Contenido
- Adaptarse al diagnóstico
- Hable con un cuidador experimentado
- Edúcate tu mismo
- Establecer una red
- Involucrar a los niños adultos
- Haz tiempo para divertirte
- No descuides tu salud
Cuando a su ser querido se le diagnostica Parkinson, su vida puede convertirse en un torbellino de cambios. Ahora se ha convertido en un cuidador, pero ese no es un rol para el que nadie esté preparado instantáneamente.
“Algunos [socios o cónyuges] parecen haber nacido para ser cuidadores, y otros simplemente no. Luego, están todas las personas intermedias que necesitan aprender y familiarizarse con el trabajo ”, dice Ted Dawson, M.D., Ph.D., director del Instituto de Ingeniería Celular de Johns Hopkins.
Aprender a cuidar a alguien con Parkinson lleva tiempo, y lo que hace como cuidador cambiará a medida que la enfermedad progrese. Si bien cuidar de su ser querido es una prioridad muy alta, no es su única prioridad. También tienes que cuidarte, dice Dawson. “Necesitas un respiro, salir de casa, ver amigos. Nadie debería ser cuidador las 24 horas del día, los 7 días de la semana ".
Asique como haces eso? Aquí hay siete formas de los expertos del Centro de Enfermedades y Trastornos del Movimiento de Johns Hopkins Parkinson para comenzar y seguir siendo un buen cuidador sin perderse en el proceso.
Adaptarse al diagnóstico
Un primer paso esencial es aceptar el diagnóstico y comprender que la enfermedad de Parkinson es progresiva. Eso significa que cambia con el tiempo y su función cambia con él.
Otro enfoque importante en los primeros días es considerar, junto con su ser querido, cómo compartir el diagnóstico con otros para que pueda priorizar sus necesidades. No evite ser honesto con su familia.
Hable con un cuidador experimentado
Puede ser útil para usted, así como para su ser querido y familiares cercanos, conectarse con un cuidador experimentado. Esta persona, a la que puede encontrar a través del consultorio de su médico o en un grupo de apoyo (consulte Edúquese, a continuación), ha pasado por cosas similares a las que se enfrenta en diferentes momentos.
Los cuidadores experimentados pueden brindar tranquilidad y estrategias probadas y verdaderas para todo, desde asegurarse de que se tomen los medicamentos, recomendar clases que hayan sido útiles y sugerir productos que faciliten la vida del paciente. Una persona de confianza que esté uno o dos pasos por delante de usted también puede mostrarle con un ejemplo que la afección se puede controlar de manera efectiva y, por lo general, progresa lentamente.
Edúcate tu mismo
Aprenda todo lo que pueda sobre la enfermedad desde el principio para que pueda ser el defensor de su ser querido en su atención médica y puedan tomar decisiones informadas juntos. La National Parkinson Foundation tiene varios materiales educativos gratuitos que puede solicitar. Por ejemplo, ofrece un folleto llamado Caring and Afrontamiento que es un buen punto de partida para los cuidadores.
Es posible que unirse a un grupo de apoyo no parezca necesario de inmediato, especialmente si su ser querido se encuentra en una etapa temprana, pero es una buena idea porque las personas en un grupo pueden estar en etapas posteriores a usted y pueden ayudarlo a navegar por los cambios y desafíos.
Comuníquese con la línea de ayuda de la Fundación Nacional de Parkinson al 800-4PD-INFO o [email protected]. También puede solicitar referencias en el consultorio de su médico.
Establecer una red
En este momento, es posible que sienta que no es un problema manejar todo usted mismo, desde administrar las citas médicas y programar los medicamentos hasta asumir más responsabilidades en el hogar. Pero eso puede cambiar, a veces rápidamente.
Es por eso que lo mejor es implementar un sistema de apoyo (niños, parientes, amigos y vecinos, grupos religiosos y comunitarios) temprano.
Sea honesto sobre el hecho de que incluso si no se está comunicando hoy, es posible que esté en el futuro.
Involucrar a los niños adultos
Muchas veces, los cuidadores se muestran reacios a pedir demasiado a sus hijos adultos, no quieren ser una carga para ellos, especialmente si están en medio de la crianza de sus propias familias. Pero eso no les hace ningún favor a usted ni a su descendencia.
Sus hijos deben comprender los matices de la enfermedad y compartir tanto como puedan en la vida de sus padres. Los hijos adultos pueden y deben proporcionarle a usted, el cuidador, días libres de vez en cuando.
Dependiendo de la etapa de la enfermedad, eso puede significar llevar a los padres a la casa del niño por un día o disfrutar de excursiones, como un viaje a un museo o un evento deportivo. Eso le da un día para divertirse o hacerse cargo de los mandados personales, y le da a su ser querido y a su hijo mayor tiempo para vincularse.
Haz tiempo para divertirte
En la medida de lo posible, continúe haciendo todas las cosas que siempre ha disfrutado. Encuentre tiempo para su club de lectura, clase de natación o almorzar con un amigo. Mantener su identidad como alguien aparte de su rol de cuidador es importante para su bienestar físico y mental.
No descuides tu salud
Muchos aspectos del cuidado de un ser querido son estresantes, y si su propio nivel de estrés aumenta, debe dar un paso atrás y buscar ayuda para usted. Manténgase al día con los chequeos físicos regulares y siga los consejos de su médico si necesita tratamiento para cualquier dolencia. Y no se convierta en un hábito de posponer pruebas importantes por el bien de su ser querido.
Esta atención incluye su salud mental. Si comienza a tener sentimientos de intensa frustración, hable con su médico; probablemente existen tratamientos que pueden ayudar. Y considere el cuidado de relevo o la ayuda a domicilio si no puede involucrar a familiares y amigos.