Contenido
- La historia detrás del término "65 rosas"
- La familia Weiss hoy
- Acerca de la Fundación de Fibrosis Quística
- Detección de fibrosis quística y portadores
- Defensa de la fibrosis quística
Hoy en día, gracias a la investigación y los avances en la medicina, muchas personas con FQ viven hasta bien entrados los treinta y la tasa de supervivencia promedio en 2016 era de 37 años. Sin embargo, hace décadas, antes de las tecnologías y los tratamientos avanzados que tenemos hoy, la esperanza de vida para aquellos con FQ no se extendió más allá de la primera infancia.
La historia detrás del término "65 rosas"
El término "65 rosas" fue acuñado a fines de la década de 1960 por Richard (Ricky) Weiss, un niño de cuatro años con fibrosis quística. La madre del niño, Mary G. Weiss, se convirtió en voluntaria de la Cystic Fibrosis Foundation en 1965 después de enterarse de que sus tres hijos tenían FQ. Para ayudar a recaudar fondos para la enfermedad, Weiss hizo llamadas telefónicas para recabar apoyo para la investigación de la FQ. Sin que Weiss lo supiera, Ricky estaba cerca, escuchando sus llamadas.
Un día, Ricky, a los cuatro años, confrontó a su madre y le dijo que sabía de sus llamadas. Su madre se sorprendió porque había ocultado a sus hijos cualquier conocimiento de la condición. Confundido, Weiss le preguntó a Ricky de qué pensaba que se trataban las llamadas telefónicas. Él le respondió: "Estás trabajando para 65 Roses".
No hace falta decir que su madre estaba increíblemente conmovida por su inocente mala pronunciación de la fibrosis quística, al igual que muchas personas desde ese día.
Hasta el día de hoy, el término "65 rosas" se ha utilizado para ayudar a los niños a poner un nombre a su condición. Desde entonces, la frase se ha convertido en una marca registrada de Cystic Fibrosis Foundation, que adoptó la rosa como símbolo.
La familia Weiss hoy
Richard Weiss murió de complicaciones relacionadas con la FQ en 2014. Le sobreviven sus padres Mary y Harry, su esposa Lisa, su perro Keppie y su hermano Anthony. Su familia sigue dedicada a encontrar una cura para la fibrosis quística.
Acerca de la Fundación de Fibrosis Quística
La Cystic Fibrosis Foundation (también conocida como CF Foundation) fue fundada en 1955. Cuando se formó la fundación, no se esperaba que los niños nacidos con fibrosis quística vivieran lo suficiente para asistir a la escuela primaria. Gracias a los esfuerzos de familias como la familia Weiss, se recaudó dinero para financiar la investigación para aprender más sobre esta enfermedad poco comprendida. Dentro de los siete años posteriores al inicio de la fundación, la edad promedio de supervivencia subió a los 10 años y solo ha seguido aumentando desde entonces.
Con el tiempo, la fundación también comenzó a apoyar la investigación y el desarrollo de fármacos y tratamientos específicos para la FQ. Casi todos los medicamentos recetados aprobados por la FDA para la fibrosis quística disponibles en la actualidad fueron posibles en parte gracias al apoyo de la fundación.
Hoy, la CF Foundation apoya la investigación continua, brinda atención a través de los centros de atención de la FQ y los programas afiliados, y proporciona recursos para las personas con FQ y sus familias. El conocimiento del diagnóstico incluso antes de que aparezcan los síntomas ha permitido que muchos niños con FQ reciban tratamientos
Detección de fibrosis quística y portadores
Se han realizado mejoras no solo en el tratamiento de la fibrosis quística, sino también en nuestra capacidad para detectar la enfermedad a tiempo e incluso averiguar si uno de los padres es portador del gen.
Las pruebas genéticas ahora están disponibles para determinar si usted es uno de los 10 millones de personas en los Estados Unidos que son portadores del rasgo de FQ: una mutación en el gen CFTR.
La detección de fibrosis quística en recién nacidos se realiza en la mayoría de los estados y puede detectar la posibilidad que el gen está presente y conducir a más pruebas. Antes de esta prueba, la enfermedad a menudo no se diagnosticaba hasta que aparecían los síntomas, que incluían retraso en el crecimiento y problemas respiratorios. Ahora, incluso antes de que la enfermedad sea aparente, puede comenzar el tratamiento.
Defensa de la fibrosis quística
Si se siente motivado a unirse a los esfuerzos de la familia Weiss para hacer una diferencia para las personas con fibrosis quística, obtenga más información sobre cómo convertirse en un defensor. Primero, para tener una mejor idea de los inmensos cambios que la defensa ha realizado en las vidas de quienes viven con la enfermedad. Eche un vistazo a estas personas famosas con fibrosis quística que son y han sido un ejemplo de esperanza.