Contenido
- 1. No debería quedar embarazada de EM
- 2. La EM se hereda
- 3. La EM solo afecta a los adultos
- 4. La EM es una enfermedad terminal
- 5. Todas las personas con EM necesitarán una silla de ruedas
Al desacreditar estos cinco mitos comunes de la EM y revelar los hechos, es de esperar que pueda sentirse más a gusto con respecto a usted (o un ser querido) que padece esta afección. Para la gran mayoría, la EM es una condición manejable, aunque requiere resistencia, apoyo y un equipo de atención médica dedicado.
1:535 mitos sobre la vida con EM
1. No debería quedar embarazada de EM
Si bien esta afirmación pudo haber sido aceptable hace setenta años, los expertos ahora saben que tener EM no es una contraindicación para quedar embarazada. En otras palabras, tener y criar un niño feliz y saludable es absolutamente posible con EM.
Esto se debe a que las investigaciones han demostrado constantemente que el embarazo no tiene un impacto negativo general en el curso de la EM a largo plazo de una mujer.
Otra buena noticia es que muchas mujeres con EM informan que se sienten bastante bien y con energía durante el embarazo, especialmente en el segundo y tercer trimestre, cuando su sistema inmunológico está tranquilo.
Tenga en cuenta que en los primeros tres a seis meses después de tener un bebé (llamado período posparto), la probabilidad de tener una recaída de EM aumenta entre un 20 y un 40%.
Las recaídas posparto no afectan la discapacidad a largo plazo de la EM de una mujer.
Quizás esto se deba a que el número de recaídas "se equilibra", ya que existe un menor riesgo de recaída durante el embarazo pero un mayor riesgo de recaída en el período posparto.
La lactancia materna es ahora una opción para muchas mujeres con EM. De hecho, investigaciones emergentes han encontrado que la lactancia materna exclusiva puede ser protectora en el período posparto, disminuyendo la posibilidad de que una mujer experimente una recaída.
Tenga en cuenta
Si bien estos hechos son, con suerte, refrescantes, es importante discutir cualquier pregunta relacionada con el embarazo con su neurólogo personal. Estos hechos se basan en estadísticas de estudios científicos y las estadísticas no pueden predecir el resultado de una sola mujer.
Además, el momento del embarazo es fundamental para discutirlo con su médico. Dado que no se ha aprobado el uso de ninguna terapia modificadora de la enfermedad de EM durante el embarazo, es ideal tener la EM bajo un control sólido antes de concebir; esto también es para su propia comodidad y bienestar.
2. La EM se hereda
La EM no se hereda directamente, lo que significa que no hay un solo gen que se transmita de madres con EM a sus bebés. Dicho esto, existe un riesgo ligeramente mayor de que un niño desarrolle EM (alrededor del 2%) si la madre o el padre de un niño tienen EM. (Una persona de la población general tiene menos del 1 por ciento de probabilidades de desarrollar EM).
Otras estadísticas sobre la EM relacionadas con la genética incluyen:
- Un gemelo idéntico de alguien con EM tiene aproximadamente entre un 25% y un 30% de posibilidades de desarrollar EM.
- El hermano de alguien con EM tiene alrededor de un 5% de posibilidades de desarrollar EM
En general, estas estadísticas sugieren que la estructura genética de una persona juega un papel importante en la patogénesis de la EM. Además del ADN de una persona, los expertos creen que la exposición a ciertos factores ambientales es lo que finalmente desencadena la EM.
Los factores ambientales sospechosos de EM incluyen:
- deficiencia de vitamina D
- Infección por un virus
- De fumar
- Obesidad en la vida temprana
Tenga en cuenta
El hecho de que la EM se produzca con mayor frecuencia entre los miembros de la familia implica que los genes desempeñan un papel en el desarrollo de la EM. Sin embargo, su ADN no es la imagen completa; algo dentro del entorno de una persona también debe estar presente.
3. La EM solo afecta a los adultos
La edad promedio de un diagnóstico de EM es de 30 años, pero esto no significa que los niños no puedan desarrollar EM. De hecho, según la Sociedad Nacional de EM, hasta 10,000 niños en los Estados Unidos tienen EM y hasta otros 15,000 niños han experimentado al menos un síntoma sugestivo de EM.
Síntomas
Los niños con EM experimentan síntomas similares a los de los adultos, sobre todo fatiga, problemas de memoria y concentración, depresión, entumecimiento y hormigueo en las manos y los pies, y dificultades de equilibrio.
Curiosamente, sin embargo, hay algunos síntomas que parecen ser más comunes en niños que en adultos. Por ejemplo, los niños con EM tienen más probabilidades que los adultos con EM de desarrollar neuritis óptica aislada y síntomas relacionados con lesiones del tronco encefálico como vértigo y visión doble.
