Contenido
- Responde de manera diferente a las preocupaciones sobre el desarrollo de su hijo
- Reacciona de manera diferente a los desafíos del autismo
- Responde de manera diferente a las incertidumbres que rodean al autismo
- Un padre se convierte en especialista en autismo mientras que el otro evita el tema
- Piensa de manera diferente sobre cuánto tiempo, dinero y energía deben dedicarse al autismo
¿Cuáles son los factores que causan un estrés inusual? ¿Cómo puedes convertirte en una de esas parejas que capean el estrés y se vuelven más fuertes como resultado?
Responde de manera diferente a las preocupaciones sobre el desarrollo de su hijo
El abuelo, el maestro o la niñera de su hijo le dicen que ven algo "extraño" en su hijo. Quizás no responden cuando se les habla, su juego es un poco demasiado solitario o su desarrollo del lenguaje hablado es un poco lento. ¿Cómo respondes?
Algunas parejas responden de formas exactamente opuestas. Uno de los padres se pone a la defensiva o atribuye las diferencias del niño a otras fortalezas, diciendo, por ejemplo, "Por supuesto que no te responde cuando llamas. ¡Está demasiado ocupado haciendo ese acertijo avanzado!" Mientras tanto, el otro padre se preocupa y observa cada comportamiento inusual o retraso en el desarrollo. La conversación es algo como esto:
Padre A: Mamá tenía razón. Johnny no responde cuando lo llamo, pero parece oír bien ... Me pregunto si deberíamos llevarlo al médico.
Padre B: Johnny está bien. Es tu mamá la que es demasiado sensible.
Padre A: Creo que mamá tenía razón; He notado que parece terriblemente antisocial.
Padre B: ¿Podrías dejar de preocuparte?
Si la abuela realmente tenía razón, este tipo de conversaciones continuarán. Es probable que se alarguen y se calienten más.
En algún momento, el padre A llevará al niño para que lo evalúen. En ese momento, los desacuerdos pueden volverse serios. El padre B puede rechazar los resultados de una evaluación o considerarlos poco importantes. Un padre puede sentirse presionado mientras que el otro se siente ignorado o rechazado.
Con el tiempo, este tipo de desacuerdo puede conducir a serias divisiones a medida que surgen dudas sobre si gastar dinero en terapias, campamentos especiales o programas de apoyo. También puede convertirse en un problema si los padres expresan sus diferencias frente a otros niños o miembros de la familia.
Un médico calificado y con experiencia solo diagnosticará a un niño con TEA si ese niño tiene retrasos y desafíos significativos que están afectando la capacidad del niño para funcionar. La clave, en esta situación, es que el padre A le aclare al padre B por qué es útil un diagnóstico. Es posible que los padres necesiten encontrar puntos en común: una manera de celebrar la singularidad de su hijo y, al mismo tiempo, asegurarse de que su hijo reciba la ayuda que necesita para funcionar de manera eficaz en el hogar, la escuela y la comunidad.
Reacciona de manera diferente a los desafíos del autismo
Los niños con TEA son diferentes entre sí y diferentes de otros niños neurotípicos. Para algunos padres, esas diferencias representan un desafío que enfrentar o una oportunidad para crecer y aprender. Para otros padres, esas mismas diferencias son abrumadoras y molestas. Es fácil entender cualquiera de las dos perspectivas, como niños con TEA:
- No puede usar lenguaje hablado
- Puede ser agresivo o tener comportamientos perturbadores o incluso desagradables.
- Puede comportarse de manera vergonzosa en lugares públicos.
- Puede que no pueda o no quiera participar en juegos o actividades típicas
- Puede tener serias dificultades de aprendizaje y / o coeficiente intelectual bajo
Se necesita energía e imaginación para descubrir cómo relacionarse con un niño en el espectro del autismo, y el proceso puede ser agotador.
Quizás lo más difícil para muchos adultos es que ser padre de un niño con TEA significa ser ajeno al club de padres. Es poco probable que su hijo forme parte de un equipo o banda deportiva. Las citas para jugar son un trabajo duro. Las invitaciones a fiestas son casi inexistentes. Ser padre de un niño con autismo puede hacer que se sienta aislado, frustrado o incluso avergonzado.
Es tentador que un padre que trabaja bien con un niño en el espectro asuma toda la responsabilidad. Después de todo, no les importa hacerlo, y el otro padre puede sentirse aliviado. No hay fricción. El problema con este enfoque es que los padres que deberían formar un equipo comienzan a vivir vidas separadas. En cierto momento, tienen poco en común.
