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Enfrentar el cáncer de esófago y vivir su mejor vida puede ser un desafío de muchas maneras. Físicamente, los problemas para tragar y perder peso a menudo requieren atención. Emocionalmente, puede experimentar momentos de ira, incredulidad y frustración. La vida cambia socialmente para casi todas las personas que enfrentan el cáncer a medida que cambian los roles familiares y algunas amistades se profundizan mientras que otras desaparecen.La vida no se detiene cuando las personas reciben un diagnóstico de cáncer, y los asuntos prácticos que van desde las finanzas hasta las preocupaciones sobre seguros aumentan el estrés.
Dicho esto, hay una serie de herramientas que pueden ayudarlo a sobrellevar y recibir el apoyo que necesita para enfrentar esta enfermedad.
Emocional
Ya sea que tenga un cáncer de esófago en etapa temprana o un tumor metastásico avanzado, recibir el diagnóstico es el mismo. Es una conmoción que pone tu vida patas arriba. Muchas personas comentan que comienzan a ver sus vidas como "BC" y "AC", refiriéndose a "antes del cáncer" y "después del cáncer".
Eso no significa que no tendrás momentos de alegría, e incluso un sentido de gratitud y aprecio por la vida que no podrías haber imaginado antes. Quienquiera que haya hecho el comentario "tienes que experimentar los bajos de la vida para apreciar plenamente los altos" puede haberse enfrentado a algo como tú ahora.
Las emociones de la matriz
Tener una o dos personas en su vida con las que pueda ser genuino y honesto puede no tener precio mientras se enfrenta al cáncer.
El cáncer es una montaña rusa de altibajos y una gran variedad de emociones. La mayoría de las veces, estos sentimientos no ocurren en ningún patrón establecido, y puede pasar de sentirse alegre y optimista a deprimido y abrumado, en un día o incluso en un minuto. Es completamente normal experimentar ira, miedo, frustración y resentimiento. Después de todo, te acaban de dar un diagnóstico que nadie merece y no es justa.
Es importante, y de hecho es honrarte a ti mismo, hablar sobre estos sentimientos con otra persona. Sin embargo, antes de hacerlo, piensa en a quién conoces en tu vida que no juzga y puede simplemente escuchar. Mucha gente trata de "arreglar" cosas incluso si son cosas que no se pueden arreglar. Pero el hecho de que un amigo no tenga la solución no significa que no quieras ventilar tus sentimientos.
Tenga en cuenta que no es necesario que tenga una actitud positiva con el cáncer todo el tiempo. Si bien es posible que escuche este comentario con frecuencia, no tenemos ningún estudio que nos diga que mantener una actitud positiva mejora los resultados.
Expresar emociones negativas como sus miedos, su enojo, su resentimiento y sus frustraciones puede reducir el estrés, así como las hormonas inflamatorias que nuestro cuerpo produce cuando está estresado.
Recursos para hacer frente
Muchos centros oncológicos ofrecen ahora asesoramiento para personas con cáncer y sus seres queridos. Esto no solo puede ayudar a las familias a comunicarse y ayudar a las personas que viven con cáncer a sobrellevarlo, sino que algunos estudios han encontrado que incluso puede afectar la supervivencia (al menos en personas con cáncer de mama).
Para aquellos que luchan por ver a un "terapeuta", es posible que desee verlo como preventivo o como un seguro contra algunos de los factores estresantes que inevitablemente enfrentará en su viaje.
Revestimientos de plata
Ciertamente no queremos desacreditar los desafíos muy reales y nunca sugeriríamos que una persona se abstenga de expresar los miedos y la ira muy reales que trae el cáncer. Pero para aquellos que están luchando, puede ser útil saber que la investigación nos dice que el cáncer cambia a las personas tanto en las buenas formas como en las formas obvias que usted ha experimentado. Muchas personas con cáncer notan un nuevo aprecio por la vida, más compasión por los demás, más fuerza interna y una profundización de las buenas relaciones en su vida.
Si le resulta difícil encontrar un lado positivo, algunos sobrevivientes han descubierto que llevar un diario de gratitud ayuda. En el diario puedes escribir tres cosas por las que estás agradecido cada día. Algunos días, es posible que solo pueda escribir, "ninguna de las bombillas de nuestra casa se quemó hoy". Sin embargo, muchas personas lo han encontrado útil.
