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Quizás le acaban de diagnosticar EM secundaria progresiva (SPMS). O tal vez usted es una del 85 al 90 por ciento de las personas con esclerosis múltiple (EM) que inicialmente son diagnosticadas con EM remitente-recurrente (EMRR) y no está seguro de cómo sabrá su médico cuándo (o si) transiciones a MS progresiva secundaria (SPMS). De cualquier manera, es bueno comprender cómo puede progresar la enfermedad para que pueda estar preparado para el futuro.
Comienzo
La mayoría de las personas con EMRR pasan a EMPR, que se caracteriza por una progresión más constante de los síntomas y la discapacidad con menos o ninguna recaída; sin embargo, desde el desarrollo de las terapias que modifican la enfermedad, la progresión a la EM secundaria se ha vuelto menos frecuente.
Puede pasar de tener RRMS a SPMS en cualquier momento, pero el proceso es gradual y, en la mayoría de los pacientes, lento. De hecho, a menudo hay una zona gris entre RRMS y SPMS cuando se está moviendo hacia la fase progresiva de la EM pero todavía tiene recaídas ocasionales de la EM.
Tipos de EMSignos y síntomas
No existen pautas o criterios que definan cuándo pasar de RRMS a SPMS, pero aquí hay algunas señales que usted y su médico pueden buscar al determinar si esta transición está ocurriendo o ya ha ocurrido.
Sus medicamentos no funcionan bien
A veces, a pesar de sus mejores esfuerzos y cumplimiento de la medicación modificadora de la enfermedad, es posible que comience a mostrar una discapacidad creciente sin un aumento correspondiente en el número de lesiones en sus imágenes por resonancia magnética (IRM). Esto podría ser una indicación de que se está mudando a SPMS.
A algunas personas les puede preocupar que estén entrando en la fase progresiva de la EM porque dejan de tener recaídas. Sin embargo, si su examen neurológico es estable, esta es una bueno signo, ya que significa que su tratamiento modificador de la enfermedad está funcionando.
Tus recaídas están cambiando
El curso natural de la EMRR es que la cantidad de recaídas que tiene que realmente disminuya con el tiempo. Sin embargo, las recaídas que ocurren pueden ser más graves y provocar múltiples síntomas, en lugar de solo afectar un área de función.
La recuperación de estas recaídas también tiende a ser incompleta, lo que significa que incluso después de que haya pasado la fase aguda de la recaída, todavía tiene algunos síntomas y / o discapacidad. Además, ya no responde tan bien a Solu-Medrol durante estas recaídas.
Comprender las recaídas de la EMHay una gran cantidad de daño visto en la resonancia magnética
Cuando se realiza una resonancia magnética, usted y su médico pueden ver estos resultados:
Mayor carga de lesiones
Esto significa que hay un mayor número total de lesiones, que suelen ser:
- Alrededor de los ventrículos (las cavidades del cerebro que están llenas de líquido cefalorraquídeo)
- Lesiones confluentes, es decir, pequeñas lesiones que forman otras más grandes.
- Concentrado en el tronco encefálico y la médula espinal
Más daño axonal y "agujeros negros"
Las áreas que se muestran como puntos oscuros (hipointensos) en una exploración T1 se denominan "agujeros negros". Estas son áreas donde se ha producido una inflamación repetida, lo que ha llevado a la destrucción completa tanto de la mielina como de los axones. Estas áreas se correlacionan fuertemente con la discapacidad.
Agrandamiento de los ventrículos llenos de LCR en el cerebro
Ésta es una medida de atrofia. Como hay menos tejido cerebral, los espacios alrededor y dentro del cerebro se agrandan.
Disminución de las lesiones potenciadoras de gadolinio
Paradójicamente, el número de lesiones nuevas y activas que realzan con gadolinio disminuye en las etapas posteriores de la EMRR. Esto se debe a que lo más probable es que la enfermedad se esté volviendo más degenerativa que inflamatoria.
