Contenido
- Comer sin gluten en casa
- Eventos escolares y sociales
- Atención de seguimiento
- Problemas médicos
- Niños que luchan contra la dieta
- Promover una actitud positiva
- Una palabra de Verywell
Todas estas emociones son normales: criar a un niño es complicado y criar a un niño con enfermedad celíaca es aún más complicado. Deberá hacer frente a una dieta difícil, manejar los problemas escolares y la atención de seguimiento, y asegurarse de que su hijo comprenda qué comer cuando no esté cerca.
Pero también hay buenas noticias: es posible que su hijo se sienta mejor, tenga más energía y crezca más rápido ahora que ha sido diagnosticado. Y, en última instancia, administrar la dieta puede ser fortalecedor para su hijo a medida que aprende a navegar en situaciones sociales.
Esto es lo que necesita saber para hacer frente al diagnóstico de enfermedad celíaca de su hijo, desde la implementación de la dieta sin gluten hasta la atención de seguimiento necesaria.
Comer sin gluten en casa
Aunque hay varios medicamentos en desarrollo, solo hay un tratamiento actual para la enfermedad celíaca: una dieta libre de gluten de por vida. Una vez que su hijo sea diagnosticado con celiaquía, deberá dejar de consumir gluten.
La dieta sin gluten es complicada y es fácil cometer errores, especialmente al principio. Para ayudar a las familias a comprender e implementar la dieta libre de gluten, Hilary Jericho, MD, profesora asistente de pediatría en la Universidad de Medicina de Chicago, recomienda que hablen con un nutricionista que sea un experto en la dieta. La Dra. Jericho refiere a sus pacientes celíacos y sus familias a un nutricionista y cree que ayuda significativamente.
Algunas familias, especialmente aquellas que tienen más de un miembro de la familia diagnosticado, deciden hacer que toda la cocina y la casa estén libres de gluten. El Dr. Jericho dice que eso puede ayudar, pero no siempre es necesario: "El simple hecho de tomar la dieta en serio y hacer todo lo que necesita hacer en la cocina le permite al niño saber que es una condición real", dice.
Si los padres deciden que no es necesario que toda la casa esté libre de gluten, deberán implementar reglas que todos deben seguir para permitir que la persona celíaca comparta la cocina con quienes pueden comer gluten. Esto requerirá compromisos de ambas partes. Además, los cuidadores que cocinan para un niño celíaco deben asegurarse de usar utensilios y sartenes exclusivos sin gluten y protegerse cuidadosamente contra la contaminación cruzada por gluten en la cocina.
Eventos escolares y sociales
Los niños y adolescentes con enfermedad celíaca enfrentan problemas en la escuela y en eventos sociales. Muchas escuelas, especialmente las escuelas primarias, realizan celebraciones orientadas a la comida, y las fiestas infantiles inevitablemente incluyen pastel de cumpleaños u otras golosinas con gluten.
A esta edad, los niños quieren encajar, no sobresalir, pero tener una dieta diferente a la de sus compañeros los hace sobresalir a lo grande, dice el Dr. Jericho. "Puede ser muy difícil y abrumador para los niños, no quieren ser extraños", agrega.
Si su escuela tiene una enfermera escolar o un nutricionista que esté dispuesto a trabajar con usted, es posible que pueda organizar almuerzos escolares sin gluten para su hijo celíaco. Salvo un almuerzo completo, puede solicitar que se pongan a disposición en la cafetería refrigerios sin gluten preenvasados. Significa mucho más de lo que te imaginas para un niño celíaco poder pedir algo en la fila de la cafetería de la escuela.
Es importante, especialmente para los niños más pequeños, que los padres brinden un regalo que puedan disfrutar en un evento social, por ejemplo, una rebanada de pastel o una magdalena que puedan comer en la fiesta de cumpleaños de un amigo o en una celebración escolar. Para los padres que tienen tiempo, darles una golosina que se parezca lo más posible a lo que comerán los otros niños puede ayudar a que un niño celíaco se sienta incluido. Esto implicaría llamar con anticipación para ver qué servirán los hosts y luego duplicar eso.
