Contenido
- Los orígenes de la conciencia del autismo
- Autism Speaks y concienciación sobre el autismo
- Eventos que tienen lugar durante el mes de concientización sobre el autismo
- ¿Por qué no a todo el mundo le encanta el mes de concientización sobre el autismo?
- Una alternativa a la conciencia del autismo es la aceptación del autismo
La mayoría de las personas que celebran el Día o el Mes de Concienciación sobre el Autismo no son autistas. En cambio, son padres, organizadores y otras personas que se preocupan por el autismo. Pero, ¿dónde están los autogestores autistas? En muchos casos, evitan activamente las celebraciones.
Las diferentes respuestas al Día y al Mes de Concienciación sobre el Autismo surgen como resultado de la historia de los eventos, la intención detrás de los eventos y las personas que los crearon.
Lea más sobre las principales organizaciones benéficas para el autismo que merecen su apoyo.
Los orígenes de la conciencia del autismo
El autismo, como diagnóstico, ha cambiado radicalmente durante las últimas décadas. Antes de la década de 1990, el autismo no se consideraba un trastorno del espectro. Por lo tanto, cualquier persona con un diagnóstico de autismo tenía síntomas relativamente graves. Muchos profesionales creían que el autismo era el resultado de una crianza deficiente; el famoso psicólogo Bruno Bettelheim escribió extensamente sobre lo que llamó maternidad "frigorífica". Por lo general, se pensaba que un adulto con autismo requería un entorno institucional.
La película "Rain Man", con Dustin Hoffman y Tom Cruise, proporciona una buena visión del autismo en esos días. El personaje de Hoffman ha estado institucionalizado durante la mayor parte de su vida, a pesar de sus habilidades verbales e intelectuales. Dejar la institución es una experiencia aterradora; necesita el cuidado de su hermano a tiempo completo para poder navegar con éxito por el mundo exterior.
Entra el Dr. Bernard Rimland. Psicólogo con un hijo autista, desacreditó la teoría de la "madre frigorífica" y creó una organización llamada The Autism Society. Según el sitio web de la Sociedad, la Sociedad del Autismo comenzó su primer programa de concientización a nivel nacional a principios de la década de 1970. Fue adoptado por el Congreso en 1984. La icónica cinta de concientización sobre el autismo fue diseñada en 1999.
Autism Speaks y concienciación sobre el autismo
En 2005, se fundó Autism Speaks. Creada y financiada por Bob y Suzanne Wright, extremadamente ricos e influyentes (que tienen un nieto con autismo), la organización se convirtió rápidamente en la principal organización sin fines de lucro relacionada con el autismo en el mundo. Con sus fuertes conexiones, los Wright pudieron crear programas de concienciación sobre el autismo de muy alto perfil, que incluyen:
- Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo (2 de abril), adoptado por las Naciones Unidas en 2007
- Light It Up Blue, un esfuerzo internacional para iluminar edificios icónicos en azul para crear conciencia sobre el autismo
- The Power of One March, que tiene lugar anualmente el 2 de abril
Autism Speaks vende camisetas azules, proporciona recursos a grupos interesados en recaudar fondos o ejecutar programas relacionados con el autismo y también promueve marchas y eventos de recaudación de fondos durante el mes de abril. Instituciones que van desde museos y zoológicos hasta bibliotecas, escuelas e incluso empresas realizan eventos especiales durante ese período.
Eventos que tienen lugar durante el mes de concientización sobre el autismo
El Mes de Concienciación sobre el Autismo comienza el 2 de abril (para evitar el Día de los Inocentes) con el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Ese día, puede esperar ver una gran cantidad de azul. Personas con camisetas azules, casas con luces azules y perfiles personales con una pieza azul del rompecabezas estarán en todas partes. También habrá cobertura de los medios de comunicación sobre el autismo, historias especiales sobre personas autistas y promoción de productos con el icono de la pieza del rompecabezas del autismo.
