Sobrellevar el linfoma

Contenido

• Emocional
• Físico
• Social
• Práctico

Recibir un diagnóstico de linfoma puede ser aterrador y confuso, en parte porque la enfermedad no tiene un curso fijo. Hay muchos tipos diferentes de linfoma, cada uno con su propio curso de tratamiento y resultados esperados. En algunos casos, es posible que ni siquiera necesite un tratamiento inmediato, lo que puede crear estrés ya que se ve obligado a esperar en ascuas, preguntándose si la enfermedad progresará y cuándo.

Para afrontar mejor el estrés de un diagnóstico de linfoma, debe recurrir a los recursos para superar los desafíos emocionales, físicos y prácticos que invariablemente enfrentan las personas que viven con la enfermedad.

Consejos para afrontar el cáncer

Emocional

Cuando escuche por primera vez la palabra "linfoma", puede sentirse afectado por una gran cantidad de emociones, que van desde el pánico y el miedo hasta la ira o la culpa. O puede que se sienta insensible y no pueda procesar la noticia. Todos estos sentimientos son normales; no hay formas correctas o incorrectas de sentirse.

Al igual que con cualquier cáncer, se necesita tiempo para aceptar un diagnóstico de linfoma. Si bien algunas formas de la enfermedad requieren una acción inmediata, la mayoría de los casos no son emergencias per se. Por lo general, puede dar un paso atrás, si es necesario, para recuperar el aliento y ordenar sus sentimientos.

Dicho esto, a las personas les va mejor si saben lo que sigue. Incluso si es para programar una cita de seguimiento en los próximos días, asegúrese de tener algún tipo de plan de acción antes de salir del consultorio del médico.

Y no tema decirle a su médico cómo se siente, incluso si es para decirle "No sé cómo me siento". Su médico puede ofrecerle consejos o referencias que puedan ayudar.

Comunicado

La comunicación eficaz es clave para afrontar el linfoma. Si no entiende lo que le dice el médico, dígalo. Como persona que vive con la enfermedad, es importante que se le comunique toda la información en un lenguaje claro y comprensible para que pueda tomar decisiones informadas. Esto incluye comprender:

• Que es el linfoma
• Que significa el diagnostico
• Qué tipo de linfoma tienes
• Qué pruebas adicionales pueden ser necesarias
• Qué tan rápido o lento está creciendo el cáncer
• Tus opciones de tratamiento
• Las tasas de respuesta de los distintos tratamientos.
• Cuál es su resultado esperado (pronóstico)

Si no está obteniendo las respuestas que necesita, no dude en buscar una segunda opinión o pedir una remisión a un trabajador social de oncología que esté capacitado para ayudar a las personas a enfrentar los desafíos de vivir con cáncer.

Debe pedirle a su médico materiales educativos de calidad escritos en el idioma de su elección. Cuanto más sepa sobre el linfoma, incluidas las opciones de tratamiento disponibles, mejores opciones podrá tomar.

Si no puede sobrellevar la situación y siente ansiedad o depresión extrema, no dude en pedir una derivación a un psicólogo o psiquiatra que pueda brindarle asesoramiento individual, grupal o familiar, así como medicamentos para ayudar a estabilizar tus estados de ánimo.

Esto incluye a las personas que han completado el tratamiento del linfoma, muchas de las cuales experimentarán un trastorno de estrés postraumático (TEPT).

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Físico

Aunque la nutrición y el estado físico no alteran de forma inherente el curso del linfoma, comer bien, hacer ejercicio de forma rutinaria y dejar de fumar pueden ayudarlo a sobrellevar los rigores del tratamiento y acelerar su recuperación a partir de entonces. La reducción del estrés también es clave para su éxito.

Al mantenerse en buen estado de salud, es posible que descubra que hay muchos más tratamientos disponibles para usted. También puede tolerar dosis más altas de quimioterapia y protegerse de infecciones secundarias al reforzar su sistema inmunológico.

Reducir el riesgo de infección durante la quimioterapia

Dieta y Nutrición

No existe una "dieta para el linfoma" establecida. Simplemente necesita mantener una dieta sana y equilibrada que incluya carbohidratos complejos (como cereales integrales), proteínas magras, lácteos bajos en grasa, muchas frutas y verduras y grasas saludables monoinsaturadas y poliinsaturadas.

Es posible que también sea necesario adaptar los planes de alimentación para ayudar a superar los efectos secundarios del tratamiento, como náuseas, pérdida de apetito, diarrea, estreñimiento y llagas en la boca y la garganta.

