Contenido
- Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple
- Asociación de Esclerosis Múltiple de América
- Proyecto de curación acelerada para la esclerosis múltiple
- MS Focus: La Fundación para la Esclerosis Múltiple
- Puede hacer EM
- Centro MS de las Montañas Rocosas
Gracias a la investigación, la concienciación y la educación intensivas, muchas personas viven bien con la EM y el proceso de su enfermedad se ha visto frenado por la aparición de varias terapias nuevas que modifican la enfermedad. Pero a pesar de estos increíbles avances, aún queda trabajo por hacer.
Estas organizaciones líderes siguen comprometidas con la creación de mejores vidas para las personas con EM y, en última instancia, con la búsqueda de una cura para esta enfermedad a veces debilitante e impredecible.
Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple
La Sociedad Nacional de EM (NMSS) se fundó en 1946 y tiene su sede en la ciudad de Nueva York, aunque tiene capítulos repartidos por todo el país. Su misión es acabar con la EM. Mientras tanto, esta destacada organización sin fines de lucro tiene como objetivo ayudar a las personas a vivir bien con la enfermedad financiando investigaciones, proporcionando educación actualizada, creando conciencia y creando comunidades y programas que permitan a las personas con EM y sus seres queridos conectarse y mejorar. su calidad de vida.
Los programas de investigación y educación son dos grandes recursos del NMSS. De hecho, la sociedad ha invertido más de $ 974 millones en investigación hasta la fecha y es muy sincera sobre el apoyo a la investigación que no es simplemente interesante, sino que cambiará la cara de la EM para mejor.
Algunos programas de investigación interesantes respaldados por el NMSS incluyen investigaciones sobre el papel de la dieta y la nutrición en la EM, la terapia con células madre y cómo se puede reparar la vaina de mielina para restaurar la función nerviosa.
Además de los programas de investigación, otros recursos valiosos proporcionados por NMSS incluyen una comunidad de soporte en línea y el blog MS Connection.
Involucrarse
Un objetivo principal del NMSS es promover la unión entre las personas con EM y sus familiares, amigos y compañeros de trabajo: un enfoque de equipo para encontrar una cura, por así decirlo. Hay una serie de eventos patrocinados por el NMSS en todo el país en los que usted y sus seres queridos pueden participar, como participar en un evento Walk MS o Bike MS, o convertirse en activista de MS.
Asociación de Esclerosis Múltiple de América
La Asociación Estadounidense de Esclerosis Múltiple (MSAA) es una organización nacional sin fines de lucro fundada en 1970. Su objetivo principal es brindar servicios y apoyo a la comunidad de EM.
Recursos
El sitio web de MSAA es fácil de usar y ofrece numerosos materiales educativos. Un recurso conmovedor es su video Changing Lives Monday to Sunday, que revela cómo MSAA ayuda específicamente a las personas que viven con EM (por ejemplo, proporcionando un chaleco refrescante para una mujer cuya EM se agrava con la exposición al calor).
Su aplicación telefónica My MS Manager es gratuita para las personas con EM y sus cuidadores. Esta innovadora aplicación permite a las personas realizar un seguimiento de la actividad de su enfermedad de EM, almacenar información de salud, crear informes sobre sus síntomas diarios e incluso conectarse de forma segura con su equipo de atención.
Involucrarse
Una forma de involucrarse con MSAA es convertirse en un "miembro de la brigada callejera", lo que significa que usted corre la voz sobre la recaudación de fondos Swim for MS y crea conciencia sobre la EM en general. Esto se puede hacer a través de las redes sociales o hablando con empresas y organizaciones comunitarias.
Proyecto de curación acelerada para la esclerosis múltiple
Como organización sin fines de lucro fundada por pacientes, la misión del Accelerated Cure Project for MS (ACP) es impulsar rápidamente los esfuerzos de investigación para encontrar una cura.
Recursos
El ACP contiene una gran colección de muestras de sangre y datos de personas que viven con EM y otras enfermedades desmielinizantes. Los investigadores pueden utilizar estos datos y luego enviar los resultados a ACP de sus propios estudios. El propósito de esta base de datos compartida es encontrar una cura para la EM de la manera más eficiente y rápida.
Además, hay recursos de la ACP que promueven la colaboración dentro de la comunidad de EM, incluido el Foro de descubrimiento de EM y la Red de investigación de minorías de EM.
Involucrarse
Además de las donaciones, hay algunas otras formas de involucrarse con este grupo, que incluyen:
- Convertirse en voluntario o pasante
- Iniciar una campaña de redacción de cartas
- Organizar una recaudación de fondos del ACP
Los estudiantes de secundaria o universitarios que hayan recaudado dinero para la causa también pueden ser elegibles para solicitar la beca de MS Mary J. Szczepanski "Never Give Up".
Los detalles completos de estas oportunidades se pueden encontrar en el sitio web de la ACP.