Busque edificios iluminados con luz azul. En el pasado, algunos edificios icónicos que se iluminaron en azul incluyen el Empire State Building en la ciudad de Nueva York, la Ópera de Sydney en Australia y el Edificio CN en Toronto.
Durante el mes de abril encontrarás, entre otras cosas:
- días especiales "sensoriales" en todo tipo de lugares, desde cines hasta parques de atracciones
- Eventos de concienciación sobre el autismo en escuelas, centros comunitarios, hospitales y otros lugares.
- marchas y eventos de recaudación de fondos en los Estados Unidos y más allá
¿Por qué no a todo el mundo le encanta el mes de concientización sobre el autismo?
Debido a que Autism Speaks se ha convertido en una organización tan grande y ubicua, esencialmente "posee" el mes de concientización sobre el autismo. Especiales de televisión, teletones, publicidad multimedia y otras formas de divulgación son parte del evento.
Pero Autism Speaks ha tenido, y sigue teniendo, una relación muy cuestionable con la comunidad del autismo. Tanto los autogestores autistas como muchos grupos de padres han tenido problemas con sus prioridades de financiación, gobernanza y perspectivas sobre las causas del autismo. Si bien algunos problemas han desaparecido (como la presentación del autismo como una fuerza maligna que roba bebés de sus carritos), otros siguen siendo motivo de preocupación.
Solo algunos de los problemas que la gente tiene con Autism Speaks:
- Durante la mayor parte de su existencia, Autism Speaks no tuvo personas autistas en su directorio. De vez en cuando se han involucrado personas de muy alto funcionamiento, pero al menos una persona renunció después de un breve mandato.
- Autism Speaks, desde sus inicios, ha tratado de "curar" lo que muchos autogestores autistas (y bastantes padres) sienten que es un conjunto de cualidades personales en lugar de una "enfermedad". Por lo tanto, en lugar de aceptar a niños y adultos con autismo, Autism Speaks se ha centrado en "arreglarlos". Con el tiempo, han surgido muchos programas que apoyan más a las personas que viven con autismo, pero los malos sentimientos persisten.
- La hija de Wright, Katie, estaba convencida de que el autismo de su hijo era el resultado de las vacunas. Por lo tanto, a pesar de numerosos estudios grandes y bien documentados que indican lo contrario, Autism Speaks invirtió bastante dinero en investigación para investigar aún más las vacunas como causa del autismo. Este enfoque casi ha desaparecido en este punto, pero sigue siendo un punto delicado.
- La gran mayoría de los muchos recursos creados por Autism Speaks están destinados, no a las personas con autismo, sino a sus padres y familias.
Una alternativa a la conciencia del autismo es la aceptación del autismo
Para combatir la idea de que el autismo es el enemigo, y para celebrar los dones únicos de las personas autistas, varios grupos de defensa del autismo crearon una celebración alternativa llamada el Mes de la Aceptación del Autismo. Según el sitio web del mes de aceptación del autismo:
"Durante el Mes de Aceptación del Autismo, nos enfocamos en compartir información positiva, respetuosa y precisa sobre el autismo y las personas autistas.
"El Mes de la Aceptación del Autismo promueve la aceptación y celebración de las personas autistas como miembros de la familia, amigos, compañeros de clase, compañeros de trabajo y miembros de la comunidad que hacen contribuciones valiosas a nuestro mundo. El autismo es una variación natural de la experiencia humana y todos podemos crear un mundo que valora, incluye y celebra todo tipo de mentes.
"En pocas palabras, el Mes de la Aceptación del Autismo se trata de tratar a las personas autistas con respeto, escuchar lo que tenemos que decir sobre nosotros mismos y darnos la bienvenida al mundo".
Para muchas familias, particularmente aquellas que se benefician de los programas de Autism Speaks o los apoyan, el Mes de Concientización sobre el Autismo es una celebración muy importante. Sin embargo, para aquellos con una perspectiva de "neurodiverso" diferente, la aceptación del autismo puede ser una mejor opción.