Entre algunos de los consejos dietéticos más útiles:

• Consuma comidas más pequeñas y frecuentes de cuatro a seis veces al día.
• Beba sorbos de agua o líquidos durante el día para evitar la deshidratación (lo ideal es no menos de ocho vasos de 8 onzas por día).
• Limite su consumo de cafeína, incluido el café, que puede aumentar la micción y promover la deshidratación.
• Si tiene diarrea, pruebe la dieta BRAT que consiste en plátanos, arroz, puré de manzana y tostadas para ayudar a retener las heces blandas.
• Si experimenta estreñimiento, aumente la ingesta de fibra dietética y líquidos sin alcohol.
• Si necesita calorías adicionales, use salsas, salsas, queso o aderezos.
• Si los alimentos tienen un sabor suave o metálico, use condimentos, aderezos de vinagre y condimentos para ocultar el sabor. Las bebidas ácidas como la limonada también ayudan.
• Si tiene llagas en la boca, elija alimentos que se puedan cocinar hasta que estén suaves o beba batidos, licuados o sopas con alto contenido calórico. Evite todo lo picante o ácido.
• Para evitar infecciones transmitidas por los alimentos, lave y pele los productos, evite los productos lácteos no pasteurizados o la carne o pescado poco cocidos, y lávese bien las manos y las superficies de cocción antes y después de la preparación de las comidas.

Prácticas de seguridad alimentaria para personas que reciben quimioterapia

Ejercicio y relajación

Un informe de 2018 en el Revista de Oncología Global concluyó que el ejercicio y la relajación eran igualmente importantes para mejorar los síntomas en las personas con linfoma, tanto durante como después del tratamiento.

Si bien no hay consenso sobre qué planes de acondicionamiento físico son más efectivos, realizar 30 minutos de ejercicio moderado al menos cinco días a la semana se asocia con un aumento de las tasas de supervivencia en las personas con linfoma. Además, el ejercicio de rutina se traduce en mejores resultados sociales, emocionales y físicos bienestar en comparación con adultos con linfoma que son sedentarios.

Los planes de ejercicio deben ser progresivos, combinando el entrenamiento de resistencia con actividades aeróbicas para desarrollar músculo magro, mejorar la salud cardiovascular y prevenir el estreñimiento. Si lo hace, incluso puede mejorar el estado de ánimo y superar la fatiga al estimular las sustancias químicas "para sentirse bien" conocidas como endorfinas.

Se sabe que el estrés complica el linfoma al amplificar los sentimientos de ansiedad o depresión al tiempo que reduce la calidad de vida en general. Esto incluye a las personas con linfoma no Hodgkin de bajo grado que a menudo no requieren tratamiento inmediato, pero aún soportan el peso emocional de la enfermedad.

Además de hacer ejercicio y descansar lo suficiente, existen varias terapias para la mente y el cuerpo que pueden ayudarlo a manejar mejor el estrés de manera continua. Éstos incluyen:

• Meditación
• Tai Chi
• Yoga
• Pranayama (ejercicios de respiración controlada)
• Imágenes guiadas
• Relajación muscular progresiva (PMR)

Aunque la pérdida de peso es fundamental para lograr una salud óptima si tiene sobrepeso o es obeso, nunca es una buena idea comenzar un programa de pérdida de peso durante la quimioterapia o la recuperación.

Cigarrillos

Fumar tiene un efecto directo e indirecto sobre el linfoma. Uno de los estudios más grandes que investigó la asociación entre los cigarrillos y el linfoma encontró que fumar aumentaba el riesgo de linfoma folicular en un 41% en las mujeres, mientras que aumentaba el riesgo de linfoma de células T en los hombres en un 67% en comparación con la población general.

Aunque otros tipos importantes de linfoma (como los linfomas de células B y la leucemia linfocítica crónica) no parecieron verse afectados por los cigarrillos, se sabe que fumar aumenta la incidencia y la gravedad de los efectos secundarios de la quimioterapia al tiempo que reduce la eficacia general del tratamiento.

Hable con su médico sobre formas efectivas de dejar de fumar, incluidas las ayudas para dejar de fumar que ofrece su aseguradora de salud. Según la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio (ACA), muchas de estas ayudas se ofrecen de forma gratuita como parte de los Beneficios de salud esenciales (EHB) de la ACA. Se permiten múltiples intentos para dejar de fumar dada la gran cantidad de intentos que generalmente se necesitan para dejar el hábito.

