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La esclerosis sistémica es una afección que se caracteriza por el crecimiento anormal de tejido conectivo, como el colágeno, en su cuerpo. Este tejido sostiene su piel y órganos internos.Se considera una enfermedad autoinmune; El sistema inmunológico de su cuerpo comienza a tratar su piel y otros tejidos como un invasor extraño. Luego comienza a atacar el colágeno que forma la piel y los órganos internos. Cuando la esclerosis sistémica afecta su piel, comúnmente se la conoce como esclerodermia.
Si sospecha que puede tener esclerosis sistémica, una de las cosas más importantes que puede hacer es obtener un diagnóstico preciso de la afección. Obtener un diagnóstico adecuado de su afección puede garantizar que reciba el mejor tratamiento.
Primeros pasos
El diagnóstico de esclerosis sistémica generalmente se realiza durante un examen clínico realizado por su médico. El examen de su piel y otros síntomas pueden llevar a su médico a sospechar esclerosis sistémica o esclerodermia. Los síntomas que puede experimentar si tiene esclerosis sistémica incluyen:
- Engrosamiento o tensión de la piel de los dedos y alrededor de la boca
- Piel brillante
- Pérdida de cabello inexplicable
- Episodios de cambios de color inducidos por el frío y dolor en los dedos de las manos y, a veces, en los pies (fenómeno de Raynaud)
- Dolor en las articulaciones
- Pequeños depósitos de calcio o nódulos debajo de la piel.
- Hinchazón abdominal después de comer
- Estreñimiento
- Dificultad para tragar
- Dificultad para respirar
El síntoma característico de la esclerodermia es el engrosamiento de la piel de los dedos.
Si tiene alguno de estos síntomas, consulte a su médico de inmediato. Puede sospechar esclerosis sistémica. Si ese es el caso, se pueden realizar otras pruebas para ayudar a hacer el diagnóstico. Las pruebas de diagnóstico pueden incluir:
• Radiografía de tórax, tomografía computarizada de tórax y pruebas de función pulmonar para buscar afectación pulmonar
- Análisis de sangre para buscar autoanticuerpos
- Análisis de sangre y orina para buscar afectación renal
- Un electrocardiograma y ecocardiograma para buscar compromiso cardíaco
- En raras ocasiones, es necesaria una biopsia de la piel afectada.
Una vez que tenga un diagnóstico de esclerosis sistémica, es hora de comenzar el tratamiento. Actualmente no existe cura para la enfermedad, pero existen muchos enfoques para reducir los síntomas, mejorar su función diaria y limitar la progresión de la enfermedad.
Preguntas para hacer durante el proceso de diagnóstico
Durante el proceso de diagnóstico, es probable que tenga muchas preguntas. Esto es normal y es importante comprender completamente su afección para asegurarse de que la trata bien.
Las preguntas comunes para hacerle a su médico durante el proceso de diagnóstico pueden incluir:
- ¿Quién padece esclerodermia sistémica? La esclerosis sistémica ocurre con más frecuencia en mujeres que en hombres, y la edad promedio de aparición suele ser de 30 a 50 años, aunque puede afectar a cualquier persona a cualquier edad.
- ¿Por qué recibiste esto? Los médicos y científicos no están seguros de por qué las personas padecen esclerosis sistémica o esclerodermia. No hizo nada personalmente para contraer la enfermedad.
- ¿Se puede tratar la esclerodermia sistémica? La esclerosis sistémica es una enfermedad tratable. Los regímenes de tratamiento se centran en aliviar los síntomas y controlar la respuesta autoinmune subyacente.
- Cual es tu prognosis? No existe cura para la esclerosis sistémica, por lo que controlar la inflamación y su respuesta inmunológica es un componente importante en su atención.
- ¿Cómo debe comenzar con el tratamiento? Su médico trabajará con usted para asegurarse de que esté tomando la medicación adecuada para su tipo específico de esclerosis sistémica. Por lo general, la esclerosis sistémica la maneja un médico especialista llamado reumatólogo.
Lo más importante que puede hacer durante el proceso de diagnóstico es aprender todo lo que pueda sobre su afección y trabajar con su médico para comenzar con el mejor tratamiento.
Después de su diagnóstico
Después de que le diagnostiquen esclerosis sistémica, su médico puede ayudarlo a obtener el tratamiento adecuado para la afección. Existen diferentes tipos de esclerosis sistémica y el tipo que usted tiene puede guiar las decisiones de tratamiento de su médico. Estos tipos incluyen:
- Esclerosis sistémica cutánea limitada (lcSSc): La afectación de la piel se limita a las manos / antebrazos, pies / pantorrillas y cara. El síndrome CREST es una forma de lcSSC. CREST representa sus características más destacadas: calcinosis, fenómeno de Reynaud, disfunción esofágica, esclerodactilia y telangiectasias. Las personas con lcSSc pueden desarrollar complicaciones vasculares graves que incluyen daño en los dedos por el fenómeno de Raynaud e hipertensión pulmonar (presión arterial alta entre el corazón y los pulmones).
- Esclerosis sistémica cutánea difusa (dcSSc): La afectación cutánea comienza como en lsSSc, pero finalmente afecta a toda la extremidad y, a menudo, al tronco. Las personas con dcSSc pueden desarrollar afectación de los pulmones, el corazón o los riñones.
- Esclerosis sistémica sinusoidal (sin) esclerodermia: Un pequeño porcentaje de personas con SSc no tiene afectación cutánea detectable, pero tiene otras características de SSc.
- Morfea: Una forma de esclerodermia localizada que produce parches de piel endurecidos que a menudo son de forma ovalada o redonda. Los vasos sanguíneos y los órganos internos no están afectados.
Además de los medicamentos para controlar su sistema inmunológico y disminuir la inflamación, existen otros tratamientos disponibles para ayudarlo a controlar la esclerosis sistémica. Estos pueden incluir:
- Terapia de luz para tratar la tirantez de la piel
- Fisioterapia para mantener una movilidad y función óptimas
- Ejercicio general
- Ungüento para áreas localizadas de rigidez de la piel.
Dado que todos experimentan un conjunto diferente de síntomas con la esclerosis sistémica, encontrar el mejor tratamiento para usted puede requerir algo de trabajo.Su tratamiento exacto debe ser específico para su afección y es fundamental trabajar con su médico para controlar su esclerosis sistémica.
Una palabra de Verywell
Si nota enrojecimiento, manchas brillantes y tirantez en la piel, es posible que tenga esclerodermia sistémica, una enfermedad autoinmune que afecta el tejido de colágeno de su cuerpo. Debe consultar a su médico para obtener un diagnóstico preciso. Se pueden usar un simple examen, análisis de sangre y análisis de orina para confirmar su diagnóstico, y luego puede estar en camino hacia el tratamiento adecuado.
Al obtener un diagnóstico preciso, puede obtener el mejor tratamiento para su afección y asegurarse de mantener su nivel óptimo de actividad y función.