Cuando uno de los padres tiende a asumir la mayor parte de la responsabilidad, es importante que el otro padre continúe pasando tiempo de calidad con su hijo. Puede ser inquietante o incluso aterrador al principio, pero hay mucho que ganar. Los padres no solo aprenderán sobre su hijo y sus necesidades, sino que incluso pueden descubrir una habilidad inesperada para vincularse. E incluso si es solo un gesto, pasar el tiempo puede significar mucho para la pareja.
Responde de manera diferente a las incertidumbres que rodean al autismo
Si su hijo tuvo un diagnóstico médico sencillo, podría ser más fácil ponerse de acuerdo en encontrar y seguir el mejor consejo médico. Pero no hay nada sencillo sobre el autismo. Estas son solo algunas de las formas en las que los TEA pueden ser frustrantes y confusos:
- El espectro del autismo es en realidad solo un conjunto de síntomas que, en la década de 1980, se expandió para incluir una gama bastante amplia de discapacidades. El síndrome de Asperger no se agregó al manual de diagnóstico hasta 1994 y desapareció nuevamente en 2013. Es muy difícil entender un trastorno en constante cambio.
- Nadie, incluido su médico, puede proporcionar un pronóstico preciso para su hijo. ¿Qué podrán hacer cuando sean mayores? ¿Qué apoyos necesitarán como adultos? Nadie lo sabe, ni usted, ni su pareja, y ciertamente no sus suegros.
- Nadie, incluido el maestro o el terapeuta de su hijo, puede decirle cuánto de qué terapia o medicamento es suficiente (o demasiado) para su hijo. Lo que es peor, existen muchas terapias riesgosas y / o no probadas disponibles. Puede probar una terapia o 50, y puede obtener resultados fabulosos o terribles.
- Nadie puede determinar con precisión si a su hijo le irá mejor en un entorno escolar inclusivo o en una escuela específica para el autismo o en una combinación de ambos. Los profesionales de la educación pueden tener opiniones, pero esas opiniones suelen ser incorrectas. La única forma de averiguarlo es experimentar con su hijo y observar qué sucede.
Toda esta incertidumbre está destinada a generar diferencias entre los padres. Si bien uno de los padres quiere seguir con medidas conservadoras, quizás otro esté interesado en explorar nuevas opciones. Mientras que uno de los padres está ansioso por incluir a su hijo con compañeros neurotípicos, otro se preocupa por el acoso y quiere un entorno especializado.
La respuesta a la incertidumbre a menudo es el resultado de la personalidad y la experiencia. Un padre, por ejemplo, puede haber vivido el acoso mientras que otro tuvo una experiencia escolar estupenda. Uno de los padres puede disfrutar del proceso de aprender sobre múltiples opciones terapéuticas mientras que el otro se siente abrumado. Las decisiones sobre las escuelas o la planificación para la edad adulta son emocionales, ya que tienen un gran significado para toda la familia, por lo que las diferencias en torno a estos temas pueden tener serias repercusiones en la relación.
El compromiso puede ser importante en esta situación. Es casi seguro que ninguno de los padres quiere arriesgarse a dañar a su hijo, y eso significa que ciertos tipos de tratamientos "biomédicos" están fuera de los límites. Además, es probable que ambos padres estén de acuerdo en que vale la pena probar opciones gratuitas de alta calidad (como terapias patrocinadas por seguros y escuelas públicas). Si estas opciones no funcionan, siempre hay opciones adicionales disponibles.
Un padre se convierte en especialista en autismo mientras que el otro evita el tema
Si uno de los padres, a menudo la madre, es el cuidador principal, ese padre a menudo comienza como la persona que aprende primero sobre el autismo. Ella es la que habla con los maestros sobre "problemas" en el preescolar. Ella es quien se reúne con los pediatras del desarrollo, hace citas de evaluación, asiste a esas evaluaciones y se entera de los resultados.
Debido a que las madres suelen ser las más involucradas desde el principio, a menudo se convierten en ávidas investigadoras y defensoras enfocadas. Aprenden sobre la ley de educación especial, opciones terapéuticas, seguro médico, grupos de apoyo, programas para necesidades especiales, campamentos especiales y opciones para el aula.
Las madres se convierten así en el público objetivo de la publicidad, conferencias, productos, programas y grupos relacionados con el autismo. Las madres son las que impulsan y agitan las actividades de recaudación de fondos, y generalmente son las mamás las que se enfrentan a las corporaciones y organizaciones sin fines de lucro, presionándolas para que brinden productos, eventos y programas aptos para el autismo. Cuando se llevan a cabo los eventos y programas, las madres suelen ser las que llevan a sus hijos.