Otra técnica que ha ayudado a muchos supervivientes a afrontar la situación es el "replanteamiento". Reencuadrar es esencialmente experimentar la misma situación pero interpretarla bajo una luz diferente.
Por ejemplo, en lugar de lamentar la pérdida de cabello debido a la quimioterapia, tal vez pueda disfrutar del descanso del afeitado.
Físico
El cáncer de esófago es uno de los cánceres más desafiantes físicamente porque interfiere con una actividad diaria que la mayoría de nosotros damos por sentado: comer y tragar alimentos. La pérdida de apetito, la pérdida de peso y la fatiga también son casi universales y pueden afectar aún más cómo se siente física y emocionalmente.
Afortunadamente, los oncólogos están poniendo mucho más énfasis en la calidad de vida durante el tratamiento y es mucho lo que se puede hacer. No dude en mencionar un síntoma.
En realidad, es un acto de valentía compartir sus preocupaciones con su médico y pedirle ayuda. Las preocupaciones físicas comunes incluyen las siguientes.
Dificultades para tragar
Para cuando se diagnostica el cáncer de esófago, muchas personas ya han modificado su dieta y han eliminado alimentos como carnes y verduras crudas. A menudo, el esófago se estrecha en el momento del diagnóstico y después de la cirugía. Pero hay muchas cosas que se pueden hacer.
Su oncólogo puede pedirle que trabaje con un patólogo del habla para aprender a tragar sin atragantarse. Es posible que le pida que consulte a un nutricionista oncológico que pueda guiarlo hacia los alimentos que podrá tolerar mejor. El dolor se puede tratar con medicamentos.
También se pueden realizar varios procedimientos diferentes para abrir el esófago, que van desde la radioterapia y los tratamientos con láser hasta la colocación de un stent y más. Si tiene dificultades para obtener una nutrición adecuada, es posible que le recomiende una sonda de alimentación.
Pérdida de peso y pérdida de apetito
La pérdida de peso también puede ser un desafío y muchas personas han bajado al menos algunas libras cuando se les diagnostica. Estamos aprendiendo que la caquexia por cáncer, una constelación de síntomas que incluye pérdida de peso, pérdida de masa muscular y pérdida de apetito, no solo reduce la calidad de vida sino que es una causa importante de mortalidad.
Además de hablar con un nutricionista oncológico, su oncólogo puede recomendar suplementos. También existen algunos medicamentos que pueden usarse para mejorar el apetito.
Fatiga
La fatiga es casi universal y también puede afectar el bienestar emocional. Es posible que se sienta frustrado por no poder participar en actividades que realizaba anteriormente. Aquellos que le rodean y que no comprenden la diferencia entre la fatiga por cáncer y el cansancio normal pueden no entenderlo, y esto puede aumentar aún más su frustración. La fatiga que acompaña al cáncer no se puede eliminar fácilmente con una buena noche de sueño.
Algunos consejos que han ayudado a algunas personas a sobrellevar la fatiga por cáncer incluyen:
- Aprender a pedir y recibir ayuda: Aceptar ayuda puede resultar difícil si siempre ha sido independiente. Sin embargo, una forma de pensar en esto es pensar en aquellos que se ofrecen a ayudar. Los seres queridos suelen decir que una de las cosas más difíciles que han enfrentado cuando un ser querido tiene cáncer es la sensación de impotencia. Al aceptar ayuda, no solo se ayudará a sí mismo, sino que también ayudará a su ser querido a sobrellevar ese sentimiento tan difícil.
- Priorizando tu día: Planifique las actividades que requieran más energía en el momento del día en que se sienta mejor.
- Hacer una cantidad moderada de ejercicio: Puede parecer contradictorio, pero el ejercicio moderado puede ayudar tanto con la fatiga como a reducir la pérdida de peso.
- Marcando tu ritmo: Permítase tomarse más tiempo para realizar actividades. Es muy útil tomarse el tiempo para descansar durante breves períodos durante el día, en lugar de tratar de lograr demasiado a la vez.
Autodefensa en la atención del cáncer
Cuando le diagnostican, es importante aprender todo lo que pueda sobre su cáncer. La investigación de su cáncer no solo lo ayuda a sentirse más en control de su situación y más capaz de tomar decisiones, sino que en algunos casos incluso ha marcado una diferencia en el resultado.