Todo lo que necesita saber sobre la resonancia magnética para la EMTiene un mayor grado de discapacidad
Cuando se mide con la Escala expandida del estado de discapacidad (EDSS), las personas con EMRR tienden a tener una puntuación de 4 o menos. Las personas con SPMS, por otro lado, generalmente tienen una puntuación de 6 o más, lo que significa que se necesita algún tipo de ayuda para caminar.
Su médico también encontrará más anomalías durante su examen neurológico. Esto muestra que su cerebro ya no puede compensar la desmielinización: los ataques de su sistema inmunológico a la vaina de mielina, la cubierta protectora alrededor de las fibras nerviosas.
Por último, las personas que desarrollan SPMS tienden a presentar un mayor deterioro cognitivo. Lo más probable es que esto se deba al mayor grado de atrofia en el cerebro, que está altamente correlacionado con la disfunción cognitiva. Lo que esto realmente significa es que su cerebro ya no puede compensar el daño, especialmente donde hay destrucción axonal (fibra nerviosa) completa, lo que resulta en agujeros negros.
Comprensión de la escala ampliada del estado de discapacidad (EDSS)Causas
Como ocurre con todos los tipos de EM, nadie sabe qué causa el SPMS. Se cree que es una combinación de factores que involucran factores genéticos y desencadenantes ambientales como infecciones, deficiencia de vitamina D, geografía y obesidad infantil.
En cuanto a los factores que pueden influir en la transición de la EMRR al EMPR, los estudios muestran que los hombres parecen desarrollar la EMPS más rápidamente y a una edad más temprana que las mujeres. Sin embargo, ambos sexos terminan necesitando usar un bastón aproximadamente a la misma edad, por lo que, aunque pueden ingresar antes a la fase progresiva, los hombres no tienen un peor resultado.
También se ha descubierto que fumar aumenta el riesgo de pasar de RRMS a SPMS.
Causas y factores de riesgo de la esclerosis múltipleDiagnóstico
Si ya le han diagnosticado EMRR, probablemente sepa que el proceso de diagnóstico puede ser un proceso que requiere mucho tiempo, ya que su médico realiza pruebas, descarta otras afecciones y reúne las piezas del rompecabezas de diagnóstico.
De manera similar, el diagnóstico de SPMS requiere una combinación de estrategias, que incluyen un examen neurológico completo y una resonancia magnética repetida. Como ocurre con la EMRR, no existen pruebas diagnósticas definitivas.
Cuando se trata de diagnosticar SPMS, su médico deberá confirmar dos hechos:
- Tiene antecedentes de EMRR: Para ser diagnosticado con SPMS, primero debe haber tenido RRMS. Para algunas personas, confirmar este historial puede ser difícil, ya que es posible que nunca se hayan dado cuenta de que tenían EMRR, gracias a síntomas sutiles o incluso a un diagnóstico erróneo.
- Su EM se encuentra ahora en un estado progresivo: Una vez que su médico confirme su historial de EMRR, debe confirmar que su enfermedad es progresiva, lo que significa que está empeorando gradualmente.
Cambios en SPMS
En EMRR, los procesos inflamatorios provocan desmielinización. Esta inflamación se puede ver en sus resonancias magnéticas durante las recaídas en forma de manchas blancas brillantes (lesiones que realzan gadolinio).
Sin embargo, en SPMS, hay menos inflamación y más degeneración de materia gris y materia blanca, así como atrofia de la médula espinal (daño y pérdida de nervios), que también se puede ver en la resonancia magnética. Si bien todavía hay desmielinización e inflamación, está más extendido.
La atrofia de la médula espinal es mucho más prominente en SPMS que en RRMS también, y esta pérdida de nervios puede causar problemas intestinales y de vejiga, junto con más dificultad para caminar.
