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Desafortunadamente, no existe una cura conocida para la distrofia muscular (DM), pero los investigadores están logrando avances que continúan mejorando la calidad de vida de las personas que viven con la enfermedad. Hoy en día, los pacientes a menudo recurren a una variedad de opciones de medicina convencional y alternativa para ayudar a tratar los síntomas y las complicaciones de la enfermedad. Los más beneficiosos dependen en gran medida del tipo de MD que se tenga y de su caso individual, pero las opciones van desde esteroides y otras recetas hasta terapia respiratoria y del habla, cirugía y más.Guía de discusión del médico sobre distrofia muscular
Obtenga nuestra guía imprimible para su próxima cita con el médico para ayudarlo a hacer las preguntas correctas.
Procedimientos dirigidos por especialistas
Si tiene MD, es posible que necesite una cirugía para ayudar a varios problemas que pueden resultar de la enfermedad. Es difícil predecir si necesitará cirugía por alguna de las complicaciones que pueden surgir de la MD.
A menudo, la fisioterapia regular, la terapia respiratoria y el uso de dispositivos ortopédicos pueden retrasar la necesidad de una cirugía o incluso hacer que la cirugía sea innecesaria.
Medicina complementaria (CAM)
Hasta la fecha, pocos estudios han probado el uso de la medicina alternativa en el tratamiento de la distrofia muscular. Si está considerando el uso de cualquier tipo de medicina alternativa en el tratamiento de la distrofia muscular, es importante que consulte a su médico (o al pediatra de su hijo) antes de comenzar el tratamiento. El autotratamiento de la distrofia muscular con medicina alternativa y evitar o retrasar la atención estándar puede tener graves consecuencias.
Algunas opciones de las que puede escuchar incluyen:
Qigong
Qigong, la antigua práctica china de la mente y el cuerpo de vincular la respiración, la meditación y el movimiento, puede mejorar el bienestar de las personas con distrofia muscular, según un estudio de 2004 publicado en Discapacidad y rehabilitaciónEl estudio involucró a 28 pacientes con distrofia muscular, algunos de los cuales informaron mejoras en el bienestar mental, físico y psicosocial (además de una reducción en los niveles de estrés) después de practicar qigong.
Suplementos dietéticos
Varios estudios pequeños muestran que los suplementos dietéticos pueden beneficiar a los pacientes con distrofia muscular.
Por ejemplo, un estudio de 2006 delRevista estadounidense de nutrición clínica encontró que la suplementación con aminoácidos ayudó a inhibir la degradación de proteínas de todo el cuerpo (un sello distintivo de la distrofia muscular de Duchenne). El estudio involucró a 26 niños con distrofia muscular de Duchenne, cada uno de los cuales fue tratado con suplementos de aminoácidos durante 10 días.
La investigación preliminar también indica que creatina (un aminoácido que ayuda a proporcionar energía a las células musculares) también puede ayudar a tratar la distrofia muscular. Sin embargo, en un estudio de 2005 de 50 niños con distrofia muscular de Duchenne, publicado en elAnales de neurología, los científicos encontraron que seis meses de tratamiento con suplementos de creatina no mejoraron la fuerza muscular en los participantes.
Té verde
El té verde puede ser beneficioso para las personas con distrofia muscular de Duchenne, según una investigación preliminar publicada en elAmerican Journal of Physiology: fisiología celular en 2006.
En pruebas en ratones en los que se les alimentó con extracto de té verde, los investigadores encontraron que el galato de epigalocatequina (un antioxidante que se encuentra en el té verde) puede ayudar a proteger contra el desgaste muscular causado por la distrofia muscular.
Sin embargo, es demasiado pronto para saber si el té verde puede tener el mismo efecto en los humanos o en qué forma podría ser beneficioso. En cualquier caso, es probable que preparar una taza de té caliente (o pedirle a su médico que lo haga por usted) le proporcione al menos algo de consuelo temporal.
Cuidando a alguien con distrofia muscular