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El lupus está dominado por períodos de enfermedad y brotes de bienestar cuando los síntomas están activos y remisión cuando los síntomas desaparecen. Establecer hábitos de estilo de vida saludables mientras se siente mejor puede ayudarlo a sobrellevar la vida con lupus e incluso puede ayudarlo a combatir los efectos de los brotes cuando surgen, lo que hace que estas estrategias sean una parte importante del manejo general de su enfermedad.Sin embargo, recuerde que el lupus tiende a afectar a quienes lo padecen de diferentes maneras, por lo que los cambios en el estilo de vida que más lo ayudarán son muy personales. Además, puede pasar algún tiempo antes de que sus inversiones produzcan recompensas útiles.
Mientras recorre este nuevo camino, considere estas sugerencias y recuerde la importancia de seguir su plan de tratamiento establecido.
Emocional
El lupus puede tener efectos emocionales en ocasiones, especialmente cuando se enfrentan a síntomas que pueden limitar o impedirle hacer lo que normalmente hace. También puede resultarle difícil explicar su enfermedad a los demás. Todo esto es completamente normal y probablemente se volverá más fácil con el tiempo. Estas sugerencias pueden ayudar.
Toma tiempo para ti mismo
Asegúrese de tener tiempo para hacer las cosas que disfruta. Esto es esencial para su salud mental y su bienestar, tanto para mantener a raya el estrés como para darse tiempo para relajarse, descansar y dejar de concentrarse en su enfermedad.
Realice ajustes donde sea necesario
Recuerde, muchas personas con lupus pueden seguir trabajando o ir a la escuela, aunque probablemente tendrá que hacer algunos ajustes. Esto podría incluir cualquier cosa, desde reducir las horas que trabaja hasta mantener la comunicación abierta con sus maestros o profesores hasta cambiar realmente su trabajo. Debe hacer lo mejor para usted para adaptarse a su salud.
Maneja tu estrés
Se cree que el estrés emocional es un desencadenante del lupus, por lo que es imprescindible controlarlo y reducirlo. El estrés también tiene un efecto directo sobre el dolor, aumentando a menudo su intensidad. Haga todo lo posible por manejar aquellas áreas de su vida que le causen más estrés.
Se cree que el estrés emocional es un desencadenante del lupus y los brotes de la enfermedad.
Además, considere las técnicas de relajación y los ejercicios de respiración profunda como herramientas para ayudarlo a calmarse. Hacer ejercicio y hacer tiempo para usted mismo son otras formas de controlar y reducir el estrés.
Esté atento a la niebla del cerebro
La niebla de lupus, también conocida como niebla de cerebro, es una experiencia de lupus común e incluye una variedad de problemas de memoria y pensamiento, como olvido, extravío de cosas, dificultad para pensar con claridad, problemas de concentración o dificultad para encontrar palabras que están en la punta de su lengua.
La primera vez que experimenta la niebla lúpica, puede ser aterrador y puede tener miedo de estar experimentando demencia. La niebla lúpica no es demencia y, a diferencia de la demencia, la niebla lúpica no empeora progresivamente con el tiempo. Al igual que otros síntomas del lupus, la niebla lúpica tiende a aparecer y desaparecer.
Los médicos no están seguros de qué causa la confusión mental en las personas con lupus y no existe un tratamiento médico eficaz y confiable para el síntoma.
La niebla del lupus no es solo una experiencia cognitiva, también puede ser emocional. Dado que afecta su capacidad para pensar, recordar y concentrarse, la niebla mental puede interferir con muchas partes de su vida, a veces incluso desafiando la esencia misma. de tu identidad. El dolor, la tristeza y la frustración no solo son comprensibles sino también comunes.
Mientras navega por esto, consulte los pasos prácticos para ayudar a controlar los síntomas:
- Anote sus síntomas de niebla lúpica tan pronto como los note, incluido lo que estaba haciendo, lo que sucedió y la fecha. Lleve sus notas a su próxima cita con el médico.
- Escriba todo (citas, eventos, nombres, detalles de la conversación) en notas adhesivas, un calendario, una agenda, un diario o lo que sea necesario para ayudarlo a recordar las cosas que necesita. Asegúrese de tener siempre algo para escribir en caso de que recuerde algo importante. Esto será más fácil cuanto más recuerde hacerlo.