Para los adolescentes, puede ser útil enseñarles marcas seguras de alimentos que pueden tomar sobre la marcha, como papas fritas sin gluten y otros bocadillos. Además, para los adolescentes mayores, identificar restaurantes de comida rápida donde puedan encontrar algo sin gluten para comer puede ayudar cuando todos sus amigos quieran detenerse y comer algo.
Los padres de niños celíacos más pequeños también deben saber que algunos proyectos de manualidades en el aula usan harina (la harina en el aire puede causar una reacción en personas con enfermedad celíaca), y algunos materiales para manualidades, como pintura para dedos y PlayDoh, contienen trigo. Es posible que deba recomendar o incluso proporcionar alternativas, ya sea para su hijo o para toda la clase.
Atención de seguimiento
Su niño o adolescente debe recibir atención de seguimiento regular de un médico con conocimientos sobre la enfermedad celíaca, posiblemente su gastroenterólogo pediátrico. Estas citas de seguimiento lo ayudarán a abordar cualquier problema que surja, como los síntomas persistentes.
Los niños con enfermedad celíaca también deben recibir análisis de sangre periódicos que pueden ayudar a determinar si están siguiendo una dieta estricta sin gluten. Es probable que estas pruebas solo muestren un problema si su hijo ingiere mucho gluten en su dieta, pero los expertos dicen que pueden ayudar a detectar un problema potencial. Hable con el médico de su hijo sobre la frecuencia con la que debería realizarse las pruebas.
Dado que las personas con enfermedad celíaca están en riesgo de deficiencias nutricionales específicas y pueden tener sobrepeso o bajo peso, los expertos también recomiendan que los médicos controlen la altura, el peso y el índice de masa corporal (IMC, que ayuda a determinar si alguien tiene sobrepeso) en cada visita.
Además, los expertos recomiendan que los niños con enfermedad celíaca tomen un multivitamínico. La enfermedad celíaca puede provocar deficiencias en varios nutrientes importantes. Aunque no se han realizado estudios al respecto, los expertos creen que un multivitamínico podría ayudar a evitar las deficiencias nutricionales.
Problemas médicos
Los niños con enfermedad celíaca no diagnosticada pueden sentir que no tienen energía y pueden ser más bajos que sus compañeros. Una vez que sean diagnosticados y comiencen a seguir la dieta libre de gluten, estos problemas probablemente se revertirán por sí mismos, incluso puede ver un fuerte crecimiento acelerado.
Sin embargo, algunas personas con enfermedad celíaca, incluidos niños y adolescentes, tienen síntomas digestivos persistentes una vez que han sido diagnosticadas. En algunos casos, estos síntomas se deben al gluten oculto en la dieta, pero en otros, pueden indicar una afección diferente, como la enfermedad por reflujo gastroesofágico. El médico de su hijo puede ayudarlo a averiguar qué está pasando.
La Dra. Jericho también observa la ansiedad y la depresión en sus pacientes celíacos jóvenes. La depresión es más común en los adolescentes con enfermedad celíaca, aunque parece que seguir una dieta estricta sin gluten alivia los síntomas. Los problemas de conducta, como el trastorno por déficit de atención con hiperactividad, también parecen ser más comunes.
Niños que luchan contra la dieta
Por lo general, los jóvenes se curan rápidamente de la enfermedad celíaca y suelen estar muy bien. Sin embargo, su hijo no se curará si no sigue la dieta sin gluten. Si bien la gran mayoría de los niños y adolescentes siguen la dieta estrictamente, algunos no lo hacen, dice el Dr. Jericho.
Los niños más pequeños son los más fáciles de cambiar a la dieta sin gluten, ya que no tienen mucha experiencia con los alimentos que contienen gluten y puede ser más fácil controlar sus dietas, dice el Dr. Jericho. Persuadir a los adolescentes de que seguir la dieta es importante puede ser más desafiante, y esto es particularmente problemático con los adolescentes que no presentan síntomas notorios cuando comen gluten, dice ella.