Cómo dejar de fumar con éxito

Social

La clave para hacer frente a cualquier diagnóstico de cáncer es una sólida red de apoyo compuesta por familiares, amigos y su equipo de oncología. Si bien puede ser reacio a compartir su diagnóstico con otras personas, hacerlo puede ayudarlo a normalizar la enfermedad en su vida en lugar de mantener secretos a las personas con las que se comunica regularmente. Esto incluye empleadores o compañeros de trabajo a los que puede necesitar acudir para obtener ayuda o tiempo libre durante el tratamiento.

Dicho esto, debes ser selectivo sobre con quién compartes las noticias. Al final, no necesitas el estrés de otras personas para agravar el tuyo. Tampoco está obligado a informarle a su empleador sobre su enfermedad, incluso si le proporcionan su seguro médico.

Al hacer divulgaciones, elija personas que sepa que lo apoyarán y le brindarán el apoyo práctico y emocional que necesitará si las cosas se ponen difíciles.

También es útil unirse a un grupo de apoyo para conectarse con otras personas que entienden de primera mano por lo que está pasando. Puede encontrar grupos de apoyo para linfomas en Facebook o buscar referencias fuera de línea a través de su oncólogo o de las secciones locales de la Sociedad Estadounidense del Cáncer o la Sociedad de Leucemia y Linfoma.

La única cosa que tu no lo que quieres hacer es aislarte. Según un estudio de 2019 publicado en Revista científica mundial, una sólida red de apoyo promueve comportamientos adaptativos (un "espíritu de lucha") en las personas con cáncer al tiempo que minimiza los sentimientos de esperanza y la preocupación a menudo debilitante por la muerte y la enfermedad.

Práctico

Hay muchos desafíos prácticos que enfrentan las personas con linfoma. Los principales son los efectos secundarios del tratamiento y los costos económicos de la terapia.

Perdida de cabello

Los efectos secundarios del tratamiento del linfoma son frecuentes. Una de las preocupaciones más comunes es la caída del cabello. Lamentablemente, no hay forma de predecir quién experimentará la caída del cabello inducida por la quimioterapia o en qué medida se producirá la caída del cabello.

Con pocas formas viables de prevenir la caída del cabello, a menudo es útil planificar con anticipación y comenzar a pensar en pelucas, bufandas u otros artículos para cubrir la cabeza en caso de que se produzca la caída del cabello (generalmente de dos a cuatro semanas después del inicio del tratamiento).

Las personas que se someten a quimioterapia para el linfoma deben evitar el enfriamiento del cuero cabelludo, una técnica que se usa para reducir la pérdida de cabello en otras formas de cáncer, pero que puede impedir la diseminación de los medicamentos de quimioterapia en los cánceres de la sangre.

Medicamentos de quimioterapia con mayor probabilidad de causar pérdida de cabello

Fatiga

La fatiga también es común con la quimioterapia, la radioterapia y los medicamentos biológicos dirigidos como Remicade (rituximab). Si se enfrenta a la fatiga relacionada con el tratamiento, hay cosas que puede hacer para afrontar mejor:

• Programe descansos frecuentes durante el día.
• Priorice las tareas para que pueda hacer las más importantes cuando tenga más energía.
• Ajuste su espacio de trabajo para que no tenga que agacharse ni estirarse.
• Use un carrito para transportar comestibles y otras cargas pesadas.
• Evite las temperaturas extremas, incluidas las duchas calientes.
• Mantenga una buena nutrición con abundantes calorías y proteínas para generar reservas de energía y masa muscular magra, respectivamente.
• Delega tareas a otros o pide ayuda a tus amigos.

Náusea

Las náuseas, junto a la fatiga, se encuentran entre los efectos secundarios más comunes de la quimioterapia. Las náuseas inducidas por la quimioterapia suelen empeorar con el estómago vacío, por lo que siempre tenga a mano bocadillos ligeros en caso de que comience a sentirse mareado.

También debe evitar los alimentos con olor fuerte o cualquier cosa que sea picante o grasosa (incluidas las salsas de crema y los alimentos fritos). Los alimentos que causan gases, como los frijoles, el repollo y los refrescos, pueden empeorar las náuseas.