- Use las funciones de recordatorio, calendario y notas en su teléfono inteligente o pruebe aplicaciones relacionadas. Tome fotografías de las cosas que necesita recordar. Envíese mensajes de texto o correos electrónicos como recordatorios. Configure alarmas para sus medicamentos.
- Escriba las preguntas que tenga para su médico de inmediato a medida que las piense. Añádalo a la lista según sea necesario y llévelo con usted a su próxima cita.
- Ser amable con usted mismo. La niebla del lupus no es culpa suya y aprenderá formas de afrontarla. Cuando se sienta frustrado, respire profundamente y no tenga miedo de reír.
Físico
Hay muchas formas de lidiar con los síntomas físicos del lupus, que incluyen dieta, ejercicio, medicamentos, protección solar y descansar lo suficiente.
Modere su dieta
Un error común que puede tener es que existen alimentos "buenos" y "malos" y que la inclusión o exclusión de esos elementos en una dieta para el lupus exacerbará o aliviará los síntomas del lupus. Por lo general, ese no es el caso.
Hay poca evidencia de que el lupus pueda desencadenarse o provocar un brote por alimentos específicos o cualquier comida.
Como ocurre con cualquier dieta, la moderación es un factor clave. Una rebanada de queso rico, por ejemplo, no desencadenará un brote o inflamación, pero una dieta llena de quesos ricos sí.
Cuando tiene lupus, las condiciones relacionadas con su lupus pueden causar síntomas específicos que podrían estar relacionados con la dieta.
Por otro lado, se pueden recomendar ciertas restricciones en la dieta dependiendo de síntomas o condiciones específicos relacionados con el lupus. Aquí hay unos ejemplos:
- Pérdida de peso / falta de apetito: La pérdida de apetito es común cuando se le diagnostica recientemente y, a menudo, se debe a la enfermedad, a que su cuerpo se está adaptando a los nuevos medicamentos o ambos. Consultar a su proveedor de atención médica para analizar los ajustes a su dieta puede aliviar esas preocupaciones. Comer comidas más pequeñas con más frecuencia también puede ser útil.
- Aumento de peso: Es común que las personas aumenten de peso con el uso de corticosteroides como la prednisona. Es importante hablar con su reumatólogo para asegurarse de que está tomando la dosis más baja posible sin dejar de controlar sus síntomas. Comenzar un programa de ejercicios puede ser muy útil y puede ayudar con más que solo controlar el peso. También se ha demostrado que ayuda el asesoramiento nutricional a corto plazo.
- Medicamentos: Su medicamento puede causar una serie de problemas, desde acidez de estómago hasta dolorosas úlceras en la boca, que pueden afectar su forma de comer. Hablar con su proveedor de atención médica determinará si es necesario realizar ajustes en su medicamento o dosis. En algunos casos, los anestésicos para uso en la boca (similares a los que se usan para los bebés a los que están saliendo los dientes) pueden disminuir el dolor de las úlceras bucales.
- Osteoporosis: La osteoporosis es una afección en la que los huesos del cuerpo pierden densidad y, por lo tanto, se rompen con facilidad. Aunque esta afección a menudo afecta a mujeres posmenopáusicas de edad avanzada, también puede afectar a cualquier persona que tome corticosteroides durante un período de tiempo. De hecho, algunos estudios han demostrado que la pérdida de masa ósea puede ocurrir en tan solo una semana después de tomar esteroides. Es importante obtener suficiente vitamina D y controlar sus niveles en sangre; es posible que también deba tomar un suplemento de calcio.
- Nefropatía: Si le diagnostican una enfermedad renal como resultado de su lupus (nefritis lúpica), su médico puede sugerirle una dieta especial, potencialmente baja en sodio, potasio o proteínas, junto con opciones de tratamiento estándar. La especia cúrcuma ( curcumina) parece tener un efecto protector contra la nefritis lúpica, al menos en ratones.
- Enfermedad cardiovascular: El lupus puede causar complicaciones cardiovasculares, como aterosclerosis (endurecimiento de las arterias), miocarditis lúpica y presión arterial alta. Una dieta baja en grasas puede ayudar a controlar la aterosclerosis.