Diagnóstico
El diagnóstico de la EM en los niños puede ser particularmente difícil por dos razones clave:
- Los síntomas (similares a los de los adultos) pueden ser inespecíficos o vagos, como fatiga o dificultades para concentrarse.
- La EM puede imitar otras afecciones neurológicas pediátricas como la encefalomielitis diseminada aguda, también llamada ADEM (infección dentro del sistema nervioso central) o un tumor cerebral.
Tratamiento
Las opciones de tratamiento para la EM pediátrica son limitadas. De hecho, el único fármaco aprobado por la FDA para el tratamiento de la EM pediátrica es Gilyena (fingolimod).
Además de tomar un tratamiento modificador de la enfermedad como Gilyena para reducir la cantidad de recaídas de la EM y retrasar la progresión de la enfermedad, tratar los síntomas de la EM pediátrica, especialmente los síntomas invisibles como la fatiga y la depresión, es esencial para el desarrollo y el bienestar general de un niño. .
Tenga en cuenta
La EM es rara en los niños, pero ocurre. La buena noticia es que con una mayor conciencia y educación, es un diagnóstico que ahora está en los radares de los médicos más que antes. Al igual que con los adultos, el diagnóstico temprano es clave para abordar y ralentizar su EM.
4. La EM es una enfermedad terminal
La EM no es una enfermedad mortal. Más bien, es una afección crónica que requiere un tratamiento de por vida, similar a la diabetes, la presión arterial alta o la artritis.
Aunque no es una enfermedad mortal, la investigación sugiere que la EM puede afectar la esperanza de vida de una persona. Según un estudio de la revista médica Neurología, en comparación con la población general, las personas con EM mueren una media de siete años antes.
Recuerde, muchas personas con EM (más del 50%) no mueren por complicaciones relacionadas con la EM (como infecciones del tracto urinario, úlceras por presión o neumonía).
La mayoría de las personas con EM mueren por las mismas condiciones que otras, más comúnmente, cáncer o enfermedades cardíacas. Esto sugiere que si tiene EM, llevar un estilo de vida saludable haciendo ejercicio lo mejor que pueda, comiendo de manera nutritiva, manteniendo un peso saludable y evitando fumar puede mejorar sus posibilidades de vivir una vida más larga.
Tenga en cuenta
La EM no es una enfermedad terminal, pero presenta problemas de salud que pueden disminuir su esperanza de vida. La buena noticia es que con un poco de trabajo de su parte, junto con los avances en las terapias para la EM, puede vivir una vida plena con EM.
5. Todas las personas con EM necesitarán una silla de ruedas
Ser diagnosticado con EM no significa que estará confinado a una silla de ruedas. Incluso con la EM progresiva (un tipo de EM que afecta significativamente a la médula espinal), la investigación ha encontrado que solo el 10% de las personas quedan restringidas a una silla de ruedas dentro de los 15 años posteriores al inicio.
Aún así, los problemas para caminar son comunes en la EM, a menudo se deben a varios factores potenciales como tensión y espasticidad muscular, fatiga, alteraciones sensoriales, debilidad y problemas de equilibrio y visión.
La buena noticia es que existen varios tipos de dispositivos de asistencia para la movilidad (aparatos ortopédicos, bastones, andadores, entre otros) entre los que puede elegir para ayudarlo con sus necesidades de movilidad únicas.
Por ejemplo, si tiene una fatiga debilitante que empeora al caminar largas distancias, puede optar por usar una silla de ruedas motorizada cuando vaya de compras o recorra pasillos largos para ahorrar energía.
Si tiene un alto riesgo de sufrir caídas, usted y su equipo de atención médica para la EM pueden decidir que es hora de usar un bastón, un andador o una silla de ruedas a tiempo completo.
Las personas que usan dispositivos de asistencia para la movilidad a menudo informan que se sienten más empoderadas e independientes.
Tenga en cuenta también que, además de los dispositivos de asistencia para la movilidad, los ejercicios de entrenamiento de la marcha y los medicamentos para controlar los síntomas que afectan negativamente su caminata también pueden ser muy útiles.
Tenga en cuenta
Si bien las dificultades para caminar son comunes en la EM, la mayoría de las personas no se limitan a una silla de ruedas. Y para quienes lo hacen, una silla de ruedas suele ser un respiro maravilloso. Puede ser un medio para finalmente recuperar algo de independencia.
Una palabra de Verywell
La EM es una enfermedad compleja y con los conceptos erróneos aún circulando, puede ser complicado aclarar los hechos. Sin embargo, al leer artículos bien informados y mantenerse en contacto cercano con su neurólogo, ya está dando los primeros pasos para cuidarse a sí mismo (oa su ser querido) y manejar esta enfermedad lo mejor que pueda.
Viviendo su mejor vida con EM