No es inusual que un niño o un adolescente que no tiene síntomas sea diagnosticado con la enfermedad celíaca porque un pariente cercano, un padre o un hermano,hizo tiene síntomas y fue examinado y luego diagnosticado con la afección, dice el Dr. Jericho. La enfermedad celíaca es hereditaria y las pautas médicas exigen que los familiares cercanos se realicen la prueba una vez que se diagnostica a alguien.
Cualquiera que tenga un análisis de sangre positivo para la enfermedad celíaca y cuyos resultados de una endoscopia muestren daño relacionado con la enfermedad celíaca debe dejar de consumir gluten, dice, incluso si esa persona no tiene síntomas. Pero si una preadolescente o adolescente celíaca no presenta síntomas cuando ingiere gluten, es mucho menos probable que se apegue a la dieta. "Es una batalla constante", dice el Dr. Jericho.
Utiliza varias explicaciones con sus pacientes para ilustrar la importancia de la dieta sin gluten y dice que los padres pueden usar técnicas similares con sus hijos. Por ejemplo, las personas con enfermedad celíaca que no siguen la dieta corren el riesgo de sufrir pérdida ósea y fracturas, dice ella: "Les hablo de que nadie quiere hacer deporte y de repente se rompe una pierna sin ningún motivo". . "
El Dr. Jericho también señala que la anemia, que puede causar debilidad y aturdimiento, es un riesgo para las personas que tienen la enfermedad celíaca pero que no son libres de gluten. Ella les dice a los preadolescentes y adolescentes reacios que es posible que no tengan tanta energía para competir en un deporte o participar en otras actividades con sus amigos.
Finalmente, explica a las niñas que la enfermedad celíaca puede dañar su futura fertilidad si no siguen la dieta. "Les digo que algún día, en el futuro, es posible que quieran formar una familia, y si continúan comiendo gluten, pueden tener problemas con eso".
Promover una actitud positiva
Una de las cosas más importantes que pueden hacer los padres para ayudar a un niño con enfermedad celíaca es animar al niño a sentirse bien por tener la enfermedad. "No use palabras desalentadoras", dice el Dr. Jericho. "Llámalo 'comida especial' para el niño y trata de darle siempre un giro positivo. Asegúrate de hacer que el niño siempre se sienta especial".
En los casos en que el niño no pueda tener algo que se esté sirviendo a otros, los padres deben asegurarse de tener a mano un sustituto igual o mejor. Si hay hermanos que no son libres de gluten, asegúrese de que "todos tengan su propio regalo especial", lo que significa que el niño sin gluten tampoco compartiría su regalo con su hermano que no lo fuera.
En la escuela, un poco de información sobre la enfermedad celíaca en el aula puede ser de gran ayuda. El Dr. Jericho ha sugerido a los niños en edad de escuela primaria que creen una presentación para sus clases sobre la condición y la dieta sin gluten. Aquellos que lo han hecho han disfrutado de la experiencia y han visto aumentar el apoyo y la comprensión de sus compañeros de clase, dice.
"A menudo, la gente se burla y se burla de cosas que no entiende", dice el Dr. Jericho. "Gran parte de la vida consiste en que los niños no comprendan lo que está pasando". Presentar información a toda la clase sobre la enfermedad celíaca y la dieta sin gluten empodera a los niños y ayuda a sus compañeros a comprender, dice.
Una palabra de Verywell
Cuidar de un niño o adolescente con enfermedad celíaca puede ser un desafío para cualquier padre, pero se dará cuenta de que vale la pena luchar cuando vea que su hijo comienza a desarrollarse sin gluten. No hay duda de que la dieta sin gluten tiene una curva de aprendizaje pronunciada.
Sin embargo, es probable que tanto usted como su hijo lo aprendan con bastante rapidez, especialmente si cuenta con la ayuda de un nutricionista en el camino. Finalmente, tener la enfermedad celíaca puede fortalecer a los niños y adolescentes a medida que aprenden a defenderse a sí mismos y a ayudar a enseñar a sus compañeros de clase sobre la afección.