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Si usted o su ser querido son una de las aproximadamente 5.2 millones de personas en los Estados Unidos que viven con la enfermedad de Alzheimer u otra forma de demencia, anímese. Si bien adaptarse a un diagnóstico que cambia la vida, como el de Alzheimer, puede ser muy difícil, es importante saber que hay cosas que puede hacer para marcar la diferencia en la forma en que experimenta y enfrenta este desafío de salud.Empiece por considerar estos diferentes aspectos de adaptarse y vivir lo mejor posible con la enfermedad de Alzheimer.
Emocional
Es posible que sienta la tentación de ignorar este aspecto y de inmediato considerar qué tratamientos se deben seguir, pero es importante prestar atención a sus emociones. Enfrentar este diagnóstico y sus síntomas puede ser estresante, así que tómese el tiempo y la gracia para procesar esta información y adaptarse a este nuevo desafío. Esto se aplica a usted, ya sea que tenga la enfermedad o esté afectando a un ser querido.
Reconozca e identifique sus emociones y comprenda que una variedad de sentimientos puede ser una reacción normal a este diagnóstico. Estos pueden incluir:
- Conmoción e incredulidad: "No puedo creer que esto esté sucediendo. Solo quiero despertarme y descubrir que esto fue un mal sueño. Ni siquiera parece real".
- Negación: "No hay forma de que esto sea correcto. Claro, he tenido algunos problemas de memoria últimamente, pero simplemente no estoy durmiendo bien. El médico ni siquiera hizo muchas preguntas. No creo que nadie haya pasado esa prueba que me dio ".
- Enfado: "¡No puedo creer que esto esté sucediendo! ¿Por qué yo? Es tan injusto. He trabajado duro toda mi vida y ahora ¿esto? Nunca debí haber aceptado ir al médico".
- Duelo y depresión: "Estoy tan triste. ¿La vida como la conozco ha cambiado para siempre? ¿Cómo puedo decírselo a mi familia? No sé cómo vivir con este conocimiento. No sé qué hacer, pero estoy tan triste."
- Miedo: "¿Me olvidaré de mis seres queridos? ¿Ellos me olvidarán? ¿Y si ya no puedo vivir en casa? ¿Quién me ayudará? Tengo miedo, ambos de no saber y sabiendo cómo es el futuro con esta enfermedad ".
- Alivio: "Sabía que algo andaba mal. Quería creer que no era un problema, pero en cierto modo, me alegro de poder nombrarlo y saber que no solo estaba exagerando mis problemas. Al menos ahora, saber lo que está pasando y por qué ".
Puede experimentar todas estas emociones o solo algunas de ellas. No hay un orden correcto o esperado de emociones, y también puede volver a algunas con más frecuencia que a otras.
Lo mismo puede decirse de aquellos que están trabajando para dar sentido al diagnóstico de otra persona y lo que significa para ellos como ser querido y / o cuidador.
Estrategias para la salud emocional
Con el tiempo, es de esperar que pueda experimentar un nivel de aceptación de su diagnóstico de demencia en el que pueda reconocerlo y poder concentrarse en estrategias que lo ayuden a vivir cada día plenamente.
Diario
Puede resultarle útil usar un diario para escribir sobre sus pensamientos y sentimientos. Este es un lugar donde puede decir o escribir cualquier cosa que sienta o piense sin temor a ser juzgado o molestar a los demás.
Apoyo
Continúe pasando tiempo con familiares y amigos. Puede ser tentador quedarse en casa y aislarse, pero la interacción social y el apoyo de sus seres queridos son importantes para su salud. Comparta su diagnóstico y explique los síntomas del Alzheimer a familiares y amigos cercanos.
Si está experimentando depresión, ansiedad u otra angustia emocional, reúnase con un profesional de la salud mental, como un psiquiatra, trabajador social, psicólogo o consejero para obtener ayuda. Pueden ayudar escuchando, ayudándolo a expresar sus sentimientos, diagnosticar afecciones psiquiátricas potencialmente tratables y esbozar formas de enfrentarlas de manera más efectiva.