Todo esto hace que sea increíblemente difícil para las parejas que no son los principales cuidadores intervenir y asumir la misma responsabilidad por su hijo. El cuidador principal no solo ha reivindicado la responsabilidad y la autoridad, sino que pocas ofertas son tan amigables para los padres o los cuidadores no principales como deberían ser. El resultado es que el cuidador no principal termina siendo un extraño al autismo. Es posible que asuman la responsabilidad del desarrollo típico de los hermanos o de las tareas del hogar, mientras permanecen totalmente ignorantes de lo que su pareja y su hijo con TEA están haciendo.
La solución obvia a este problema es cortarlo de raíz. Como sea posible, los cuidadores deben compartir la responsabilidad y la autoridad. En lugar de dividir y conquistar, las parejas deben trabajar duro para compartir y colaborar.
Piensa de manera diferente sobre cuánto tiempo, dinero y energía deben dedicarse al autismo
Este es un gran problema, porque su perspectiva sobre este tema afectará casi todas las decisiones que tomen como pareja. Si no está de acuerdo en un nivel básico, es posible que, de hecho, descubra que no son compañeros de vida compatibles. Este es el por qué:
El tiempo es oro.No se necesita un esfuerzo de imaginación para ver cómo el autismo puede llenar completamente las horas de vigilia de los padres. Comience con el tiempo necesario para las reuniones de educación especial y la gestión de maestros y terapeutas en el entorno escolar. Agregue el tiempo necesario para planificar, llegar y asistir a visitas médicas y terapeutas. Estos no son opcionales, y no es una broma tratar de encontrar un dentista apto para personas con autismo en su vecindario local.
Ahora considere lo que podría suceder si uno de los padres decide convertir la investigación del autismo en línea en un pasatiempo de tiempo completo. Agregue grupos de apoyo para el autismo, el comité de necesidades especiales de la escuela, conferencias y convenciones sobre el autismo, conferencias y eventos para recaudar fondos relacionados con el autismo, y programas deportivos, videos, libros para necesidades especiales ... Es fácil ver cómo el autismo puede consumir rápidamente todo el tiempo disponible.
Pero un buen matrimonio o sociedad requiere tiempo y conversación dedicados. También las relaciones con otros niños. Si uno de los miembros de la pareja dice (y quiere decir) que no tiene tiempo para dedicarlo a su pareja u otros hijos, la relación puede estar en problemas.
El dinero puede convertirse en un punto de inflamación. El dinero nunca deja de ser importante. Y cuando se trata de autismo, literalmente no hay límite para la cantidad de dinero que los padres pueden gastar. Esto se debe a que no existe una cura conocida para el autismo y (en la mayoría de los casos) no hay forma de saber si una terapia, programa o ubicación educativa podría ser útil. Por lo tanto, no es inusual que los padres no se pongan de acuerdo sobre cuánto gastar, en qué, durante cuánto tiempo y a qué costo para la seguridad presente o futura de la familia.
¿Debería dejar su trabajo para administrar terapias para el autismo? ¿Debería hipotecar la casa para pagar una escuela privada específica para personas con autismo? ¿Gastar sus ahorros de jubilación en una nueva terapia? ¿Usa el fondo universitario de su otro hijo para pagar un campamento terapéutico? No hay forma de gastar dinero y no gastar dinero al mismo tiempo.
La energía es un bien escaso. Muchos padres encuentran agotador el autismo. Con el trabajo que se necesita para levantar y vestir a su hijo más el estrés de administrar la escuela, las terapias, los médicos y los programas especiales de su hijo, sumado a la dificultad de controlar los comportamientos autistas y las crisis nerviosas, no queda nada al final del día. Cuando esto sucede, las asociaciones y los matrimonios pueden deshacerse.
Algunas parejas lo hacen funcionar buscando el apoyo de la familia o la comunidad. Una cita nocturna ocasional, apoyo financiero o simplemente un hombro en el que llorar pueden ayudar a aliviar el estrés. La clave es pedir ayuda cuando la necesite, en lugar de simplemente aguantarla.
Una palabra de Verywell
Si bien es fácil ignorar o eludir las diferencias a medida que se desarrollan, tales diferencias pueden ser la fuente de serios desafíos para el matrimonio o la pareja. La clave para evitar tales desafíos es la comunicación y, al menos en cierto nivel, la colaboración. Un poco de ayuda de amigos y familiares también puede ser de gran ayuda para reducir los niveles de estrés y encontrar el tiempo y la energía para reconectarse.