Contenido
- Dolor y calambres
- Cognición
- Estado animico
- Dormir
- Comunicación
- Utilización de cuidados paliativos para la ELA
- La importancia de planificar con anticipación
- Recursos y apoyo de ALS
Dolor y calambres
Al hacer que las neuronas del cuerno anterior de la médula espinal se degeneren, la ELA desconecta las señales enviadas desde el cerebro a los músculos. Además de la debilidad, los músculos pueden sentir una sensación de calambre. Además, las personas con ELA pueden estar demasiado débiles para hacer los innumerables pequeños cambios en una posición que la mayoría de las personas normalmente hacen para mantenerse cómodos, lo que puede resultar en una gran incomodidad y dolor.
No está claro cuál es la mejor manera de aliviar las molestias que pueden estar asociadas con la ELA. Los estudios han demostrado que el ejercicio tiene algún beneficio. Los estiramientos simples y la fisioterapia pueden ayudar a aliviar la espasticidad asociada con la enfermedad. Algunos medicamentos que han demostrado ayudar incluyen baclofeno, dantroleno y tizanidina para los espasmos musculares. El dolor asociado con la ELA se puede tratar con los mismos medicamentos que se usan normalmente para tratar el malestar, como ibuprofeno o acetaminofén, según las indicaciones de un médico. A medida que avanza la enfermedad, es posible que se necesiten medicamentos a base de opiáceos más fuertes, pero deben usarse con precaución debido al riesgo de depresión respiratoria, especialmente en alguien que ya está debilitado por su enfermedad.
Cognición
La esclerosis lateral amiotrófica a veces viene de la mano de la demencia. Se estima que entre el 15 y el 41 por ciento de los pacientes con ELA tienen cambios cognitivos, dependiendo de cómo se evalúen estos cambios. El tipo más común de demencia asociado con ELA es la demencia frontotemporal, con cambios de personalidad y menor control de los impulsos. Existe poco consenso sobre la mejor forma de manejar estas demencias, pero ciertamente no existe una cura fácil. A veces, la demencia aparente en realidad puede ser el resultado de un sueño inadecuado o depresión, por lo que es importante asegurarse de que estos factores estén siendo tratados. De lo contrario, el tratamiento de estas demencias se basa en trabajar con un equipo que puede incluir un trabajador social, un neurólogo y un psiquiatra para controlar el comportamiento del paciente. Como siempre, planificar con anticipación es clave.
Estado animico
Con todos los cambios negativos que vienen con un diagnóstico de ELA, es de esperar algo de depresión y ansiedad. Sorprendentemente, estos sentimientos tienden a ser menos comunes entre las personas con ELA que otras enfermedades, como la epilepsia. Si estos sentimientos están presentes, es mejor manejarlos con una combinación de asesoramiento, terapia y medicamentos, como antidepresivos.
La ELA puede provocar otros cambios que imitan la depresión y la ansiedad. Por ejemplo, lo que puede parecer una depresión en realidad puede ser fatiga debido al esfuerzo muscular y la falta de sueño. Además, debido a los cambios neurológicos de la ELA, los pacientes pueden sufrir un afecto pseudobulbar, también conocido como trastorno de expresión emocional involuntaria o IEED. Esto significa que sus emociones son inestables y pueden encontrarse riendo o llorando en situaciones inapropiadas. Se ha demostrado que una combinación de dextrometorfano y quinidina es eficaz para aliviar este síntoma.
Dormir
El insomnio en la ELA puede empeorar la fatiga, el estado de ánimo y la concentración. En la ELA, la disminución de la capacidad para conciliar el sueño o permanecer dormido probablemente se deba a debilidad respiratoria temprana, ansiedad, depresión o dolor. El mejor enfoque es tratar de tratar el problema subyacente. Por ejemplo, se ha demostrado que la terapia respiratoria adecuada a menudo es beneficiosa para los pacientes con ELA que sufren problemas de sueño. Si es posible, se deben evitar los medicamentos sedantes o hipnóticos, excepto como último recurso, ya que a menudo disminuyen el impulso respiratorio.
Comunicación
Uno de los aspectos más angustiantes de la ELA es la pérdida de la capacidad de comunicarse normalmente. A medida que los músculos de la cara y la laringe se debilitan, será necesario explorar nuevas formas de comunicarse.Afortunadamente, hay una gran cantidad de dispositivos de comunicación diferentes disponibles, que incluyen pizarrones alfabéticos, sistemas computarizados, código Morse, utilización del esfínter anal y movimientos oculares infrarrojos, según el nivel de necesidad de la persona. Trabajar con un terapeuta del habla puede garantizar que la capacidad de comunicarse permanezca intacta durante el mayor tiempo posible.
Utilización de cuidados paliativos para la ELA
Los expertos en cuidados paliativos se especializan en mantener a los pacientes cómodos. Esto no es lo mismo que el hospicio, que es una forma de cuidado paliativo reservado para los pacientes en sus últimos seis meses de vida. A medida que avanzan los síntomas de la ELA, muchas personas se benefician de trabajar con especialistas en cuidados paliativos y hospicios para garantizar que su comodidad y dignidad se mantengan lo mejor posible.
La importancia de planificar con anticipación
Parte de sentirse cómodo hoy es saber que hay un plan para mañana. La ELA es una enfermedad terminal, que generalmente conduce a la muerte dentro de los cinco años. Si bien algunas personas con ELA viven más tiempo, es fundamental planificar con anticipación. Además, una pérdida inevitable de los medios normales de comunicación hace que los planes muy claros para la atención médica futura sean aún más importantes. Es necesario considerar y discutir exactamente qué tipos de tratamientos serían deseables bajo ciertas condiciones, como parálisis completa y posible demencia. Estas son decisiones muy personales y es importante que se respeten sus deseos. Conseguir un testamento vital o un poder puede ayudar a garantizar que se respeten sus deseos.
Recursos y apoyo de ALS
Si recientemente le diagnosticaron ELA u otra enfermedad de la neurona motora, no está solo. Otros han pasado por lo que usted está experimentando y hay muchos libros y otros recursos disponibles para usted. Trabajar con una clínica de neurología multidisciplinaria es probablemente lo mejor para mejorar la calidad de vida y optimizar la atención médica. También necesitará ayuda de amigos, familiares y posiblemente cuidadores a medida que progrese su afección. No dude en acercarse a aquellos que quieran apoyarlo.