tienen idea de que usted vive con una enfermedad y que comer alimentos nuevos en un restaurante desconocido puede significar un desastre para usted.
Noche
Terminas tu día y te vas a casa. No te apresuras a salir a las cinco en punto, de nuevo porque no quieres que parezca que estás contando las horas antes de poder llegar a casa y relajarte en tu cama. Recuerdas los días de trabajos de la escuela secundaria y la universidad en los que marcabas un reloj y solo podías ir al baño en los descansos. Fueron tiempos muy difíciles llenos de ansiedad.
Te preocupa preocuparte demasiado. Probablemente debería visitar a un profesional de la salud mental para hablar sobre su ansiedad y cómo vivir con EII ha afectado su personalidad y sus pensamientos Recuerda cómo era antes del diagnóstico: no pensaba en dónde estaban los baños. La verdad es que, en este punto, ni siquiera puede recordar haber tenido una evacuación intestinal "normal". Debe haber sido una parte tan poco importante de tu vida en algún momento. Nunca recuerdas haber pensado en tu tracto digestivo hasta que empezó a traicionarte. Un día, tendrá el valor de pedirle a su gastroenterólogo que lo refiera a un profesional de la salud mental que tenga experiencia con personas que tienen EII. Sabes que ofreces un espectáculo demasiado bueno para tu médico; probablemente deberías dejarle ver lo asustado y vulnerable que estás. Pero estás acostumbrado a poner cara de valiente, y por eso no tiene motivos para pensar que a menudo estás ansioso o preocupado.
Mientras vuelve a meterse en la cama con su sopa (oh, Dios mío, debe cambiar las sábanas antes de quedarse dormido), piensa en lo que está agradecido. Tienes un trabajo, tienes una casa. Puede conectarse a Internet en cualquier momento del día o de la noche y hablar con sus amigos que tienen EII. Nunca ha conocido a la mayoría de estas personas en persona, solo hable con ellas a través de foros y redes sociales.Muchos de ustedes están teniendo el mismo tipo de problemas, y aunque se encuentran en lugares lejanos en todo el mundo (aunque principalmente en Canadá, Estados Unidos, Reino Unido y Australia), pueden ayudarse mutuamente con las dificultades que la EII trae. Y a veces, simplemente compartes los últimos chistes, porque, después de todo, nada es más divertido que un buen chiste de caca.
Te dices a ti mismo que si no te sientes mejor mañana, llamarás a tu médico. Tres días como este significan que definitivamente necesitas ayuda para lidiar con los síntomas. Pero espera sentirse mejor y que la diarrea se detenga esta noche. Y tal vez lo haga.