Contenido
- En qué se diferencian los servicios para adultos de los servicios para niños
- Opciones comunes de servicios para adultos
- Los servicios para adultos varían de persona a persona
- Recursos
En qué se diferencian los servicios para adultos de los servicios para niños
La mayor diferencia entre los servicios para adultos y para niños es que la mayoría de los servicios que se brindan a los niños bajo IDEA se basan en los derechos, mientras que los servicios que se brindan a los adultos se basan en la elegibilidad. En otras palabras, si bien su distrito escolar debe brindarle a su hijo una educación gratuita y apropiada, su gobierno estatal y federal puede o no determinar que su hijo es elegible para servicios o fondos específicos. Además, si bien su distrito escolar debe encontrar una manera de servir a su hijo incluso si los fondos disminuyen, las agencias gubernamentales pueden reducir los servicios si los presupuestos se reducen.
Una segunda diferencia importante se relaciona con la idoneidad de los programas y servicios para una persona con trastorno del espectro autista. En la escuela, su hijo puede haber tenido acceso a clases, terapias y programas específicos para el autismo diseñados teniendo en cuenta las necesidades específicas de su hijo. Como adulto, es más probable que se le agrupe con otras personas con trastornos del desarrollo de todo tipo. Esto puede ser un desafío, ya que los adultos con autismo a menudo tienen habilidades, desafíos y necesidades muy diferentes de los adultos con, por ejemplo, síndrome de Down.
Una tercera diferencia importante en la prestación de servicios se relaciona con las organizaciones que prestan esos servicios. La mayoría de los niños autistas reciben la gran mayoría de los servicios a través de sus distritos escolares. Los adultos, por el contrario, reciben servicios y / o financiación a través de tres agencias cuyos nombres varían de un estado a otro. A nivel federal, las agencias son:
- Administration on Developmental Disabilities (ADD), que se centra en el cuidado de relevo, el apoyo residencial, el transporte, la planificación de la transición y el empleo
- División de Rehabilitación Vocacional (DVR), que se enfoca en asesoramiento, preparación, capacitación y apoyo laboral
- Ingreso de seguridad suplementario (SSI), que puede brindar asistencia financiera y cobertura médica de Medicaid
Opciones comunes de servicios para adultos
Hay una variedad de servicios disponibles para adultos con autismo; mientras que los que se ofrecen a su hijo dependerán de una serie de factores, existe un "menú" de posibilidades. Por supuesto, no hay garantía de que la calidad de un servicio o recurso determinado sea alta; como siempre, se necesita vigilancia y asertividad para garantizar que su hijo obtenga lo que necesita. Algunos de los servicios más comunes disponibles incluyen:
- Residencial. Para algunos adultos en el espectro del autismo, la financiación residencial puede cubrir los costos de un hogar institucional o grupal, o programas como el cuidado de crianza para adultos. Cuando dichos fondos no están disponibles a través de ADD, los fondos pueden estar disponibles a través de los programas del Seguro Social para personas con discapacidades o de bajos ingresos. La vida en grupo e institucional varía enormemente en términos de calidad y adecuación para adultos con autismo; Es muy importante no solo verificar el entorno inicialmente, sino también mantener una supervisión cuidadosa.
- Programas diurnos. Dependiendo de las necesidades y desafíos de una persona en el espectro, las agencias estatales pueden pagar los costos de los programas diurnos de tiempo completo o parcial. Estos programas suelen ser locales, pueden ofrecer transporte y, a menudo, incluyen actividades sociales, voluntarias y terapéuticas. Los programas diurnos son complicados porque pueden estar destinados a "personas con discapacidades" y tienen pocos apoyos específicos para el autismo, por lo que es importante verificar los programas que se ofrecen para asegurarse de que sean apropiados para su hijo.
- Programas de trabajo y apoyo profesional. Si su hijo adulto no puede trabajar en un trabajo competitivo, es muy probable que los fondos respalden algún tipo de taller protegido que emplee específicamente a personas con discapacidades. Si su hijo adulto puede competir y manejar un trabajo competitivo, necesitará ayuda para prepararse y conseguir un trabajo. Una vez que su hijo se encuentre en un entorno laboral, los fondos de la DVR pueden pagar la capacitación laboral para ayudarlo a aprender a manejar y a manejar cualquier desafío que surja. A largo plazo, DVR espera que sus clientes se encarguen del trabajo por su cuenta.
- Programas recreativos y comunitarios. En algunos casos, los fondos pagarán para que su hijo adulto participe en programas como Olimpiadas Especiales o Deportes Challenger, se una a una Y local o participe de otra manera en programas cercanos (especialmente aquellos diseñados específicamente para personas con necesidades especiales). También puede acceder a becas u otros fondos.
- Terapias. Si su hijo califica para Medicaid, también calificará para terapias cubiertas por el seguro que incluyen terapia conductual, cognitiva, del habla, ocupacional y física. Tendrá cierto control sobre el proveedor, pero ese control está limitado por la realidad de que muchos profesionales ahora son "solo de pago privado".
