Contenido
- Los niños con autismo se convierten en adultos con autismo
- Los adultos con autismo son muy diferentes entre sí
- Algunos adultos autistas tienen mucho éxito
- Algunos adultos autistas tienen serios desafíos
- Muchos adultos autistas tienen grandes fortalezas y habilidades
- Los adultos con autismo enfrentan grandes obstáculos hacia la independencia
- Puede ser difícil cumplir 22 años con autismo
- Los servicios para adultos con autismo varían según el estado y la disponibilidad
- Los adultos con autismo tienen opciones limitadas de vivienda
- Los adultos con autismo necesitan amistad, apoyo y oportunidades
Entonces, ¿por qué se escribe relativamente poco sobre el autismo y la edad adulta? Si bien no hay una respuesta absoluta, aquí hay algunas conjeturas fundamentadas:
- Debido a que el autismo se manifiesta por primera vez antes de los 3 años, muchas personas reciben nuevos diagnósticos de autismo cuando son niños.
- La mayoría de las personas que activamente quieren leer sobre el autismo son padres preocupados pero esperanzados de niños que son o pueden ser autistas.
- Cuando sus hijos autistas son adultos, muchos padres han aprendido mucho sobre el autismo y sienten que ahora son tan expertos como cualquiera que pueda estar escribiendo sobre el tema.
- Debido a los cambios en cómo se define el autismo, muchos adultos que ahora consideraríamos autistas nunca recibieron un diagnóstico de autismo.
- Los adultos con autismo de alto funcionamiento a menudo no están interesados en leer acerca de las perspectivas no autistas sobre el autismo.
- Algunos adultos con autismo tienen discapacidades intelectuales que harían extremadamente difícil leer sobre el autismo.
Entonces, ¿por qué es tan importante aprender sobre los adultos con autismo? En pocas palabras, las personas con autismo, como todos los demás, son adultos durante mucho más tiempo que niños. A medida que los niños llegan a la edad adulta, es posible que necesiten más ayuda en lugar de menos para navegar por el mundo increíblemente complejo, caótico y exigente del siglo XXI.
¿Qué necesitas saber sobre los adultos con autismo? Aquí hay 10 datos para comenzar.
Los niños con autismo se convierten en adultos con autismo
A pesar de las historias que puede haber leído en Internet, es increíblemente raro que un niño diagnosticado con autismo con precisión se convierta en un adulto que ya no es diagnosticable. Sí, los niños con autismo pueden desarrollar habilidades y soluciones que hacen que el autismo sea menos obvio. Sí, los adolescentes con autismo pueden aprender más habilidades sociales para poder "aprobar" en algunas situaciones. Pero no, un niño con autismo no solo superará su autismo para convertirse en un adulto típico.
Los adultos con autismo son muy diferentes entre sí
Algunos adultos con autismo tienen carreras exitosas en campos exigentes como la tecnología de la información, la robótica y la producción de videojuegos. Algunos trabajan a tiempo parcial al mismo tiempo que aprovechan los programas y recursos diurnos. Algunos no pueden funcionar en el lugar de trabajo y pasan sus días en entornos protegidos. Algunos adultos del espectro están felizmente casados o en pareja; otros tienen amistades románticas; un número significativo es incapaz de establecer relaciones recíprocas significativas con sus compañeros. Estas enormes diferencias hacen que sea tan difícil definir o proporcionar servicios para adultos con autismo como para niños en el espectro.
Algunos adultos autistas tienen mucho éxito
Si bien es relativamente raro, hay bastantes adultos con autismo diagnosticado que son personas de éxito moderado a extremadamente exitoso. Algunos están felizmente casados y en pareja, y muchos tienen un empleo completo. Muchos se han convertido en modelos a seguir para los adultos jóvenes del espectro que esperan vivir una vida plena e independiente. Algunos de estos modelos a seguir incluyen:
- Temple Grandin, experto en cría de animales, autor y orador público
- Stephen Shore, autor, músico, profesor, orador público
- John Elder Robison, autor y orador público
- Dan Ackroyd, actor, cantante, personalidad de radio
- Daryl Hannah, actor
Todos los individuos mencionados anteriormente, junto con muchos otros, son defensores activos del autismo. Muchos hablan públicamente sobre sus experiencias y ofrecen recursos y conocimientos tanto a los adultos autistas como a sus familiares.
