Viviendo con esclerosis múltiple

Contenido

• Emocional
• Físico
• Social
• Práctico

No hay forma de evitar el hecho de que vivir con esclerosis múltiple (EM) puede estar plagado de dificultades. La mayoría de la gente suele pensar en los físicos, como el dolor, la fatiga y los problemas de movilidad. Pero también puede enfrentar desafíos emocionales como la ira, cambios en sus interacciones sociales y problemas prácticos que pueden dificultar simplemente pasar el día.

Puede aprender a sobrellevar todo esto lo mejor que pueda. La clave no es abordar todo de una vez. Concéntrese en un problema o en un conjunto de problemas relacionados a la vez, y verá cómo su vida mejora poco a poco.

Emocional

Si tiene EM, puede haber ocasiones en las que se sienta muy mal y tenga dificultades para encontrar algo por lo que sentirse feliz. Eso es natural. Se le permite tener estos sentimientos. La clave es no quedarse atascado en ellos.

Reconoce cuando las cosas se ponen difíciles

A veces, lo mejor que puede hacer es permitirse sentirse triste o enojado. Tratar de esforzarse por ser feliz puede generar frustración o incluso desesperación.

En lugar de ceder a los pensamientos negativos, supérelos recordándose que estos malos sentimientos son temporales. Puede que no lo creas al principio, pero sigue diciéndoselo a ti mismo.

Consejos para lidiar con los malos días con EM

Reconoce cuando eres feliz

La lucha constante contra los síntomas de la EM puede consumir tanto tiempo que cuando hacer Descanse, puede olvidarse de las cosas positivas de su vida. Peor aún, cuando sus síntomas son menos graves, es posible que pase gran parte del tiempo preocupándose por cuándo volverán.

Consulte con usted mismo un par de veces al día y vea si puede encontrar momentos en los que sea feliz. Dedique algún tiempo a pensar en las mejores partes de su vida. También puede resultarle útil comenzar un diario de gratitud.

3:38

3 pacientes con EM comparten sus consejos para controlar el estrés

No te compares con los demás

Las personas pueden pensar que están siendo útiles cuando dicen cosas como: "Otras personas lo tienen mucho peor que tú. Piensa en ellas y te darás cuenta de que tu vida no es tan mala". Por supuesto, eso a menudo no ayuda en absoluto.

También puede hacerte sentir peor pensar en lo difícil que deben ser las vidas de los demás, o hacerte sentir culpable por quejarte.

Haga todo lo posible para evitar seguir el camino de la comparación. Recuerde que el dolor de otra persona no invalida el suyo.

Desarrolle su resiliencia

La capacidad de hacer frente a los problemas y adaptarse a ellos de manera saludable se denomina resiliencia, y es algo importante que se debe tener cuando se vive con una afección crónica.

Es probable que se enfrente a barreras para la resiliencia debido a su EM. Varios de estos fueron identificados por un estudio publicado en Discapacidad y rehabilitación. Incluyen:

• Aislamiento social y soledad
• Estigma
• Pensamientos y sentimientos negativos
• Fatiga

La buena noticia es que puede aprender o mejorar esta capacidad para "recuperarse" de la adversidad. Algunos métodos para esto implican tipos específicos de tratamiento y terapia, como recibir tratamiento para la depresión y la ansiedad, si son un problema para usted.

Si cree que necesita ayuda para mejorar su capacidad de recuperación, considere buscar la ayuda de un psicólogo.

Maneras sencillas de mejorar su bienestar psicológico

Afrontarlo de una manera saludable

La ira es un problema común en la EM. No solo es una consecuencia natural de tener una enfermedad crónica, las lesiones cerebrales que causa la EM pueden desencadenar la ira, así como pueden nublar su visión o volverlo torpe.

Un estudio publicado en la revistaEsclerosis múltiple sugiere que mantener la ira reprimida puede empeorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad.