Si bien experimentó recaídas en EMRR, estas serán cada vez menos frecuentes. En cambio, notará que su condición está empeorando gradualmente. Por ejemplo, es posible que pueda notar que se ha vuelto más difícil caminar durante los últimos meses, pero no puede señalar un momento en el que repentinamente empeoró.
El período de transición
A menudo hay un período de transición entre la finalización de RRMS y el inicio de SPMS. Esto puede hacer que sea complicado saber exactamente qué está pasando porque hay una superposición entre los dos tipos. A medida que su EM empeora progresivamente, es posible que aún tenga una recaída ocasional.
Modificadores de enfermedades
El SPMS también se puede clasificar a lo largo del curso de la enfermedad como activo, inactivo y con o sin progresión.
- Activo: Tiene recaídas y / o nueva actividad de resonancia magnética.
- Progresión: Existe evidencia de que su EM está empeorando.
Entonces, por ejemplo, si su SPMS está clasificado como no activo sin progresión, es estable. Si es activo sin progresión, ha tenido recaídas y / o nueva actividad de resonancia magnética, pero no hay evidencia de empeoramiento de la discapacidad.
Al igual que RRMS, los síntomas de SPMS son muy variables, y también lo es la velocidad a la que progresa. Cada situación es diferente; algunas personas se vuelven más discapacitadas más rápidamente que otras.
Cómo se diagnostica la esclerosis múltipleTratamiento
El tratamiento sintomático de SPMS es similar al de RRMS, aunque las formas progresivas de EM son notoriamente más difíciles de tratar.
Terapias de rehabilitación
Si su EM está progresando, es probable que su neurólogo revise sus intervenciones de rehabilitación con usted para ver si necesita ajustes o adiciones. Estos tratamientos, que incluyen fisioterapia, terapia ocupacional, terapia del habla y el lenguaje y rehabilitación cognitiva, pueden ayudarlo a funcionar de la mejor manera y a mantener la fuerza y la movilidad de sus músculos.
Terapias de rehabilitación para controlar su EMTerapias de modificación de fármacos
La mayoría de los agentes modificadores de la enfermedad no han mostrado beneficio en pacientes con SPMS. Sin embargo, recientemente la FDA aprobó dos medicamentos para su uso en pacientes con SPMS que aún tienen la enfermedad activa.
- Mayzent (siponimod): Este medicamento oral trata tanto la EMRR como la EMPS activo. Los estudios iniciales han demostrado que ayuda a ralentizar la progresión de la enfermedad a los tres y seis meses con SPMS.
- Mavenclad (cladribina): Otro medicamento oral, este DMT es generalmente un tratamiento de segunda línea si otros DMT no son efectivos o no puede tomarlos por alguna razón.
Manejo de síntomas
El manejo de sus síntomas individuales también es una parte importante de su atención, especialmente durante la transición a SPMS. Su médico puede recetarle algunos medicamentos diferentes o adicionales para ayudar con los síntomas relacionados con la EM, como:
- Fatiga
- Problemas intestinales o de vejiga
- Dolor
- Depresión
- Disfunción sexual
- Espasmos musculares
- Dificultades para caminar
- Deterioro cognitivo
- Trastornos del sueño
- Vértigo
Una palabra de Verywell
A pesar de que el tratamiento para SPMS actualmente no es óptimo, siéntase tranquilo de que hay muchos estudios de investigación en curso que intentan encontrar tratamientos que, con suerte, detendrán la progresión de esta enfermedad y mejorarán la discapacidad.
Hasta entonces, siga siendo proactivo en su atención al informarse sobre su enfermedad, buscar opciones de tratamiento que podrían funcionar para usted y comunicarse abiertamente con su médico sobre su viaje. Esto puede ayudarlo a vivir su vida al máximo y capacitarlo para realizar los cambios necesarios a lo largo del camino. Nuestra Guía de discusión con médicos a continuación puede ayudarlo a iniciar esa conversación.
Guía de discusión del médico de esclerosis múltiple
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