MS Focus: La Fundación para la Esclerosis Múltiple
La Fundación para la Esclerosis Múltiple (MSF) fue fundada en 1986. El enfoque inicial de esta organización sin fines de lucro era brindar educación a las personas con EM para optimizar su calidad de vida. Con el tiempo, MSF también comenzó a ofrecer servicios a personas con EM y sus seres queridos, además de brindar recursos educativos de calidad.
Recursos
MSF ofrece numerosos recursos educativos, incluida una revista MS Focus, programas de audio y talleres en persona. También ayuda a las personas con EM a vivir bien con la enfermedad al proporcionar grupos de apoyo, así como clases de ejercicios parcialmente financiadas como yoga, tai chi, ejercicios acuáticos, paseos a caballo y programas de bolos.
Además, Medical Fitness Network es socio de la Fundación para la Esclerosis Múltiple. Esta red es un directorio nacional en línea gratuito que permite a las personas con EM buscar expertos en bienestar y fitness en su área.
Involucrarse
Una forma interesante de participar en MS Focus es considerar la posibilidad de convertirse en embajador de MS Focus. En este programa, los embajadores crean conciencia sobre la EM dentro de sus propias comunidades, organizan y lideran eventos de recaudación de fondos y ayudan a vincular a las personas con EM y sus equipos de atención con los servicios proporcionados por MS Focus. Las personas interesadas en este programa deben postularse y, si son aceptadas, recibirán capacitación especial para enseñarles sobre su función.
Otra forma de participar (ya sea que tenga EM o no) es solicitar un kit de concientización de MS Focus durante el Mes Nacional de Educación y Concientización sobre la EM en marzo. Este kit gratuito se envía por correo a su hogar y contiene materiales educativos para ayudar a crear conciencia sobre la EM en su comunidad.
Puede hacer EM
Can Do MS, formalmente el Centro Jimmie Heuga para la Esclerosis Múltiple, es una organización nacional sin fines de lucro que empodera a las personas con EM para que se vean a sí mismas y a sus vidas más allá de su enfermedad.
Esta fundación fue creada en 1984 por el esquiador olímpico Jimmie Heuga, quien fue diagnosticado con EM a la edad de 26 años. Su filosofía de salud "integral", que implica optimizar no solo la salud física sino también la salud psicológica y el bienestar general. es una misión principal de Can Do MS.
Recursos
Can Do MS ofrece seminarios web sobre una variedad de temas relacionados con la EM, como reclamos por discapacidad, problemas de seguro, desafíos para el cuidado de pacientes y cómo vivir con dolor y depresión de la EM.También ofrece programas educativos únicos en persona, como un programa TAKE CHARGE de dos días en el que las personas con EM interactúan con otras personas, sus socios de apoyo y un equipo médico de expertos en EM mientras comparten experiencias personales y aprenden sobre hábitos de vida saludables.
Involucrarse
Las principales formas de involucrarse con Can Do MS son organizar su propio evento de recaudación de fondos; promover los programas educativos de la fundación que se enfocan en el ejercicio, la nutrición y el manejo de los síntomas; o donar directamente a la fundación o al fondo de becas Jimmy Huega.
Centro MS de las Montañas Rocosas
La misión del Rocky Mountain MS Center es crear conciencia sobre la EM y brindar servicios únicos para quienes viven con la enfermedad. Este centro tiene su sede en la Universidad de Colorado y tiene uno de los programas de investigación de EM más grandes del mundo.
Recursos
El Rocky Mountain MS Center ofrece una serie de materiales educativos, no solo para las personas con EM, sino también para sus familias y cuidadores. Dos recursos notables incluyen:
- InforMS: una revista trimestral gratuita disponible en formato impreso o digital que ofrece lo último en investigación sobre la EM, así como información psicosocial para quienes viven con EM.
- eMS News: un boletín que proporciona resultados y ensayos de investigación relacionados con la EM actualizados
El Centro de EM de las Montañas Rocosas también ofrece terapias complementarias, como hidroterapia, Ai Chi (Tai Chi a base de agua), así como asesoramiento, evaluación de discapacidades, tarjetas de identificación de EM y un programa de enriquecimiento diurno para adultos para el cuidado de relevo.
Involucrarse
Si vive en Colorado, puede formar su propio equipo de excursionistas e involucrarse en Multiple Summits for MS, asistir a la gala anual del centro o convertirse en miembro de la Red de Jóvenes Profesionales.
Independientemente de su ubicación, puede convertirse en un socio imperecedero, donde realiza depósitos mensuales para apoyar al centro. O puede considerar donar su automóvil viejo a Vehicles for Charity.
Una palabra de Verywell
La EM afecta a cada persona de manera diferente, por lo que afrontar la enfermedad y controlar sus síntomas puede ser una tarea compleja. En otras palabras, no hay dos personas que tengan la misma experiencia con la EM.
Involucrarse en organizaciones de EM que continúan luchando por una cura y brindando servicios que ayudan a las personas a vivir bien con su enfermedad puede ayudarlo a permanecer resiliente en su propio camino hacia la EM.