Ya sea que esté luchando contra la ira u otras emociones, es imperativo que encuentre formas saludables de afrontarlo. Lo que será más útil para usted será muy personal, pero es una buena idea hablar con un terapeuta que pueda ayudarlo a poner un nombre a lo que está sintiendo y brindarle las estrategias que mejor funcionen para usted.

También puede resultarle útil hablar y escuchar a otras personas con EM que comprenden muy íntimamente la experiencia de esta enfermedad. Puede buscar un grupo de apoyo en su área visitando el sitio web de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple.

Una nota especial sobre el alcohol

Usar alcohol para "adormecer" los sentimientos nunca es una buena solución para nadie. Y aunque la dependencia del alcohol puede ser suficientemente dañina por sí sola, beber también puede empeorar temporalmente los síntomas de la EM. Algunos medicamentos para la EM también pueden tener interacciones peligrosas con el alcohol.

Además, las personas con EM porque son más propensas a abusar del alcohol debido a la depresión que puede resultar en vivir con un problema de salud crónico, a menudo limitante.

Preste especial atención a la cantidad de alcohol que consume, con qué frecuencia y cómo le afecta. Y si descubre que son sus sentimientos los que le hacen tomar una copa, hable con un terapeuta sobre las formas en que puede sobrellevar la situación sin alcohol.

Físico

La EM causa muchos síntomas físicos que pueden interferir con su funcionalidad y calidad de vida. Es importante que siga trabajando con su médico para encontrar tratamientos que efectivamente controle sus síntomas físicos.

Los síntomas invisibles de la EM suelen ser los más difíciles de tratar. Para muchas personas, los principales son el dolor, la fatiga y la disfunción cognitiva.

Dolor

El dolor es una realidad para alrededor del 50 por ciento de las personas con EM y ocurre porque la desmielinización hace que las señales nerviosas se desvíen hacia los receptores del dolor, que a su vez envían señales de dolor al cerebro. Cuando tu cerebro recibe una señal de dolor, sientes dolor, incluso si parece que no hay razón para que te duela.

El dolor relacionado con el daño a los nervios se llama neuropatía o dolor neuropático. En la EM, los tipos de dolor neuropático pueden incluir ardor, hormigueo o entumecimiento; neuralgia del trigémino, EM abrazo y neuritis óptica.

La EM también involucra algo llamado dolor paroxístico, a menudo sensaciones intensamente dolorosas que aparecen de repente y desaparecen rápidamente. Los problemas de espasticidad y marcha de la EM pueden provocar dolor articular y muscular.

Un conjunto complejo de síntomas de dolor requiere un enfoque complejo. Su médico puede ayudarlo a encontrar medicamentos que alivien su dolor. También puede beneficiarse de masajes, fisioterapia o tratamientos caseros como el calor o los analgésicos tópicos.

MS: ¿Indoloro?

Los médicos solían estar tan seguros de que la EM era una "enfermedad indolora" que las quejas de dolor provocaban que la bajaran en la lista de posibles diagnósticos. Afortunadamente, ese ya no es el caso.

Fatiga

La fatiga es uno de los síntomas más debilitantes de la EM. Puede ser el resultado de la enfermedad en sí, así como de los medicamentos para la EM, la depresión relacionada, el estrés y los trastornos del sueño superpuestos.

Es importante trabajar con su médico para descubrir la (s) causa (s) en su caso y encontrar tratamientos que funcionen. Esto puede implicar cambiar los medicamentos, cambiar la hora del día en que toma ciertos medicamentos, tratar los trastornos del sueño y mejorar la higiene del sueño. La terapia cognitivo-conductual también puede ayudarlo a controlar el estrés.

Además, puede probar las siestas diarias, la meditación, el yoga u otro ejercicio suave.

Cómo combatir la fatiga de la EM

Disfunción congnitiva

Los problemas cognitivos afectan al menos al 50 por ciento de las personas con EM. Comúnmente, esto implica problemas como no recordar nombres, dificultad para procesar nueva información o resolver problemas e incapacidad para concentrarse, entre otras cosas. La depresión, la falta de sueño y algunos medicamentos pueden empeorar estos problemas.