Reunir conocimiento
Aprenda sobre la enfermedad de Alzheimer (u otros tipos de demencia) y qué esperar a medida que avanza la enfermedad. Comprender los síntomas y los tratamientos de la enfermedad de Alzheimer puede ayudarlo a usted y a sus seres queridos a sobrellevar la situación de una manera más positiva. Si bien el conocimiento no cambia los síntomas, a menudo es útil porque puede ayudarlo a anticipar mejor ciertos obstáculos en el camino a lo largo del camino.
A veces, después de que llega la noticia del diagnóstico, es posible que tenga varias preguntas más. Es importante hacer preguntas y obtener toda la información que pueda. Puede resultarle útil llevar una lista de preguntas a su próxima visita.
Hacer planes
Considere las opciones futuras de atención al consultar los recursos y servicios de su comunidad. Identifique con anticipación cuáles son sus opciones y preferencias para el cuidado en el hogar, la vida asistida y el cuidado a largo plazo / hogares de ancianos, en lugar de durante una posible crisis. Entre los beneficios de esto se encuentran una sensación adicional de seguridad y confianza.
Físico
Si bien es su cerebro el que tiene Alzheimer (u otro tipo de demencia), es importante prestar atención a todo su cuerpo. Por ejemplo, asegúrese de chequearse la vista y la audición de manera rutinaria, ya que los déficits en estas áreas pueden causar o aumentar la confusión. O, si le duele constantemente la rodilla o la espalda, pregúntele a su médico qué se puede hacer para ayudar a disminuir ese malestar. No descuide otras áreas de su salud.
Ejercicio físico se ha asociado con una mejor cognición en personas con y sin demencia. Mantenerse físicamente activo puede ayudarlo a mejorar su funcionamiento durante un tiempo y también puede protegerlo contra la depresión.
Además de hacer ejercicio con regularidad, preste atención a buena nutricionCiertos alimentos se han relacionado con un mejor funcionamiento cognitivo, por lo que es importante garantizar una dieta saludable. A veces, preparar o programar comidas es una lucha, así que considere usar un servicio como Meals on Wheels. Muchas comunidades tienen comidas y entregas disponibles.
Finalmente, manténgase mentalmente activo. Trate de estirar su mente haciendo gimnasia mental como crucigramas, sudoku o rompecabezas u otros ejercicios mentales.
Si bien algunas sugerencias, como hacer ejercicio, pueden ser más razonables o posibles en las primeras etapas de la enfermedad, vale la pena explorarlas e implementarlas durante el mayor tiempo posible.
Social
Permanezca activo y comprometido con el mundo que lo rodea. En la medida de lo posible, no renuncies a tus pasatiempos, intereses o salidas sociales.
Ajuste familiar
Un nuevo diagnóstico de Alzheimer u otro tipo de demencia puede tener un efecto dominó en los miembros de la familia. Si bien algunos pueden haber sospechado este diagnóstico, otros pueden quedar completamente sorprendidos cuando reciben la noticia.
A medida que se adapte a vivir con la enfermedad de Alzheimer, es posible que usted o uno de los miembros de su familia desee tomarse el tiempo para educar al resto de la familia sobre qué es la enfermedad de Alzheimer, cuáles son sus síntomas típicos, qué pueden hacer para ayuda y lo que pueden esperar a medida que avanza la enfermedad.
Algunas familias convocarán una reunión en la que todos puedan reunirse y aprender sobre la demencia, mientras que a otras les resultará más fácil compartir algunos artículos en línea entre ellos. La forma en que se llevan a cabo las conversaciones no es tan importante como que realmente ocurran. Por lo general, es más probable que los miembros de la familia estén en la misma página y menos propensos a frustrarse entre sí cuando tienen una comprensión similar de la demencia y sus síntomas. Llevarlos a este lugar también genera la mejor situación para prestar apoyo.
Grupos de apoyo
Puede resultarle útil unirse a un grupo de apoyo, ya sea en su comunidad local o en línea. Hay grupos que están diseñados para aquellos que son diagnosticados recientemente, aquellos que están lidiando con la enfermedad de Alzheimer de inicio más joven (inicio temprano) y aquellos que son cuidadores.
Puede buscar un grupo de apoyo en su área en el sitio web de la Asociación de Alzheimer.
