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Manejar la fibromialgia y las condiciones superpuestas no es solo un trabajo de tiempo completo, es un estilo de vida. Hice cambios en todos los aspectos de mi vida, algunos menores y otros mayores, para adaptarme a mis síntomas y minimizar las cosas que los exacerban.Para ayudarlo a comprender mejor lo que significa adaptar su vida a la fibromialgia, he escrito sobre cómo es mi día típico. Mis cambios de estilo de vida se realizaron para hacer frente a mis síntomas y situaciones específicas. No son las adaptaciones adecuadas para todos, pero pueden darte una idea de los tipos de cambios que podrías realizar.
Así es como pasé un día típico de febrero.
Manejo de la fibromialgia
Mi alarma suena a las 7:45. Lo apago, orgulloso de mí mismo por no presionar el botón de repetición, luego apago la máquina CPAP (presión positiva continua en las vías respiratorias) que necesito para la apnea obstructiva del sueño. Luego me quito la mascarilla CPAP y la férula que uso en mis dientes por la noche para no rechinarlos y agravar mi ATM (disfunción de la articulación temporomandibular).
Cómo vivir con apnea del sueño y fibromialgia
Mi cadera izquierda y mi cuello están gritando de dolor. Antes de levantarme de la cama, hago una evaluación mental del resto de mi cuerpo. Mis manos están rígidas pero no demasiado doloridas para variar. Los hombros y las rodillas parecen estar bien. Pies Hinchado y rígido, y todavía dolorido por la caminata que hice ayer. Esos primeros pasos van a doler.
Todavía acostado, hago algunos estiramientos ligeros para las caderas, el cuello y los brazos. Luego me incorporo lentamente para no marearme y hago algunos estiramientos más. Se trata de una combinación de yoga, fisioterapia y cosas con las que me he encontrado a lo largo de los años que me ayudan a relajarme.
Miro al lado de la cama para ver si me acordé de poner mis pantuflas allí. Sé que mis pies estarán más felices si mis primeros pasos están acolchados en lugar de estar directamente en el piso, pero, por desgracia, no los puse donde debería haberlo hecho. Me paro lentamente, mis caderas gimen y crujen, y doy dos dolorosos pasos hacia el armario. La alfombra se siente como papel de lija y la presión del suelo me duele los pies. Cojo mis pantuflas y me las pongo. Eso está un poco mejor.
Despierto a mis hijos para prepararme para la escuela. Luego me abrigo con ropa abrigada y me quedo dormido en el sofá hasta que llega el momento de llevarlos allí. Afortunadamente, vivimos cerca de la escuela y solo es un viaje de ida y vuelta de quince minutos. De regreso a casa, me quito las capas adicionales y me froto las manos, tratando de calentarlas. Siempre se enfrían, no importa lo que haga.
Debido a que tengo un insomnio horrible y aún no he encontrado tratamientos efectivos para él, solo he dormido unas cuatro horas. Me enjuago la férula de la ATM y la vuelvo a colocar, coloco la mascarilla CPAP en su lugar y me vuelvo a dormir. O, al menos, lo intento. La mayoría de las veces me dedico a dar vueltas y vueltas.
Cómo puedes dormir mejor esta noche probando remedios caserosAlrededor del mediodía, me levanto y vuelvo a realizar el proceso de autocomprobación y estiramiento. Estoy feliz de ver que mis pies se sienten un poco mejor. Aún así, hace un poco de frío, así que me puse las pantuflas y mi bata de felpa súper suave. Se cierra con cremallera en la parte delantera porque no puedo tolerar un lazo alrededor de mi cintura.
Lavo mi férula de ATM y la mascarilla CPAP y las dejo a un lado para que se sequen al aire para que estén listas para esta noche. Luego preparo el té de la mañana. Dejé el café porque me molesta el estómago y empeora el temblor. Estoy agradecido de que la cafeína en el té no tenga un impacto negativo en mis síntomas de fibromialgia. (¡He experimentado mucho para asegurarme!)