Estos síntomas pueden ser frustrantes e incluso vergonzosos. Cuando son graves, pueden convertirse en una razón importante para dejar un trabajo u optar por el aislamiento en lugar de los eventos sociales.

Puede tener éxito al encontrar formas de compensar, como mantener un calendario muy organizado o configurar alertas en su teléfono para recordarle las citas.

Pero si los problemas cognitivos están afectando significativamente su vida, hable con su médico sobre la rehabilitación cognitiva, que puede ayudarlo a mejorar su memoria y su capacidad para hacer frente a estos problemas. También puede considerar medicamentos como Ritalin (metilfenidato), que pueden mejorar la concentración y la atención.

Social

Este aspecto del tratamiento de la EM toma por sorpresa a muchas personas. Las relaciones pueden verse afectadas de muchas formas que es importante tener en cuenta. A continuación, presentamos algunos de los desafíos sociales comunes de la EM.

Decirle a la gente

Qué decirle a la gente sobre su salud y cuándo es único para casi todas las situaciones. Las conversaciones que tiene con su familia y amigos cercanos, por ejemplo, probablemente serán muy diferentes de las que tiene con, digamos, su jefe o alguien con quien acaba de salir.

En algunos casos, puede ser un beneficio real tener una conversación temprano. Por ejemplo, si su gerente no sabe que tiene una enfermedad crónica, es posible que no comprenda problemas como faltar al trabajo o cometer un error. La divulgación de su estado de salud en el trabajo también le da derecho a realizar ajustes razonables, lo que puede hacer que sea más fácil seguir trabajando.

Por otro lado, el hecho de que sea ilegal discriminar a un empleado debido a su discapacidad no significa que nunca suceda. Algunas personas tienen miedo justificado de que las pasen por alto para recibir promociones o de que las sancionen en el trabajo debido a su EM.

Al final, usted es el único que puede decidir cuándo contarle a la gente sobre su condición y cuánto compartir.

Hablar con otras personas sobre la EM

Cuando decida revelar el hecho de que tiene EM, considere cosas como:

• Tu nivel de comodidad con la persona
• El nivel de cercanía emocional en la relación.
• Qué tan cómodo se siente hablando de su condición en conjunto
• Cuánto necesitan saber para comprender las cosas que pueden suceder, como cancelar planes, llamar al trabajo por enfermedad o su reacción al dolor repentino e intenso
• Posibles consecuencias negativas de contarles ahora o más tarde

Crianza

La EM puede ser un desafío para todos los miembros de la familia y puede hacer que te preocupes por el tipo de padre que puedes ser.

Algo clave para recordar es que muchas personas con EM y otras enfermedades debilitantes han criado niños sanos, felices y equilibrados. El amor y el apoyo pueden ser de gran ayuda.

Los expertos creen que es mejor ser abierto con su hijo desde el principio. Los niños a menudo saben que algo anda mal incluso cuando no se les dice, y eso puede causarles mucha preocupación y estrés. Las investigaciones sugieren que los niños que tienen una comprensión de la EM adecuada para su edad pueden afrontarla mejor.

Los niños pueden tener diferentes reacciones a su enfermedad, tanto al principio como años después de su diagnóstico. Si reaccionan con enojo o frustración, recuerde que son jóvenes y están lidiando con algo difícil. Trate de no tomárselo como algo personal, incluso si la forma en que lo expresan se siente personal.

Si su hijo tiene muchos problemas, es posible que desee buscar asesoramiento o terapia familiar. Hable con su pediatra y con su propio equipo de atención médica para obtener orientación.

Tener un padre con una enfermedad crónica puede incluso tener ventajas. Muchos hijos de padres con EM dicen que tienen más empatía y una mejor perspectiva de lo que es importante en la vida. También puede ayudar a fortalecer su capacidad de afrontamiento.

Relaciones íntimas

Si bien el sexo es un acto físico, es uno que juega un papel importante en un matrimonio u otra relación íntima. Es importante que usted y su pareja hablen abiertamente sobre cómo la EM puede estar afectando esta parte de su vida. El asesoramiento para parejas puede ayudarlos a expresar sus sentimientos y encontrar formas de restaurar la intimidad.