Si está luchando por ser su propio defensor, este puede ser un papel que uno de sus seres queridos pueda cumplir. Nuevamente, los seres queridos a menudo se sienten impotentes y lo apoyan yendo a las citas, planteando preguntas a su médico, lidiando con problemas de seguro y más, a menudo pueden satisfacer una necesidad de su ser querido mientras lo ayudan a enfrentar la enfermedad.
Guía de discusión del médico de cáncer de esófago
Obtenga nuestra guía imprimible para su próxima cita con el médico para ayudarlo a hacer las preguntas correctas.
Social
Al mismo tiempo que sabemos lo que puede ser aislar un diagnóstico de cáncer, estamos aprendiendo que las conexiones sociales son clave para maximizar la calidad de vida de las personas que viven con cáncer. ¿Cómo afecta el diagnóstico de esófago a las personas socialmente y qué puede hacer usted?
Cambios en las relaciones
Las relaciones pueden cambiar drásticamente y es posible que descubra que los viejos amigos que hubiera esperado que fueran su mayor apoyo desaparezcan repentinamente. Esto no significa que sean malas personas. No todo el mundo puede manejar la incertidumbre y el miedo que conlleva un diagnóstico de cáncer.
Al mismo tiempo, es posible que descubra que conocidos más distantes, o incluso nuevos amigos, desempeñan un papel mucho más importante en su vida. Si algunos de los cambios le parecen desgarradores, no está solo.
Dentro de la familia, su función también puede cambiar. Dependiendo de su función anterior, esta puede ser una de las cosas más difíciles a las que se enfrenta. Si se siente molesto porque ha pasado al papel de "necesitado", recuerde que a menudo hay beneficios que no son evidentes de inmediato.
Aprender a recibir puede ser tanto un acto de amor como dar, y algunas parejas han descubierto que este cambio de roles con el cáncer profundizó su relación de una manera muy especial.
Comunidades de apoyo
Los grupos de apoyo pueden ser invaluables ya que ofrecen la oportunidad de hablar con otras personas que enfrentan muchos desafíos similares y también son una forma de conocer las últimas investigaciones sobre el cáncer de esófago. ¿Por qué? Porque las personas que viven con la enfermedad están muy motivadas para aprender.
Sin embargo, no todo el mundo disfruta de los grupos y es posible que no haya un grupo de apoyo esofágico en su comunidad. Incluso si hay un grupo de apoyo general para el cáncer, es posible que no se identifique con otros con diferentes tipos de cáncer. La fatiga que acompaña al tratamiento también puede restringir su capacidad para viajar a una reunión.
Afortunadamente, Internet ofrece ahora a las personas una forma de conectarse con otras personas con el mismo cáncer en todo el mundo. No tienes que dejar la comodidad de tu hogar. Hay comunidades de apoyo en línea (como Inspire y más) y varios grupos de Facebook diseñados específicamente para quienes enfrentan el cáncer de esófago. Si eres una persona particular, estos grupos pueden darte una forma anónima, si lo deseas, de participar en una comunidad.
Sobrellevar el estigma
El cáncer de esófago, como el cáncer de pulmón, ha llevado el estigma de ser una "enfermedad del fumador", aunque la forma más común de cáncer de esófago en la actualidad no está relacionada con el tabaquismo. Sin embargo, incluso con los cánceres de células escamosas, nadie debería haberlo hecho. para responder a la pregunta "¿Fumaste?" y todas las personas con cáncer merecen el mismo apoyo y atención.
Si está luchando con algunos de los comentarios insensibles que hacen las personas, puede ayudarlo a darse cuenta de que detrás de esa pregunta, muchas personas esperan que diga que sí, pensando que eso los hará menos riesgosos.
Pero cualquier persona que tenga un esófago puede contraer cáncer de esófago, haya fumado o no.
Práctico
Parece que todos están abrumadoramente ocupados en estos días, y eso es sin cáncer. Poner el cáncer en la parte superior de su lista de tareas pendientes puede sentirse como el colmo en la espalda del proverbial camello. ¿Cuáles son algunas de estas preocupaciones?
Empleo
Quienes están trabajando en el momento del diagnóstico tienen que enfrentarse no solo al cáncer, sino también a lo que deben hacer con su trabajo. Los tratamientos para el cáncer de esófago, especialmente si se somete a una cirugía, a menudo convierten el manejo de su cáncer en un trabajo de tiempo completo.