Tome su medicamento según lo prescrito
Sus medicamentos juegan un papel importante en cómo progresa su enfermedad y con qué frecuencia ocurren los brotes. Puede ser difícil recordar tomarlos cuando se supone que debe hacerlo, especialmente si no está acostumbrado a tomar medicamentos.
A continuación se ofrecen algunas sugerencias que le ayudarán a recordar tomar sus medicamentos:
- Tome sus medicamentos a la misma hora todos los días, coincidiendo con algo más que haga con regularidad, como lavarse los dientes.
- Mantenga un cuadro o calendario para registrar y programar cuándo toma sus medicamentos. Use bolígrafos de colores para rastrear más de un tipo de medicamento.
- Usa un pastillero.
- Utilice recordatorios por correo electrónico y / o teléfono para avisarle que debe tomar su medicamento.
- Recuerde volver a surtir sus recetas. Tome nota en su calendario para ordenar y recoger el próximo resurtido una semana antes de que se le acabe el medicamento. O regístrese para reabastecimientos automáticos y / o recordatorios de texto si su farmacia los ofrece.
Consulte con su médico antes de tomar cualquier medicamento nuevo
A menudo, uno de los desencadenantes de brotes más inesperados es la medicación. Lo que parece ser útil en realidad podría ser perjudicial, por lo que siempre consulte con su médico antes de tomar un nuevo medicamento y antes de suspender cualquiera que ya esté tomando, tanto de venta libre como recetados. Además, asegúrese de decirle a cualquier enfermero o médico con el que no esté familiarizado que tiene lupus para que estén al tanto al recetar medicamentos.
Si tiene lupus, consulte con su médico antes de recibir cualquier vacuna.
Las vacunas de rutina, como las de la gripe y la neumonía, son una parte importante para mantener su salud, pero debe asegurarse de que su médico las apruebe antes de recibir las vacunas.
Mantenga las citas de su médico
Incluso si se siente bien, asista a las citas con su médico. Hay una razón simple para hacer esto: mantener abiertas las líneas de comunicación y detectar cualquier enfermedad o complicación potencial en sus primeras etapas.
A continuación, se incluyen algunas formas de ayudarlo a aprovechar al máximo su tiempo con su médico:
- Haga una lista de preguntas, síntomas e inquietudes.
- Pídale a un amigo o familiar que lo acompañe para ayudarlo a recordar los síntomas o para que actúe como su defensor del paciente.
- Use el tiempo para averiguar quién en el consultorio de su proveedor de atención médica puede ayudarlo y cuál es el mejor momento para llamar.
- Revise su plan de tratamiento y pregunte cómo le ayudará el plan a mejorar su salud.Descubra lo que podría suceder si no sigue el plan de tratamiento.
- Revise el progreso de su plan de tratamiento.
- Si hay aspectos de su plan de tratamiento que parecen no funcionar, comparta sus preocupaciones con su médico.
Guía de discusión del médico de lupus
Obtenga nuestra guía imprimible para su próxima cita con el médico para ayudarlo a hacer las preguntas correctas.
Sigue haciendo ejercicio
El ejercicio es importante en términos de buena salud, pero también puede ayudarlo a mantener la movilidad articular, la flexibilidad y los músculos fuertes, ya que el lupus a menudo ataca estas áreas del cuerpo. También ayuda a aliviar el estrés, otro desencadenante de los brotes.
Escuche sus articulaciones
Cualquier actividad que provoque dolor podría ser un factor decisivo para usted y su enfermedad. Alterne actividades y use dispositivos de asistencia (como abrelatas) para aliviar parte del estrés articular.
Limite su exposición a la luz solar
Cuando tiene lupus, lo más probable es que tenga fotosensibilidad, lo que significa que la luz solar y otra luz ultravioleta pueden desencadenar sus erupciones.Se cree que la luz ultravioleta hace que las células de la piel expresen proteínas particulares en su superficie, atrayendo anticuerpos. Los anticuerpos, a su vez, atraen a los glóbulos blancos, que atacan las células de la piel y provocan inflamación.
La apoptosis, o muerte celular, ocurre normalmente en este punto, pero se amplifica en pacientes con lupus, lo que solo aumenta aún más la inflamación.