Cuidado espiritual y holístico
No olvide su salud espiritual. Ore, medite o lea libros basados en la fe si es su práctica. Si formas parte de un grupo organizado, busca también su apoyo.
Combatir el estigma
El Alzheimer es una condición de salud que tiene el potencial de ser estigmatizada, y esto puede ser frustrante y aislante. Muchas personas pueden haber oído hablar de la demencia, pero es posible que no la comprendan realmente. Puede resultarle útil aprender más sobre algunas de las percepciones erróneas que la gente tiene sobre el Alzheimer y cómo superarlas.
Buscando calidad de vida
Muchas personas continúan disfrutando de algunas de las mismas actividades e interacción social que disfrutaban antes de su diagnóstico.Buscar calidad de vida no significa que deba ignorar o pasar por alto el hecho de que el Alzheimer es una enfermedad difícil. En cambio, significa encontrar una manera de afrontar el diagnóstico y planificar el futuro, lo que puede marcar la diferencia para usted y sus seres queridos.
Mejorando la calidad de vida con la enfermedad de AlzheimerPráctico
Puede utilizar estrategias para mantener la independencia que ayudarán a su memoria y confianza.
Prueba los consejos para la memoria
Utilice ayudas para la memoria que le ayuden a realizar un seguimiento de las cosas. Se ha demostrado que los dispositivos mnemónicos, que son estrategias comprobadas para ayudarlo a aprender y recordar información, son efectivos incluso en personas que tienen demencia.
Considere utilizar algunas de estas estrategias simples:
- Esboza un horario para el día.
- Anote nombres o eventos especiales.
- Anote las llamadas telefónicas que se hicieron o recibieron en un cuaderno o en una aplicación de notas en su teléfono celular.
- Etiquete los armarios y cajones para ayudar a ubicar los artículos.
- Tenga a mano una lista de números de teléfono importantes.
Establecer rutinas
Las rutinas también pueden ser muy útiles. De hecho, algunas investigaciones han demostrado que establecer rutinas diarias puede ayudarlo a ser independiente durante un período de tiempo más prolongado.
Garantizar la seguridad en el hogar
La mayoría de las personas que viven con demencia quieren vivir en casa el mayor tiempo posible, por lo que aprender sobre las diferentes formas de mantenerse a salvo y funcionar bien puede ser muy útil.
Por ejemplo, si los medicamentos nuevos y las diferentes dosis se vuelven difíciles de controlar, use un pastillero marcado con días y horarios generales para organizar y rastrear los medicamentos.
Pedir ayuda
Es posible que deba pedir ayuda a veces. Esto puede ser difícil, especialmente si usted es una de esas personas que siempre ha brindado ayuda a los demás. Sin embargo, tenga en cuenta que pedir y recibir ayuda puede ayudarlo a ser más independiente durante más tiempo. Pedir ayuda también es beneficioso para otras personas que quieren ayudar pero que no saben cómo.
Concéntrese en sus habilidades
Reconozca que, aunque tenga que reducir la velocidad con las tareas y tenga días mejores que otros, todavía tiene mucho que ofrecer. Concéntrese en las muchas cosas que puede hacer, a diferencia de las tareas que le resultan más difíciles de realizar.
Ponga los asuntos legales en orden
Designe a alguien para que actúe como su poder notarial para la atención médica (a veces denominado defensor del paciente) y como su poder legal financiero. Formalizar esto con los documentos apropiados le da a aquellos que selecciona el poder legal para llevar a cabo sus deseos si usted no puede hacerlo.
También es posible que desee completar un testamento vital para ayudar a su defensor del paciente a conocer sus preferencias con respecto a las decisiones de atención médica.
Costos de investigación, evaluación de finanzas
Además, querrá investigar el costo de las diferentes opciones de centros y cuidadores en su comunidad. Es posible que necesite o no ayuda externa, pero al dar este paso quedará claro qué opciones son económicamente viables y cuáles no. Si es necesario, averigüe cómo funciona Medicaid. Medicaid ofrece una variedad de servicios cubiertos, tanto en el hogar como en las instalaciones, para quienes califican.
Prevención de los factores de riesgo de la enfermedad de Alzheimer