Algunos adultos autistas tienen serios desafíos
Si bien algunos adultos autistas de alto funcionamiento tienen bastante éxito, algunos se enfrentan a desafíos graves. Sorprendentemente, el autismo "severo" no siempre es el mayor obstáculo para el empleo o incluso la felicidad personal. Los individuos con un funcionamiento superior a veces se encuentran en mayor desventaja porque pueden estar luchando por "pasar" por normal mientras tratan de lidiar con la ansiedad severa, la disfunción sensorial y los déficits sociales / de comunicación.
Entre el 25 y el 30 por ciento de los adultos autistas tienen un comienzo no verbal o mínimamente verbal en la infancia, lo que significa que no pueden usar el lenguaje hablado o tienen deficiencias significativas. Según una investigación reciente, hasta el 56 por ciento de las personas con autismo También son agresivos con los demás, especialmente con sus cuidadores. Naturalmente, los adultos no verbales y agresivos con autismo son incapaces de manejar con éxito situaciones de vida o trabajos típicos.
Muchos adultos autistas tienen grandes fortalezas y habilidades
En general, las personas con autismo son honestas y confiables; la mayoría se concentra en su trabajo y rara vez se distrae con actividades sociales o intereses externos. Muy pocos tienen talentos excepcionales en áreas como codificación informática, matemáticas, música, dibujo, organización y artes visuales. Si bien puede ser difícil para los adultos autistas configurar y administrar su propio espacio y horarios, muchos son empleados sobresalientes Algunas corporaciones han comenzado a reconocer el valor de reclutar y contratar activamente a individuos autistas; algunos incluyen:
- Freddie Mac
- Microsoft
- Walgreens
- SAVIA
Los adultos con autismo enfrentan grandes obstáculos hacia la independencia
Todos los niños de 2 años tienen rabietas. Todos los adolescentes tienen "problemas". Como resultado, los niños y adolescentes autistas suelen tener un pequeño descanso: después de todo, son solo niños.
Pero una vez que seas un adulto, se espera que dejes de lado tus desafíos emocionales, te metas la camisa y actúes como un adulto.
Se espera que los adultos, al menos en los Estados Unidos de hoy en día, administren de manera independiente el tiempo y el dinero, administren su propia casa, encuentren y mantengan un trabajo, administren las interacciones sociales en el trabajo y en la comunidad, encuentren amigos y el romance, ahorren por un tiempo. día lluvioso, cocine una tortilla y esté allí para sus hijos. Sin mencionar el manejo de la constante avalancha de sonido, información, interacción y estimulación visual que es parte integral de estar vivo hoy.
Las personas con autismo encuentran muchas de estas expectativas imposibles de cumplir. El autismo implica deficiencias en el habla y la comunicación no verbal, el funcionamiento ejecutivo y la interacción social. También implica hiper o hiposensibilidad al sonido, la luz, los olores, los sabores y el tacto. Puede hacer que sea más difícil encontrar y mantener amigos o parejas románticas. Puede hacer que sea casi imposible conseguir y mantener un trabajo que requiera un alto nivel de habilidades sociales o de planificación. También puede significar que vivir de forma independiente mientras se manejan todas las demandas de la vida diaria es simplemente demasiado desafiante.
Muy pocos adultos con autismo tienen pareja, viven de forma independiente y trabajan a tiempo completo en trabajos satisfactorios, en comparación con los adultos con otras discapacidades. Además, quienes logran estas medidas de éxito pueden hacerlo más de una década después que sus pares de la población general. Según la Sociedad de Autismo: "En junio de 2014, solo el 19,3 por ciento de las personas con discapacidades en los EE. UU. en la fuerza laboral - trabajando o buscando trabajo. De ellos, el 12.9 por ciento estaban desempleados, lo que significa que solo el 16.8 por ciento de la población con discapacidades estaba empleada ".