Cómo limitar la exposición al sol
- Evita el sol del mediodía
- Use ropa protectora cuando esté afuera, como mangas largas, un sombrero y pantalones largos
- Use protectores solares, preferiblemente con un factor de protección solar (SPF) de 55 o más
- Manténgase alejado de otras fuentes de luz ultravioleta, como cabinas de bronceado y ciertas luces halógenas, fluorescentes e incandescentes.
- Use maquillaje hipoalergénico que contenga protectores UV
Reduzca su riesgo de infecciones
Dado que el lupus es una enfermedad autoinmune, su riesgo de contraer infecciones es mayor. Tener una infección aumenta las posibilidades de desarrollar un brote.
A continuación, se ofrecen algunos consejos sencillos que le ayudarán a reducir el riesgo de contraer una infección:
- Cuídese: coma una dieta equilibrada, haga ejercicio con regularidad y descanse lo suficiente.
- Considere su riesgo de infección en función de dónde pasa su tiempo.
- Para evitar la infección de su mascota, asegúrese de que esté al día con todas las vacunas y vacunas para prevenir enfermedades. Y siempre lávese las manos después de tocar a su mascota, especialmente antes de comer.
- Evite comer huevos crudos o poco cocidos.
- Lave las frutas y verduras cuidadosamente antes de comerlas.
- Lávese las manos, las tablas de cortar, los mostradores y los cuchillos con agua y jabón.
Reconocer señales de advertencia de bengalas
Sintonícese con su enfermedad. Si puede saber cuándo está a punto de ocurrir un brote, usted y su proveedor de atención médica pueden tomar medidas para controlar el brote antes de que avance demasiado. Asegúrese de comunicarse con su médico cuando reconozca que se acerca un brote.
No fume
Fumar puede empeorar los efectos del lupus en el corazón y los vasos sanguíneos, y también puede provocar enfermedades cardíacas. Si fuma, haga todo lo posible por dejar de hacerlo por el bien de su salud en general.
Use las preparaciones para la piel y el cuero cabelludo con precaución
Tenga cuidado con las preparaciones para la piel y el cuero cabelludo, como cremas, ungüentos, ungüentos, lociones o champús. Compruebe que no tiene sensibilidad al artículo probándolo primero en el antebrazo o en la parte posterior de la oreja. Si aparece enrojecimiento, sarpullido, picazón o dolor, no use el producto.
Social
Obtener apoyo, ya sea de un grupo de apoyo en línea, un grupo comunitario o un terapeuta, puede ser extremadamente útil para navegar por las aguas emocionales del lupus.
Hablar con otras personas que tienen lupus puede ayudarlo a sentirse menos solo. Compartir sus sentimientos y preocupaciones con personas que "han pasado por eso" puede ser muy estimulante.
La asesoría individual puede ayudarlo a expresar sus sentimientos y trabajar en formas de manejar sus emociones. Si el lupus está causando conflicto o estrés en su relación, considere la posibilidad de recibir terapia de pareja.
Educar a los demás
Educar a sus seres queridos sobre su enfermedad les ayudará a comprender qué esperar y cómo pueden ayudarlo, especialmente cuando está teniendo un brote. Esto es especialmente importante porque el lupus tiene muchos síntomas diferentes que aparecen y desaparecen.
Alcanzar
Una vez que le diagnostiquen lupus, intente encontrar a otras personas que también lo hayan tenido, ya sea en línea, en un grupo de apoyo cara a cara o en un evento educativo sobre el lupus. El contacto regular con personas que experimentan síntomas y sentimientos similares puede ayudar.
Es un mito que los hombres no pueden contraer lupus. Si bien la enfermedad se diagnostica con mayor frecuencia en mujeres, también puede afectar a los hombres.
Dado que la mayoría de las personas con lupus son mujeres en edad fértil, es posible que un médico haya tenido dificultades para diagnosticar el lupus en los hombres. Esto puede aumentar los sentimientos de aislamiento.
Práctico
Puede parecer obvio que la herramienta más importante para controlar el lupus es obtener atención médica constante. Para algunos, sin embargo, es más fácil decirlo que hacerlo. Si vive en una ciudad importante, será más fácil encontrar un buen reumatólogo con experiencia en el tratamiento del lupus que si vive en una zona rural. Algunas personas tienen que conducir horas, o incluso volar, a su especialista más cercano.