Algunas personas tratan las náuseas mordisqueando galletas de soda secas. Otros juran por el té de jengibre o chupan caramelos de jengibre cada vez que tienen náuseas. Si sus náuseas son constantes e interfieren con su capacidad para funcionar, pregúntele a su médico acerca de los medicamentos contra las náuseas. Algunas de las opciones de medicamentos más efectivas incluyen:

• Aloxi (palonosetrón)
• Anzemet (dolasetron)
• Ativan (lorazepam)
• Compazine (proclorperazina)
• Decadron (dexametasona)
• Droperidol (haloperidol)
• Emend (aprepitant)
• Kytril (granisetrón)
• Phenergan (prometazina)
• Reglan (metoclopramida)
• Varubi (rolapitante)
• Zofran (ondansetrón)

Esterilidad

Se sabe que algunos de los tratamientos utilizados para el linfoma provocan amenorrea (ausencia de menstruación) o menopausia precoz en las mujeres. Aunque la amenorrea se puede revertir una vez que se completa el tratamiento, la menopausia temprana suele ser permanente e irreversible.

Algunos hombres también pueden experimentar infertilidad debido a la azoospermia (ausencia de espermatozoides viables). Esto también puede ser reversible o permanente.

El riesgo de infertilidad permanente aumenta si se somete a procedimientos intensivos, como un trasplante de células madre mieloablativas o quimioterapia BEACOPP. Si es más joven y se enfrenta a tales riesgos, hay varias opciones de fertilidad que puede explorar antes del tratamiento:

• Criopreservación de embriones ("congelar los óvulos") es un procedimiento de rutina, pero requiere un retraso en el tratamiento de al menos cuatro semanas.
• Banco de esperma y la criopreservación también es una opción para los hombres.
• Criopreservación de ovario, que implica la extirpación de todo el ovario, es prometedor, pero hasta ahora solo ha producido un pequeño número de embarazos y nacimientos.

Si se enfrenta a un tratamiento de linfoma de cualquier tipo, hable con su médico sobre la probabilidad de infertilidad y las opciones de fertilidad disponibles para usted. Incluso si nunca antes había pensado en tener hijos, perder la fertilidad puede ser extremadamente difícil de afrontar.

Quedar embarazada mientras usted o su pareja reciben quimioterapia nunca es una buena idea, ya que algunos de los medicamentos pueden causar daño fetal. Hable con su médico sobre las formas adecuadas de anticoncepción para prevenir un embarazo no deseado.

Asistencia financiera

Incluso con un buen seguro médico, el costo del tratamiento del linfoma puede ser abrumador. Según un estudio de 2018 encargado por la Sociedad de Leucemia y Linfoma, el costo del tratamiento de los cánceres de la sangre eclipsa al de todas las demás formas de cáncer, en parte debido a la necesidad continua de tratamiento.

Para afrontar mejor los gastos de bolsillo, hable con un asesor de ayuda financiera antes de someterse al tratamiento. La mayoría de las consultas de oncología más importantes cuentan con un consejero en el personal para tales fines. También puede trabajar con un trabajador social de oncología que tenga experiencia en navegar por los diversos programas de asistencia disponibles para personas con cáncer. Éstos incluyen:

• Programa de asistencia con copagos para el cuidado del cáncer (866-552-6729) ayuda a cubrir algunos de los costos de copago de la quimioterapia y los tratamientos específicos.
• Coalición de asistencia financiera contra el cáncer (800-813-4673) es un grupo de organizaciones nacionales que brindan ayuda financiera a personas con cáncer.
• HealthWellFundación (800-675-8416) es una organización sin fines de lucro que ayuda a las personas con enfermedades crónicas que alteran la vida a pagar sus medicamentos.
• Programa de ayuda al paciente de la Sociedad de Leucemia y Linfoma (800-955-4572) proporciona copago limitado y asistencia financiera a quienes tienen una necesidad financiera significativa.
• Fundación de Investigación del Linfoma (800-500-9976) proporciona subvenciones anuales de hasta $ 15,000 para individuos y $ 25,000 para familias que se someten a un tratamiento de linfoma.
• Fundación Nacional de Trasplantes (800-489-3863) brinda asistencia a personas que necesitan trasplantes de médula ósea y células madre.

La elegibilidad para asistencia financiera varía según el programa, pero generalmente se basa en un ingreso anual por debajo del 300% al 500% del límite federal de pobreza (FPL).

Puede llamar al programa directamente para establecer los criterios de elegibilidad y solicitar un formulario de solicitud. También será necesaria la verificación continua de su diagnóstico.

17 recursos de ayuda financiera para personas con cáncer