Puede ser difícil cumplir 22 años con autismo
La relativa falta de información para y sobre los adultos en el espectro significa que muchos padres se encuentran repentinamente luchando cuando su hijo, ahora un adulto joven, alcanza la edad mágica de 22 años. Porque en su cumpleaños número 22, las personas con autismo pierden repentinamente sus derecho a los servicios bajo la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades - y entrar en el mundo mucho más cambiante de los servicios para adultos. Si bien IDEA realmente requiere que las escuelas ofrezcan "educación gratuita y apropiada" a todos los niños, no existe tal requisito para los adultos. Como resultado, la financiación y la programación para adultos pueden estar disponibles o no en un momento dado.
Los servicios para adultos con autismo varían según el estado y la disponibilidad
Los adultos con autismo no tienen derecho a nada, pero es probable que reciban al menos algún nivel de apoyo. Si vive en algunos estados, tendrá pocos problemas para acceder a servicios y fondos para adultos con autismo. Si vives en otros estados, no tienes suerte. Por ejemplo, según los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS), Idaho, Nuevo México, Virginia Occidental, Montana y Hawai ofrecen los programas y servicios menos generosos, mientras que California, Massachusetts, Indiana, Colorado y Vermont son más generosos.
Por supuesto, la definición de "servicios y financiación" variará según la necesidad. Por ejemplo, Medicaid no brinda capacitación o apoyo vocacional, servicios que serían particularmente útiles para adultos con un funcionamiento superior. Y Medicaid puede ser o no una fuente de financiamiento para vivienda, programas diurnos y otros servicios.
Una excelente fuente de información actualizada sobre las ofertas estado por estado es Easter Seals; Si bien se enfocan bastante en los niños, también incluyen una amplia gama de información detallada sobre recursos y servicios para todas las edades.
Los adultos con autismo tienen opciones limitadas de vivienda
Los estadounidenses asumen que los niños adultos dejarán la casa de sus padres y se irán a vivir a su propio apartamento o casa. Por supuesto, a medida que la economía y otros factores han cambiado, muchos adultos jóvenes con un desarrollo típico se están mudando con mamá y papá. No es sorprendente que una gran cantidad de adultos autistas también vivan con sus padres. Hay muy buenas razones para esto:
- Es difícil conseguir fondos residenciales para adultos discapacitados. Es especialmente escaso para los adultos autistas que no tienen discapacidades intelectuales. Si su coeficiente intelectual está por encima de un cierto número (generalmente 70 o 75), se asume que es independiente (a menos que tenga una enfermedad física grave o discapacidad, como ceguera).
- Es difícil ingresar a los hogares grupales y pueden ser de mala calidad. Como muchos programas para adultos, los hogares grupales dependen de la financiación estatal y federal. Además, el personal y los residentes cambian constantemente.
- Incluso los adultos inteligentes y capaces con autismo pueden tener problemas cuando se enfrentan a desafíos inesperados. En general, es difícil para los adultos autistas planificar con anticipación (comprar jabón antes de necesitarlo) manejar las emergencias (se cortó la luz) y pensar en problemas nuevos (el desagüe está obstruido). Estos problemas a menudo hacen que sea más barato, inteligente y fácil quedarse simplemente con mamá y papá.
Los adultos con autismo necesitan amistad, apoyo y oportunidades
Ya sean de alto funcionamiento o con autismo grave, los adultos con autismo están trabajando más duro que sus compañeros típicos para disfrutar de una vida plena. Para tener éxito, ellos, como todos los demás, necesitan amistad, apoyo y oportunidades para trabajar y jugar en un entorno social que los acepte. A medida que la financiación fluye y refluye, no siempre es posible depender de programas financiados con impuestos. Eso significa que las necesidades de los adultos con autismo deben ser satisfechas por las personas de sus familias, comunidades y comunidades extendidas que les desean lo mejor, creen en sus fortalezas y se adaptan a sus desafíos y necesidades especiales.