Estas pueden ser conversaciones difíciles de mantener. Cuando tu lo hagas:

• Sea honesto con su pareja sobre lo que siente y lo que no siente. Ayúdelos a comprender lo que está experimentando para que puedan ayudarlo a encontrar soluciones.
• Asegúrele a su pareja que todavía los desea. No asuma que "ya lo saben" o que crea que les está mostrando lo suficiente. Dilo.
• No cree falsas expectativas. Concéntrese en los pequeños cambios y vea qué sucede.

Comprende que tu pareja puede dudar o evitar las relaciones sexuales porque teme que puedan lastimarte. Enséñeles qué le causa y qué no le causa dolor para que puedan sentirse más seguros y cómodos.

También podría considerar ...

• Experimentar con nuevas posiciones sexuales, si algunas son dolorosas.
• Usar un lubricante vaginal a base de agua para aliviar las molestias durante el coito.
• Explorando el uso de vibradores, especialmente si experimenta entumecimiento o sensación de deterioro.

También puede ser muy útil ampliar su idea de qué es el sexo. El hecho de que no tenga la energía para tener relaciones sexuales no significa que no pueda tener una experiencia íntima satisfactoria. Abrazar, besar, tocar, masturbarse mutuamente e incluso hablar pueden ayudarlo a conectarse y ser igual de excitante.

Vale la pena hablar con su médico sobre cómo su EM también puede estar afectando su vida sexual. Los factores físicos, como la disfunción sexual, la pérdida de la libido y la reducción de la sensibilidad genital, ciertamente pueden agravar los factores psicológicos que interfieren con el sexo, y puede haber soluciones simples que pueden ayudar.

Los medicamentos recetados para la EM también pueden causar disfunción sexual. En la mayoría de los casos, esto se puede mejorar ajustando el momento de la dosis. En otros casos, un medicamento similar puede tener un menor riesgo de sufrir este efecto secundario.

A continuación, se muestran algunos ejemplos de cómo se pueden administrar los medicamentos:

• Si le han recetado un anticolinérgico para tratar un problema de control de la vejiga, tómelo 30 minutos antes de tener relaciones sexuales para minimizar las contracciones de la vejiga y evitar la pérdida de orina durante el coito.
• Si está tomando medicamentos modificadores de la enfermedad inyectables, coordine el horario de las inyecciones para que sea menos probable que los efectos secundarios interfieran con las relaciones sexuales.
• Si está tomando un antidepresivo y experimenta baja libido, hable con su médico. Los antidepresivos se asocian comúnmente con el deterioro sexual. Es posible que un simple cambio de medicamentos sea todo lo que se necesite para mejorar su estado.
• Si está tomando medicamentos para combatir la fatiga, tómelos una hora antes de tener relaciones sexuales para que sus niveles de energía alcancen su punto máximo en el momento adecuado.
• Si toma un medicamento que lo cansa, no lo tome hasta después de haber tenido relaciones sexuales.

Práctico

Una clave para vivir bien con su enfermedad es reconocer y aceptar sus limitaciones. Luchar contra ellos requiere demasiada energía limitada y, como probablemente ya haya descubierto, no ayuda a su situación.

2:16

3 mujeres comparten sus experiencias sobre el manejo de la EM en el frío

Cuidando de ti mismo

Un paso crucial para el manejo práctico de sus síntomas es aprender a escuchar a su cuerpo. Preste atención a las señales de que se está sobrecargando. Aprenda qué puede desencadenar recaídas y qué le ayuda a lograr y mantener la remisión.

Algo que es especialmente importante es aprender a decir "no". Mientras que técnicamente podría Por ejemplo, si asiste a una cena a la que se comprometió, podrá manejar mejor su enfermedad si se retira y descansa el día que se siente particularmente agotado.