Antes de hablar con su jefe o compañeros de trabajo, puede ser útil analizar detenidamente cuáles son sus opciones. La Ley de Estadounidenses con Discapacidades exige que los empleadores proporcionen "adaptaciones razonables" para quienes enfrentan el cáncer. Esto puede incluir trabajar de forma remota, flexibilidad con las horas de trabajo y más. La organización sin fines de lucro Cánceres y Carreras ofrece excelente información y asistencia mientras navega por lo que debe hacer en cuanto al trabajo.
Sin embargo, incluso con adaptaciones, a muchas personas les resulta imposible trabajar. Incluso si aún no lo necesita, es útil verificar el programa de discapacidad que tiene en el trabajo o un programa de discapacidad individual que pueda tener. Solicitar una discapacidad del Seguro Social también es una opción, pero puede llevar tiempo. Los trabajadores sociales de oncología a menudo recomiendan hacer esto tan pronto como crea que puede ser una necesidad.
Preocupaciones financieras
Las preocupaciones financieras son importantes para muchas personas que enfrentan el cáncer. Vivir con los efectos secundarios del cáncer en sí y los tratamientos para el cáncer a menudo hace que trabajar sea imposible, mientras que al mismo tiempo se acumulan las facturas.
Comprar un cuaderno económico en el momento del diagnóstico y guardar todos sus recibos en una carpeta puede ser útil para llevar un registro de sus gastos médicos. Esto puede ayudar a comenzar a lidiar con las facturas que surgen y es esencial si planea incluir deducciones médicas en sus impuestos. Las deducciones de impuestos para las personas con cáncer pueden incluir todo, desde las facturas de su médico hasta el kilometraje que recorre para recibir tratamiento.
Si está luchando con los costos del tratamiento, un trabajador social de su centro oncológico puede darle algunas sugerencias.
También hay algunas opciones de asistencia financiera para personas con cáncer que pueden ayudar con los costos que van desde los gastos de viaje hasta el costo de los medicamentos recetados.
Otra opción es recaudar parte del dinero usted mismo. Desde las cuentas de Go Fund Me hasta la planificación de una recaudación de fondos, hay una serie de ideas listas para usar para hacer frente a la confusión financiera del cáncer.
Preocupaciones sobre el final de la vida
A nadie le gusta hablar sobre lo que puede suceder si el tratamiento deja de funcionar o cuando deje de funcionar, y hemos aprendido que estas importantes conversaciones a menudo se dejan para el último minuto, lo que niega a las personas gran parte del apoyo y los recursos que podrían haber recibido.
Prepararse para el final de la vida no es algo que nadie desee hacer, pero puede ayudar a garantizar que se cumplan sus deseos si su cáncer progresa. Hacer frente al cáncer terminal no es algo que cualquiera pueda hacer solo. Si no se atreve a mencionar estas conversaciones, tenga en cuenta que es probable que sus seres queridos sientan lo mismo y se estén reprimiendo para no sentirse mal. tú trastornado.
Para amigos y familiares
Pocas personas pasan por el cáncer solas y los amigos y la familia experimentan la misma gama de emociones y muchas luchas en el camino. De alguna manera, la sensación de impotencia como cuidador es aún más difícil.
Dar apoyo
Hay muchas formas en que usted puede apoyar a un ser querido con cáncer, pero la más importante es simplemente escuchar. Muchas personas quieren "arreglar" las cosas, pero muchas veces las personas con cáncer solo quieren ser escuchadas.
En lugar de concentrarse en lo que puede hacer para tu ser querido, piensa en lo que puedas ser para ellos. El mayor temor de muchas personas con cáncer es morir solas.
Recuérdele a su ser querido a menudo que está allí y que no se va a ninguna parte.
Obteniendo apoyo
Hablamos mucho sobre cómo cuidar a una persona con cáncer, pero cuidarse a sí mismo como cuidador es igual de importante. Es importante ponerse en contacto con su propio sistema de apoyo.
No es descuidar a tu ser querido o ser egoísta para tomarte un tiempo para ti. Más bien, un buen "autocuidado" es esencial si desea brindarle a su ser querido el cuidado que se merece.
También escuchamos mucho sobre grupos de apoyo y comunidades de apoyo para personas que viven con cáncer. Algunas organizaciones contra el cáncer, como CancerCare, están reconociendo las necesidades de los cuidadores y ofrecen grupos de apoyo y comunidades específicamente para los cuidadores.