No tener seguro médico es otra razón por la que algunas personas no reciben la atención médica que necesitan. Para las personas recién diagnosticadas, no saber cómo encontrar un buen reumatólogo también es una barrera. No recibir atención médica para el lupus es riesgoso. La buena noticia es que si se encuentra en esta situación, hay algo que puede hacer al respecto.
Reúnase con un agente de seguros certificado o un matriculador certificado
Muchas personas sin seguro no están aseguradas por causas ajenas a su propia voluntad, como no poder pagar las primas mensuales o perder la cobertura. Si no tiene seguro, averigüe para qué es elegible. Es posible que califique para Medicaid (seguro gratuito pagado por el gobierno) o para un plan que es posible gracias a la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio (también conocida como Obamacare).
A diferencia de Medicaid, Obamacare requiere un pago mensual y el seguro lo proporciona una empresa privada. Sin embargo, el gobierno ofrecerá alguna ayuda con el pago, si es elegible.
Cada estado tiene un recurso que lo ayuda a inscribirse llamado Mercado de seguros médicos. Para obtener ayuda más individualizada para inscribirse, busque un agente de seguros certificado local o un inscriptor certificado.
A menudo son empleados de organizaciones locales de servicios sociales y pueden trabajar con usted en persona para averiguar cómo asegurarlo. Nunca le pedirán que pague por sus servicios.
Elija el plan de salud adecuado
Al elegir un plan de salud, hay cosas importantes a considerar porque tiene lupus. Se le brindarán opciones de planes que brindan diferentes niveles de cobertura. Alguien que rara vez va al médico, excepto para los chequeos anuales, necesitará un plan diferente al de alguien con una enfermedad crónica que ve a algunos especialistas cada mes.
Es importante tener en cuenta sus necesidades médicas y cuánto tendrá que pagar de su bolsillo por cada opción de plan de salud. Piense en los costos médicos adicionales como deducibles, copagos, coseguro, si sus medicamentos y dispositivos médicos están cubiertos, etc.
Si va a cambiar de seguro y desea seguir con sus médicos actuales, asegúrese de que estén cubiertos por el plan que elija.
Los planes con primas más altas podrían terminar costando menos en general si sus gastos de bolsillo son significativamente más bajos. Trabaje con su agente de seguros o inscriptor certificado para hacer los cálculos y determinar los costos y beneficios de cada plan.
Comuníquese con una organización de lupus
Si no tiene seguro o le han diagnosticado recientemente y necesita ver a un médico especialista en lupus, su organización local de lupus podría ayudarlo. Estas organizaciones pueden brindar información sobre clínicas de reumatología gratuitas o de bajo costo, clínicas comunitarias o servicios de salud. centros cercanos a usted.
Si consulta a un médico en una clínica comunitaria o centro de salud, es posible que sea un internista y no un reumatólogo. En este caso, traiga información sobre el lupus y su tratamiento. El Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel (NIAMS) tiene recursos útiles.
Si está asegurado y simplemente necesita algunas sugerencias de proveedores, una organización de lupus también puede recomendar buenos reumatólogos con prácticas privadas en su área que estén familiarizados con el lupus. Si la organización de lupus tiene grupos de apoyo, los miembros también son excelentes recursos para obtener esta información.
Otras opciones de atención médica
Pruebe con un hospital público, sin fines de lucro o universitario. A menudo tienen opciones significativas de escala móvil (tarifas reducidas) para las personas que no tienen seguro. Pregunte sobre la atención de caridad o la ayuda financiera en cualquier hospital. Si no pregunta, es posible que no salgan a informarle sobre programas especiales que ofrezcan ayuda financiera.
Si es estudiante, su escuela puede ofrecer atención médica a un costo reducido o tener un centro de salud al que puede acceder de forma gratuita o de bajo costo.
Si es un trabajador autónomo, pruebe Freelancers Union. El Actors Fund tiene recursos útiles para obtener un seguro médico, especialmente si es un artista o trabaja en la industria del entretenimiento.
Si pierde su seguro pero tiene un reumatólogo, infórmele de su situación. Él o ella podrían ayudarlo reduciendo su factura o refiriéndolo a una clínica de bajo costo donde también ejercen.