Esto puede ser difícil y puede llevar algún tiempo de su parte. Y a medida que te adaptes, los que te rodean también deben hacerlo. Si bien es posible que no esté cumpliendo con sus expectativas con las decisiones que tome, estará haciendo lo mejor para usted, y eso es algo que la mayoría de las personas que se preocupan por usted llegarán a valorar, incluso si parece que no lo están haciendo. primero.

Prioriza tus necesidades. Di "no" y sé firme al respecto, contigo mismo y con los demás. Y ponga su energía en compromisos cuando tenga que dar.

Viaje

Viajar puede ser estresante y desafiante físicamente cuando tiene EM. Sin embargo, si se prepara bien para su viaje, puede evitar algunos errores comunes:

• Transporte de medicación: Especialmente si viaja al extranjero, es aconsejable llevar consigo la receta original y la carta de su médico que indique que los medicamentos son "medicamentos para enfermedades crónicas que se administran mediante inyección para uso personal". Esto ayudará en caso de que sea interrogado por seguridad.
• Mantener la medicación fría: Si tiene que mantener fríos los medicamentos, una nevera pequeña es una buena opción. Si está volando, asegúrese de que esté aprobado como equipaje de mano para no tener que revisarlo y correr el riesgo de que se pierda. También llame con anticipación a su hotel y pregunte si se puede colocar un mini refrigerador en su habitación. (Nota: Es posible que algunos medicamentos para conservar en frío se puedan mantener a temperatura ambiente durante un período breve. Pregúntele a su farmacéutico si esto se aplica a los que toma).
• Buscando ayuda al volar:Verifique con anticipación para ver qué tan lejos están sus puertas para vuelos de conexión. Si está muy lejos, llame con anticipación para organizar la asistencia en silla de ruedas o un viaje en un carrito eléctrico. Pregunte por otros servicios de accesibilidad que ofrece el aeropuerto para facilitar la seguridad antes del vuelo y el check-in.
• Viajar a la ligera: Todo lo que empaques debe llevarse en algún momento u otro. Limite lo que lleva a lo esencial y a la ropa que puede mezclar y combinar. Aproveche los servicios de lavandería del hotel.
• Mantente hidratado: Hacerlo puede ayudar a prevenir el estreñimiento, mitigar algunos de los efectos negativos del desfase horario (como fatiga, irritabilidad y falta de concentración) y reducir el riesgo de una infección transmitida por el aire.

Ocasiones especiales

Los eventos especiales realmente pueden desviar sus esfuerzos para controlar sus síntomas. Recuerde que no necesita estar al día con todo el mundo y que puede (y debe) escoger y elegir lo que hará, contribuirá y participará. Asistir y quedarse por poco tiempo es una buena estrategia si cree que es todo lo que puedas manejar.

Para navegar algunos de los desafíos que pueden surgir con la EM y la socialización, considere:

• Evitar fiestas en las que no conozca a muchas personas para no estar estresado por aprender nombres (útil si tiene disfunción cognitiva)
• Encontrar rincones tranquilos donde poder tener conversaciones más íntimas
• Vacunarse contra la influenza estacional y el H1N1, y evitar visitar a personas enfermas
• Comer antes de ir a una reunión para poder socializar sin provocar problemas para tragar
• Vestirse en capas para que pueda quitarse o agregar ropa para compensar la sensibilidad a la temperatura
• Ser lo más estricto posible con la hora de dormir y las siestas programadas.

Las vacaciones pueden ser particularmente estresantes y difíciles para el manejo de sus síntomas. Puede ayudar a:

• Compre antes de la temporada alta o, mejor aún, compre en línea
• Planifique todos los menús con mucha anticipación y reciba la entrega de comestibles
• Limite la cantidad de invitaciones festivas que aceptará
• Use espacios de estacionamiento para discapacitados si tiene un permiso
• Delegar siempre que sea posible

Una palabra de Verywell

Aprender a manejar todo esto puede resultar abrumador. Edúquese a sí mismo y a las personas cercanas a usted, y hágalo una cosa a la vez. Eventualmente, todo se convertirá en una segunda naturaleza y no tendrás que pensar tanto en ello.