Abro mi clasificador de pastillas y dejo unas 20 pastillas, la mayoría de los suplementos. Los separo en cuatro grupos y los lavo con jugo de arándano. (Prefiero un jugo de sabor fuerte para ayudar a cubrir su sabor. De lo contrario, me quedo con el pescado y las raíces. Bleh.) Luego uso un aerosol nasal salino, me pongo mis vitaminas B sublinguales debajo de la lengua y como mis probióticos gomosos.
Mi estómago está un poco revuelto hoy, así que desayuné un bagel integral y queso crema.
Ahora es el momento de trabajar. Este es el cambio de estilo de vida más grande que he hecho debido a una enfermedad: solía ser productor de noticias de televisión y trabajaba unas 50 horas a la semana en un entorno caótico, ruidoso y de mucho estrés. Ahora trabajo desde casa, en mi tranquila oficina, y programo mi tiempo de trabajo en torno a mi vida y mis síntomas. (Yo uso el término "horario" de manera vaga. Trabajo cuando estoy despierto y no tengo mucho dolor).
¿Puedo seguir trabajando con fibromialgia o ME / CFS?Subo un poco la temperatura para no resfriarme y me siento en mi silla ergonómicamente correcta frente a mi estación de trabajo con computadora diseñada ergonómicamente. Abro mi computadora portátil y empiezo.
Después de aproximadamente dos horas y media, mi esposo llega a casa y me doy cuenta de que me he sentado en una posición durante demasiado tiempo. Estiro mis manos y brazos, luego me pongo de pie - ¡lentamente! - y me disculpo con mi espalda baja. A pesar de mis esfuerzos, me he enfriado bastante.
Necesito recoger a mis hijos de la escuela pronto, así que me doy un baño y les pongo algunas sales de Epsom. Me sumerjo en el agua caliente todo el tiempo que puedo y salgo sintiéndome calentito. Mis músculos también se han aflojado un poco.
Mientras me visto, me doy cuenta de que me excedí con el calor. Mi frente no deja de sudar. Sin embargo, como pronto saldré al frío, el calor extra valdrá la pena.
De regreso a casa con los niños, es hora de empezar a cocinar la cena. Empiezo a cortar algunas sobras de pollo y mis manos protestan, así que le pido a mi esposo que lo haga por mí. Preparo una simple ensalada de pollo mientras los niños ponen la mesa.
Después de la cena, mientras los niños limpian la cocina, lavo un par de cargas con la ayuda de mi esposo. Luego, después de que todos veamos un programa juntos, es hora de que todos menos yo nos vayamos a la cama.
Con la casa en silencio de nuevo, es hora de trabajar un poco más. La silla del escritorio simplemente no se siente cómoda, así que me siento en un sillón reclinable y uso un escritorio y almohadas detrás de mi espalda para hacerlo lo más ergonómico posible. Pongo mi unidad TENS en mis caderas, luego la muevo a mi cuello, luego a mis hombros, luego a mi pierna izquierda antes de finalmente guardarla.
Alrededor de la medianoche, termino mi trabajo, luego enciendo la televisión y dedico un tiempo a revisar el correo electrónico y las redes sociales. Mi cerebro está un poco confuso, así que tengo que rebobinar el programa un par de veces porque me perdí lo que estaba sucediendo mientras estaba distraído por la computadora.
Después de un viaje a la cocina para tomar mis pastillas nocturnas y preparar un té de hierbas relajante, me acuesto en el sofá y comienzo otro programa, con la esperanza de estar lo suficientemente cansado para dormir pronto. Me quedo dormido en el sofá alrededor de las 3:45 a.m.
Cuando mi esposo se levanta para trabajar una hora más tarde, me despierta. Agarro mi máscara de CPAP y la férula de la ATM y me dirijo a la cama, estiro un poco las caderas y me aseguro de que mi alarma esté programada para las 7:45. En menos de tres horas, todo empezará de nuevo.
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