Los servicios para adultos varían de persona a persona
Los servicios de autismo para niños son personalizados, lo que significa que brindan una "educación gratuita y apropiada" basada en las fortalezas y desafíos particulares del individuo. Los servicios para adultos también son personalizados, pero además el tipo y el nivel de apoyo disponible de ADD y DVR varían radicalmente según el estado en el que vive y, en algunos casos, su ubicación física dentro del estado.
Cómo la ubicación afecta el nivel y el tipo de soporte
Cada estado tiene una forma diferente de administrar los servicios para adultos, y eso va de la mano con diferentes presupuestos, programas y opciones. Como resultado, algunos estados brindan generosamente a los adultos con autismo, mientras que otros son menos que generosos. Según Autism Speaks, por ejemplo, Texas, Virginia, Tennessee, Ohio y Florida tienen menos probabilidades que estados como Arizona y Nueva Jersey de ofrecer servicios de alto nivel para adultos. Los 50 estados, sin embargo, incluyen el autismo como una condición que debe ser cubierta por las aseguradoras.
Los estados también tienen sus propias perspectivas sobre el espectro del autismo. En algunos estados, por ejemplo, el diagnóstico de autismo es suficiente para que una persona sea elegible para al menos algunos apoyos. En otros estados, un coeficiente intelectual más alto es suficiente para que una persona no sea elegible para la mayoría de los programas para adultos.
Algunos estados son muy buenos para administrar tipos específicos de programas y servicios, pero hacen un mal trabajo con otros. Por ejemplo, algunos ofrecen programas estelares de "día de descanso" para adultos más gravemente afectados, pero pueden hacer un mal trabajo al brindar apoyo laboral para las personas que pueden trabajar en la comunidad en general.
Incluso dentro de un estado determinado, sus opciones y apoyos pueden variar. Si vive en una ciudad importante, es muy probable que su hijo adulto tenga algunas opciones para programas diurnos, entornos residenciales, terapias y trabajos. En el campo, estas opciones pueden ser pocas y espaciadas.
Cómo las necesidades y el diagnóstico impactan el nivel y el tipo de apoyo
Los servicios de ADD y DVR se brindan en función de una variedad de factores que no son relevantes para los niños menores de 22 años. Algunos de estos factores incluyen:
- Gravedad de los síntomas. Es probable que una persona con síntomas muy graves (especialmente conductas agresivas) ocupe el primer lugar en la lista de servicios y entornos residenciales. Del mismo modo, una persona con un coeficiente intelectual alto y síntomas menos graves puede recibir relativamente pocos servicios y ningún financiamiento para la colocación residencial.
- Situación familiar. En algunos casos, la situación económica y / o personal de una familia puede aflojar un poco más de dinero o servicios para una persona con autismo. En particular, la amenaza de la falta de vivienda o una catástrofe médica puede generar más servicios.
- Renta personal. Los beneficios de la seguridad social dependen, en gran medida, de los ingresos de la persona con discapacidad. En otras palabras, si un niño con autismo tiene un trabajo de tiempo completo con un ingreso por encima de cierto nivel, no calificará para los beneficios del seguro social (o Medicaid) a pesar de un diagnóstico de autismo. Esta es una de las razones por las que muchos adultos jóvenes con desafíos moderadamente severos trabajan deliberadamente solo a tiempo parcial por salarios relativamente bajos.
Recursos
Puede iniciar el proceso de configurar a su hijo para recibir servicios para adultos cuando tenga solo 14 años. A continuación se indican algunos pasos a seguir:
- Asegúrese de que su distrito esté cumpliendo con la ley trabajando con usted para crear un plan de transición para su hijo a partir de los 14 años. Si es posible, su hijo debe participar directamente en este proceso.
- Averigüe todo lo que pueda sobre las agencias y programas disponibles en su área. Póngase en contacto con ellos con anticipación para preguntarles sobre el proceso de establecimiento de servicios para adultos. Incluso puede descubrir que ofrecen programas para niños menores de 22 años para prepararlos para la vida adulta. Una buena forma de comenzar este proceso es hablar con el personal de educación especial del distrito escolar de su hijo.
- Realice investigaciones asistiendo a conferencias o eventos patrocinados por la Sociedad de Autismo, ARC, Easter Seals u otros grupos de defensa de la discapacidad. Saben mucho y pueden ser excelentes recursos.
- Aproveche los recursos en línea, como Autism Speaks Navigating Adult Services Toolkit. Este es un recurso nacional, por lo que su situación personal variará, pero ofrecen algunos consejos muy útiles.
- Pregúntele a sus amigos que hayan pasado por el proceso. A menudo ocurre que, incluso después de una investigación exhaustiva, se perderá algunos fondos, recursos u oportunidades "ocultos". La única forma de recopilar esa información es eliminarla a través de conversaciones personales con amigos, terapeutas, maestros, representantes de agencias y otras personas que conocen el sistema por dentro y por fuera.